Diagnose hinterfragen

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
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Gerd
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Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Mi Okt 23, 2019 3:33 pm

Guten Tag und erlaubt mir bitte das ich mich kurz vorstelle. Ich bin Kaufmann, 63 Jahre alt und bis vor 8 Wochen war ich auch noch relativ gesund und Raucher von einer Schachtel Zigaretten am Tag.

Ich weis nicht ob ich mit meiner Erkrankung hier im Forum richtig bin, nur sind viele Ähnlichkeiten und auch ein Zusammenhang oft sichtbar. Insoweit bitte ich das ihr mir verzeiht und womöglich mag trotzdem jemand antworten.

Mein Leiden begann vor genau 8 Wochen, es bildete sich unter meinem Fingernagel des rechten Zeigefingers eine kleine schwarze punktuelle Stelle welche sehr schmerzhaft war. Im Verlauf verhärtete sich die Fingerkuppe und ich bekam eine kleine Wunde.

Voraus dieser Wunde ging (was ich heute weiss) das Raynaud Syndrom, der Zeigefinger und der Mittelfinger grenzten sich in der Mitte beide ab und waren weiss. Nach einiger Zeit wurden sie blau und es gab sich auch wieder. Ich hatte am Zeigefinger auch drei Tage einen unglaublichen Juckreiz und mir deshalb schon die Haut aufgekratzt.
Im warmen Wasser hatte ich Missempfindung in den genannten beiden Fingergliedern, mit leichten Schmerzen. Das zeigte sich auch manchmal Nachts im Schlaf und dann am Morgen.

Mein Hausarzt erzählte mir etwas von Raynaud Syndrom und möglichen Reaktionen auf meine Blutdrucksenker. Ich muss hier noch anführen das ich innerhalb der letzten 15 Jahre drei Stents im Koronarsystem erhalten hatte, deshalb jahrelang ASS 100 TAH sowie Atorvastatin und Metoprololsuccinat und auch Ramipril einnehmen musste. Diagnostiziert war bei mir auch auch PavK Stadium 2 bis 3.

Mein rechter Zeigefinger wurde schlimmer und schlimmer, weshalb ich ins Klinikum Bamberg eingewiesen wurde. Hier brach ich nach ein paar Tagen die Behandlung ab und fuhr nach Erlangen in die Gefässchirurgie.
Hier wurde dann nach einigen Untersuchungen die Diagnose -Thromboangiitis obliterans- gestellt und ich nach Forderung zu absoluter Nikotinkarenz auch wieder entlassen, ohne weitere Behandlung, was mich schon etwas befremdete! Ich rauche seit dieser Diagnose nicht mehr, was mir aber offensichtlich auch nicht hilft!

Mein Zeigefinger wurde derweil immer schlimmer und man sah das er an der Fingerkuppe nicht mehr durchblutet wurde und die Nekrose grösser wurde.
Jetzt begann auch mein linker Zeigefinger, woraufhin wieder Katheter und Untersuchungen im Klinikum Bamberg folgten, die aber brachten keine Besserung. Ich bekam dann eine Infusion mit Prostavasin über 12 Tage und zumindest der linke Zeigefinger blieb im Stadium und verschlimmerte sich nicht weiter.
Es stand die Amputation meines rechten Zeigefingers an, zumindest des ersten Fingergliedes, falls ich weitere Behandlung wünschte.

Ich ging erst einmal nach Hause, musste mit dieser Diagnose erst einmal fertig werden.

Heute nach einer Woche stehe ich wieder vor der Wahl, gehe ich ins Klinikum oder ertrage die Schmerzen noch einige Zeit. Es ist auch so das mein linker Zeigefinger, die kleine Wunde sich ebenso vergrössert und dann wohl das nächste Glied ist von dem ich mich verabschieden muss.

Diese Erkrankung macht mir Angst weil sie so schnell ist. Ich habe in der ganzen rechten Hand (ich kann es nicht anders beschreiben) ein rheumaartiges Missempfinden auf Kälte.

Liebe Leute, ich bin euch für jeden Tipp, für jede Zuschrift unendlich dankbar.
Zuletzt geändert von Gerd am Di Mai 05, 2020 2:13 am, insgesamt 1-mal geändert.

Hope
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hope » Mi Okt 23, 2019 7:16 pm

Hallo Gerd,
sei herzlich willkommen im Forum! Eine drohende Amputation würde mir auch Angst machen.
Hier kommt mein Beitrag zum Brainstorming 😉.

Schwarze, abgestorbene Fingerglieder können z.B. bei der GPA, früher Morbus Wegener, vor. In diesem Fall dürfen, wenn ich mich richtig erinnere, die abgestorbenen Fingerglieder erst nach Stillstand der Erkrankung amputiert werden, da sich die Nekrose sonst immer weiterfrisst.

Da Du nicht von Erschöpfung, Fieber berichtest, wäre dies ein ungewöhnlicher Beginn für diese Erkrankung. Doch da die GPA hinsichtlich der ersten sichtbaren Symptome durchaus phantasievoll ist, würde ich an Deiner Stelle darauf drängen, dass diese Erkrankung ausgeschlossen wird.

Wurden bei Dir, seitdem die Finger so schwarz sind, ein großes Differentialblutbild, CRP, Blutsenkung, Kreatininwert, Elektrolyte, Anca - Werte bestimmt?

Bei GPA sind besonders C-Anca und PR3 - Anca interessant. Wobei der C-Anca auch bei gesunden Menschen vorkommen kann.

Die GPA kann auch oft durch eine Biopsie festgestellt werden. Allerdings muss man oft viele Proben entnehmen und manchmal erhält man dann trotzdem nicht den eindeutigen Beweiss über die Gewebeprobe.

Bei der GPA sterben die Finger ab, weil die Gefäße entzündet sind. Dies kann man durch bildgebende Verfahren feststellen. Sind die Gefäße entsprechend untersucht worden bzw.
konnte man die Beschwerden eindeutig mit Ablagerungen erklären? *s.u.

Wenn keine Ablagerungen ausreichende Ursache sind, würde ich umgehend! mit meinem Hausarzt sprechen, damit o.g. Untersuchungen gemacht werden, und auch sonst würde ich die GPA ärztlich ausschliessen lassen, denn ich habe schon zu viel bei meinen Mitpatienten gesehen.

Da Termine bei Rheumatologen schwer zu bekommen sind, würde ich das ganze zunächst
kurzfristig über den Hausarzt laufen lassen. Sollten die Blutwerte dann in die Richtung Rheuma deuten, würde ich um einen kurzfristigen Termin in einer vaskulitiskundigen Rheumaklinik bitten.

Natürlich könnte man auch zu einem amb. Rheumatologen gehen. Doch soweit es sich um systemische Erkrankungen handelt, bist Du zur Diagnosefindung in einer Klinik oft besser aufgehoben, da man Dich dort komplett durchchecken kann.

Nur zur Erklärung, das Raynaud-Syndrom kommt z.B. auch bei Sklerodermie vor. Dies ist ebenfalls eine rheumatische Erkrankung, die aber das Bindegewebe betrifft.

Viele Grüße
Hope


Jetzt habe ich ganz die von Dir genannte Diagnose vernachlässigt, doch ich (Laiin) kann mir leicht vorstellen, dass hier Verwechslungen auftreten, da bei beiden Erkrankungen Entzündungen und Verschlüsse vorkommen.

Ingeborg
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Ingeborg » Mi Okt 23, 2019 7:46 pm

Hallo Gerd,
leider ist mein Beitrag nicht zu sehen. Für heute bin ich jedoch zu kaputt, um ihn nochmals zu schreiben. Schau daher morgen nochmal wenn du magst rein.
Bis dahin,
liebe Grüße,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

giite
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von giite » Mi Okt 23, 2019 7:50 pm

mein Beitrag ist weg ???
liebe Grüße B

giite
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von giite » Mi Okt 23, 2019 7:56 pm

vielleicht klappt es jetzt
sei Willkommen hier

es gibt auch noch Infusionen mit Iloprost
https://flexikon.doccheck.com/de/Iloprost
https://flexikon.doccheck.com/de/Morbus_Raynaud
besprich dich noch einmal mit deinen Ärzten welche Optionen es noch gibt
liebe Grüße B

Gerd
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Mi Okt 23, 2019 10:51 pm

Guten Abend euch,
Hope, Giite, Ingeborg,

habt vielen herzlichen Dank für eure Antworten, die mir das Gefühl geben nicht alleine zu sein mit dieser schrecklichen Erkrankung. Ich konnte mir so etwas vorher nie vorstellen und ihre Geschwindigkeit lässt mich regelrecht erschaudern.

Hope, ich weiss nicht was schliesslich in Erlangen zu dieser Diagnose geführt hat, eine Behandlung jedoch vermisse ich. Das Rauchen ist mir geradezu verboten worden und ausser dieser Prostavasin Infusion habe ich keine direkte Medikation. Die Ass 100 nehme ich ja wie eh und je und für die Schmerzen habe ich Pregabalin Tramadol und Palexia bekommen.

Status derzeit ist, das ich kurz vor dem nächsten Aufenthalt im Klinikum Bamberg stehe, wo mir der Finger amputiert werden soll.

Ich habe schon viel hilfreiches aus diesem Forum gelesen und schrieb auch schon Prof. Hellmich in Kirchheim Teck per Mail an, er hat jedoch nicht geantwortet bis jetzt, was ich ihm auch gar nicht verübeln kann.

Hier in Bamberg machen sie nur die Prostavasin Infusion und in der Gefässchirurgie in Erlangen noch nicht einmal die. Auch ist eine Nachfrage bei den Visiten tunlichst zu unterlassen, die Antworten der Chefärzte oder Oberärzte waren alles andere als hilfreich bisher, da haben sich die Stationsärzte besser gesorgt als ihr Chef. Wie ich einmal bei Visite das Thema Missempfindungen in der ganzen rechten Hand "so wie Rheuma" angesprochen und bezeichnet hatte, wurde schroff erwidert - ob ich schon einmal Rheuma hatte um es so bezeichnen zu können. Damit war dieses Thema für den Chefarzt schon erledigt!

Ich sprach auch mehrmals eine medikamentöse Behandlung an, ausser der Infusion mit Prostavasin mit Ilumedin und sogenannten Kalzium Antagonisten zur Gefässerweiterung (wie ich aus dem Internet heraus gelesen hatte), was dann zum Ergebnis geradezu eine Trotzantwort der Ärzte nach sich zog. So ist es sehr schwer die richtige Behandlung zu bekommen, oder auch nur das richtige Krankenhaus für diese Erkrankung zu finden. Ich bin auch Kassenpatient und bei einer gesetzlichen Krankenkasse, womöglich spielt dies auch noch eine Rolle!


Ich drehte mich bisher geradezu im Kreis mit allem was ich versuchte und ausser der Amputation kam da bisher nicht viel. Die Zeit war auch gegen mich und aus einer kleinen Stelle am Finger wurde eine grosse Nekrose schon, die mein halbes Fingerglied angegriffen hat.

Heute gilt mein Bemühen ein Ausbreiten auf andere Finger zu verhindern, geht es aber so weiter wie bisher, drehe ich mich weiterhin von Klinikum zu Klinikum im Kreis.

Ich habe mich schon damit abgefunden meinen Zeigefinger zu verlieren, es ist nur eine Frage von Tagen bis ich den Schmerz nicht mehr ertragen kann.


Euch allen Danke ich hier im Forum, denn, nicht alleine zu sein ist geteiltes Leid. Schreibt mir bitte, ich werde euch immer gerne und mit grössten Interesse antworten.

Ingeborg
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Ingeborg » Do Okt 24, 2019 4:12 pm

Hallo Gerd,
ohje, ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir bei diesem Geschehen und vor allem bei der Geschwindigkeit des Verlaufs geht. Ich hab ein bißchen zu "Rauchen" in älteren Beiträgen geschaut, da es so sehr betont wird. Das fiel mir auf. Dazu fiel mir dann ein Beitrag von Frau Prof, Reinhold-Keller auf, die früher jahrelang dieses Forum als Spezialistin betreut hat, Ich erlaub mir einfach, diesen hier hereinzukopieren;

"Das was Sie schildern, scheint zumindest ein Problem der kleinen Gefäße zu sein,.. und Hauptfrage, rauchen Sie? Dann könnte es schon Winiwarter Buerger sein, was keine Vaskulitis ist, also Entzündung der Blutgefäße, deshalb hilft da auch keine antientzündliche Therapie, also z.B. Cortison. Hier hilft nur absolutes Rauchverbot.Ich weiß auch nicht, ob man Sie gründlichst, Organ für Organ nach Zeichen einer Kleingefäß-Vaskulitis oder anderweitige rheumatische Systemerkrankung (Kollagenose) sonst untersucht hat,. Manchmal steckt auch eine Virusinfektion dahinter, oder auch mal ein verstecktes Tumorleiden. Also ein komplette internistische Durchuntersuchung ist unbedingt nötig. Ansonsten sollten Sie mit Ihren Ärzten nochmal besprechen, ob Sie nochmals in einer rheumatologischen Abteilung dahingehend untersucht, also nochmal von einer anderen Blickrichtung "nachsehen" lassen. Mehr kann man, glaube ich, wohl nicht auf die Ferne sagen. Prostavasin-Infusionen sind zumindest sehr hilfreich."

Sicher scheint mir daher nur eines, dass Gefäße betroffen sind. Und es scheint, als müsse wirklich alles "auf denK opf gestellt" werden, und zwar Stück für Stück. um die Ursache zu finden. Voraussetzung der Ansatz des Rauchens stimmt.. Wobei, allgemein gesprochen, auch vorkommen kann, dass es verschiedene Ursachen geben kann -
Was den rheumatologischen Bereich betrifft, meldet sich evtl. noch Prof. Hellmich. Ansonsten will ich nochmal nachschauen, wo Du gut aufgehoben sein kannst mit den möglichen Ursachen.

Mir scheint, Du brauchst viel Geduld. Und Zuversicht. (Wobei ich mich frage, ob man Schmerzen mit Amputation begegnen soll. Ganz selten ist etwas alternativlos).. Aber ich bin kein Arzt. Dass man Ärzten mit Ratschlägen kommen kann, naja, das haben sie nicht gern. Was Du brauchst, wäre eine Zweitmeinung. Die bekommst Du dort nicht! Bitte sprich das mit Deinem Arzt, auch HA, ab, der Dich ernst nimmst. Andere lass am besten links liegen.
Mit all meinen besten Wünschen auf Deinem Weg,
Ingeborg
p.s. Ich meld mich noch mal in den nächsten Tagen.
Dies ist jetzt von mir nicht kontrolliert und daher unter Vorbehalt als Nachtrag: in einem anderen Fall (ohne Rauchen im Vordergrund) war von Haut-Nekrosen bis zum Knochen die Rede und einer VakuumTherapie, auch von Spalthauttransplantation- Damit in Verbindung hab ich die Klinik in Köln-Hohenlind.
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Gerd
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Do Okt 24, 2019 11:58 pm

Guten Abend Ingeborg,

hab vielen Dank für die Zeilen die ich mit Interesse gelesen habe. Ja Geduld braucht Zeit und die habe ich nicht, denn heute musste ich mit Schrecken bemerken wie der linke Zeigefinger ebenso schnell abstirbt. Das heisst, die Fingerkuppe verhärtet immer mehr und er ist meist blau und schmerzt im ersten Fingerglied.

Die kleine Wunde hatte nach dem Bad geblutet und sie vergrössert sich nun ebenso wie vormals rechts. ich habe eine schreckliche Angst und weiss mir keinen Rat mehr. Ich werde morgen am Freitag zum Hausarzt gehen und ihm auch noch einmal den linken Finger zeigen.

Es kann doch nicht sein das nur die beiden Zeigefinger betroffen sind, andere Finger nicht, aber diese beiden an den Fingerkuppen absterben weil sie schlecht durchblutet werden und in Folge dessen Nekrosen bilden die immer grösser werden. Das es da keinerlei Hilfe gibt ist mir völlig unverständlich, keine Massnahmen um die Finger zu erhalten, nur am Ende die Amputation.

Es kann doch nicht sein das man dabei zusehen muss als Betroffener, wie sie einem in kurzer Zeit von drei bis vier Wochen absterben und dann am Ende abgenommen werden müssen!

Das geht langsam über alle meine Kraft und auch meine Vorstellungen und ich frage mich was ich vor genau acht Wochen verbrochen habe um so eine schreckliche Erkrankung aus heiterem Himmel zu bekommen!

Fassungslos und absolut ratlos bin ich und wenn die Diagnose aus Erlangen zutrifft "Thromboangiitis obliterans", dann frage ich mich warum nur die Zeigefinger betroffen sind? Wenn Nikotinkarenz auch nichts bringt, um diese Erkrankung wenigstens zu stoppen, dann zweifle ich auch schon diese Diagnose an.

Nein, da stimmt etwas nicht und ich glaube mir geht die Zeit aus um weitere Kliniken oder Ärzte aufzusuchen.

Jeder der etwas beitragen kann ist gefragt, ich bin jedem dankbar vorab für seine Meinung.


Euch allen alles Gute für euere Erkrankung, meine besten Wünsche und ein schönes Wochenende, oder auch nur mein herzlichstes Dankeschön für euer Mitgefühl.

giite
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von giite » Fr Okt 25, 2019 9:36 am

Hallo Gerd
vielleicht kannst du ja auch Kontakt aufnehmen zur Slerderma , auch wenn die Diagnose eine andere ist , so kennen diese sich doch mit Fingerulcera und Raynaud gut aus und kennen vielleicht auch Ärzte ( Angiologen , Rheumatologen ?) in deiner Region . die sich damit befassen , diese Gruppen bieten auch immer Informationsveranstaltungen . Einfach mal probieren .es ist nur ein Versuch.
http://scleroliga.de/

Dir nun viel Glück beim weiteren Vorgehen , und alles Gute
liebe Grüße B

Ingeborg
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Ingeborg » Fr Okt 25, 2019 2:52 pm

Hallo Gerd,
den Vorschlag von giite finde ich außerordentlich gut. Denn meiner Meinung nach müssen Ärzte/Kliniken einbezogen sein, denn nur sie können eine medizinische Einschätzung vornehmen. Trobamgiitis obliterans ist übrigens ein anderer Begriff für die Erkrankung Winiwarter-Bürger, und alle Deine Symptome können, soweit ich als Laie das überblicke, dort untergebracht werden.

Du schreibst, Du glaubst, dass Dir die Zeit ausgehe, um weitere Kliniken und Ärzte aufzusuchen. Ich verstehe dabei Deinen Unmut und die Ungeduld. Die Frage bleibt jedoch, WER soll Dir denn letztlich helfen können, wenn nicht Kliniken/Ärzte??

Besprich das bitte mit (D)einem HA oder einem sonst, der interessiert ist und bei dem Du Dich gut aufgehoben fühlst. Der HA .. könnte sich mit einem/dem Arzt in Verbindung setzen und das Anliegen vortragen und kann sich auch für Dich einsetzen wegen eines zeitnahen Termins.
Winiwarter-Bürger ist übrigens eine seeehr seltene Erkrankung. Evtl. kann Dir oder Deinem Arzt die I-Seite 'Orphanet' mit Erklärungen und Anlaufstellen weiterhelfen. Und den Tipp von giite nicht vergessen.

Es gibt immer einen Weg.
Beste Wünsche für Geduld,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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