Rheumazentrum Essen- Werden

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
marc73
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von marc73 » Mi Jul 04, 2018 3:52 pm

Hallo Ingeborg!
Danke für Deine Tipps. Wäre toll wenn, es mich weiter bringen würde. Im Krankenhaus war ich schon, aber immer nur paar Tage und dabei ist nicht viel rumgekommen. Man ist im KH dem nicht weiter nachgegangen, warum ich Probleme mit der Niere, Pankreas, und Lunge hatte. Die Werte waren zwischenzeitlich teilweise wieder im normalen Bereich. Dann wurde ich aus dem KH entlassen.
Nochmals Danke LG Marc

Ingeborg
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von Ingeborg » Mi Jul 04, 2018 4:45 pm

Leider hört man zu oft, dass Ärzte sich auf die Betrachtung von Blutwerten beschränken und, wenn diese nicht vorhanden sind, nichts weiter veranlassen. Ich kenne dies auch aus eigener Erfahrung. Das Nichtvorhandensein entsprechender Parameter schließt eine Vaskulitis oder eine andere entzündlich-rheumatische Erkrankung allerdings nicht aus. (Ist bei mir jedoch festgestellt). Dank meiner GPA (Wegener) bin ich nunmal vaskulitislastig und blicke nicht darüber hinaus. Mit welcher Diagnose wurdest Du denn entlassen?
Gerade die Niere macht zu Beginn keine Beschwerden. Wenn Du dort Beschwerden hast, würde ich den Arzt drängeln, diesen und den weiteren Beschwerden nachzugehen. Ohne Kenntnis, was in Deinem Falle vorliegt: man muß wachsem sein! Falls zu den Organbeschwerden solche mit Müdigkeit, Schlappheit, Appetitlosigkeit, evtl. Nachtschweiß und/oder Gewichtsverlust hinzukommen, dann gehe sofort zur Blutentnahme (Entzündungswerte, ANA und ANCA-Antikörper) zum HA (vielleicht zeigt sich was) und laß Dir spätestens dann eine Einweisung geben.Ich hoffe, Du hast einen HA, der Ideen und Vorschläge hat.
LG
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997, Begründer der Logotherapie und Existenzanalyse)

marc73
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von marc73 » Do Jul 05, 2018 7:06 pm

Hallo Ingeborg! Man hat es bei mir auf die Psyche geschoben. Nur ein Nierenversgen kann man sich nicht einbilden; Kreatinin 2,47, Gfr 77%.
Ein CT mit Kontrastmittel ist bei mir nicht möglicht, weil die Nieren noch mehr geschädigt werden könnten. Gibt es andere bildgebene verfahren, die bei Vaskulitis angewendet werden. Dann gibt es noch die Blutwerte. Was ist mit dem Anti-CCP-AK Wert und welche Werte bieten Sicherheit. Wie ist das mit dem Sammelurin; welche Werte sind da wichtig? Ich würde, wenn nötig auch eine Haut-Biopsie vornehmen lassen. Am Montag habe ich einen Termin beim Rheumatologen. Noch einmal vielen Dank! LG Marc

Ingeborg
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von Ingeborg » Do Jul 05, 2018 8:54 pm

Hi Marc,
das kennt man: weiß der Arzt nicht aus noch ein, kann es nur die Psyche sein. Naja, manchmal kann das auch ins Auge gehen...
Da ich keine Nierenbeteiligung habe, kenne ich mich mit Einzelheiten hier nicht weiter aus. Nur so viel: Kreatinin ist zu hoch. Zur Sicherung könnte man eine Nierenbiopsie machen. Neben Rheumatologen kennen sich Nephrologen öfter besser als andere Fachgebiete mit autoimmunen, systemischen Erkrankungen aus. Vielleicht meldet sich noch jemand mit Erfahrung zu diesem Problem (Hallo Hartmut!)-

Zum CCP-AK weiß ich zufällig, dass er bei rheumatoider Arthritis eine Rolle spielt. s. unter: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/c/Cyclische_Citrullin_Peptid-Antikoerper.htm

In jedem Fall meine ich, dass Du ohne Verzögerung in ärztliche Behandlung gehörst.
Paß auf Dich auf.
Ingeborg
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Ingeborg
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von Ingeborg » Do Jul 05, 2018 9:05 pm

Ich nochmal.
Eigentlich hielte ich bei Deinen Nierenwerten die Einweisung in eine Uniklinik (Köln, Düsseldorf, Essen, Münster) für angebracht. Ich hab zur Kontrolle meiner Nieren vor Jahren einen KH-Arzt in der Nähe aufgesucht, und zwar Dr. J. Kühne im Prosper-Hospital in Recklinghausen. Er hat eine offene Art, und auf der Homepage ist zu lesen, dass er sich mit Kollagenosen und Vaskulitiden beschäftigt. Außerdem kenne ich Dr. M.Baumgärtel im St. Franziskushospital in Münster, der sich als Nephrologe ebenfalls mit Vaskulitis auskennt. Nephrol, Ambulanzen haben beide Kliniken nicht, hielte ich bei Dir jetzt auch nicht für empfehlenswert, da dort mit wechselnden Ärzten zu rechnen ist.
Alles Gute Dir. Und hol Deinen HA ins Boot.
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Hartmut
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von Hartmut » Sa Jul 07, 2018 3:18 pm

Hallo Marc
wenn du Probleme mit den Nieren hast solltest du schaun das du zügig einen Termin bei einem Nephrologen bekommst damit das abgeklärt wird
damit ist nicht zu spaßen am besten stationär in einer Klinik für Nephrologie.
ich war damals erst in der Nieren Ambulanz KH Köln Merheim von da ging es dann stationär mit Nierenbiopsie anhand der Nierenbiopsie kam heraus das ich an einer Mikroskopische Polyangiitis mit rapid progressiven Glomerulonephritis erkrankt bin.
LG. Hartmut

marc73
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von marc73 » Sa Jul 07, 2018 3:51 pm

Hallo Hartmut! Bin schon dabei alles in die Wege zu leiten. Hört sich alles nicht gut an. Danke für die Tipps! LG Marc

Hartmut
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von Hartmut » Sa Jul 07, 2018 6:48 pm

Hallo Marc
hört sich alles nicht gut an , genau deswegen solltest du das schnellsten abklären lassen !
Dein Hausarzt kann das ja klar machen mit der Einweisung nicht das du noch Wochen lang warten musst.
LG. Hartmut

Ingeborg
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Re: Rheumazentrum Essen- Werden

Beitrag von Ingeborg » Sa Jul 07, 2018 7:12 pm

Hi Marc,
kann mich wegen der Niere Hartmut nur anschließen. Da Du ohne ärztliche Anbindung zu sein scheinst, kann ohne Behandlung eine Verschlechterung eintreten. Vor der Behandlung steht jedoch immer die Diagnose. So wäre das Krankenhaus Köln-Merheim, Nephrologie, Schwerpunkt immunologische Systemerkrankungen, (um die es ggf. geht) Ostmerheimer Str. 200, 51109 Köln, sicher eine gute Anlaufstelle.
Du brauchst aber auch Unterstützung durch Deinen HA und eine Einweisung. Je schneller, je besser.
LG Ingeborg
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