Vaskulitiszentrum

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Leslie
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Vaskulitiszentrum

Beitrag von Leslie » Mi Apr 29, 2020 10:51 am

Hallo Zusammen,
hier ist mal wieder Leslie. Ich habe jetzt seit 2 1/2 Jahren eine Vaskulitis der Blutgefäße im Kopf. Ich nehme Kortison und unter 10 mg steigt der CRP-Wert wieder an. Meine Rheumatologin meint, ich solle ein anderes Medikament versuchen, vermutlich MTX oder Leflunomid. Gegen beide Medikamente habe ich eine große Abneigung. Ich weiß nicht, was ich machen soll. Ist es wirklich so schlimm über mehrere Jahre Kortison in dieser Dosierung zu nehmen?
Dann : meint Ihr, es macht Sinn, mal ein Vaskulitiszentrum aufzusuchen und wenn ja, welches?
Ich wohne in Heidelberg.
ganz liebe Grüße

Leslie

Ingeborg
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Re: Vaskulitiszentrum

Beitrag von Ingeborg » Mi Apr 29, 2020 3:21 pm

Hi Leslie,
als einziges Dauermedikament empfiehlt sich Corti tatsächlich nicht, zumal die Krankheitsaktivität mit der Dosierung bei Dir nicht zur Ruhe kommt. Cortison hilft zwar schnell und zuverlässig in der not-wendigen Dosierung. Es ist jedoch, zumal auf die Zeit, auch nicht zu vernachlässigen, welche NW entstehen können. Um die erwünschte Immunsuppression zu erhalten, nimmt man in der Regel ein sog. Basismedi hinzu, um Corti einzusparen.

Ich verstehe gut, dass Du vor MTX und Leflunomid großen Respekt hast, der ja durchaus gerechtfertigt ist. Letztendlich aber kommt es doch darauf an, die Krankheit in Schach zu halten. Angst vor Medis hilft da wohl kaum, um die richtige Entscheidung zu treffen. Ich vertraue darauf -was bleibt mir sonst übrig?
MTX hat meine Leber nicht gemocht. Seit mehr als 10 Jahren nehme ich nun Arava (Wirkstoff Leflunomid) ohne nennenswerte NW. Über die SuFu erhältst Du auch Infos dazu.

Allgemein sollten Vaskulitiden in Zentren behandelt werden. Das für Dich nächstgelegene ist das Vaskulitiszentrum in Kirchheim unter Teck.Es gibt aber auch außerhalb derer ein paar Ärzte, die sich damit und mit den Medis auskennen. Wenn mein Notebook repariert sein wird, kann ich Dir diesbezüglich evtl. behilflich sein.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Wolke
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Re: Vaskulitiszentrum

Beitrag von Wolke » Mi Apr 29, 2020 4:48 pm

In der Universitätsklinik Heidelberg werden Vaskulitiden behandelt.
LG Wolke

Thorsten
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Re: Vaskulitiszentrum

Beitrag von Thorsten » Di Mai 05, 2020 6:41 pm

Hallo Leslie,

dann wohnen wir recht nahe beieinander. Ich wohne bei Bruchsal.

Ich war vor ca. 10 Jahren in der Uniklinik HD wegen meiner Thrombangiitis. Die Ärzte waren kompetent und haben viele Tests gemacht. Lediglich das Equipment war alt (aber voll funktional). Zusätzlich haben sie noch die Kompetenz eines Zentrums für seltene Erkrankungen. Dort kannst du aus meiner Sicht nichts falsch machen, gerade wenn du sowieso in HD wohnst.

Falls es wider Erwarten nicht optimal für dich sein sollte, und du mobil bist, kann ich noch das Vaskulitis Zentrum Süd in Kirchheim Teck (Prof. Hellmich) empfehlen. Dort lag ich auch schon zur Diagnosesicherung.

Ggf. ist es gut, wenn dein Rheumatologe oder Hausarzt den Termin für dich vereinbart, ansonsten kann es zu deutlichen Wartezeiten kommen.

LG

Thorsten

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