Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

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Wagenl
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Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

Beitrag von Wagenl » Do Okt 18, 2018 10:14 pm

Liebe Forum-Teilnehmende,

auf der Suche nach einem alternativen Behandlungsort, an dem unsere Mutter eine für sie so wichtige Inhalation erhalten kann, hoffen wir auf Ihre Hilfe:

Unsere Mutter leidet an der Autoimmunerkrankung morbus wegener. Im Zuge der Behandlung dieser Erkrankung muss sie regelmäßig Pentacarinat-Medikation durch Inhalation zu sich nehmen. Diese konnte glücklicherweise in den letzten Monaten regelmäßig an der Uniklinik Göttingen durchgeführt werden. Leider wurde hier nun entschieden, das spezielle Inhaltationsgerät komplett stillzulegen. Wir stehen nun leider ohne eine weitere Option da - auch Krankenkassen, Apotheken, Fachärzte konnten uns bisher leider keine entscheidenden Tipps geben.
Wir wissen - ehrlich gesagt - nicht mehr weiter und hoffen, mit Hilfe dieses Forums Kontaktadressen zu erhalten, bei der unsere Mutter ggf. in Zukunft die Inhalation durchführen kann (Idealerweise im Großraum Hannover / Göttingen).

Wir wären Ihnen sehr dankbar.

Viele Grüße

Ingeborg
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Re: Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

Beitrag von Ingeborg » Fr Okt 19, 2018 12:45 pm

Hallo Wagenl,
ich kann mir gut vorstellen, wie Ihr Euch fühlt, plötzlich von einer Behandlung abgeschnitten zu sein, ohne eine Alternative zu erhalten und auch Experten nicht wissen, wie es nun weitergehen soll. Doch muß ich dazu sagen, dass mir dieses Medikament "im Zuge der Behandlung von Morbus Wegener" noch nicht zu Ohren gekommen ist und auch hier im Forum noch nie erwähnt wurde, soweit ersichtlich. Aus den wenigen Infos im Netz entnehme ich, dass der Erreger, gegen das P. angewendet werden kann, sich in stark immungeschwächten Patienten ausbreiten kann, z.B. bei HIV oder Krebs.
Bei Morbus Wegener u.a. Autoimmunerkrankungen liegt jedoch ein überschießendes, also keineswegs geschwächtest Immunsystem vor. Deswegen wird hier mit Medikamenten behandelt, die das Immunsysem drosseln, aber nie soweit schwächen, wie es z.B. durch Krebsmedikamente passieren kann. Es stellt sich daher für mich die Frage, wie Deine Mutter an solch eine Immundefizienz gekommen ist :?: . Liegt evtl. eine weitere Erkrankung vor?
Und darf ich fragen, wo und wie der Wegener behandelt wurde?

Wichtiger wäre jetzt aber, wenn (neben dem Wegener) der Erreger feststeht, ob es nicht für P. eine Alternative gibt, z.b. Antibiotika. Wohlgemerkt, ich bin hier absoluter Laie und daher unter Vorbehalt. Eine Anlaufstelle für die durch den Erreger entstandene Lungenentzündung kenne ich leider auch nicht. Wäre ich an Eurer Stelle, würde ich mich mit dieser Frage -allerdings unter Erwähnung auch des Morbus Wegener, heutzutage GPA= Granulomatose mit Polyangiitis genannt- an die MHH in Hannover wenden.
Alles Gute für Deine Mutter und Euch viel Kraft.
Ingeborg
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Hope
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Re: Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

Beitrag von Hope » Fr Okt 19, 2018 5:45 pm

Hallo Wagenl,
so wie Ingeborg auch schon schrieb, habe auch ich noch nichts von diesem Medikament gehört.

Daher kann ich jetzt nur vermuten, daß es zur Prophylaxe oder bei bereits bestehendem Befall mit dem speziellen Erreger neben der eigentlichen Immunsuppressiven Behandlung gegeben wird.

Beim flüchtigen Surfen sah ich, dass das Medikament auch als Infusion gegeben werden kann, wäre dies eine Möglichkeit?

Ansonsten würde ich mich durchaus an den Hersteller wenden und versuchen, die Lieferkette zu verfolgen, um die entsprechenden Endempfänger(s.u.) zu erreichen.

Du schreibst, Ihr habt Krankenkassen, Fachärzte und Apotheken angefragt, habt Ihr auch bei der Uniklinik und speziellen Lungenkliniken nachgefragt?

Viele Grüße
Hope

Nachtrag:
Mit den Endverbrauchern sind KlIniken gemeint, doch das garantiert natürlich nicht, dass das Medikament dort nicht nur als Infusion eingesetzt wird. Aber vielleicht kann der Hersteller allgemein helfen.

Hope
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Re: Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

Beitrag von Hope » Fr Okt 19, 2018 9:14 pm

Sollte es sich um den Erreger Pneumocystis carinii handeln, so könnte als Therapie und Prophylaxe auch Cotrimoxanol in Betracht kommen (obwohl der Erreger ein Pilz ist), lt. Wiki.

Cotrim wurde früher direkt gegen Morbus Wegener eingesetzt und heute teilweise immer noch bei Morbus Wegener mit Lungenbeteiligung als Prophylaxe vor schweren Infekten.

Hope

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Re: Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

Beitrag von Ingeborg » Sa Okt 20, 2018 8:51 pm

Hallo Wagenl,
irgendwie hab ich das Gefühl, ich müsse mich nochmal melden. Du schreibst, im Zuge der Behandlung des Morbus Wegener werde P. verabreicht. Da es für die Behandlung anderer Erkrankungen als M. Wegener zugelassen und für die Behandlung dafür nicht bekannt ist, stellt sich für mich damit eine grundlegende Frage. Denn es gibt wirksame und und zugelassene Medikamente zur Behandlung der GPA.

Nun weiß ich nicht, womit Deine Mutter bisher behandelt wurde, welche Organbeteiligungen vorliegen und in welchem Zustand sie sich befindet. Da es sich um eine Seltene Erkrankung handelt, tut man gut daran, Kliniken und Ärzte aufzusuchen, die sich damit auskennen. Mir kommen hier Zweifel, ob Deine Mutter in Göttingen gut versorgt ist. Ich kenne allerdings die Begründung für das dort verwendete Medikament nicht. Vielleicht liegt ja eine der Indikationen vor, für das P. zugelassen ist, und es wird nicht zur Behandlung der GPA gegeben.

Wenn Du etwas mehr erzählen würdest, könnten wir/ich Dir bzgl. GPA bei der Suche danach behilflich sein. Es wäre nett, wenn Du Dich noch mal melden würdest.
LG Ingeborg
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Ersatz für Pentacarinat

Beitrag von Hope » So Okt 21, 2018 4:20 pm

Hallo Wagenl,
vielleicht liest Du noch mit. In der Schweiz wird P., zumindest teilweise, bei Endoxan-Therapie grds.!!!!! allen Patienten als Prophylaxe, auch gegen den o.g. Erreger, gegeben, wenn Bactrim als Prophylaxe nicht ertragen wird. Sollte jemand P. nicht vertragen, gibt es auch hier Ersatzpräparate.

Ingeborg hat diese Info wie folgt aufbereitet:
Pustekuchen, kann leider nur einzelne Wörter kopieren, vielleicht kann I. besser kopieren, werde sie anschreiben.

Ansonsten findest Du die Info über die Ersatzpräparate auf der Website:
https://www.rosenfluh.ch/media/arsmedici/2016/21/ANCA-assoziierte-Vaskulitiden.pdf
auf S. 968u. ff

Nochmal der Hinweis, dass diese Vorgehensweise, grds. allen Patienten bei Endoxantherapie Bactrim bzw. P. zu geben, in Deutschland nicht üblich ist. Sollten also keine anderen Gründe vorliegen, die die Gabe von P. rechtfertigen, solltet Ihr das Vorgehen nochmal von einem Vaskulitsexperten prüfen lassen, damit Deine Mutter nicht unnötig durch Medikamente belastet wird.

Euch alles Gute,
Hope

Ingeborg
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Re: Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

Beitrag von Ingeborg » So Okt 21, 2018 4:54 pm

Hier ist der Text, gefunden von Hope, die ihn aber nicht hier einsetzen konnte:

"...Bei intravenöser Applikation von Cyclophosphamid sollte* routinemässig eine antiemetische Behandlung erfolgen. Des Weiteren empfehlen die Experten für alle Patienten, die Cyclophosphamid erhalten, eine Prophylaxe gegen Infektionen mit Pneumocystis jirivecii mit Trimetoprim/Sulfamethoxazol (Bactrim® und Generika). Bei Unverträglichkeiten oder Kontraindikationen sind Pentamidin (Pentacarinat®; monatliche Inhalationen), Dapson (Dapson Fatol®) oder Atovaquon (Wellvone® und Generika) geeignete Alternativen...".

nachzulesen S. 968 unten + 970 oben, unter:
https://www.rosenfluh.ch/.../2016/21/ANCA-assoziierte-Vaskulitiden.pdf

*sollte heißt übrigens nicht muß!
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Wagenl
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Re: Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

Beitrag von Wagenl » So Okt 21, 2018 5:37 pm

Hallo,
vielen Dank für die umfangreichen Einschätzungen zur Erkrankung unserer Mutter. Die Pentacarinat-Inhalation wird tatsächlich - wie im letzten Beitrag von Ingeborg genannt - als Prophylaxe gegen Infektionen eingesetzt. Das auch schon erwähnte Cotrimoxazol hat bei unserer Mutter leider zu einer Leukopenie geführt. Da wir im Archiv dieses Forums einige Hinweise auf den Einsatz von Pentacariant bei Morbus Wegener gefunden haben (seinerzeit wurden hier jedoch noch "Heim"-Inhalationsgeräte (Pari-Boy) zum Einsatz gebracht, die heute aus Gründen der Sicherheit nicht mehr zum Tragen kommen), hatten wir die Hoffnung, tatsächlich einen anderen Standort zu erfahren. Unsere Mutter befindet sich in Behandlung in der MHH Hannover (nur ist eben leider hier seit einigen Jahren kein solches Gerät mehr vorhanden). Wir werden die alternativen Medikationen, die uns freundlicherweise genannt wurden, mit den behandelnden Ärzten besprechen.
Nochmal VIELEN Dank für die Informationen.
Grüße von Wagenl

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Re: Pentacarinat-Inhalation; wo möglich?

Beitrag von Ingeborg » So Okt 21, 2018 6:41 pm

hi Wagenl,
danke für Deine Rückmeldung. Jetzt endlich blick ich ein bißchen durch. Tatsächlich gibt es einen Thread im Archiv, den ich offensichtlich zu Beginn nicht fand und der auch nicht sehr erhellend zu sein scheint. Die MHH ist eine renommierte Klinik mit Prof. Dr. Witte. Ich hätte Dir das Vaskulitis-Zentrum der Uniklinik S-H in Lübeck empfohlen.
Auf jeden Fall gute Besserung für Deine Mutter.
LG Ingeborg
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