Bad Bramstedt

[GeNeRaL]

Ach und welches Medi hat das ausgeloest? Ifn-B1a?

Welche Befunde sollen fuer deine MS sprechen?

[Frieda]

Muss mich mal kurz melden. Seit März 2019 bereits der 3. Allergische Schock durch Desinfaktionsmittel. LMU München hat Unterlagen überprüft mit dem Ergebnis, dass es sich NICHT um eine neuromuskuläre Erkrankung handelt. Ich soll einen Rheumatologen aufsuchen. Interessiert weder Hausarzt noch Neurologen, auch weitere Belege, dass es sich NICHT um MS handelt. Rheumatol. stellt fest, dass ich kein Rheuma habe, weil ANA nicht anschlägt und schreibt im Bericht, dass es sich um MS handelt. Hausarzt sagt, dass ich KEIN Rheuma habe und überweist nur noch an Neurologen. Seit dem letzten Klinikaufenthalt in Akut-Neurologie wegen rasenden Kopfschmerzen und Druck im Augenhintergrund nochmals massive Verschlechterung. Momentan kämpfe ich um Termin im Vaskulitiszentrum Uni Freiburg, was mein Hausarzt ebenfalls versucht zu verhindern. Hat hier jemand Erfahrungen mit Uniklinik Freiburg?

[Ingeborg]

Hallo Frieda,
das, was Du schilderst, dass die Ärzte sich in Grabenkämpfen vergraben, ist eine sicher schwierige Situation für Dich, in der wohl niemand mit Dir tauschen möchte.
Dein HA sollte Dir dabei eher Stütze sein und sich nicht in einen der "Gräben" schlagen, denn er hat für beide Fachgebiete keine Ausbildung.
Wegen Freiburg gib dies mal in die SuFu (mit Sternchen=*) ein. Ich meine, dass sich GeNeRal dort gut auskennt. Er hatte sich schon 2020 eingeschaltet, bekam aber keine Antwort von Dir.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Frieda]

Hallo Ingeborg, lieben Dank für Deine Antwort. 3 allergische Schocks, die nicht ausgeleitet wurden, machen für mich die Sache nicht leichter. Dazu kommt, dass mir in der letzten Neuro-Klinik gleich am 1. Tag der Rucksack mit sämtlichen Papieren, samt Handy mit Adressen und Schlüsseln gestohlen wurde. Eine Doktorarbeit, ohne Papiere alle Formalitäten in Zusammenhang mit dem Tod meines erst kürzlich verstorbenen Mannes zu regeln. HA reagiert nicht - der sitzt jetzt in der Zwickmühle. Ich versuche jetzt mein Glück mit der SuFu.

[Ingeborg]

Hi Frieda,
wenn die Papiere unwiederbringlich weg sind, kannst Du bei den Behörden neue beantragen. Kostet etwas, doch man braucht sie ja.
Wenn der HA jetzt in der Zwickmühle ist, sitzt er wenigstens nicht mehr im Graben fest;-)
LG Ingeborg

[Frieda]

Hallo Ingeborg, hat "nur" 3 Monate gedauert bis ich mit neuen Papieren ausgestattet war. Versorgungsamt hat sofort reagiert und neuen Ausweis geschickt. Alle anderen Behörden einfach unglaublich, welche Hürden mir gestellt wurden. HA hat sich noch nicht gerührt. Muss morgen versuchen auf Schleichwegen nach Freiburg zu kommen, bzw. dort in der Ambulanz einen Termin zu ergattern.
LG Frieda

[bernddmc]

Hallo Frieda,
so einfach ist das in der Uni-Freiburg nicht. Um dort aufgenommen zu werden, muss man sich
über den Hausarzt dort anmelden.
Hatte es zuerst selbst versucht mit Anmeldeformular, erst über den Hausarzt bekam ich dort einen
Termin und bin dort aufgenommen worden.

LG Bernd

[Frieda]

Hallo Bernd,
Hausarzt hat das Anmeldeformular am Montag bekommen. Der weiß nicht welche Blutwerte er eintragen soll, denn die Werte der letzten Klinik sind alamierend (von Nov. 2020) und er hat, obwohl ich laufend auf die drastische Verschlechterung meines Zustandes hingewiesen habe, keine Veranlassung gesehen, aktuelle Laborwerte ermitteln zu lassen. Ich schreibe Freiburg morgen mal an, ob ich Unterlagen zusenden darf, der Aufnahmeantrag würde ja sicher nun vorliegen... Der HA weiß ganz genau, warum er nicht reagiert. Er ist derjenige, der bei jeder Überweisung die (Fehl)diagnose MS in den Vordergrund gestellt hat. Als Internist muss er das ja wissen! Meine Krankentransportfahrer schütteln seit Jahren nur noch ungläubig mit dem Kopf, da sie natürlich viele tatsächliche MS-Patienten zu fahren haben. Danke für Deinen Hinweis zu Freiburg.
LG Frieda

[hopefull]

Tach zusammen,

ich glaube, dass ich das letzte Mal in Bad Bramstedt gewesen bin. Die letzten Male habe ich mich wohlgefühlt aber diesmal ärgere ich mich, dass ich im Vorfeld keinen Abgleich hinsichtlich „Was will ich von der Klinik und was ist die Klinik bereit zu leisten“ gemacht habe.
Mir wäre ein Rundumcheck der Werte und eine Empfehlung wichtig gewesen. Da ich ja schon häufiger dort war, hätte man ja vorbereitet sein können und ein entsprechendes Programm abspielen können. Das ganze kostet ja schließlich auch Zeit und ist mal etwas über 400 Kilometer weit weg.
Nahrungsaufnahme im Speisesaal, wie die Rehagäste, wäre doch möglich gewesen-auf der Station ist niemand bettlägerig. Dann hätte man sich ja auch mit anderen Leidensgenossen austauschen können.
Ansonsten hat das hier alles schwer abgebaut in den letzten 10 Jahren und die Stationen haben Altenheimcharme.
Wenn also jemand einen anderen Tipp für Morbus Wegener hat, dann bitte gerne die Information mitteilen.
Danke
Heinz

[hopefull]

Tach zusammen,
um meinen Beitrag ein wenig zu differenzieren:
Ich bin sowohl von der ärztlichen Kompetenz des mich behandelnden Ärzteteams (Oberärztin und Stationsarzt) überzeugt. Mir wurde alles erklärt und die Diagnostik sowohl vorher als auch die Ergebnisse besprochen. Auch hatte ich es mit sehr engagierten Krankenschwestern zu tun; diese hatten ein offenes Ohr und ein Gespür für mögliche Problemstellungen. Insofern war der Aufenthalt medizinisch und pflegerisch gut.