Riesenzellarteriitis

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
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Snoopy2
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Riesenzellarteriitis

Beitrag von Snoopy2 » Fr Mär 10, 2023 2:56 pm

Hallo meine Lieben,
ich bin ganz neu in diesem Forum und freue mich, dass ich dieses durch Zufall gefunden habe.
Letztes Jahr wurde bei mir eine RZA diagnostiziert. Ich bekomme nun seit Juli 2022 Tocilizumab, was ich mir einmal wöchentlich subcutan spritze. Leider habe ich immer noch starke Schmerzen und leide unter den Nebenwirkungen (Haarausfall, hoher Blutdruck, hohe Blutfettwerte). Vielleicht hat hier jemand die gleichen Erfahrungen oder vielleicht die gleiche Erkrankung? Über eine Antwort würde ich mich wirklich sehr freuen.
Liebe Grüße,
Martina

ANKA
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Re: Riesenzellarteriitis

Beitrag von ANKA » Fr Mär 10, 2023 5:16 pm

Grüß dich Martina,

lass mich dich als Erstes willkommen heißen. :)
Hier im Forum gibt es sicherlich jemanden, der betroffen/bewandert von/mit dem Thema ist.
Habe etwas Geduld, da viele nicht täglich nach neuen Einträgen im Forum gucken.
Als Erstes möchte ich dir die Suchfunktion ans Herz legen.
Gib doch mal *riesen* oder *RZA* oben rechts ein (MIT STERNCHEN EINGEBEN!) und drücke auf die Lupe. Da finden sich viele Threads und Beiträge zu dem Thema.

Beste Grüße,
ANKA
Zuletzt geändert von ANKA am Mi Mai 08, 2024 10:53 pm, insgesamt 2-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Wolke
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Re: Riesenzellarteriitis

Beitrag von Wolke » Sa Mär 11, 2023 11:58 am

Hallo Martina,
herzlich willkommen.
Ich habe unter anderem auch RZA. Hast du nur Tocilizumab bekommen, kein Cortison? Was für Schmerzen hast du, wahrscheinlich ist die Medikation nicht ausreichend?
Viele Grüße
Wolke

Snoopy2
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Registriert: Fr Mär 10, 2023 9:29 am

Re: Riesenzellarteriitis

Beitrag von Snoopy2 » Mo Mär 13, 2023 2:24 pm

Liebe Wolke,
ich bekomme nur Tocilizumab und habe fürchterliche Muskelschmerzen in den Oberschenkeln, Oberarmen und Nacken. Jetzt fängt der rechte Daumen und das rechte Knie an wehzutun. Morgens kann ich kaum laufen und fühle mich wie “eingefroren “.
Das schlimme ist, ich habe keinen Rheumatologen 😩, ich bekomme nirgendwo einen Termin ( wenn nur als Notfall, aber keinen Arzt der mich kontinuierlich behandelt.
Mein Angiologe verschreibt mir das Toci…
Liebe Grüße,
Martina

Hope
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Re: Riesenzellarteriiti

Beitrag von Hope » Mo Mär 13, 2023 5:44 pm

Hallo Snoopy2,

nach Wolkes Bericht und der Info-Seite einer sehr guten Rheumapraxis in Hamburg scheint es eher unüblich zu sein, Deine Erkrankung nur mit Toclizumab zu behandeln. Vielmehr wird die RZA oft zunächst mit Cortison therapiert.

https://immunologikum.de/de/riesenzellarteritis.html

Das Cortison wird bei den Vaskulitiden im allgemeinen zu Beginn eingesetzt, um die Enzündungen in den Gefäßen zu stoppen. Insbesondere ist diese „Feuerwehrfunktion“ auch bei Deiner Erkrankung wichtig, damit die Entzündungen nicht zur Erblindung führen.

Auch hier beim Info-Bogen der Rheumaliga steht als Erstes, „Ohne Kortisonpräparate geht es nicht“.

https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.2_Polymyalgia_rheumatica.pdf (s. unter Behandlung und Verlauf)

Hast Du denn sofort Tocilizumab und nie Cortison erhalten?

Was hältst Du denn davon, Dich in einer Vaskulitisklinik stationär aufnehmen zu lassen, zumal die Nacken- und Oberarmschmerzen ja typisch für Deine Erkrankung sind und weitere Entzündungen leider wieder das Augenlicht gefährden können.

Liebe Grüße
Hope

Wolke
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Re: Riesenzellarteriitis

Beitrag von Wolke » Mo Mär 13, 2023 6:51 pm

Hallo Martina,
du solltest dich schnellstmöglich an deinen Arzt wenden und auf Abklärung drängen. Für mich klingt das nach einer aktiven Erkrankung.
Wo wohnst du denn? Sicher kann dir Jemand hier im Forum einen Arzt oder eine Krankenhausambulanz in deiner Gegend empfehlen.
Viele Grüße
Wolke

Snoopy2
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Re: Riesenzellarteriitis

Beitrag von Snoopy2 » Di Mär 14, 2023 11:11 am

Vielen lieben Dank für Eure Hilfe.
Ich habe gerade bei meinem Angiologen angerufen und fahre jetzt hin. Ich komme aus Zierenberg bei Kassel und bekomme im gesamten Umkreis keinen Rheumatologen…ich bekomme überall eine Absage.
Mittlerweile würde ich so ziemlich alles machen - Hauptsache diese permanenten Schmerzen würden aufhören. Ich danke euch 🤩😘.
Viele Grüße,
Martina

Snoopy2
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Re: Riesenzellarteriitis

Beitrag von Snoopy2 » Di Mär 14, 2023 5:51 pm

Hallo Hope, hallo Wolke,
nun bekomme ich 20mg Cortison für 14 Tage und dann alle zwei Wochen 2,5 mg reduzieren.
Ich hoffe, dass es hilft. Ich danke Euch vom ganzen Herzen ♥️.
Liebe Grüße,
Martina

Hope
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Re: Riesenzellarteriitis

Beitrag von Hope » Mi Mär 15, 2023 10:47 pm

Hallo Snoopy2,

vielen Dank für Deine nette Rückmeldung! Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder schmerzfrei bist!

Da teilweise noch Influenza- und Covid-19-Viren unterwegs sind, eine kleine Erinnerung, dass das Infektionsrisiko ab -ich meine- 10mg Prednisolon erhöht ist.

Falls Du neben der Angiologin noch eine Rheumapraxis suchst, würde ich mich erkundigen, ob die Praxen in Deiner Nähe Wartelisten haben.

Der Vorteil einer raschen Aufnahme in einer Vaskulitisklinik wäre, dass Du nochmal mit dem Blick des Rheumatologen untersucht wirst und dabei auch gleich die letzte Verschlechterung der Erkrankung mit einbezogen werden könnte. Außerdem gibt es Patientenschulungen, und Du hättest zukünftig dort einen Ansprechpartner.

Alles Gute
Hope

Karin 123
Beiträge: 322
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Re: Riesenzellarteriitis

Beitrag von Karin 123 » Sa Mär 18, 2023 4:07 pm

Hallo snoopy,

auch von mir herzlich willkommen.

Ich würde auch empfehlen in eine Vaskulitisklinik zu gehen. Oder Uniklinik. 20 mg Cortison ist nicht sehr viel. Vielleicht traut sich der Angiologe oder Hausarzt nicht zu mehr. Wie Hope schon sagt, daß ist die Feuerwehrmedizin und die Symptome sollten flott weg. Nicht nur weil unangenehm.

Grüße
Karin

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