Bad Bramstedt

[hopefull]

Tach zusammen,

im Klinikum Bad Bramstedt hat sich ja nun seitens der Kantine einiges getan und viele Patienten sind ob des abends etwas schmaleren Angebotes recht unzufrieden. So ist zum Beispiel die Salatbar gestrichen worden. Das hat sicherlich kaufmännische Gründe und da ich wegen derzeitiger Kortison-Abstinenz auch nicht mehr diesen unmäßigen Appetit habe, komme ich prima damit klar. Es ist ja nun keineswegs so, dass man darben muss. Und aus medizinischer Sicht gibt es da sicher der ein oder anderen positiven Gesundheitsaspekt.

Viel wichtiger erscheint mir aber, dass nach dem Weggang von Frau Dr. Holle nun endlich wieder jemand mit dem Spezialgebiet GPA oder Morbus Wegener ab Oktober zur Verfügung stehen soll. Herr Dr. Arnd hat in der Zwischenzeit einen hervorragenden Job gemacht und man war als GPA-Patient immer gut aufgehoben. Jetzt soll eine auf GPA spezialisierte Ärztin mit Team dort anfangen. Das ist gut so, denn den guten Ruf hat Bad Bramstedt nicht zuletzt durch die GPA Spezialisten gehabt und das ist ja eigentlich mind. 3 Jahre her.

Ich war das letzte Mal im Juli dieses Jahres dort, davor im Oktober. Die knapp 500 Kilometer Entfernung empfinde ich schon etwas lästig. Durch den Wegener habe ich seit einem Jahr Probleme mit der Luftröhre bzw. einer partiellen Verengung auf ein Drittel des Durchmessers. Insofern habe ich dann auch bei uns in NRW eine Art Abo in der interventionellen Pneumologie.
Mit Wegener wird es nie langweilig.

Liebe Grüße
Heinz

[Hope]

Hallo Heinz,
vielen Dank für Deinen Bericht!

Mich würde interessieren, ob jetzt alle GPA-Patienten wieder in Kiel vorgestellt werden.

LG,
Hope

[Ingeborg]

Hallo Heinz,
danke für Deinen Einblick in das frühere Vaskulitiszentrum, welches damals im Verbund mit der Uni S-H, Lübeck und Kiel, war. Seit dem Weggang von Prof. Moosig und Prof. Holle im Jan. 2016 hat BB bis heute 2 weitere kommissarisch leitende Ärzte und keine wirklich Vaskulitis-Expertisé mehr.Das Referenzlabor (diese Bezeichnung wird für besonders qualifizierte Laborleistungen vergeben) für Vaskulitis-Immundiagnostik, auch Anca-Diagnostik, wurde seinzerzeit, einschließlich Laborfachfrau, Frau Czernok, im Zuge der Umbrüche an das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck abgegeben. Die gesamte jahrzehntelange labortechnische Erfahrung befindet sich also dort.
Der Internetauftritt des Klinikums läßt nach meinem Eindruck auch im Moment nicht unbedingt auf besonderen Schwerpunkt oder Kompetenz bei Vaskulitiden, zu denen ja nicht nur GPA gehört, schließen.
Es wäre schön, wenn jemand von seinem Aufenthalt in Kürze mal berichten würde, ob und was sich bezüglich Vaskulitiden dort getan hat.
LG Íngeborg

[hopefull]

Guten Morgen,

zur Frage von Hope:
Es ist in der Tat so, dass für Untersuchungen hinsichtlich der Bereiche Augen und HNO die Dienste der Uniklinik Kiel in Anspruch genommen werden und die Patienten per Fahrdienst diesen Tagesausflug machen. Ich habe das nicht unbedingt als nachteilig empfunden.

Liebe Grüße
Heinz

[Hope]

Hallo Heinz,
vielen Dank für die Info!

Das sehe ich auch positiv. Denn obwohl ich die Fahrten nach Kiel immer anstrengend fand, möchte ich als GPA-Patientin auf das Wissen der Kieler Spezialisten vertrauen können.

Die Fahrten waren -ich meine 2014, 2015 - nur noch bei schweren Problemen vorgesehen gewesen, doch diese Entscheidung hatte mir damals gar nicht gefallen.

Alles Gute,
Hope

[tapa]

Hallo, ich freue mich auch, wenn BB gut aufgestellt ist, ich war seit 2012 bereits mehrmals da. Letztes Jahr war ich auch bei Dr. Arndt und war sehr zufrieden. Das mit den Touren nach Kiel kenne ich ebenfalls, Auge und HNO wurden immer hinkutschiert. Neben der exzellenten fachlichen Behandlung war das meistens sogar ganz nett, da man mit den anderen Patienten ins Gespräch kam und so ein paar Leute auf der Station besser kennengelernt hat. Mir hat dann immer der Austausch sehr gut getan. Zuhause habe ich niemanden, mit dem ich mich über GPA unterhalten könnte, außer meinen Ärzten natürlich.

[fwawrzyniak]

Über Bad Bramstedt hatte ich auch sehr viel Gutes gehört. Ich war auch im Juli 2019 zur Kur dort und war doch eher enttäuscht. Eine spezialisierte Ärztin oder einen Arzt habe ich nicht kennengelernt. Seminare für Vaskulitis Patienten fielen häufiger aus. Als Grund wurde auf die Urlaubszeit hingewiesen. In keinem mir bekannten anderen Betrieb würden alle Spezialisten zur gleichen Zeit Urlaub nehmen dürfen. Die drei besonderen 25 Minuten andaurenden Veranstaltungen wurden eher lustlos - bis auf die Veranstaltung durch das Pflegepersonal- heruntergespult. Das Medikamentenseminar fand in meiner Zeit gar nicht statt. Und das Essen war leider auch nicht auf Rheumapatienten ausgerichtet. Die Ernährungsberater haben auch nur noch den Kopf geschüttelt.Einzig die Therapeuten waren super. Kompetent und immer freundlich. Einer Kollegin habe ich abgeraten nach Bad Bramstedt zu fahren. LG Waffi

[Hope]

Hallo,
Danke Fawrzyniak für Deinen Bericht.
Leider gibt es für Vaskulitispatienten kaum geeignete Reha-Plätze, meinesWissens macht da die Reha in Bad B keine Ausnahme, und die Urlaubsabstimmung war denkbar schlecht. Die guten Kritiken werden sich bei der Reha wahrscheinlich mehr auf den neurologischen und orthopädischen Bereich richten.

Von den Kritiken für die Reha „unbehelligt“ bleibt das Klinikum für Innere Rheumatologie, mit dem z.zt. immer noch einige V-Patienten sehr zufrieden sind und dessen weitere Entwicklung unter Frau Dr Kötter abzuwarten bleibt.

Fawrzyniak, noch zwei Fragen, hätte es sich bei den Seminaren für V-Patienten um die Seminare im Klinikum gehandelt und bezogen sich die drei stattgefunden Seminare auf Themen, die nicht nur für V-Patienten interessant sind?

VG
Hope

[Frieda]

Erst mal ein Hallo in die Runde - ich bin neu hier und hatte Bad Bramstedt als letzte Hoffnung ins Auge gefasst. Die Berichte lassen mich nachdenklich werden, zumal ich "nur" einen Weg von über 800 km zurück zu legen hätte. Obwohl das keine Entfernung ist, wenn ich die km bedenke, die ich seit nunmehr 5 Jahren ohne Ergebnis im Kreis herum geschoben werde. Ich werde meine "Unendliche Geschichte" hier noch unter Berichte reinsetzen, denn tatsächlich begann die Geschichte bereits vor 25 Jahren.

[Ingeborg]

Hallo Frieda.
ich sehe heute mit Entsetzen, dass Dir niemand geantwortet hat. Zu BB kann ich persönlich nichts sagen. Die Klinik sortiert sich nach rd. 4 Jahren gerade mit Frau Prof. Kötter als Direktorin neu. Das Referenzlabor für Anca/Immundiagnostik einschl. Laborfachfrau befindet sich allerdings wohl weiterhin im Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck. Bist Du dort schon gewesen?
Welche Vaskulitisform steht denn bei Dir im Raum? Und wie geht es Dir?
Bist Du die Frieda, die schonmal 2006 im Forum war?
Bitte schreib mal ausführlich
und sei herzlich willkommen hier,
Ingeborg