Diagnose hinterfragen

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
Antworten
Gerd
Beiträge: 16
Registriert: Di Okt 22, 2019 11:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » So Nov 17, 2019 10:42 am

Hallo an alle,
es sind viele Tage vergangen und ein Aufenthalt im Klinikum. Mein rechter Zeigefinger wurde mir abgenommen, das heisst zwei Glieder wurden amputiert. Es war das erste Fingerglied betroffen und bisher bekam ich keine Antwort auf meine Frage, warum zwei Glieder amputiert worden sind und nicht nur das betroffene erste Fingerglied.
So ist es wie es eben ist und es ist sehr schwer für mich, mit grossen Schmerzen im Nachrang und einem Verband bis der Stummel verheilt ist.

Ich habe mir Verbände und eine Silikon Form, eine Finger bzw. Zehenkappe besorgt, damit nicht ein jeder meinen fehlenden Zeigefinger bemerkt und der Rest von ihm auch später in Form gebracht wird. Ich bemühe mich um eine Prothese aus Silikon, die täuschend den Finger später zeigt. Die wird vermutlich auch nicht von der Krankenkasse übernommen und ich muss diese Summe selber bezahlen.

Mein linker Zeigefinger schmerzt täglich und die Stelle unter dem Fingernagel vergrösserte sich auch etwas. Ich habe grosse Angst auch noch ihn zu verlieren. Am rechten Fuss an meinem grossen Zeh spüre ich manchmal ein Taubheitsgefühl, was wohl auch im Zusammenhang dieser schrecklichen Erkrankung steht.
Ich kannte "Thromboangiitis obliterans" nicht, weiss aber heute das sie zu den Vaskuliten zählt und nicht in jeder Klinik eine Medikation dafür erfolgt, oder die Medikamente dafür gleich gegeben werden. Hier ist noch sehr viel Unwissen und auch Nachlässigkeit von Ärzten und oft hörte ich die Worte..."diese Erkrankung habe ich so noch nie gesehen"...und so wird an Medikamenten unterschiedlich oder gar nichts gegeben.

Mir persönlich erscheint das Rauchen als Auslöser auch zu einfach, damit wird ja schon jede Krankheit verbunden. Meist aber mit grosser Sicherheit dann wenn die Ärzte nicht weiter wissen, oder auch nur wie eine Behandlung geeignet dafür gemacht wird.

Für mich ist es die schrecklichste Erkrankung die ich mir vorstellen kann, bei lebendigen Leib zuzusehen wie einem ein Glied nach dem anderen abgenommen wird ist die Hölle auf Erden schlechthin!

Ich habe noch keine Fotos hochgeladen, weil ich den Anblick ja kaum selber ertragen kann. Ich werde es aber tun sobald ich zur Ruhe gekommen bin. Noch schwanke ich im Gemütszustand über Tod und Teufel und bin mir selbst nicht sicher. Mut braucht einer da schon, egal welche Entscheidung er zu treffen hat.

Ich sende euch meine herzlichsten Grüsse, alles Gute von mir für jeden von euch.

Halten wir uns zusammen hier und in Gedanken fest an der Hand.

Gerd

Gerd
Beiträge: 16
Registriert: Di Okt 22, 2019 11:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » So Nov 17, 2019 12:06 pm

Nachtrag.:

Und weil meine Posts hier nicht vom Jammern und Klagen getragen werden sollen, hier noch ein paar Anmerkungen zu den Klinikaufenthalten und meiner Erfahrung dabei.

So war mein letzter Aufenthalt im Krankenhaus auch lustig und eine wichtige Erfahrung vielleicht für andere. Ich lag zuerst in einem Dreibettzimmer zu zweit, wir hatten Fernseher und die ersten drei Tage waren dementsprechend ruhig gelassen und schön.
Meine Bonbons die ich mir zum Verzicht auf die Zigaretten mitgebracht hatte, eine richtige Wagenladung voll, sie waren ungemein fördernd und wohltuend auch für andere Patienten.

Dann kam auch ein Umzug in eine neue Etage mit "nur lauter Zweibettzimmern" hiess es, aber der Fernseher war Vergangenheit, wir waren plötzlich auch drei in einem kleineren Zimmer, von wegen nur Zweibettzimmer.
Einer von uns Kranken, ein lieber Mensch aber sehr anstrengend und schon etwas senil, der alle 10 Minuten sehr laut hustete oder im Schlaf laut mit sich selber sprach und ganze Bücher rezitierte, der auch schon mal sein Bett auf dem Flur suchte morgens um drei Uhr, oder sich angezogen hat weil er mal eben wieder einen Stadtausflug machen wollte und die Polizei ihn zurück ins Krankenhaus gebracht hat, dass obwohl er meist keine Luft bekam und rot wie ein Krebs angelaufen ist!

So war es jedenfalls für uns unmöglich einzuschlafen und wir hielten es trotzdem drei Tage geradezu im Wachkoma mit ihm aus, was eine unglaubliche Qual für uns war. Es ging so lange, bis mir die Nerven völlig abhanden gekommen sind und ich die Krankenschwestern vor die Wahl stellte, er oder wir gehen!
Erst dann hat man ihn "umgebettet" und wie es mit ihm weiter ging entzog sich meiner Kenntnisnahme.

Warum habe ich nur nicht meine Zusatzversicherung für Einbettzimmer und Chefarzt weiter bezahlt. Ich habe mich schon verflucht und die Reform zur Reform unseres überdollen Gesundheitsministers dazu!

Ich frage mich auch ob das Betten-Management des Krankenhauses nur noch vom Gewinn getrieben ist, oder ebenfalls schon hoffnungslos senil und überfordert ist!

Eine ungemein tolle Erfahrung musste ich aber auch machen, trotz der vielen "Götter in weiss" und der vielen Quacksalber darunter, das Krankenhauspersonal und die Krankenschwestern und auch und gerade die aus der Zuwanderung, sie haben jeden Dank verdient.
Liebe Menschen und aufopfernd in allen ihren Bemühungen waren sie alle und gerade die Schwestern mit ihren Kopftüchern.

Vom einfachen Pfleger oder der Reinemachefrau , jeder von ihnen hat ein grosses Lob Anerkennung Achtung und ein grosses Dankeschön verdient.

Nun, meine Bonbons sind alle, mein Finger weg und ich frage mich wie es wohl weiter geht mit mir.

Ich kann es euch nicht schreiben, ich weiss es selber nicht.


LG Gerd

Hope
Beiträge: 535
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hope » So Nov 17, 2019 3:05 pm

Hallo Gerd,
den zweiten Bericht muss ich nachher noch lesen, jetzt erstmal vielen Dank, dass Du uns von der weiteren Entwicklung berichtet hast.

In Deiner uns, in den früheren Berichten, geschilderten Ausgangssituation solch eine Amputation vornehmen zu lassen, ist sicherlich nicht leicht und es hilft hoffentlich, Dir die Verzweiflung darüber und auch über die mangelnde Aufklärung, z.B. über den Op-Umfang von der Seele zu schreiben.

Gleichzeitig freue ich mich, dass Du schon Informationen gesammelt hast, wie es weitergehen kann und nicht in den „alles egal-Modus“ verfallen bist.

Da ich den Anfang des nächsten Berichts schon gelesen habe, nochmals der Hinweis, dass man hier jammern darf.
Doch genauso wichtig ist es -so wie Du es gemacht hast- anschließend wieder nach möglichen Lösungen zu suchen.

Da wir im Forum auch aus Erfahrung sprechen können, erlaube ich mir zu sagen, mal Dir bitte nicht das schlechteste Szenario aus.

Jetzt noch die Erinnerung, auch in dieser Situation für ausreichend Entspannung (gute Musik, Bewegung) zu sorgen, allein schon
wegen der besseren Durchblutung.

Jetzt bin ich gespannt auf den nächsten Bericht.
Hope

Marienkaeferle
Beiträge: 18
Registriert: So Okt 20, 2019 3:33 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Marienkaeferle » Mo Nov 18, 2019 8:54 am

Hallo Gerd,

zur Amputation möchte ich noch anmerken, daß es zwar nicht sehr bekannt ist ,es aber auch bei der Granulomatose mit Polyangiitis dazu kommen kann. Nachdem ich in meiner Reha jemanden getroffen habe, lebe ich jetzt immer mit der Angst das mir dies auch passieren könnte. Gerd damit und mit vielem anderen müssen wir einfach klarkommen.

Liebe Grüsse
Marienkaeferle

Hope
Beiträge: 535
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hope » Mo Nov 18, 2019 2:14 pm

Hallo Gerd,
Danke auch für Deinen zweiten Bericht! Der Umzug in ein kleineres 2-Bett-Zimme mit 3 Patienten war ja ein wirklicher Fortschritt😀.
So ein Krankenhausaufenthalt kann auch ohne Op zum kleinen Abenteuer werden. Da ist es gut, wenn freundliches und hilfreiches Pflegepersonal ausgleichend wirkt und bei zu großem Schlafdefizt eine tragbare Lösung für alle Beteiligten findet; vllt. hat der ältere Herr ein schönes Einzelzimmer erhalten, das für 2 Personen dann doch zu klein war😉.

(Du hast recht; leider ist in den Krankenhäusern tatsächlich noch einiges im Argen, und man kann manchmal froh sein, wenn man bei zu vielen Notfällen nicht auf dem Flur liegen muss. Doch das ist wieder ein Thema für sich.)

Die Bonbons lassen sich leicht ersetzen; der Finger leider nicht so leicht; doch Hilfe ist in Sicht.

Es ist eine große Umstellung, und ich würde mich freuen, wenn Du weiter berichten würdest, zumal Du mind. das dritte Mitglied mit dieser Diagnose bist und Deine Erfahrungen nicht nur für diese, sondern -wie Marienkäferle bestätigte- für alle Mitglieder interessant sein können.

Es ist wirklIch sehr nett, wenn ein Mitglied nicht nur verspricht, sich zu melden, sondern dies auch tut, also nochmal vielen Dank!
Gerd hat geschrieben:
So Nov 17, 2019 12:06 pm
Nachtrag.:

Nun, meine Bonbons sind alle, mein Finger weg und ich frage mich wie es wohl weiter geht mit mir.

Ich kann es euch nicht schreiben, ich weiss es selber nicht.


LG Gerd
Ich hoffe für Dich, dass es mit wenig Einbußen weitergeht, auch wenn Du die Erkrankung nicht nur mit dem Rauchen in Verbindung bringst, die kleinste Zigarette schadet; bleib also bei den Bonbons!

Bis zu Deinem nächsten Post;
liebe Grüße,
Hope

Thorsten
Beiträge: 73
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Thorsten » So Dez 01, 2019 12:36 pm

Hallo Gerd,

ich bin leider erst heute auf deine Leidensgeschichte gestoßen.

Furchtbar, wie schnell sich der WWB -wenn es einer ist - bei dir trotz Nikotinabstinenz entwickelt hat. Der Beginn in deinem Alter ist eher ungewöhnlich. Hattest du früher schon Thrombosen, / Thrombophlebitiden? Das sind Thrombosen der Kleingefäße, meist bildet sich ein rötlicher Strang, der einige Wochen vorhanden ist und auch leicht druckschmerzhaft ist. Bei mir waren die meist an den Beinen und Füßen.

Ich habe seit meinem 22 Lebensjahr Thrombosen und die Ursprungsdiagnose Thrombangiitis Obliterans (Winiwarter Bürger). Inzwischen bin ich 38 (mit Verdacht auf weitere Vaskulitiden) In diesen Jahren hatte ich zwischen 60 und 70 Thrombosen (arteriell und venös) an den Extremitäten, trotz ebenfalls sofortiger Nikotinabstinenz, sowie div. weitere Probleme. Ilomedin und Iloprost haben mir in akuten Phasen zeitweise mittelmäßig geholfen, haben aber eigentlich eine gute Langzeitwirkung gerade gegen den Raynaud. Blutverdünner wie ASS und Xarelto nehme ich seit Jahren, die verhindern aber die Thrombosen nicht, wenn es zu einem Schub kommt.

Mit dem letzten „Schub“ hat mir nur noch Cortison geholfen, das ich über 6 Monate genommen habe. Dabei verschwanden dann mit der Zeit auch einige organische Symptome, die niemand zuordnen konnte.

Je nach Bild der Gefäße in deinen Extremitäten und deinem Allgemeinzustand kann ggf. eine retrograde Lyse helfen.
Das hat ein engagierter Angiologe bei mir mit 25 Jahren gemacht, als die Schmerzen in den Fingern nicht mehr auszuhalten waren (nekrotisiert waren sie bei mir aber noch nicht) Die Methode wird leider nur von sehr wenigen Ärzten angewandt und ist auch nicht unumstritten. Dazu wird dann Urokinase und noch weitere Medis als Infusion gegeben, die durch die retrograde Lyse (kannst du dir wie eine Blutdruckmanschette vorstellen, die die Extremität über ein paar Minuten venös abbindet) in der Wirkung an der Extremität verstärkt wird. Hat bei mir sehr gut geholfen und ich hatte zusammen mit ASS über 3 Jahre komplett Ruhe vor der Erkrankung.

An deiner Stelle würde ich, sobald du wieder mobil bist, nach Kirchheim Teck fahren zu Prof. Hellmich. Für mich hatte dort ein Arzt aus der Reha hingeschrieben und es gab sehr kurzfristig eine Rückmeldung und Termin. (Ich lag dort vor 2 Jahren zur Differentialdiagnose) Die Untersuchungen waren sehr umfangreich.

In deiner Gegend kenne ich leider keine Spezialisten. Dein HA sollte zumindest einen sehr zügigen Termin bei einem Angiologen ausmachen, um die Diagnose WWB zu festigen, oder zu widerlegen, ansonsten Rheumatologe für weitere div. Diagnosen.

In meiner Gegend (Karlsruhe - Mannheim) kann ich dir Spezialisten empfehlen, falls du so mobil bist.

Prof. Dr. Diehm in Ettlingen, falls er noch praktiziert, allerdings nimmt er eigentlich nur Privatpatienten. Er hat früher viel über WWB veröffentlicht und geforscht.

Ansonsten (das wäre meine primäre Anlaufstelle nach Kirchheim Teck zur stationären Diagnose für dich) Diakonissen Krankenhaus Mannheim. Chefarzt Dr. Amendt (https://www.diakonissen.de/diakonissenkrankenhaus-mannheim/klinik-fuer-kardiologie-angiologie-und-diabetesfolgeerkrankungen/team/)

Er hat bei Prof. Dr. Diehm gelernt und kennt sich sehr gut aus mit WWB. Bei ihm war ich schon mehrfach ambulant und stationär. Hat sich immer wahnsinnig für mich eingesetzt. Er ist quasi mein Rettungsanker in der Not. Gerade wenn es bei dir akut mit den Nekrosen weiter voranschreitet, würde ich es da versuchen.

Falls es ambulant geht: Dr. Herrmann in Weinheim (bei Mannheim)
(http://www.internist-weinheim.de/aerzte.html)
Er hat die Ursprungsdiagnose bei mir gestellt und mir nach Jahren der Odisse und Verzweiflung das Leben im wahrsten Sinne des Wortes mit seiner Behandlung gerettet. Er wurde von Prof. Diehm und Dr. Amendt ausgebildet. Einer der sympathischsten Ärzte, die ich je kennen lernen durfte. Er ist wahnsinnig engagiert gewesen bei mir.

Ich bin die letzten Monate im Forum nicht ganz so aktiv gewesen. Da ich jetzt einen Leidensgenossen habe, versuche ich öfter reinzuschauen, falls du Fragen hast.

Ich kann dir auch gern meine private Mailadresse per PN schicken, da schaue ich idR einmal täglich rein.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute.

Herzliche Grüße

Thorsten

Thorsten
Beiträge: 73
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Thorsten » So Dez 01, 2019 12:37 pm

Gelöscht, wegen Doppelung.
Zuletzt geändert von Thorsten am So Dez 01, 2019 8:40 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Thorsten
Beiträge: 73
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Thorsten » So Dez 01, 2019 1:41 pm

Gelöscht wegen Doppelung
Zuletzt geändert von Thorsten am So Dez 01, 2019 8:41 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Thorsten
Beiträge: 73
Registriert: Do Jun 07, 2018 8:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Thorsten » So Dez 01, 2019 1:42 pm

Hallo Gerd,

ich lese deinen Bericht und die Antworten gerade zum zweiten mal. Bleibe bitte bei der Nikotin - Rauchabstinenz, das ist elementar. Bei mir geht die Erkrankung auch weiter, obwohl ich seit über 13 Jahren nicht mehr rauche, aber die Einschläge vergrößern sich, was die Thrombosen angeht.

Meine Ärzte haben mir gesagt, dass es schon reichen kann, wenn ich Zigarettenrauch draußen, oder in der Wohnung einatme, damit die Krankheit wieder los geht. Also passiv rauchen kann genauso schlimm sein, wenn es WWB ist. Die Erfahrung muss ich durch meinen Krankheitsverlauf weitestgehend bestätigen.

Falls jemand in deiner Umgebung (Wohnung, Auto etc) raucht, halte dich fern, so gut es geht. Wenn du selbst in deiner Wohnung geraucht hast, lüfte gut und häufig, damit der Rauch raus geht. (Ich habe den Rauchgeruch immer noch in einem Naturholzschrank drin, obwohl der seit Jahren keinen Rauch mehr abbekommen hat).
Ich vergleiche das für mich, wie mit einer Allergie, d.h. dass kleinste Partikel manchmal reichen können, dass es wieder weiter geht. Daher gehe ich auch mit Kollegen nicht raus, wenn die rauchen, und wechsle in Rezidiv / Schubphasen auch auf der Straße die Straßenseite, wenn mir Raucher entgegenkommen, oder halte lange die Luft an, bis der Rauch/er verzogen ist. Das hört sich vielleicht blöd an, aber das sind kleine Bausteine, die helfen.

Ich bin mir (rein persönlich) nicht einmal sicher, ob es wirklich am Nikotin allein liegt. Ich war bis vor 4 Jahren, also lange nach meiner Nikotinabstinenz begeisterter Griller, war kein Problem. Seit 4 Jahren kann ich mich nicht mal mehr neben einen Grill stellen und den Rauch in kleinsten Teilen einatmen. Dann habe ich sofort über Tage und Wochen den schlimmsten Hustenreiz (bis zum erbrechen)

Ein kleiner Tipp am Rande. Bei mir und vielen anderen hier ist die Diagnose Suche eine Odysee. Schreibe dir alles, was passiert mit Datum auf, mache Bilder, schreibe dir auf, was dir als Auslöser / Veränderung einfällt.

Das kann die Ärzte zwar manchmal überfordern, andererseits sehen sie Beweise für manche Dinge, die du sonst bei der Klinikvorstellung nicht (mehr) zeigen kannst.
Ich mache das in Excel, wenn ich wieder Thrombosen habe und mache Bilder von der Stelle, da ich nicht jedes mal zum Arzt gehen kann, wenn etwas vorliegt.
Mir hat es gerade wieder geholfen, weil mein Husten seit 10 Wochen wieder kommt, mit Erbrechen und anderen Symptomen, und ich vorher 1 Thrombose hatte, sowie zwei vermutete (so wie du es in einem Post geschrieben hast, mit dem Jucken, dass man sich die Haut aufkratzt, daher habe ich es erst nach dem abheilen der aufgekratzten Stelle bemerkt).

Dadurch hat mein Arzt beim Angiologen angerufen, mir nach der Abstimmung mit ihm Cortison für Lunge, Nase und als Tablette gegeben, sowie Überweisungen zum Lungenfacharzt und zum Lungen CT. Ohne die Bilder und Daten, wäre es bei ihm, wie beir mir vom Verdacht her eine Grippe geblieben.

Ich wünsche dir alles Gute.

Gerd
Beiträge: 16
Registriert: Di Okt 22, 2019 11:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Mo Jan 20, 2020 11:21 am

Lieber Thorsten,
auch alle hier im Forum,

ich muss mich bei euch bedanken, euch allen die ihr mir hier geschrieben habt. Es ist wirklich nicht selbstverständlich Mitgefühl und ja auch Hilfe zu bekommen. Dafür mein herzlichster Dank und ich bitte euch um Entschuldigung das ich lange nicht geschrieben habe.

Mir ging es nicht so gut nach der Amputation des Fingers und auch wollte ich nicht nur Klagen. Ich hatte auch mein Passwort vergessen und musste mir ein neues geben lassen.

Derzeit ist es so, ich warte darauf das die Narben am Finger abheilen, was sicher noch einige Wochen in Anspruch nehmen wird. Unterdessen lasse ich prüfen ob mir diese Fingerprothese von der Kasse übernommen wird oder eben nicht.

Da gibt es leider nur ein paar Hersteller in Deutschland und es scheint das sie diese hohen Preise alle einheitlich haben. In den USA und auch Japan habe ich Hersteller gefunden die erheblich günstigere Preise bieten. Ich weiss nicht wie ich mich entscheide und was dabei heraus kommt, nach der Ablehnung oder vielleicht der Annahme meiner Krankenkasse. Ich berichte euch natürlich darüber in Folge.
Es gibt Menschen denen macht so ein Makel nichts aus, nur denke ich wenn man es kaschieren kann dann sollte man es auch. Da spielt die Psyche mit und vieles andere. Wie man im Restaurant unauffällig das Besteck hält, wie man schreibt und greift, es ist auch leider so das manche Menschen geradezu auf einen Makel beim anderen warten und ihr Blick genau darauf bleibt!

Ja, heute nur meine Entschuldigung und mein Dank an alle und speziell auch Dir Thorsten, weil Du mir interessante Hinweise geschrieben hast.

Ich habe auf meine Recherche hin, bei meinem Hausarzt, das Medikament Prednisolon bekommen. Dieses Medikament im Zusammenhang mit Nifedipin hat mir sehr geholfen und meine kleinen Nekrosen am anderen Finger und an der grossen Zehe sind abgeheilt.
Nifedipin bekam ich zuletzt auch schon in unserem Klinikum, auch weil ich das angestossen habe, wegen einem Artikel zu Blutdrucksenkern den ich mit Interesse gelesen hatte.

Allerdings bemerke ich das die Überempfindlichkeit an den betroffenen Extremitäten wieder leicht beginnt. Das ist ein Grund warum ich euch um Geduld bitte, da ich Prednisolon noch einmal über 5 bis 8 Tage nehmen werde.

Ich habe ja noch immer den Verdacht das diese furchtbare Erkrankung nicht nur vom Rauchen alleine kommt, weil der Widerspruch zu den ganzen Aussagen, das es meist jüngere Raucher betrifft, eben nicht so stimmen kann und die zeitliche Abfolge auch nicht.
Mein Verdacht ist ein Zusammenspiel, von punktueller Infektion und oder der jahrelangen Einnahme von Betablockern, als auch natürlich der Nikotinkonsum.

Ich hoffe sehr das mir meine Medikamente helfen, nicht noch eine Extremität zu verlieren, auch ob mir diese Fingerprothese übernommen wird und ich schreibe euch ganz genau meine Dosierung und alles im Detail in Folge.

Bitte habt so lange Geduld mit mir.

Auf ein besseres Jahr 2020, für euch und für mich.


Meine liebsten Grüsse euch allen.

Gerd

Antworten