Bad Bramstedt

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
Frieda
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Frieda » Fr Nov 15, 2019 5:36 pm

Hallo Ingeborg,
besten Dank für Deine Antwort. Welche Vaskulitisform bei mir im Raum steht, kann ich leider nicht sagen, denn bei mir sind die Ärzte nach wie vor eifrig bemüht, meine Vaskulitis eindeutig zur MS zu erklären. Auch die nachgewiesene DM (Lilakrankheit) wird von den Neurologen verneint, obwohl ein Pathologe diese anhand von Gewebeproben bestätigt hat.
Bei mir weisen Hautausschläge, Augen, Ohren, Lunge, Nieren und vor allem allergische Reaktionen auf Vaskulitis hin. Außerdem seit 5 Jahren die Blutwerte mit ständig erhöhten Leukos, Trombos und Monozythen, dazu noch seit 5 Jahren eindeutige Spuren im Urin. 2015 noch eine Lungenembolie, die aber keinen Arzt zum Nachdenken angeregt hat.
Nein, 2006 kann ich nicht im Forum gewesen sein.
Ich bin noch in einem Sarkoidose-Forum, weil Sarko die gleichen Symptome aufweist - vor allem die lila Färbung rund um die Augenpartie, die roten Flecken im Gesicht, die aber auch auf Lupus hindeuten können. Kurz gesagt: Nix Genaues weiß ich nicht. Nur die Neurologen wissen ganz genau, dass auch die Hautausschläge ein Zeichen für MS sind.
Ich bin nach einer völlig kontraproduktiven Reha seit März 2017 auf den Rollstuhl angewiesen und jetzt hat sich mein Zustand nach einer ebensolchen Reha nochmals drastisch verschlechtert.
Mein Hausarzt unternimmt NICHTS, weil der Endbericht der Reha-Einrichtung nicht vorliegt und damit ist alles blockiert. Die weigern sich trotz 2maliger Aufforderung die Laborwerte rauszugeben, obwohl sie trotz eindringlicher Warnung meinerseits mit einem "Wundtonikum" schon wieder eine allergische Reaktion ausgelöst haben.
Danke Dir für den Hinweis Kirchheim/Teck. Das wäre von mir aus ja nicht so weit zum Fahren.

Frieda
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Frieda » Fr Nov 15, 2019 10:51 pm

Ich darf noch ergänzen, dass 2017 bei mir ein Querschnittsyndrom festgestellt wurde. Von Lähmung und Spastik und sonstigen Symptomen war bei mir nur die linke Seite betroffen. Das ist eigentlich auch ein eindeutiger Hinweis auf Vaskulitis. Dazu kommen die eindeutigen Petechien auf und unter dem Knie. Bei mir schlägt die Haut schon seit Jahren Alarm, was von Hautärzten und sogar einer Uni-Hautklinik als "Altersflecken" abgetan wurde. Erst Ende 2018 hat eine Dermatologin auf den ersten Blick eindeutig die Lila-Krankheit erkannt und ein Hämatologe hat die typischen Hinterlassenschaften auf und unter der Haut bestätigt.
Ebenso Leuko- und Trombozytose. Bei mir wechseln die Blutwerte ständig.
Von der Beschreibung her passt die Wegener’sche Granulomatose. Hier von der Deutschen Rheuma-Liga ganz gut beschrieben:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.6_Wegenersche_Granulomatose.pdf

Hope
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Hope » Sa Nov 16, 2019 12:20 pm

Hallo Frieda,
leider aus gesundheitlichen Gründen nur kurz.

Deine Symptome können sicherlich, müssen aber nicht von einer Vaskulitis herrühren. Meines Wissens kann MS aber nur diagnostiziert werden, wenn andere Erkrankungen, somit auch eine V., ausgeschlossen wurde.

Mit dem Hinweis auf die falsche Medikamentenkombination in der Reha, das falsche Wundtonicum und die allgemeine Verschlechterung würde ich den Hausarzt nochmals bitten, die Symptome in einer spezialisierten Klinik, also z.B. bei Prof. Hellmich, als zur Vaskulitis zugehörig oder nicht zugehörig abklären zu lassen.
Frieda hat geschrieben:
Fr Nov 15, 2019 10:51 pm
Ich darf noch ergänzen, dass 2017 bei mir ein Querschnittsyndrom festgestellt wurde. Von Lähmung und Spastik und sonstigen Symptomen war bei mir nur die linke Seite betroffen. Das ist eigentlich auch ein eindeutiger Hinweis auf Vaskulitis.
Mag sein, dass dies bei diesem neurologischen Problem so ist, doch normalerweise ist es bei einer Vaskulitis eher umgekehrt, bei mir jedenfalls, also beide Füße, beide Hände, beide Ohren.
Das von Dir genannte Merkblatt habe ich nicht durchgelesen, wenn es dort steht, ist dies geklärt, ansonsten, woher hast Du die Info?
VG
Hope

Nachtrag, die Laborwerte kann der Hausarzt doch sicherlich vorab anfordern; dafür muss ja kein Abschlussbericht beigefügt werden. Sind die Entzündungswerte erhöht? Wurde auf Anca-Werte getestet?
Zuletzt geändert von Hope am Sa Nov 16, 2019 1:56 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Wolke
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Wolke » Sa Nov 16, 2019 1:46 pm

Hallo Frieda,
vielleicht hast du ja zwei verschiedene Erkrankungen gleichzeitig. Das wäre keine Seltenheit hier im Forum. Bei mir wird momentan auch noch DM vermutet, dabei habe ich schon eine ganze Sammlung an Krankheiten. 🙄 Und nun auch noch die Hand gebrochen....
Du solltest das wirklich bei Jemandem klären lassen der alle Symptome berücksichtigt und offen in alle Richtungen denkt.
Alles Gute für dich,
liebe Grüße Wolke

Hope
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Hope » Sa Nov 16, 2019 1:53 pm

Hi,
gut, dass Wolke nochmal ausdrücklich geschrieben hat, dass auch mehrere Erkrankungen in Betracht kommen können. Mit dem Hinweis zu den Lähmungserscheinungen wollte ich die V. nämlich keinesfalls ausschließen. Dies kann ohnehin nur ein Spezialist.

Auch Dir, Wolke, gute Besserung!🙂

Hope

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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Wolke » Sa Nov 16, 2019 2:01 pm

Vielen Dank Hope,
mal was "Normales" 😉, ein Knochenbruch. Allerdings auch nicht einfach mit meiner Osteoporose.
Liebe Grüße Wolke

Hope
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Hope » Sa Nov 16, 2019 2:06 pm

Hi Wolke,
allerdings nicht; es ist das erstmal, dass von Dir von einem Bruch berichtet wird; ich hoffe daher, es ist nicht schon öfter vorgekommen.
Liebe Grüße
Hope

Wolke
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Wolke » Sa Nov 16, 2019 2:11 pm

"Nur" mehrmals Wirbelbrüche (der Unfallarzt erwiderte "NUR??" als ich das sagte), aber die wurden nicht operiert wie nun die Hand.

Hope
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Hope » Sa Nov 16, 2019 2:35 pm

Oh weh😢, für die Op gutes Gelingen!

Wolke
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Re: Bad Bramstedt

Beitrag von Wolke » Sa Nov 16, 2019 2:44 pm

Danke, war schon am Donnerstag.

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