Bad Bramstedt

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
giite
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von giite » Sa Nov 16, 2019 4:00 pm

:)
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liebe Grüße B

Frieda
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Frieda » Sa Nov 16, 2019 4:40 pm

Ich hatte hier einen langen Beitrag geschrieben - abgeschickt und im Nirwana verschwunden. Ist wohl ein Fehler in meinen Einstellungen? Zeit mir an, URL ist ausgeschaltet - kann es daran liegen?
Erst mal ein Dankeschön für die vielen Meldungen zum Thema.
Bei mir laufen 2 Krankheiten nebeneinander und eine davon ist das bereits 2017 festgestellte Querschnittssyndrom, was die Neurologen aber in keinster Weise beeindruckt, weil es ja die MS sein muss. Heute Nacht wusste ich nicht mehr, wie ich liegen soll. Nackenschmerzen und Atemnot / Herzrasen. Hinten am Hals (HWS) ist nun ein ganz dicker Knubbel und ich kann den linken Arm kaum noch heben. Hat sich in der "Reha" schon abgezeichnet und ich wurde von der Ergotherapeutin dafür noch blöd angemacht.
Kein Orthopäde hier im Umkreis hat Dienst am Wochenende - ich soll in die Notaufnahme gehen.
Da habe ich so "gute" Erfahrungen, dass ich lieber drauf verzichte.

giite
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von giite » Sa Nov 16, 2019 5:14 pm

hier noch etwas zum lesen
https://www.myelitis.de/userfiles/downloads/article/myelitis-rheumatische-erkrankungen-und-tm.pdf

https://www.myelitis.de/userfiles/downloads/article/myelitis-rheuma-01.pdf
Zuletzt geändert von giite am Sa Nov 16, 2019 9:02 pm, insgesamt 1-mal geändert.
liebe Grüße B

Hope
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Hope » Sa Nov 16, 2019 5:44 pm

Hi Frieda,
das Verschwinden des Textes ist auch ein allgemeines Problem; es ist von Vorteil, längere Texte zunächst in eine „normale“ Textdatei zu schreiben und dann für das Forum zu kopieren oder während des Schreibens im Forum immer mal als Sicherung zu kopieren.

Eine andere Frage: Bekommst Du denn gegen die MS, von der die Ärzte so überzeugt sind, eine Therapie? Es gibt teilweise Überschneidungen mit rheumatischen Therapien, d.h. eine vorliegende rheumatische Erkrankung wäre u.U. in ihren Symptomen gemildert, könnte aber immer noch Ärger bereiten, wenn die Therapie nicht ausreichend wäre.

Dies sollte alles wirklich geklärt werden.

VG
Hope

Frieda
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Frieda » Sa Nov 16, 2019 7:10 pm

Erst mal ein ganz herzliches Dankeschön an Giite. Da hast Du mir ja einen richtigen Goldschatz geliefert. Ganz wichtig für meine Dokumentation des Falles, die inzwischen 5 DIN A 4-Ordner umfasst.
Danke auch an Hope. Ich dachte schon, ich stehe mit meinen Problemen allein im Wald, denn PC und Technik stehen mit mir auf Kriegsfuß.
Zu Deiner Frage: Ein MS-Medi habe ich ein einziges Mal genommen. Und genau das war der Auslöser! Ich habe damals (2005) an die Hotline geschrieben und den Brief GsD aufgehoben. Folgende Nebenwirkungen gemeldet: Großflächige Einblutungen im Gesicht, dick geschwollene Lymphknoten, ständiger Harndrang, Gliederschmerzen, Panikattacken, Entzündungen in Gelenkkapsel Schulter. Auf eine Antwort warte ich noch heute. Mein Hausarzt hat dann dort auch angerufen, hat Erklärung verlangt. Sie würden zurückrufen. Auf den Rückruf wartet er ebenfalls noch heute!
Eine Lumbalpunktion wurde von der damaligen Neuro-Praxis nie gemacht, weil die Symptome ja so was von eindeutig MS waren.

Hope
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Beitrag von Hope » Sa Nov 16, 2019 8:51 pm

Hi Frieda,
verstehe ich das richtig, dass die Symptome, die Du jetzt der Vaskulitis, insbesondere der Wegenerschen Granulomatose (GPA), zuordnest, seit 14 Jahren und zwar seit Verabreichung des Medikamentes bestehen? Dann hört sich das eher nach Medikamentennebenwirkungen und weniger nach einer rheumatischen Vaskulitis an.

Die GPA wird nicht durch Medikamente ausgelöst. Die genauen Ursachen sind unbekannt; sie kann u.a. durch einen Infekt oder eine Impfung bei entsprechender genetischer Disposition aktiviert werden, da beides das Immunsystem stimuliert.

Also, meines Wissens können Medikamente zwar Vaskulitiden auslösen, diese Vaskulitiden sind dann aber keine rheumatischen.

Hast Du in der Vergangenheit mal geprüft, ob die von Dir gemeldeten Symptome zwischenzeitlich als Nebenwirkungen des Medikamentes genannt werden?

Welche Symptome haben denn zur Diagnose MS geführt, nur das Querschnittssyndrom?


Wurden seit Verabreichung des Medikamentes und Auftreten der Symptome die gesamten Befunde interdisziplinär in einer Klinik (hier meine ich nicht die Rehas) begutachtet?

Viele Grüße
Hope

Jetzt habe ich mir nochmal oben eine Nachricht von Dir durchgelesen. Aus meiner Sicht ist das Ganze so unklar, dass ich, wenn imir schon so lange der Verdacht einer rheumatischen Vaskulitis durch den Kopf ginge, dies nun in einer guten Rheumaklinik abklären lassen würde; es hat bisher ja niemand sicher sagen können, dass es sich um Nebenwirkungen handelt und die Rheumaklinik könnte Deinen Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung ausschließen oder bestätigen.
Zu den ausstehenden Laborwerten und den Argumenten habe ich oben schon geschrieben.

Frieda
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Frieda » Sa Nov 16, 2019 11:16 pm

Ja, es war eindeutig das Medi. Ich habe dazu eine Studie von Wiener Neurologen. Da sind ALLE Nebenwirkungen aufgeführt, die auftreten können. Da Medi zieht sämtliche Mineralien aus den Knochen. Es bilden sich eitrige Abzesse an den Schleimhäuten und hauptsächlich auch im Kiefer. War und ist immer noch bei mir der Fall. Die Lilakrankheit (Kollagenose) ist vom Pathologen ja nachgewiesen, Kollagenosen zählen zu Rheuma. Im Raum steht noch Lupus.
Am Montag lass ich erst mal den Knoten am Hals rausschneiden und untersuchen. Habe ein Foto machen lassen, da ich das Teil ja selbst nicht sehen kann. Sieht wieder so aus, als wenn sich da der Eiter ansammelt.
In den Händen wurde Polyarthrose festgestellt. Sieht man auf dem Röntgenbild auch deutlich. Das ist Rheuma - ebenso wie Osteoporose und Osteochondrose.
Ich habe die Rheuma-Klinik Kirchheim/Teck ins Auge gefasst, aber mein Haus will erst den Endbericht der Reha-Klinik abwarten. Bei dem stehe ich am Montag auf der Matte, damit er sich den dicken Knoten am Hals ansieht.

Was zur Diagnose MS geführt hat, kann ich hier nicht öffentlich schreiben. Wenn ich blick, wie das geht, schreibe ich Dir PN.

Hope
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Hope » So Nov 17, 2019 11:43 am

Hallo Frieda,
mit meiner Frage zur MS wollte ich nicht indiskret sein, mich interessierte nur, ob darunter auch Symptome einer Vaskulitis waren. Doch das erübrigt sich jetzt, da Du Dich zur Abklärung in Kirchheim entschieden hast.

Die Lilakrankheit kenne ich nicht, ich hoffe, dass man in Kirchheim auch hinsichtlich des pathologischen Ergebnisses offener sein und klare diagnostische Zuordnungen treffen können wird.

Liebe Grüße
Hope

Frieda
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Frieda » So Nov 17, 2019 12:18 pm

Hier im Forum betrachte ich KEINE Frage als indiskret - nur... in meinem Fall geht es um Ärztepfusch und die Erkenntnis, daß eine Krähe der anderen kein Auge aushackt. Blick hier noch nicht, wie man/frau PN schreiben kann. Also einfacher, Du schickst mir PN und ich kann auf diese PN dann vielleicht antworten?
Ja - Kirchheim wäre mein Ziel, aber bis dahin noch ein langer Weg, der von meinem Hausarzt blockiert wird.

GeNeRaL
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von GeNeRaL » So Jan 12, 2020 3:51 pm

Hi Frieda, habe noch nicht alles gelesen, aber wurde eine Myelitis festgestellt? Oder woher der Querschnitt?

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