Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
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Dodo
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Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Beitrag von Dodo » Fr Okt 11, 2019 10:42 am

Hallo,

bin neu und habe seit 2 Wochen eine p-ANCA MPA diagnostiziert. Hochdosis-Cortison Infusionen und die 2. Rituximab habe ich schon bekommen. Leider noch kein Erfolg. Wie lange hat es bei euch gebraucht bis es angeschlagen hat?

Ich möchte eine Zweitmeinung einholen im Raum Karlsruhe / Heidelberg und größerer Umkreis. Kann mir jemand eine spezialisierte Klinik empfehlen?

Ich habe bislang das
- Nierenzentrum in Heidelberg,
- das Rheumazentrum in Heidelberg (Prof. Dr. Lorenz) und
- Klinik für Hämatologie, Onkologie und Rheumatologie (Prof. Dr. Müller-Tidow) in Heidelberg

gesagt bekommen bzw. herausgefunden.

Hat wer Erfahrungen mit diesen Instituten? Bzw. weiß wer wo ich am RICHTIGSTEN bin. Oder kann mir Spezialisten empfehlen, die sich auch im OFF-Label-Use auskennen. Sollte das Rituximab nicht anschlagen.

Vielen Dank euch schon mal!

Grüße
Dodo

Ingeborg
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Re: Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Beitrag von Ingeborg » Fr Okt 11, 2019 1:11 pm

Hallo Dodo,
es gibt überhaupt zu wenige internische Rheumatologen und davon wenige, die sich mit Vaskulitiden auskennen. Die brauchen "wir" aber. Deshalb habe ich mir im Hintergrund einige von Betroffenen als"brauchbar" bis gut bezeichnete Spezialisten notiert. Außerhalb von NRW kenne ich niemanden persönlich.
M.E. warst Du mit Prof. Lorenz schon richtig, hab von ihm gehört. Wo Du am Richtigsten bist? Auf jeden Fall ist das spezielle Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck, Klinik für Rheumatologie und Immunologie mit dem CA Prof. Hellmich eine gute Anlaufstelle. die ich empfehlen würde. Es arbeitet im Verbund mit der Uni Tübingen zusammen.
Am schnellsten geht es mit einer Einweisung.
Vielleicht schreibt noch jemand, der schon mal dort war... ;)
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Dodo
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Re: Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Beitrag von Dodo » Fr Okt 11, 2019 1:34 pm

Vielen Dank Ingeborg für die ultra schnelle Antwort.

Ich glaube du hast mir genau das empfohlen was ich gesucht habe. Da steht jetzt endlich mal was von Immunologie. Meine Ärztin will mich immer nur zum Nephrologen schicken und auf jeden Fall an die Uniklinik, aber das ist ja nicht das primäre Problem. BZellen töten ist das eine, das Immunsystem zu untersuchen das andere.

Esslingen ist jetzt auch nicht aus der Welt. Ich fahre lieber gleich 100km weiter, die Krankenkasse wird ja sonst sicher meckern, wenn ich 3 oder 4 Anlaufstellen habe.

Aber alle anderen dürfen mir gerne auch berichten! Vielen Dank!

Hope
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Re: Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Beitrag von Hope » Fr Okt 11, 2019 4:49 pm

Hallo Dodo,
selbst war ich noch nicht dort, doch Prof. Hellmich kenne ich aus seiner Zeit in einer anderen Klinik. Deshalb würde ich, wenn ich noch nicht gut versorgt wäre, auch nach Kirchheim.... fahren. Dort wirst Du auch mit Deiner MPA an kompetenter Stelle sein. Dazu, wie die Stationen und die anderen Ärzte sind, kann ich nichts sagen.

Mit einer Vaskulitis bist Du nicht zwangsläufig in jeder Uniklinik richtig. Es gibt von Klinik zu Klinik unterschiedliche Schwerpunkte. Nun weiß ich nicht, welche Beschwerden Deine Niere macht, doch grds. rate ich immer, eine Vaskulitisklinik aufzusuchen, da dort eine durch Vaskulitis mögliche Nierenbeteiligung ohnehin bekannt ist und Du ggf. von dort an einen Spezialisten weitergeleitet wirst. Umgekehrt wird sich ein Nephrologe nicht mit dem Gesamtbild der MPA und der notwendigen Therapie auskennen.

Meines Wissens ist „Kirchheim“ auch im Bereich Nephrologie kompetent, und wenn ich richtig erinnere, kennt Hartmut diese Klinik, sollte er nicht ins Forum schauen, kannst Du Ihn vllt. per PN erreichen.

Z.Zt. habe ich keine Energie meine Berichte durchzusehen, doch wenn Du jetzt im Abstand von 4 Wochen? die zweite Infusion RTX bekommen hast, könntest Du in drei Monaten Besserung spüren. Die Blutwerte haben sich sicherlich jetzt schon geändert.

Wenn sich niemand sonst meldet, schaue ich am WE mal nach.

Alles Gute,
Hope

Wolke
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Re: Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Beitrag von Wolke » Sa Okt 12, 2019 11:50 am

Hallo Dodo,
ich habe dir eine PN geschickt.
LG Wolke

Mirjam
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Re: Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Beitrag von Mirjam » Mi Okt 23, 2019 12:33 pm

Hallo Dodo,
habe Mitte Juli 2019 die Diagnose MPA, ANCA-assoziiert, mit Glomerulonephritis erhalten.
18 Tage war ich stationär in der Medius-Klinik in Kirchheim unter Teck, habe bis August 4 Rituxumab-Infusionen bekommen, wonach es mir relativ schnell viel besser ging. In der Medikamenten-Info über Rituximab steht aber drin, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann, bis man Besserung verspürt.

Zur Zeit fahre ich alle 2 Wochen nach Kirchheim (mit Fahrt u. Therapie fast den ganzen Tag unterwegs) zur Kontrolle (bin dort Studienpatientin) und fühle mich dort gut aufgehoben, so dass ich auch nach Beendigung der Studie dort bleiben werde.
Ich habe keinen Vergleich, hab aber gestern in Kirchheim noch einen Artikel von Prof. Hellmich gelesen, in dem er empfiehlt, dass Vaskulitis-Patienten möglichst in einem spezialisiertem Vaskulitis-Zentrum behandelt werden sollten.

LG Mirjam

Dodo
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Re: Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Beitrag von Dodo » Do Okt 24, 2019 1:47 pm

Vielen Dank für eure Antworten!
Ich hab einen Termin in Kirchheim nächste Woche und bin gespannt ob dort meine vielen Fragen rund ums Immunsystem und ums Monitoring beantwortet werden können. Es kann ja wohl kaum Ziel sein, zu warten bis der Krea wieder ansteigt. Bei all der Diagnostik, die es schon gibt, kann ich mir das nicht vorstellen. Bin gespannt auf die Profis.
Die Ärzte hier haben leider keinen Plan, die haben das RAVE Protokoll nach dem sie vorgehen, aber sich ernsthaft darüber Gedanken machen was wieso weshalb tut sich hier niemand.

Ingeborg
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Re: Fachklinik MPA Raum Karlsruhe / Heidelberg

Beitrag von Ingeborg » Do Okt 24, 2019 4:34 pm

Hallo Dodo,
vielleicht verstehe ich Dich falsch. Behandelnde Ärzte, also solche, die nicht im Labor oder der Pathologie arbeiten, halten sich meist an Leitlinien zu einer Krankheit. Die geben vor, mit welchem Empfehlungsgrad sie vorherrschende Meinungen bis Studien demzufolge Therapien aufzeigen (grob skizziert). Sich nich daran zu halten, ist für Ärzte nicht haftungsbegründend,
Diese Ärzte sind also Anwender und keine Wissenschaftler, die sich Gedanken um das "was wieso weshalb" (sich das Immunsystem so verhält, wie es sich verhält und wie es die medizinische Wissenschaft bei Autoimmunerkrankungen zur heutigen Zeit annimmt.
Ich wünsch Dir baldigen Erfolg mit RTX.
LG Ingeborg
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