Vaskulitis-pANCA-MPA

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
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jochen
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Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von jochen » Sa Mai 16, 2020 5:51 pm

Hallo, ich bin neu in diesem tollen Forum. Ich schildere kurz mein Anliegen.

Es geht um meine Mutter, die 72 Jahre alt ist. Vor 4 Tagen wurde bei ihr Vaskulitis pANCA MPA als Diagnose festgestellt. Dazu muss ich sagen: Sie ist 10 Tage zuvor in das KH-Holweide gegangen, weil sie Schmerzen in der Brust spürte. Dort fand man erst sehr hohe Entzündungswerte, und ließ sie ein paar Tage im Einzelzimmer. Corona Negativ.

Am 5. Tag im KH war sie so schwach, dass sie nicht mehr selber aufstehen konnte. In der Nacht bekam sie akute Atemnot und wurde auf die Intensivstation gebracht. Dort setzte man sie in ein künstliches Koma um sie zu beatmen. Man stellte bei ihr beidseitig eine schwerste Lungenentzündung fest, sowie akutes Nierenversagen. Das sie schon seit 10 Jahren eine Lungenfibrose hat, machte die Situation noch gefährlicher. Dann nach sieben Tagen in dieser Situation fanden die Ärzte endlich die Diagnose: Vaskulitis pANCA MPA.

Sie wurde sofort in das KH-Merheim überführt, wo die entsprechenden Geräte zur Verfügung stehen. Jetzt ist sie seit vier Tagen dort. Man hat ihr vor zwei Tagen ein neues Antibiotikum gegeben, das langsam die Entzündungswerte senkt. Es gibt zu mindestens keine Verschlechterung. Man spricht von einer leicht positiven Entwicklung. Mit der Niere ist sie weiter an der Dialyse. Aber die Angst das sie stirbt, ist bei mir sehr groß. Ich drehe seit elf Tagen am Rad.

Meine Frage an euch ist:
Hat jemand ähnliche Erfahrungen erlebt? Was kann ich als Angehöriger überhaupt tun, wenn ich sie nicht mal sehen kann?
Gibt es bestimmte Einrichtungen, Ärzte etc. die ich noch hinzuziehen könnte? Die mit ihrer Expertise weiterhelfen könnten? Ich
muss dazu sagen: das KH-Merheim ist eines der Besten in NRW.

Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit.

Ingeborg
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von Ingeborg » Sa Mai 16, 2020 7:06 pm

Hallo Jochen.
das, was Deine Mutter -und die Familie- gerade erlebt, ist sicherlich ein Schock für alle. Gerade die Niere ist eines der wichtigsten Organe. Man hat also mikroskopische PolyAngiitis festgestellt. Dabei findet man häufig p-Anca-Antikörper, zudem bei hoher Krankheitsaktivität hohe Entzündungswerte. Auslöser sind Entzündungsbotenstoffe. Sie bringen das Immunsystem sozusagen auf Höchsttouren on einem Maße, dass es überaktiv wird und entgleist. Die Behandlung besteht (meist) in Immunauppewaaiva und am Beginn mit hochdosiertem Cortison. So ist es mit bekannt. Denn Antibiotika wirken gegen
Bakterien, nicht bei Autoimmunerkrankungen.

Dass Deine Mutter Dialyse erhält, bedeutet in meinen Laien-Augen, dass Sie dort erstmal in guter Behandlung ist. Docj spööte doe Erkrankung bald angesprochen werden. Evtl. Uni Düsseldorf oder Köln (wobei Unikliniken als solche nicht per se besser sind). Für eine gute Adresse in NRW halte ich darüberhinaus Dr. Martin Baumgärtel, Internist und Nwpheologe, im St. Frazuiskus-Hospital, in Münster, der sich auf Vaskulitis spezialisiert hat. Schau mal im Netz nach diesen Adressen.
Und schau in dieses Forum, in dem ich Dich herzlich willkommen heiße, auch ins Archiv, und Du bekommst schon einige Hinweise.
Ich wünsche Deiner Mutter und Dir bzw. der Familie
viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

ruth
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von ruth » Sa Mai 16, 2020 9:09 pm

Hallo, Jochen!
Ich kann dir keine Tipps geben, möchte nur deiner Mutter gute Besserung wünschen und dir alles Gute, viel Kraft und gute Nerven. Es ist grade jetzt zu Corona-Zeiten besonders schwer.
Viele Grüsse,
Ruth
Zuletzt geändert von ruth am Mo Mai 18, 2020 10:20 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Hope
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von Hope » Sa Mai 16, 2020 9:51 pm

Hallo Jochen,
auch mir tut es leid, was Ihr z,Zt. durchleben müsst.

Wenn die Nierenschädigung erst vor kurzem entstanden ist oder sich verschlechtert haben sollte oder die Lunge neben der bakteriellen Lungenentzündung auch aktuell durch die MPA geschädigt sein sollte, solltest Du die Ärzte fragen, ob Deine Mutter Immunglobulin G erhalten kann.

Zum Hintergrund:

Wegen der Antibiotikumgabe, habe ich Dein Post so verstanden, dass die Lungenentzündung bakteriell verursacht ist, während das Nierenproblem durch die MPA entstanden ist.

Du schreibst nichts zur Therapie. Bei einer bakteriellen Lungenentzündung kann ich mir vorstellen, dass die Ärzte nur ungern die von Ingeborg schon genannten Immunsuppressiva geben möchten (incl. Cortison).

Andererseits benötigt die geschädigte Niere eine Therapie, um eine weitere Schädigung zu verhindern; u.U. ist die Schädigung auch teilweise reversibel.
Eine solche Therapie könnte dann durch die Immunglobuline erfolgen. Die Wirkung wäre wie bei Cortison, jedoch ohne Immunsuppression.

Diese Therapie ist leider sehr teuer und meines Wissens noch off-Topic, wird aber in Rheumakliniken in ähnlichen Fällen angewendet.

Natürlich gibt es auch Kontraindikationen. Doch fragen solltest Du unbedingt.

Die Ärzte könnten dazu zu Prof. Moosig und Prof. Holle in Neumünster oder zu Prof. Hellmich in Kirchheim Kontakt aufnehmen.
Da ich gerade noch in Deinem Post gelesen habe, dass das Nierenversagen in der KlInik neu auftrat, solltest Du wirklich schnell die derzeit behandelnden Ärzte zur Immunglobulintherapie ansprechen und auch sonst um Kontaktaufnahme mit den Spezialisten bitten.

Viel Kraft und alles Gute für Deine Mutter
Hope
Zuletzt geändert von Hope am So Mai 17, 2020 12:24 am, insgesamt 1-mal geändert.

Conny
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von Conny » Sa Mai 16, 2020 10:46 pm

Hallo Jochen,
mein Mann war Ende 2019 in sehr ähnlicher Situation mit GPA C-Anca Vaskulitis auch mit Lungenentzündung (Sepsis), Nierenversagen und Herzproblemen. Bei Ihm war auch das Problem Antibiose versus Kortisonstoßtherapie. Aber die Ärzte hatten dann doch noch ein Antibiotikum, was anschlug. Dazu wurden Plasmapheresen zum Entfernen der C-anca gemacht( wie Dialyse). Meinen Bericht dazu kannst Du unter meinen Beiträgen gleich als ersten finden.
Ich denke ,wenn die Ärzte erstmal eine sichere Diagnose haben, werden Sie auch die geeignete Therapie finden. Das wird ja, so denke ich im Team mit allem für und wider diskutiert. Mein Mann hat zum Schluss seiner KH-Behandlung Rituximab bekommen, wie sehr viele Betroffene v.a. mit Nierenschaden. Das soll das Immunsystem in Schach halten.
Und ja, ich verstehe sehr gut, wie schlimm das jetzt mit dem Besuchsverbot für Dich sein muss. Verlier nicht den Mut.
Ich hatte auch fast den Glauben an unser Medizinsystem verloren in den Tagen bis zur Diagnosefindung. Aber die Ärzte und viele sehr gute Pfleger haben meinen Mann zurück ins Leben geholt.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und gute Besserung für Deine Mutter.
Conny

Carla2001
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von Carla2001 » So Mai 17, 2020 8:30 am

Hallo Jochen,
deine Sorgen kann ich gut verstehen.
Ich selber habe bei der Ersterkrankung 2001 auch viel Antibiotikum bekommen, in der UNI Münster.
Es sollte vorhandene Keime abtöten, denn mit beginnender Immunsuppression sollen diese keine weiteren Schäden anrichten können.

Ich drücke euch die Daumen.
LG Henni

Ingeborg
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von Ingeborg » So Mai 17, 2020 12:47 pm

Hallo Jochen,
ich bin´s nochmal. MPA wird häufig -und auch zu Recht- und sofort mit den Nieren assoziiert. Sie kann jedoch, wie die anderen AAV. viele Organe befallen. Auch die Lunge. Woher wissen also die Ärzte, dass dies hier nicht der Fall ist?
Guckst Du: https://de.wikipedia.org/wiki/Mikroskopische_Polyangiitis
Zur Behandlung (Immunsuppressiva) kannst Du in der Leitlinie schauen.

Zudem bin ich der Meinung, dass Du als naher Angehöriger ein Recht darauf hast, Deine Mutter zu besuchen, wenn auch z.Zt. eingeschränkt. Bei solch einem Krankheitsbild müßte außerdem ein kontinuierlicher Kontakt mit den Ärzten möglich sein. So denke ich. Ärzte mögen das anders sehen, dann hilft nur Durchsetzung.
Viel Kraft für Euch, und habt etwas Geduld.
Noch ist nicht aller Tage Abend.
Ingeborg
p.s. der Tipp von Hope, dass die Ärzte Kontakt zu DEN Spezialisten in DE aufnehmen, ist gut. Ob sie es tun?
Es wäre außerdem sehr gut, wenn z.B. Du eine Vollmacht für Heilbehandlungen bei Deiner Mutter hättest.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Lilli
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von Lilli » So Mai 17, 2020 2:49 pm

Hallo Jochen
Kann dir nur zustimmen das Köln Merheim ein gutes Krankenhaus ist deine Mutter wird sicherlich dort bestens versorgt. Ich befand mich 2015 in einer ähnlichen Lage.wurde auch nach Köln Merheim verlegt.habe GPA alle Organe haben versagt wurde mehrere Wochen beatmet,Nieren haben versagt,ich war damals60 Jahre,man hat mich wieder auf die Beine bekommen.bekomme jetzt halbjährlich Rituximab Infusionen.
Das du jetzt nicht zu deiner Mutter darfst ist ganz sicher nicht einfach,aber es ist zu ihrer und deiner Sicherheit..
Habe die Erfahrung vor drei Wochen selbst gemacht
Hätte ja schon vor einiger Zeit von meiner Luftnot geschrieben und das es trotz Sauerstoff nicht besser wurde. Am 3 Mai wurde ich notfallmässig bei uns ins Krankenhaus eingeliefert sofort ins CT Diagnose ausgedehnte Lungenembolie. beidseitsMehrere Stunden haben die Ärzte an mir gearbeitet bis ich stabil war.hätte mir gewünscht das mein Mann oder die Kinder bei mir gewesen wären.wurde nicht erlaubt.die Zeit geht vorbei,das wichtigste ist jetzt das deine Mutter schnell gesund wird,
Das ist auch mein Wunsch an euch
L.G. Lilli

jochen
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von jochen » So Mai 17, 2020 9:44 pm

Vielen herzlichen Dank für eure guten Wünsche und die Informationen über Fachärzte.

Sie bekommt tatsächlich Immunsuppressiva als Therapie. Die Ärzte sprachen gestern von einer positiven Entwicklung. Die Niere hat
teilweise wieder selbstständig funktioniert (400 mg). Heute hatte ich leider keine Gelegenheit mit den Ärzten zu sprechen.

Ich würde euch gerne auf dem laufenden halten, denn mir fallen bestimmt noch wichtige Fragen ein.

Wie etwa geht es weiter, falls meine Mutter hoffentlich wieder aufwachen sollte. Da spielen viele Faktoren eine Rolle, die jetzt noch nicht
absehbar sind. Allein wegen der betroffenen Organe. Ich habe aber schon eine Liste mit möglichen Reha-Kliniken zusammengestellt.
Vielleicht sind euch einige davon bekannt:

-Asklepios Klinik, Bad Abbach
-Reha Zentrum Bad Aibling, Klinik Wendelstein
-Waldburg Zeil Klinik, Oberammergau
-Klinikum Bad Bramstadt (ist mir im Forum aufgefallen)

Aber das ist momentan Wunschdenken.

Tausend Dank für eure Hilfe, dass ist sehr wichtig für mich.
Jochen

Conny
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Re: Vaskulitis-pANCA-MPA

Beitrag von Conny » So Mai 17, 2020 11:16 pm

Hallo Jochen,
das hört sich doch schon viel hoffnungsvoller an. Die Reha nach Beatmungskoma ist ganz sicher richtig und wichtig. Insofern ist das Gespräch mit den Ärzten zu suchen, sobald es Deine Mutter wieder besser geht. Welche Einrichtung für Euch die Beste ist, weiß ich leider nicht. Sicher ist die Entfernung und die Frage von Kapazitäten sehr entscheidend. Das wichtigste ist doch, dass Deine Mutter wieder mobilisiert wird nach so schwerer Krankheit.
Leider bleibt die Vaskulitis und die Nebenwirkungen der Medikamente wohl lebenslang ein Thema. Hauptsache die Organe erholen sich. Ich drück Euch die Daumen, dass alles wieder besser wird.
Aber bis dahin werden bestimmt noch ein paar Wochen KH zum Zuhause deiner Mutter werden. Ich wünsche mir sehr, dass sie nach dem Aufwachen schnell ihre Liebsten um sich haben darf.
Ich kann sehr gut nachfühlen, wie belastend und schockierend die Situation für Dich und Deine Familie ist.

Alles Gute, v.a. Gesundheit wünscht
Conny

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