Diagnose hinterfragen

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
Antworten
sasumi
Beiträge: 73
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:05 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von sasumi » Mo Okt 28, 2019 1:51 pm

Hallo Gerd,
ich kenne mich selbst mit Deiner Erkrankung nicht aus, habe aber in Altmeyers Enzyklopädie von Prof. Dr. med. Peter Altmeyer (2019) gelesen, dass es sich bei Deiner vermuteten Erkrankung um eine Gefäßwandentzündung der peripheren Gefäße handelt, sie deshalb auch zu den Vaskulitiden zu zählen ist, auch wenn sie dort manchmal nicht zu finden ist.
Zur Therapie schreibt er, evt. kurzfristig Glukokortikoide, z. B. 100- 150 mg/ Tag Prednisolon; umstritten seien gefäßerweiternde Substanzen?
Warme Bäder seien kontraindiziert wegen des erhöhten O2- Bedarfes der peripheren Gefäße!
Vielleicht ist dies hilfreich für Dich u. Deine Behandlung.
Alles erdenklich Gute für Dich, Sasumi

sasumi
Beiträge: 73
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:05 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von sasumi » Mo Okt 28, 2019 3:18 pm

Hallo nochmal,
um auf den genannten Artikel zugreifen zu können, habe ich "Thrombangiitis obliterans Altmeyers Enzyklopädie" eingegeben.
Als ich nochmals etwas nachlesen wollte, konnte ich nicht mehr darauf zugreifen, denn es wurde auf eine kostenlose Registrierung für Fachkreise hingewiesen.
Solltest Du also beim ersten Lesen Einblick erhalten, fotografiere es Dir am Besten ab, um entsprechende Ergebnisse/ Erkenntnisse für Dich parat zu haben.
LG, Sasumi

Gerd
Beiträge: 16
Registriert: Di Okt 22, 2019 11:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Mo Okt 28, 2019 9:12 pm

Liebe Mitforisten,
liebe Leute,

ich habe jeden Post gelesen alles versucht und noch mehr. Mir ist heute klar geworden das ich sterbe. Mein Körper gibt auf und eine Extremität nach der nächsten gibt auf.
Ich weiss nicht warum und habe alles versucht, die Krankenhäuser und Ärzte, sie sind alle nur getrieben von Geld und den Kassen, deshalb dreht man sich als Patient schon im Kreis.

Du kannst versuchen was du willst, es scheitert am Ende an der Versorgung der Kasse oder Kenntnis und dem Geld.

Ja, es gibt eine zwei Klassen Medizin schon in Deutschland. Ich, ich gebe auf, weil die mich regelrecht ankotzen, mit ihrer Heuchelei und Unkompetenz. Götter in weiss aber dümmer meist als jeder Bauer.
Ich weis nicht wie ich weiter lebe und wie lange, nur sollt ihr hier erfahren wie es mir geht und erging.
Ich gehe morgen ins Klinikum, obwohl ich weiss das die nichts weiter machen als mir den Finger zu nehmen, was die auch so gesagt hatten.

Mein Fuss und den linken Finger übergehen sie geschickt wieder dabei und lassen mich sicher wieder nach Hause. Und da soll ich dann vermutlich ohne grosse Kosten verbleiben, weil irgendwann das Herz sich meldet!

Ich war im Uniklinikum als die Nekrose rechts begann, einen Termin musste ich machen, nach kurzer Behandlung wurde ich wieder entlassen.

Ich war in meiner Stadt im Klinikum mit Prostavasin zwei mal, sie half nicht und Ilomedin für Tromboangiitis zugelassen kennen die nicht, auch nicht weitere Untersuchungen für Rheuma oder Vaskulitis, das sind Fremdwörter für die und wenn man darauf verweisst, dann kommt nur Trotz und Ablehnung. Das machen die einfach nicht. Götter in weiss ohne Mitgefühl jeden Tag bei der Visite.

Ich aber verliere einen Finger nach dem anderen und auch meine Zehe hat schon eine schwarze Stelle. Es ist ihnen egal es ist ja nicht ihre Extremität!!!

So, deshalb nehme ich an das ich am Ende bin und es nur noch eine frage von Tagen ist, bis ich mich ergebe und auch nichts mehr versuchen werde.


Telefonieren hilft nichts, ihr braucht immer euren Hausarzt und wenn der nicht will geht auch nichts mit Versuchen, man braucht immer die Papiere und am besten eine Privatversicherung. Die Götter in weiss sind schon eine Schande!


Euch allen alles liebe, alles nur erdenklich Gute von mir. Ich glaube ich gebe auf, weil ich gegen eine Wand laufe.


Vielen Dank für alles, für eure Liebe, euer Mitgefühl das mir sehr geholfen hat. Bitte klagt alle diese Gesundheitsreform an, sie ist eine Schande für einen demokratischen Staat.
Heimtückisch hinterlistig und Verantwortungslos, das ist diese Reform.

Kassenpatienten sind die leidtragenden dieser Umverteilung von unten nach oben, merken tun die es erst wenn es soweit ist.



"Schämt euch ihr Heuchler, ihr Verbrecher an den Menschen". Dass muss man denen ins Gesicht sagen.


Euch allen hier, die mir geantwortet haben, die Mitgefühl gezeigt haben, euch allen Danke ich unglaublich, ich nehme euch alle mit in mein Herz!




Ihr seid die waren Helden, die Menschen die ich gerne oben sehen möchte wenn es denn soweit ist!


P.S.: Ich habe eben noch etwas selbst zensiert, die Kliniken und Orte!
Zuletzt geändert von Gerd am Di Okt 29, 2019 2:40 am, insgesamt 2-mal geändert.

Hope
Beiträge: 535
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hope » Mo Okt 28, 2019 11:02 pm

Hallo Gerd,
leider ist es schon spät, doch da ich mich sehr über Deinen verzweifelten Bericht erschrocken habe, will ich mich heute noch kurz melden.

Wie ich schon schrieb, finde ich eine Vaskulitisklinik wäre der richtige Ansprechpartner.

War denn Dein Hausarzt nicht bereit, sich mit Prof. Hellmich in Verbindung zu setzen, und hast Du auch versucht, Dich mit Lübeck oder Bad Bramstedt in Verbindung zu setzen?

Hast Du mit Deinem Hausarzt den Befundbericht besprochen, um zu klären, ob Infektion, Tumorleiden ausgeschlossen wurden?
Ansonsten solltest Du auf das Zitat von Frau Prof. Reinhold-Keller hinweisen und darauf bestehen, dass Du zur völligen Abklärung umgehend in eine vaskulitiserfahrene Klinik kannst, damit neben Infektion, Tumor auch eine Vaskulitis ausgeschlossen werden kann.

Sollte sich rausstellen, dass es sich tatsächlich um Thromboangiitis handelt, besteht die Therapie zunächst im völligen Verzicht auf Tabak; zu den Infusionen kann ich momentan nichts sagen, doch denke ich, dass sie auch nicht sofort wirken werden. Wie ich gelesen habe, kann man oft die betroffenen Finger nicht erhalten. Das bedeutet aber nicht, dass die Krankheit kurzfristig zum Tode führt. Vielmehr las ich, dass die Prognose im Hinblick auf Lebenserwartung gut ist.

Manchmal können auch Arzneien eine Vaskulitis verursachen; hast Du vor Beginn der Symptome ein neues Medikament bekommen?

Vllt. können wir Dir aus der Sackgasse heraushelfen.

Viele Grüße
Hope

Gerd
Beiträge: 16
Registriert: Di Okt 22, 2019 11:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Di Okt 29, 2019 2:48 am

Hope, ich habe das Rauchen aufgegeben, es hatte aber keinerlei Wirkung. Ich glaube damit kaschieren die Ärzte nur ihre eigene Hilflosigkeit.
Unter Sanego Bewertung hatte ein Betroffener mit Thromboangiitis obliterans vor Jahren geschrieben, das eben diese Aussage auch bei ihm gar nichts gebracht hatte und man auch ihm Extremitäten genommen hat, weil die Krankheit bei ihm dadurch auch nicht aufzuhalten war und sogar innere Organe im weiteren Verlauf betroffen waren.

Ich hatte mehrmals auf Rheuma ähnliche Gefühlsempfindungen in beiden Händen hingewiesen, in der Klinik und beim Hausarzt. Die haben das abgetan und gingen nicht darauf weiter ein. Es hatte sich Haut von den Händen nach Blasenbildung bereits abgelöst!
Missempfindungen habe ich bei kalten oder warmen Wasser und Dingen an meinen beiden Händen.
Es passte wahrscheinlich nicht in die Routine Behandlung und der vorgefertigten Meinung, das nur ein Nikotinabusus verantwortlich ist für diese Erkrankung der Gefäße. Und so dreht man sich als Patient stets im Kreis und selbst wenn man gute Artikel aus dem Internet vorlegt, dann wird man noch abgetan, man solle Ihnen den Ärzten glauben und nicht im Internet über die Erkrankung etwas lesen!




Ich sende Dir Hope meinen Dank, für jedes deiner Worte.

LG. Gerd

sasumi
Beiträge: 73
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:05 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von sasumi » Di Okt 29, 2019 7:32 am

Hallo lieber Gerd,
trotz Deiner verzweifelten Lage, in der Dich Hilflosigkeit, Ärger und Panik überfällt, möchte ich Dir Mut machen, nicht aufzugeben und für Dich zu kämpfen!
Jeder Krankheitsverlauf gestaltet sich so individuell, wie der Mensch es auch ist.
Das Unumgängliche mit Deinem Finger mußt du jetzt erst ertragen, das heißt aber nicht, dass das Urteil über den Rest Deiner Gesundheit gefällt ist!
Erhalte Dir Deine Klarheit, wenn Du mit den Ärzten sprichst.
Prof. Altmeyer, den ich zitierte, ist eine Koryphäe und nicht irgendjemand aus dem Internet- auch wenn Betroffene selbst über besondere persönliche Erfahrung verfügen.
Vielleicht kannst Du Dich doch entschließen, wenn etwas Ruhe einkehrt, einen der Wege aufzugreifen, die andere Schreiber nochmal ansprachen mit Fachklinik(Telefonat), anderen möglichen Optionen oder Kortison über den Hausarzt?
Mit den besten Wünschen, Sasumi

giite
Beiträge: 194
Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von giite » Di Okt 29, 2019 7:51 am

gelöscht
Zuletzt geändert von giite am Do Apr 09, 2020 10:39 am, insgesamt 1-mal geändert.
liebe Grüße B

Hope
Beiträge: 535
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Hope » Di Okt 29, 2019 9:53 am

Hallo Gerd,
mir war noch aufgefallen, dass Du viele Jahre ASS genommen hast; nimmst Du es nicht mehr? Dann wäre es gut, dies nochmal mit dem Arzt zu besprechen, denn Ass kann unterstützend wirken; aber bitte keine Selbsttherapie (wegen möglicher Wechselwirkungen und Deiner sonstigen Erkrankungen)

Bitte fange keinesfalls wieder mit dem Rauchen an, weil Du denkst, es sei ohnehin egal. Der Verzicht ist der wichtigste Therapiestein, und wie giite schrieb, benötigen Infusionen Zeit um zu wirken. Den Patienten von sanego kennst Du nicht; weißt nicht, ob er tatsächlich auf Tabakkonsum verzichtet hat und solltest daher nicht denken, dass bei Dir der Verlauf zwangsläufig ebenso sein wird.

Sasumi riet, Dir Deine Klarheit zu bewahren; in diesem Zusammenhang möchte ich Dir empfehlen, nicht mehr von rheumaartigen Schmerzen zu sprechen, sondern nur von Schmerzen, sonst wirkt es schnell so, als seist Du auf Rheuma fixiert.

!!Auf der anderen Seite gilt aber, wenn die Erkrankung nicht durch eine Biopsie gesichert ist, müssen auch die anderen Möglichkeiten ausgeschlossen sein, um die Diagnose zu sichern und insbesondere Organschäden durch rheumatische Vaskulitiden sowie Tumorerkrankungen und Infektionen auszuschließen. Deshalb würde ich wieder eine Vaskulitisklinik empfehlen.

VG
Hope

Ingeborg
Beiträge: 4150
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Ingeborg » Di Okt 29, 2019 7:00 pm

Gerd,
so negativ und traurig Dein Post klingt -ich bin sicher, Du wirst für Dich Deine Entscheidung finden. Was ich jedoch anmerken möchte -und was Du ganz sicher auch weißt-: es ist nicht ein 2-Klassen-System, und es sind nicht nicht Götter in weiß mit ihrem Geld der Grund oder die Ursache, dass Dich diese Erkrankung getroffen hat und dass die Ärzte momentan keine andere Therapie kennen. Sämtliche privat Versicherten würden keine andere Diagnose und Therapie erhalten. Geld macht also auch meine Krankheit nicht "heile".
Auch nicht, ob wir gute oder schlechte Menschen sind, wie man so sagt. Das Leben ist einfach nicht fair und gerecht, der menschliche Körper nicht vollkommen, die Schöpfung irgendwie nicht komplett.

Diese Krankheit ist eben seehr selten. Aber seit etwa 150 Jahren stellt man halt Gemeinsamkeiten beim Auftreten und den meisten Verläufen fest, so dass man davon ausgeht, die richtige Diagnose zu haben. Wenngleich in der Literatur bisher nicht eindeutig ist, ob es sich nun um eine "wahre" Vaskulitis handelt oder nicht. Das ist aber theoretisch bzw. nebensächlich für Dich, denn Du leidest konkret. Und das bei fulminantem Verlauf. Das versteh ich.

So wie ich Dich hier im Forum verstanden habe und sehe, nämlich künstlerisch interessiert, von schönen, edlen Sachen angezogen, dabei feinfühlig und akurat, braucht es für Dich mehr Zeit, das in Dein Leben hereingebrochene Unschöne zu verdauen/anzunehmen.

Wie dem auch jetzt sei: Du bist der Souverän, was die Ärzte tun oder was sie lassen. Du wirst Deine Entscheidung für Dich finden.
Wie immer:
meine besten Wünsche
und liebe Grüße,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Gerd
Beiträge: 16
Registriert: Di Okt 22, 2019 11:27 pm

Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » Di Okt 29, 2019 7:12 pm

Liebe Sasumi Hope Giite Ingeborg,
die Prostavasin Infusion ging über 12 Tage, unter dieser Zeit wurde die offene Stelle meines linken Zeigefingers nicht größer. Jetzt nachher jedoch schon!

Die erste Infusion hatte ich nur nach 5 Tagen abgebrochen, weil ich da eine weitere Meinung einholen wollte, was ich auch getan hatte. Da erst wurde die Diagnose Thromboangiitis obliterans gestellt.
Dann zurück in meiner Stadt, machte ich die Therapie über die 12 Tage.

Noch bin ich zu Hause aber auf dem Sprung ins Klinikum wegen dem rechten Zeigefinger.
Ich berichte euch im weiteren und versuche auch Fotos zu verlinken, wie bereits genannt.

Ich persönlich vermute ein Zusammenspiel als Auslöser dieser schrecklichen Erkrankung. Würde mich einmal interessieren, wie viele Betroffene Blutdrucksenker oder andere Medis jahrelang genommen haben!

Es ist wie es ist und ich kann jeden hier im Forum nur meinen herzlichen Dank und liebste Grüße senden.

Antworten