Hallo aus Kiel!
Hat schon jemand was gehört?
Hab meine Unterlagen im Juli im Zentrum für seltene Erkrankungen in Lübeck eingereicht.
Da sich bisher nichts getan hat,hab ich angerufen und nachgefragt.
„ Es dauert noch einmal mindestens zwei Wochen bis zur Vorstellungsrunde“
O.k., wenigstens nichts verloren gegangen!
Liebe Grüsse!
Sabine
"Translate NAMSE" ---- Unterlagen einreichen
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Frau aus Kiel
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Frau aus Kiel
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Re: "Translate NAMSE" ---- Unterlagen einreichen
Hallo aus Kiel!
Nach 6 Monaten habe ich endlich eine Antwort mit einigen Empfehlungen bekommen. - einen
zeitnahen Termin gibt es auch schon.
(kann jemand über Erfahrungen mit der Rheumaambulanz HL berichten?)
Gruss!
Sabine
Nach 6 Monaten habe ich endlich eine Antwort mit einigen Empfehlungen bekommen. - einen
zeitnahen Termin gibt es auch schon.
(kann jemand über Erfahrungen mit der Rheumaambulanz HL berichten?)
Gruss!
Sabine
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Sternchen 56
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Re: "Translate NAMSE" ---- Unterlagen einreichen
Hallo Sabine,
bin z. Zt. in der Rheumaambulanz Lübeck in Behandlung, aber nicht im Zusammenhang mit Translate Namse, sondern zur Chemotherapie mit Cyclophosphamid, nachdem ich dort endlich (nach 5 Jahren des Umherirrens mit unzähligen Fehldiagnosen in ca. 30 Krankenhäusern in der gesamten Republik!!) die richtige Diagnose einer Panarteriitis nodosa bekommen habe. Da ich erst einmal da war, möchte ich mir noch kein Urteil erlauben. Werde demnächst mehr berichten können.
LG
bin z. Zt. in der Rheumaambulanz Lübeck in Behandlung, aber nicht im Zusammenhang mit Translate Namse, sondern zur Chemotherapie mit Cyclophosphamid, nachdem ich dort endlich (nach 5 Jahren des Umherirrens mit unzähligen Fehldiagnosen in ca. 30 Krankenhäusern in der gesamten Republik!!) die richtige Diagnose einer Panarteriitis nodosa bekommen habe. Da ich erst einmal da war, möchte ich mir noch kein Urteil erlauben. Werde demnächst mehr berichten können.
LG
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Frau aus Kiel
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Re: "Translate NAMSE" ---- Unterlagen einreichen
Hallo Sternchen,
ich hab jetzt im Frühjahr vier Jahre Eiertanz hinter mir.
Inzwischen sind einige Symptome zum Sehen und Anfassen hinzugekommen (leider),
bin bei meinem HA mit 5 Überw. (und schnellen Terminen) herausspaziert.
Ich bin zuversichtlich,dass über kurz oder lang eine gesicherte Diagnose dabei herauskommt.
Kein Psychoproblem!
Solche Hinweise kamen bisher auch nur von Ärzten die mich so gut wie gar nicht kannten,
oder fünf Minuten gesehen haben.
Bei meinen stat Aufenthalten hiess es: „Sie brüten etwas aus, wir können es noch nicht fassen.“
Ich freue mich für Dich, dass Dein abenteuerlicher Diagnoseweg endlich ein Ende hat und wünsche
Dir eine gute Besserung!
Viele Grüsse!
Sabine
ich hab jetzt im Frühjahr vier Jahre Eiertanz hinter mir.
Inzwischen sind einige Symptome zum Sehen und Anfassen hinzugekommen (leider),
bin bei meinem HA mit 5 Überw. (und schnellen Terminen) herausspaziert.
Ich bin zuversichtlich,dass über kurz oder lang eine gesicherte Diagnose dabei herauskommt.
Kein Psychoproblem!
Solche Hinweise kamen bisher auch nur von Ärzten die mich so gut wie gar nicht kannten,
oder fünf Minuten gesehen haben.
Bei meinen stat Aufenthalten hiess es: „Sie brüten etwas aus, wir können es noch nicht fassen.“
Ich freue mich für Dich, dass Dein abenteuerlicher Diagnoseweg endlich ein Ende hat und wünsche
Dir eine gute Besserung!
Viele Grüsse!
Sabine