Völlig am Ende. Was für eine krankheit? Herz, cfs, rheumatisch??

[Mabi]

Hallo. Ich bin ziemlich verzweifelt.
Seit 2 jahren leide ich an etwas schwerem, mit einem rasantem abwärtstrend aber ich weiss nicht was los ist.
Angefangen etwa Oktober 2017 mit Grippegefühl (ich war auch schon davor öfters krank) angeschlagengeit, dann über Wochen Leistungsknick und schnell atemprobleme.

Hatte auch Schwellungen im Gesicht, dannach Penicillin verschrieben bekommen und ein extremer Ausschlag am ganzen Körper, wie eine urtikaria. Dieser kam dannach auch immer mal wieder ohne sichtbaren Grund.
Auch bindehautentzündungen hatte ich extrem oft.

Dann 2018 bei der Rekrutierung, also Medizin und sport test fürs Militär (imn der Schweiz Pflicht) hab ich gemerkt, schon bei kleineren Anstrengungen fehlte mir die Puste und ich bekam einem Druck auf der brust. Bin dann in die notsufnahme. Herzenzyme (ck, ck-MB) waren stark erhöht, troponin nicht. Ekg anscheinend normal ausser etwas hohen Puls. Arzt hat mich nachhause geschickt, müsse es aber nachkontrollieren. Einen Monat später blutwerte waren normal.
Selber hab ich aber gemerkt wie dieser schwächezustand, sowie herzbeschwerden und Kurzatmigkeit, schon bei kleineren Anstrengungen Fortbestand. Ich schaffte somit mein Abitur nur noch sehr knapp aufgrund dieser stressintoleranz.
Dannach dachte ich Ich mach einen Monat Pause und gehe nicht studieren, schob alles auf den Stress. Merkte aber wie sich mein Zustand langsam noch mehr verschlechterte. Es kamen massive kopfschmerzen/augenschmerzen, bindehautentzündung (was ich auch dannach extrem oft hatte) sowie taubheitsgefühle und missempfindungen im Gesicht vor. Arzt schob es auf Migräne. Kopf mrt war auch unauffällig.
Dannach im Oktober 2018 absoluter Ausbruch : innerhalb von 5 Tagen verschlechterte sich mein Zustand massiv. Hatte leicht Fieber, Durchfall, Übelkeit und die herzbeschwerden, sowie der Erschöpfungzustand ging ins unermessliche. Ständig verschwitzt, konnte keine Treppen mehr laufen vor schwindel/Benommenheit, Kurzatmigkeit, und brustschmerzen, herzstolperer und herzrasen bei kleinster Belastung, sowie extrem hoher ruhepuls. Dachte sofort an eine (verschleppte) herzmuskelentzündung. Sofort ins Spital.
Ultraschall, lz ekg, Belastungs ekg, Bluttests, eeg alles unauffällig. Wurde als hypochonder abgestempelt.
Dannach hielt dieser Zustand bis etwa Januar 2019 an. War abslout Arbeitsunfähig dachte oft sterben zu müssen. Dannach besserte sich das ein wenig. Mein Zustand war dann immer noch schlecht, also mit dem Herz, Erschöpfung und diesen neurologischen Defiziten die ab und an auftraten, aber ich konnte einkaufen gehen etc.
Dann August wollte ein Freund unbedingt mit mir sportaktivitäten machen im Ausland ich sagte ihm zu obwohl ich wusste ich verkrafte es nicht. Da merkte ich wie schlecht mein zustand war.
Dann im September 2019 gings nur noch bergab. Hab versucht mit Uni anzufangen, ich merkte beim Treppenlaufen wie ich schwitze atemnot kriegte mich ständig hinsetzen musste, herzschmerzen, Benommenheit, kaum war ich zuhause um 15.00 den ganzen Nachmittag und Nacht durchgepennt vor Erschöpfung. Dann verschlechterte sich mein Zustand noch extremer.
Ich bekam rythmusstörungen (nie diagnostiziert was es war, könnte alles sein von virhofflimmern bis ventrikuläre) also schlagartig fing es am um hörte Schlagartig auf meistens unter einer Minute, mit brustenge, keine Luft, und Gefühl zu sterben, schläge extrem unregelmässig (aber keine Panikattacke)

Mein zustand wurde dann so schlecht dass ich nicht mehr stehen konnte. Puls war dann bei 150 nur vom stehen. Im liegen bei etwa 100-110. Hatte das Gefühl die grösste Grippe mal hundert zu haben. Muskelschnerzen. Brustschmerzen mit Ausstrahlungen im Extremitäten also linker arm linke Schulter und Nacken. Dauerbenommenheit. Taubheitsgefühle im Gesicht, Gefühl halb im Grab zu sein und sogar im liegen schwere Atmung. Beim reden auch. Auch Schmerzen in der Mitte hinter dem brustbein beim einatmen, Husten und lageabhängig, sowie extremer nachtschweis. Die Hölle auf erden. Bis jetzt hat sich das kaum gebessert. Hatte dazwischen noch ein paar Tage wo es ein wenig besser war aber das war nie zu vergleichen mit dem besseren Tagen von letztem Jahr.

War wieder beim Kardiologen. Ganzer affenzirkus von vorne. Alles unauffällig am Herz. Dann rheumatologisch einiges abgeklärt. Alles unauffällig. Neurologisch auch 2 lumbalpunktionen unauffällig.
Das einzige was mir noch bleibt ist eine herzbiopsie um vielleicht die Herzmuskelentzündung festzustellen, die für all das übel verantwortlich ist. Das Problem es gibt keine Indikation durch die vorbefunde da alle unauffällig sind.
Somit ist meine Frage, gibt es so ein herzbeschwerde Bild auch bei cfs oder ist das sehr untypisch und es handelt sich vielleicht wirklich um eine herzmuskelentzündung die bei mir nur durch eine Biopsie entdeckt werden kann.
Oder kann sowas auch bei cfs vorkommen,weil sonst ist die Symptomatik ja sehr ähnlich.
Ich hoffe auf Antworten. Bin sehr verzweifelt und jeden Tag das Gefühl sterben zu müssen.


Ich hab den Beitrag schon in einem anderen forum veröffentlicht, aber ich möchte so viele Leute wie möglich erreichen.

Unten verlinke ich noch die blutwerte die in der Rheuma Abteilung erhoben wurden. Aufgrund erhöhter ANA titer wurden diese blutwerte erhoben. Anscheinend wurde damit lupus erythematodes und weiteres ausgeschlossen. Ich brauche einfsch einem Anhaltspunkt wo ich ansetzen könnte. Bin vollkommen verzweifelt weiss nicht weiter und villicht kann mir jemand zu einemSpezialisten in der Schweiz verweisen. Ich bin für jeden Anhaltspunkt dankbar.

https://ibb.co/72z59kc

https://ibb.co/8MggM9G

https://ibb.co/qdMWg3M

https://ibb.co/bmh1vj3

https://ibb.co/jhbmYQ5

[bernddmc]

Hallo Mabi,
die aktuellen Laborwerte zeigen keine Auffälligkeiten, die auf Entzündungen (CRP) etc. hinweisen.
Dein hoher Blutdruck den du erwähnst, ist schon beängstigend. Kurzatmigkeit und Erschöpfung sind
oft ein Anzeichen das die Lungenfunktion eingeschränkt ist.
Wurde eigentlich schon nach der Lunge bzw. den Schlagadern untersucht!?!

LG Bernd

[Mabi]

Nein der blutdruck ist ja zu tief. Der puls aber eben relativ hoch. Vorallem bei diesem schub wenns ganz schlimm ist.

Lunge ist okay, mit lungen CT und lungenfuntionstest angeschaut.

Schnagader weiss ich nicht nie untersucht.

Mein Zustand momentan extrem schrecklich. Der ganze Tag, extremster Schwindel und Benommenheit (bis zu Doppelbilder!!!!), Schmerzen am oberbauch also direkt unter dem Herz oder am Herz, flächig und druckschmerz.,gleichzeitig extremste Erschöpfung, Taubheitsgefühle im Gesicht, zum Teil so komisch brennende gefphlsstörungen für paar Minuten, dann Gefühl von Kurzatmigkeit und halt innerlich extrem unruhig echt das Gefühl zusammenzubrechen, extremes schwitzen

Das über Stunden zum Teil Tage. Puls im normal Bereich nur etwas erhöht. Ganz schlimm. Meistens wird dieser extreme Zustand nach Belastung getriggert, also schon nach kleinsten Dingen weil für mich alles eine Belastung ist

[Thorsten]

Hallo Mabi,

ich hatte früher auch anfallsartige Herzrhythmusstörungen, die alle paar Wochen auftauchten und ca 1 Minute dauerten, wobei nur noch ca alle 3 Sekunden ein Schlag durchkam. Gefunden hat man nie etwas am Herzen. Mit Mitte 30 habe ich dann während der Vaskulitis Therapie auch ein Herzmedikament bekommen. Seitdem sind die Rhythmusstörungen verschwunden.
Gesucht habe ich auch oft danach bei Ärzten, aber nie etwas gefunden. Entzündungswerte schlagen bei mir auch nie an. Die Suche kann daher extrem schwierig sein. Bei mir hat es 4 Jahre gedauert, bis ich den Status als hypochonder los wurde und man die erste Verdachtsdiagnose stellen konnte.
Für mich klingen deine Symptome schon so, als könnte es eine Vaskulitis sein, viele davon sind mir auch bekannt, allerdings nicht so heftig, wie in deinen Beschreibungen.
Allerdings kam mir auch eine Borreliose in den Sinn. Bist du darauf mal untersucht worden? Borrelien können auch alle möglichen Symptome hervorrufen.

Ich wünsche dir viel Kraft und Erfolg bei der Suche und lass dich von Rückschlägen nicht entmutigen.

Viele Grüße

Thorsten

[Mabi]

Borrelie wurde im Krankenhaus standardmässig untersucht aber ich hab mir sagen lassen dass das anscheinend eine hohe fehlerquote hat und ich das nochmals woanders testen soll.

Und was für Co Infektionen wären noch sinnvoll zu testen? Coxksackie?

Wurde bei mir eine vaskulitis bzw gewisse Formen weitgehend ausgeschlossen mit den oben eingestellten blutwerten? Oder was käme noch im Frage?

Wie waren diese herzrythmustörungen genau? Hast du die einfsch gemerkt oder waren das wie bei mir wirklich schreckliche Erlebnisse?

[GeNeRaL]

Koennte es sich vielleicht um ausgeprägte Panikattacken oder Angstzustaende handeln? Die Symptomatik koennte ja dazu passen.

Die Abklaerung ist ja bereits umfangreichst durchgefuehrt.

[Mabi]

Hab ich anfangs auch gedacht. Aber diese Erschöpfung, Schwindel, Schmerzen etc das ist ja ein dauerzustand, der sich über die letzten 2 Jahre schleichend entwickelt hat und seit September mit einem rasanten Tempo. Ich habe ja quasi nie 2 Minuten wo ich durchschnaufen kann und Beschwerdefrei bin. Auch in den besseren Phasen habe ich Beschwerden die mich extrem einschränken.
Zudem sind sie ja extrem leistungsabhängig, das heisst während oder nach der Belastung verschlimmert sich alles. Kann zum Teil ja nicht einmal Treppen laufen, bzw könnte es aber mein zustand würde sich extrem verschlechtern, bin sehr kurzatmig.

Angst vor dem Tod habe ich nicht, eher sogar das Bedürfnis obwohl ich so sehr am Leben hänge, weil die beschweren und das leid so stark ist. Auch der Druck von aussen natürlich.

Wurde durch die bluttests rheumatisch praktisch gänzlich alles ausgeschlossen? , ich weiss alles ist ein blödes Wort, aber ich glaub ihr wisst was ich meine.


Ich glaub Bernd hat men wichtigen Hinweis gegeben. Schlagadern. Müsste ich da einfach ein ultraschall machen oder wie? Hatte auch mal die Vermutung das vielleicht eine halsschlagader wie abgedrückt wird durch eine Hws Problematik, weil hab ja auch ständig nackenschmerzen und wenn ich mit dem Kopf so komisch liege ist sofort die halbe gesichtshälfte taub.
Aber da würde man ja keine Verrengung sehen im ultraschall oder wenns jetzt zb abgedrückt werden würde

[Thorsten]

Wie waren diese herzrythmustörungen genau? Hast du die einfsch gemerkt oder waren das wie bei mir wirklich schreckliche Erlebnisse?

Die ersten Jahre waren die sehr beängstigend, da wie gesagt nur noch alle 3 Sekunden ein Puls durchkam und ich das Herz wie "zittrig" gespürt habe.

Zu Co Infektionen, kann ich dir leider nichts sagen, da würde ich mich aber auf die Ärzte verlassen. Aus meiner Sicht ist eine Vaskulitis nicht ausgeschlossen bei dir.
Bei mir ist es zum Vergleich so, dass es 4 Jahre gedauert hat, und ich ein dutzend Thrombosen hatte, bis ich die erste Diagnose hatte. Seit 3 Jahren zweifeln die Ärzte z.T. an, dass es nur diese eine Vaskulitis ist. Insgesamt suche ich jetzt seit 15 Jahren mit immer wiederkehrenden Symptomen, aber ohne, dass jemals irgendwelche Laborparameter angeschlagen hätten.

[Mabi]

Das ist echt beängstigend und ernüchternd :/ wurden die Thrombosen zufällig gefunden oder bist du einfsch immer wieder zum Arzt mit zb beinschmerzen?

Wie wurde denn das rausgefunden ohne eindeutigen laborbefunde.

Da meine Symptomatik aber sehr ausgeprägt ist und ich im August mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine TIA hatte zudem diese rythmusstörungen immer mal wieder, drängt glaub echt die Zeit

Bei mir schlägt das Herz dann auch extrem unregelmässig mit Pausen und extrem fest, hab dann auch Probleme zu atmen.

Will nicht mit 21 Ableben.

[Thorsten]

Das ist echt beängstigend und ernüchternd :/ wurden die Thrombosen zufällig gefunden oder bist du einfsch immer wieder zum Arzt mit zb beinschmerzen?

Wie wurde denn das rausgefunden ohne eindeutigen laborbefunde.

Die Thrombosen habe ich durch starke Schmerzen und Pulslosigkeit der Arterie festgestellt und bin dann damit zum Arzt. Als ich dann nach 4 Jahren Ursachenforschung zu einem Angiologen kam, konnte er es dadurch, dass ich Raucher war sehr eindeutig auf eine sog. Thrombangiitis obliterans festlegen. Dazu wurde ich dann auch entsprechend behandelt und habe das Rauchen aufgegeben. Ich hatte sogar bei frischen Thrombosen noch nie einen D Dimer, der etwas angezeigt hätte. Daher wurde das immer über Angiographien, oder rein optisch (die meisten Thrombosen sind oberflächlich tastbar bei mir) festgestellt.

Jahre später kamen bei mir dann Lungenprobleme, Schwellungen und div weitere organische Symptome (Episkleritis), neg. P Welle im EKG etc hinzu, die nicht mehr zur Grunderkrankung passen und daher eine andere, oder zusätzliche Vaskulitis vermutet wurden.