Diagnose hinterfragen

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
Antworten
Hope
Beiträge: 553
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hope » Fr Okt 25, 2019 3:23 pm

Hallo Gerd,
über das, was Du beschreibst, bin ich auch entsetzt.

Nun hast Du sicherlich schon mit dem Arzt gesprochen und im Idealfall einen guten Lösungsansatz.

Da ich dies jedoch nicht weiß, möchte ich nochmal auf die von Ingeborg zitierte Antwort von Prof. Reinhold hinweisen. Darin empfahl sie einem Patienten, dessen Füße betroffen waren, sich nochmals in einer rheumatischen Klinik auf eine rheumatische Erkrankung untersuchen zu lassen.

Während ich im Netz stets gelesen habe, hinter Deiner jetzigen Diagnose verberge sich eine Vaskulitis, eine Entzündung, schrieb Frau Prof. R. damals es sei keine! Vaskulitis, also keine Entzündung.D.h. Cortison würde nicht helfen. Das bedeutet also umgekehrt, würde Cortison helfen, könnte eine rheumatische Erkrankung vorliegen. (s. auch u.g. Website !)

Aus diesem Grund werden bei unklaren Beschwerden und Verdacht auf eine entzündliche Erkrankung oft Cortisoninfusionen gegeben. Bei positiver Wirkung wird weiter i.R. entzündlicher Erkrankung geforscht.

Cortison verfälscht leider auch die entsprechenden Untersuchungsergebnisse. Eine umgehende Aufnahme in einer rheumatischen Klinik hätte somit den Vorteil, man könnte zunächst die Diagnosekriterien bestimmen und während die Auswertung läuft, Dir versuchsweise Cortison geben.

Es kann natürlich gut sein, dass Deine jetzige Diagnose stimmt, und bis zur Klärung würde ich auch weiter recherchieren, doch kannst Du das auch von der Klinik aus.

Umgekehrt wurde die jetzige Diagnose offensichtlich nicht durch eine Biopsie gestützt, und die Erkrankung tritt überwiegend vor dem 40. LJ auf, was wieder ein Argument für die RheumaklInik ist, und Dein Hausarzt kann Dir vllt. den Kontakt zu Prof. Hellmich herstellen.

Viele Grüße
Hope

Bei Vaskulitiden treten die Symptome gerne auch symmetrisch auf, was zu den zwei Zeigefingern passen würde, und evt. ein weiteres Argument für die Klinik darstellt.

Noch etwas, Frau Prof. R. kennt sich mit Vaskulitiden sehr gut aus! Deshalb gehe ich momentan davon aus, dass ihre Angabe, es handele sich bei der jetzigen Diagnose um keine! Vaskulitis stimmt; s. dazu auch u.g. Website.

Ich schiebe Dir nochmal den Thread „...und jetzt“ nach oben; Gartenbauer hat dort seine Odyssee vom Verdacht auf rheumatische Vaskulitis (Raynaud Syndrom) zur Deiner jetzigen Diagnose geschildert. In dem Thread siehst Du, dass man in einer Vaskulitisklnik auch Deine jetzige Diagnose weiterhin im Blick hätte, und Du siehst die empfohlene Therapie, wenn ich mich richtig erinnere mit Mtx und Cortison. Die Therapie mit Cortison passt jetzt natürlich nicht zu der Aussage von Frau Prof. R. Deshalb habe ich weiter recherchiert und u.g. Website gefunden. Danach habe ich Zweifel an der von Gartenbauer genannten Diagnose) Doch insgesamt zeigt dieser Thread, dass eine auch auf Vaskulitis spezialisierte Rheuma-Klinik sicherlich weiterhelfen könnte.
Den Thread findest Du jetzt auf der Startseite Forum ganz oben unter „Vaskulitis“

!!!!=https://www.vasculitis.org.uk/about-vasculitis/buergers-disease

Danach ist die Erkrankung (mit den vielfältigen Namen) nicht mit Immunsuppressiva oder antientzündlicher Therapie behandelbar, da es sich um keine entzündliche Erkrankung der Gefässwände! handelt. Vielmehr zeigt sich die Entzündung in den Gefäßen und den Thromben. (Stand 2016) !!!!

Insgesamt erklärt sich damit die verwirrende Benutzung der Bezeichnung Gefässentzündung oder Vaskulitis und die unterschiedlichen Therapien.

Natürlich können sich in zwei Jahren neue Erkenntnisse ergeben, doch in diesem Zusammenhang halte ich dies für unwahrscheinlich.
Zuletzt geändert von Hope am Fr Okt 25, 2019 11:51 pm, insgesamt 9-mal geändert.

Hartmut
Beiträge: 139
Registriert: Mi Jun 06, 2018 8:52 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hartmut » Fr Okt 25, 2019 8:04 pm

Hallo Gerd
Habe unserer Admin was für dich abfotografiert wird sie an dich weiterleiten.
Was du da beschreibst könnte auch eine RA Rheumatoide Arthritis sein da kann es vorkommen das bei Leuten sich die Finger und oder Zehen schwarz färben = Verschluss der Fngerarterien.
Seh zu das du schnell in ein Vaskulitis Zentrum kommst Ingeborg hat da Adressen .
Alles Gute LG.HARTMUT

Hope
Beiträge: 553
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hope » Fr Okt 25, 2019 11:40 pm

Hallo Gerd,
da alles irgendwie zusammengehört, habe ich meinem Post von 15.23 Uhr noch etwas hinzugefügt.
Hope

Gerd
Beiträge: 16
Registriert: Di Okt 22, 2019 11:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Sa Okt 26, 2019 10:17 pm

Guten Abend,
ich bedanke mich herzlich bei euch allen, ihr seid einfach wunderbar. Mir fehlen die Worte euch geeignet Dankeschön zu schreiben, einzig schon das tiefe Mitgefühl hilft mir enorm.

Mein linker Zeigefinger, die kleine offene Stelle unter dem Nagelfalz vorne, sie wird übrigens auch täglich grösser. Es ist von mir jetzt eine Entscheidung zu treffen wieder in die Klinik unserer Stadt zu gehen, oder eben in eine andere. Lange Zeit bleibt mir nun nicht mehr und der rechte Finger ist nicht mehr zu retten.

Für mich heisst es, nicht mehr Klavier spielen, auch das Schreiben fällt mir schwer und viele Dinge im normalen Leben. Niemals hätte ich gedacht das es mich so treffen kann und noch dazu in dieser kurzen Zeit!

Ich schreibe noch einmal meinen Dank für alle eure Hinweise, eure Unterstützung, euer Mitgefühl, es ist gut wenn es solche Menschen gibt.


Ich informiere euch und schreibe sobald ich etwas weiss oder ich in weiterer Behandlung gewesen bin.


Habt einen schönen Sonntag, alles liebe meinerseits für jeden von euch hier im Forum.

Gerd
Beiträge: 16
Registriert: Di Okt 22, 2019 11:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Sa Okt 26, 2019 10:45 pm

Nachtrag:

Noch schnell vom iPhone einiges. Ich habe Fotos gemacht vom rechten Zeigefinger und auch dem linken, wie es beginnt und wie der rechte Finger zum Tage aussieht.
Ich weis nicht ob man den Verlauf Posten darf im Forum, deshalb frage ich euch hier ob man das kann und sollte!
Wichtig wäre es allemal, jedoch möchte ich euch den Anblick meiner rechten Fingerkuppe nicht zumuten.
Schreiben möchte ich noch, das ich immer gepflegte Hände hatte, schon einzig wegen meinem Beruf mit Schmucksachen und im Juwelierbereich, um Vorlagen zu zeigen im Verkauf.
Für mich ist diese Erkrankung im Verlauf so ziemlich der Supergau, ohne weinerlich oder wehleidig zu sein. Die Schmerzen schon bei täglichen Handlungen, es ist furchtbar.
Ich schreibe euch sobald ich am Montag mit den Kliniken telefoniert habe.

Dankeschön für jedes Wort von euch....

Hartmut
Beiträge: 139
Registriert: Mi Jun 06, 2018 8:52 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hartmut » Sa Okt 26, 2019 10:51 pm

Hallo Gerd
Alles Gute und Niemals aufgeben !!!

LG. Hartmut

Administrator
Site Admin
Beiträge: 678
Registriert: Do Mai 31, 2018 9:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Administrator » So Okt 27, 2019 7:33 am

Hallo, Gerd,
leider nur eine rein technische Antwort: Das Posten von Bildern und sonstigen Dateien ist in diesem Forum nicht möglich. Es gibt aber Plattformen, wo man Bilder hochladen kann, und Du könntest auf das dort liegende Bild dann einen Link hier einstellen.
Alles Gute!

Hope
Beiträge: 553
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hope » So Okt 27, 2019 12:17 pm

Hallo Gerd,
Dein Bericht klingt nicht weinerlich; schließlich geht es nicht nur rein sachlich darum, die Krankheit zum Stillstand zu bringen. Vielmehr muss auch der Schmerz über die äußerliche Veränderung und die Funktionseinbussen verarbeitet werden, auch wenn sich einiges später sicher kompensieren lässt.

In diesem Forum ist klagen übrigens ausdrücklich erlaubt.

Jetzt wünsche ich Dir, dass Du die richtige Entscheidung triffst. Danke, dass Du auch weiterhin berichten willst; daran sind wir wahrscheinlich alle interessiert.

Bis dahin alles Gute,
Hope

Ingeborg
Beiträge: 4182
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Ingeborg » So Okt 27, 2019 1:28 pm

Gerd, hallo,
Nein, Deine Dir eigenen Bemerkungen, wie Du Deinen inneren Zustand beschreibst, kommen nicht wehleidig oder weinerlich rüver. Und trotzdem sind sie deutlich für den, der es spüren kann. Nachvollziehbar soweso. Eigentlich fand ich, dass. jedenfalls von mir, zu wenig auf Deine Grfühle eingegangen wurde. Doch auch ich war überrascht und irritiert durch die und von der Diagnose.

Erschreckend find ich vor allem die Rasanz des Geschehens. Und insgesamt fehlen mir überhaupt die Worte. Doch gibt es immer mal Situationen, die sind so, und man kann sie nicht ändern. Manchmal auch, weil es kaum beforscht ist.

Es wird Dir gut tun, viel zu reden bzw zu schreiben. Tu es. Und Jammern ist keine Schande bei Deiner Situation. s. unter: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=9&t=4258&hilit=plädoyer

Ich würde Dir zuraten, Deinen Arzt um Hilfe für schnelle Termine oder/und schnelle Einweisungen Unter Kollegen glaubt man sicher eher die Rasanz. Und um die geht es ja momentan. Prof. Hellmich gehört gewiß zu denen, die man als Ratgeber wünschen kann/muß.

Berichte uns bitte, wie es bei bzw. mit Dir weitergeht.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
p.s. wo Du ggf. Fotos posten kannst und auch die Situation schildern, schreib ich Dir per PN. Der Hinweis von unserer Admin ist sehr hilfreich. Danke Admina.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

giite
Beiträge: 194
Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von giite » So Okt 27, 2019 2:32 pm

Hallo Gerd
Ich möchte dich noch Fragen ist auch ein Allergie Test gemacht worden ?

"Schreiben möchte ich noch, das ich immer gepflegte Hände hatte, schon einzig wegen meinem Beruf mit Schmucksachen und im Juwelierbereich, um Vorlagen zu zeigen im Verkauf."

Vielleicht kommst du mit Dingen in Berührung , die du jetzt einfach nicht mehr verträgst und deshalb solche Reaktionen ausgelöst werden. Die Umwelt kann auch mit zu Auslösern gezählt werden , vieles ist möglich .
Zur Pflege deiner Hände würde ich jetzt erst einmal Baumwollhandschuhe überziehen , einfach probieren .
http://scleroliga.de/wp-content/uploads/2016/04/raynaud-phaenomen.pdf
http://scleroliga.de/wp-content/uploads/2016/04/Beilage-IB-71-Fingerkuppennekrosen.pdf
Hoffentlich kommt alles bald in die richtigen Bahnen .
liebe Grüße B

Antworten