Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Standort Lübeck

[Sternchen 56]

Hallo, ihr Lieben,

wie einige von euch wissen, bin ich seit Jahren mit der Verdachtsdiagnose einer Panarteriitis nodosa in ganz Deutschland unterwegs. Nun hat sich diese Diagnose bestätigt, was ich schon lange weiß, mir die Ärzte aber nicht geglaubt haben. Will nun kurz von Lübeck berichten. Der leitende Oberarzt ist Professor Lamprecht, die Klinikleiterin Frau Prof. Riemekasten. Beide, wegen denen ich nach Lübeck gefahren bin, haben mich weder untersucht noch ausführlich mit mir gesprochen. Visiten der Chefaerzte fanden nur dienstags und freitags statt. Fragen waren nicht erwünscht oder wurden nur knapp beantwortet. Dann gab es noch eine junge Ärztin, Frau Dr. Janusch, die mich bereut und auch mit mir geredet hat und sich auch bemüht hat, aber aufgrund ihres Alters zu wenig Erfahrung mit einer solchen Krankheit hat.
Nun bekomme ich eine Therapie mit 2000 mg Mycophenolatmofetil täglich, das sind 4 Tabletten, aber ohne Kortison. Ich glaube nicht, dass das reicht. Im Oktober soll ich dann noch einmal stationär kommen und danach mehrmals jährlich in die Ambulanz. Ob ich die Kraft dazu noch habe und ob mir noch so viel Zeit bleibt, weiß ich nicht.
Ansonsten ist das Klinikum eine Großbaustelle mit schlechter Beschilderung.
War von euch schon jemand dort? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht?

LG

[Ingeborg]

Hallo Sternchen,
ich erinnere mich an Deine Situation. Was die Uni Lübeck angeht, gibt es durchaus verschiedene Rückmeldungen, die es einem durchaus auch ermöglichen, sie -eigentlich- zu empfehlen. Manchmal habe ich den Eindruck, dass es dabei sehr darauf ankommt, inwieweit man das Interesse eines Arztes gerade für sein Problem wecken kann. Es ist schon ein Unding, einen nicht bis wenig erfahrenen Arzt mit solch einer Erkrankung allein mit dem Patienten zu lassen, finde ich. An Deiner Stelle würde ich Prof. Lamprecht bitten, anhand seiner Visiten (die für manchen Formsache zu sein scheinen) eine schriftliche Stellungnahme zu Deinem Krankheitsbild und der Therapie abzugeben. M.E. ist er der Zuständige, der darüber entscheidet.
Hauptsache aber ist, dass die Diagnose steht und die Therapie greift.
Hast Du einen Rheumatologen vor Ort? GGf. kann ich Dir bei der Suche behilflich sein.
Dir von Herzen gute Besserung.
LG Ingeborg

Nachtrag: Wenn Prof. L. Dir den Bericht privar in Rechnung stellt: ich bekomme immer private Rechnungen und weiß, dass ausführliche Berichte nicht teuer sind <20€.

[Hope]

Hallo Sternchen,
an Deine Irrfahrt durch die Republik kann ich mich auch noch erinnern. Nun hast Du durch Lübeck endlich eine Diagnose und Therapie. Damit hat sich der Aufenthalt aus meiner Sicht schon mehr als gelohnt, und es war gut, dass Du wegen der von Dir genannten Ärzte nach Lübeck gefahren bist, denn selbst wenn Du nicht viel mit Ihnen sprechen konntest, haben sie sich sicherlich hinter den Kulissen mit Deinen Beschwerden beschäftigt.

Dass Du Dich jetzt unsicher und unzureichend aufgeklärt fühlst, kann ich bei Deiner Erkrankung aber sofort nachvollziehen. Insbesondere habe ich den Eindruck, dass Du nicht verstehst, warum die Entzündungen nicht auch mit Cortison abgefangen werden.

Diese und evt. andere wichtige Fragen würde ich versuchen knapp und übersichtlich per E-Mail an den Oberarzt - unter Bezug auf den Krankenhausaufenthalt - zu richten.

Ansonsten übernimmt vielleicht auch der Hausarzt diese Aufgabe.

Insgesamt würde ich, trotz aller sicherlich berechtigten Kritik, in Lübeck bleiben, denn was würde es nützen, hätten andere Ärzte Zeit, aber keine Therapie.

Es ist zermürbend, immer wieder nachhaken zu müssen, und ich wünsche Dir viel Kraft!

LG,
Hope

Habe gerade nochmal in Deinen bisherigen Threads gestöbert. Irritierend finde ich, dass man die Diagnose in Kirchheim nicht stellen konnte. Hat sich Dein Zustand so verschlechtert, dass dies nun eindeutig möglich war?

[Hartmut]

Hallo Sternchen lade dir über Google die Fachinformation von CellCept runter

Fachinformation CellCept pdf

LG. Hartmut
Ps.
Ich hatte damals sehr starke Nebenwirkungen höllische Magen Darmkrämpfe und innerhalb einer Stunde bis 41 Grad Fieber Pass auf dich auf

[Hartmut]

Hallo Sternchen
Ich nochmal falls du mit CellCept Probleme bekommen solltest gibt es noch Myfortic der gleiche Wirkstoff geht aber anstatt im Magen erst im Darm auf die Dosierung ist auch geringer weil im Myfortic die Mycophenolsäure ist wogegen beim CellCept - Mycophenolatmophetiel
dieses erst im Körper (Leber?) Umgewandelt werden muss, ist schon länger her bei mir aber das müsste so stimmen .
Myfortic gibt es glaube ich mich zu erinnern in 180mg und 360mg .

LG. Hartmut

[Sternchen 56]

Hallo zusammen,
danke für eure Antworten. Ich habe Professor Lamprecht angeschrieben und alle Fragen gestellt, die ich in Lübeck nicht stellen konnte. Die Antwort steht noch aus. Einen kompetenten Rheumatologen habe ich hier nicht. Deshalb bin ich trotz der Entfernung froh, dass ich noch einmal nach Lübeck kommen darf und hoffe, dass es dann besser läuft. Das nächste Problem ist schon da. Weder Hausarzt noch Rheumatologen hier in der Nähe, wo ich Termine erst Ende Sept. bzw. im Oktober bekommen habe, wollen mir ein Rezept für das teure Medikament MMF 500 mg ausstellen. Werde Montag zur AOK gehen. Das kann doch nicht wahr sein, dass man jetzt auch um lebenswichtige Medis kämpfen muss. Ich mag auch bald nicht mehr.
Nebenwirkungen habe ich keine, ob es anschlägt, weiß aber auch niemand.
Natürlich hat sich der Weg nach Lübeck allein deswegen gelohnt, dass ich endlich die Diagnose habe.
Bei Prof. Hellmich letztes Jahr war die Suralisnervbiopsie negativ, was aber eine Vaskulitis nicht ausschließt. Die Neuropathologen in Kirchheim haben allerdings eine Intimaverbreitung der epineuralen Blutgefäße festgestellt, was nicht beachtet wurde, aber auch ein Hinweis auf eine Vaskulitis sein kann. Auch wurde Im Alfried-Krupp-Krankenhaus Essen eine Small Fibre Neuropathie festgestellt, sicherlich auch eine Teildiagnose der Panarteriitis nodosa.
Insgesamt verschlechtert sich mein Zustand immer mehr.
ich warte jetzt die Antwort von Professor Lamprecht ab und sehe zu, dass ich das Medikament bekomme.
LG

[Ingeborg]

Sternchen, hab Dir eine PN geschickt bzgl. Ärzte.

[Hope]

Hallo Sternchen,
danke für Deine Info zu Kirchheim.—

Da Du nicht weißt, wie kurzfristig sich alles klären lässt, würde ich neben der AOK am Montag auch sofort bei Prof. Lamprecht anrufen, ob das Rezept über deren Ambulanz ausgestellt werden kann.

Das sind jetzt leider nochmal Steine auf Deinem Weg, die keiner benötigt, und ich wünsche Dir, dass „es bald läuft“, denn dann hättest Du es endlich geschafft.
LG
Hope

[Sternchen 56]

Hallo Hope,

im Prinzip ginge es schon, sich das Rezept über die Ambulanz in Lübeck zusenden zu lassen, aber nur die kleinste Packungsgröße, und die reicht gerade mal für 12 Tage! Ein Witz! Außerdem müsste ich meine Krankenkassenkarte hinschicken, und das geht auch nicht, weil ich sie hier leider auch dauernd brauche.
Habe mir ein Privatrezept bei Professor Gaubitz in Münster bestellt , bei dem ich schon öfter war. Ich kann die Behandlung ja nicht unterbrechen. Also mal wieder selbst bezahlen. Kann natürlich kein Dauerzustand sein. Habe mich auch noch bei anderen Rheumatologen angemeldet, aber jetzt in der Urlaubszeit ist es noch schwieriger als ohnehin schon.

LG

[Hope]

Ach, das ist schade Sternchen. Auf Dauer würde das mit der Zeit sehr teuer. Sicherlich hast Du schon gefragt, ob die Krankenkasse die Dir nun entstehenden Kosten erstattet?
LG
Hope