Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
Ingeborg
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Ingeborg » Di Jul 16, 2019 3:56 pm

Sternchen, ich würde, naiv wie ich bin, das nötige Rezept für die Behandlung noch als NACHSendung sehen. Der HA traut sich da wohl nicht ran(?).
Was ich aber gerade lese: Prof. Gaubitz kenne ich persönlich. Vor Jahren hat er sich auch um die Kassenzulassung bemüht. Das wurde aber abgelehnt, weil es genug Rheumatologen (in Münster) gäbe. Er ging, wenn ich recht erinnere, sogar in Widerspruch, ohne Erfolg.
Wenn Du -evtl. 2 Tage stationär- ins St. Franziskus-Hospital in Münster gehst und Dr. Baumgärtel Dich behandelt, wäre das eine gute Option. Dr. B. ist Nephrologe und hat sich ebenfalls auf Vaskulitiden spezialisiert. In diesem Zusammenhang wäre noch Prof. Heiligenhaus, Augenarzt am St. Franziskus-Hospital, zu erwähnen, der sich ebenfalls damit auskennt. Alle 3 Ärzte kennen sich gut untereinander. Vielleicht kann Prof. G. Dir einen Termin mit Dr. B. machen bzw. ein Rezept ordern? Das wäre so meine Idee.
Viel Erfolg,
Ingeborg
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Sternchen 56
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Sternchen 56 » Mi Jul 17, 2019 8:10 pm

Hallo Hope,
die Krankenkasse will eine Einzelfallpruefung vornehmen. Jetzt bin ich bis zum nächsten Termin in Lübeck erstmal versorgt. Das ist das Wichtigste. Vielleicht wird die Medikation ja auch noch geändert, wenn es nicht wirkt. Es ist ja nur ein Versuch. Von der AOK erwarte ich nicht viel. Ich glaube, die kennen die Krankheit nicht und erkennen auch nicht den Ernst der Lage. Wenn die mir nichts erstatten, kann ich wenigstens die Kosten bei der Einkommensteuererklaerung als außergewöhnliche Belastung geltend machen und bekomme zumindest etwas zurück.
LG

Hope
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Hope » Do Jul 18, 2019 8:38 pm

Hallo Sternchen,
da kein Kortison verschrieben wurde, scheint man in Lübeck davon auszugehen, dass es schnell wirkt.

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass es Dir bald besser geht.
LG
Hope

Frau aus Kiel
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Frau aus Kiel » So Jul 21, 2019 7:46 pm

Hallo Sternchen,
bist Du über das Projekt
" Translate NAMSE"
in Lübeck angemeldet worden?
Hat das evtl. jemand aus dem Forum gemacht und hat Erfahrungen?
Ich hoffe, ehrlich gesagt, etwas auf Lübeck, auch wenn es bis zu 10 Wochen dauern soll bis der Fall
besprochen wird.
Gruss aus Kiel!
Sabine

Sternchen 56
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Sternchen 56 » Mo Jul 22, 2019 3:05 pm

Hallo Hope,
die Krankenkasse erstattet mir nichts. Sie haben mir dort mitgeteilt, dass mir mein Hausarzt für seine Überweisung zum Rheumatologen einen Gutscheincode (klingt toll😊) geben könnte, mit dem ich unter der Nr. 0231 94329444 eine schnellere Terminvereinbarung bei einem Rheumatologen erreichen könnte. Aber da dauert es mindestens 6 Wochen, ist also auch zu spät. Habe mehrere Rheumatologen kontaktiert.
LG

Ingeborg
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Ingeborg » Mo Jul 22, 2019 3:42 pm

Sternchen 56 hat geschrieben:
Mo Jul 22, 2019 3:05 pm
Hausarzt für seine Überweisung zum Rheumatologen einen Gutscheincode
hab gelesen, dass es eines Codes auf der Überweisung für einen eiligen Termin bei einem bestimmten Rheumatologen braucht. Kennt Hartmut bestimmt(?), kenn mich nicht aus.

Unter der Nr. 0231 94329444 ist die Terminservicestelle Westfalen-<Lippe zu erreichen. Sie vermittelt Fachärzte, ich glaub, in einer bestimmten Entfernung (bis 60 km?), um bei einem unbekannten Arzt innerhalb von 4 Wochen einen Termin zu bekommen. Ob dabei ein (seltener) Vaskulitis-Spezialist ist, ist allerdings mehr als fraglich.
Da hat Dein HA wohl nicht richtig mitgedacht.
LG
Grüße an Sasumi
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Sternchen 56
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Sternchen 56 » Mo Jul 22, 2019 4:57 pm

Hallo Hartmut,
ich bekomme jetzt Mowel 500 mg, morgens 1000 und abends 1000 mg. Bisher hatte ich keine Nebenwirkungen, konnte aber in den letzten 3 Nächten gar nicht schlafen. Schlafstörungen können eine Nebenwirkung sein. Hoffe, dass es besser wird. Infos über Cell Cept habe ich mir geholt. Wäre evtl. eine Alternative, aber ob Mycophenolatmofetil überhaupt das richtige Medikament für mich ist, weiß man noch nicht.
LG



Hallo Sternchen
Ich nochmal falls du mit CellCept Probleme bekommen solltest gibt es noch Myfortic der gleiche Wirkstoff geht aber anstatt im Magen erst im Darm auf die Dosierung ist auch geringer weil im Myfortic die Mycophenolsäure ist wogegen beim CellCept - Mycophenolatmophetiel
dieses erst im Körper (Leber?) Umgewandelt werden muss, ist schon länger her bei mir aber das müsste so stimmen .
Myfortic gibt es glaube ich mich zu erinnern in 180mg und 360mg .

LG. Hartmut
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Hartmut
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Hartmut » Di Jul 23, 2019 11:20 am

Hallo Ingeborg
kennt Hartmut nicht eben das erste mal davon gelesen
LG. Hartmut

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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Hartmut » Di Jul 23, 2019 11:27 am

Hallo Sternchen
Mowel habe ich eben mal Google gefragt das ist der gleiche Wirkstoff wie beim CellCept Mowel ist wahrscheinlich ein Generika.
LG. Hartmut

Sternchen 56
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Re: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

Beitrag von Sternchen 56 » Sa Jul 27, 2019 6:09 pm

Hallo Hartmut,
das stimmt.
LG

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