Diagnose hinterfragen

Alles zu Ärzten, Krankenhäusern, Reha-Orten im Zusammenhang mit Vaskulitis
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Ingeborg
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Ingeborg » Do Jan 23, 2020 2:22 pm

Hi Gerd,
weil ich vergessen hab, wo bzw. bei wem Du in Behandlung bist, ich frag mich gerade, ob die Erkrankung überhaupt kontinuierlich von jemandem kontrolliert und behandelt wird. Es ist ja nicht damit getan, mal Cortison zu nehmen. Wenn es hilft, warum dann nicht dauernd? Die allermeisten von uns nehmen es ständig, weil es ihnen hilft.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Thorsten
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Thorsten » Do Jan 23, 2020 2:35 pm

Hallo Ingeborg und Gerd,

bei mir ist es so, dass ich einmal im Jahr zum Angiologen zwecks checkup der Gefäße gehe. Cortison nehme ich nur in den aktiven Phasen, dann für 6 Monate mit ausschleichen. So lange alles ruhig bleibt brauche ich lt. meinen Ärzten kein Cortison.

LG Thorsten

Ingeborg
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Ingeborg » Do Jan 23, 2020 4:59 pm

Hi Thorsten,
das ist ja super für Dich, dass Du das Corti nur in aktiven Zeiten brauchst. Natürlich ist es besser ohne, es soll sich auch besser ohne leben, weil es auf Dauer verändert und auch viele NW haben kann.
Bei Gerd hatte ich jedoch das Gefühl dauernd hoher Krankheitsaktivität mit in kurzer Zeit notwendiger Amputation -und jetzt der Hinweis, dass Corti auf Anzeichen reagiert und sie bessert.
Man braucht also einerseits einen guten Arzt und regelmäßige Kontrolle, andrerseits ist jeder Verlaut individuell.
Mit besten Wünschen
alles Gute,
Ingeborg
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Gerd
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Gerd » So Jan 26, 2020 10:14 pm

Liebe Mitforisten,
Ingeborg Thorsten,

ich habe derzeit nur meinen Hausarzt und kann sicherlich zu einem Angiologen gehen, sehe aber dazu weder Bedarf noch glaube ich an grosse Hilfe von diesem. Es ist einfach eine Erkrankung die oft Unwissenheit oder Hilflosigkeit übrig lässt.

Es hat sich bei mir die Klinik von Prof. Hellmich gemeldet, meine damalige Mail im Herbst 2019 ging wohl unter. Dennoch bin ich sehr dankbar für den Kontakt. Ich kann nach Anmeldung für einen Klinikaufenthalt zu ihm kommen, warte derzeit aber ab wie sich mein Krankheitsbild entwickelt, nach dem Kortison und den Kalziumantagonisten.

Der Finger ist ja nun Geschichte und es geht mir jetzt um diese Fingerprothese und die Übernahme der Kosten durch meine Krankenkasse. Die teilte mir mit, die Prüfung dazu an den MDK den medizinischen Dienst der Krankenkassen übergeben zu haben. So warte ich auch darauf etwas zu hören.

Wenn man sich vorstellt wie schnell diese Erkrankung ist, wie schnell eine Extremität verloren gehen kann, dann muss man dankbar sein für jede Zeit ohne grosse Beschwerden.

Es war ja so, das meine Finger anfänglich das Raynaud Syndrom zeigten und im Verlauf von nur drei Wochen sich eine Nekrose am Zeigefinger bildete. Es war wie mit einem Lineal gezogen das erste Fingerglied blau, verhärtete sich und wurde Nekrös.

Betroffen waren beide Zeigefinger und die Mittelfinger, wobei rechts die Missempfindung und auch die Nekrosen grösser und stärker waren. In beiden Händen hatte ich Missempfindungen und auch in der grossen Zehe meines rechten Fusses.

Heute haben sich die Missempfindungen gebessert, die kleine Nekrose am linken Zeigefinger wird kleiner und die an der grossen Zehe ist weg.
Aber, ein Kältegefühl ist immer noch vorhanden, das heisst die betroffenen Finger sind deutlich kälter, was sicherlich eben von der schlechten Durchblutung und dieser Krankheit kommt.

Auch fühle ich meist keinen Puls an meinem rechten Handgelenk, links jedoch schon.

Ich werde das Prednisolon noch einmal nehmen, weil ich denke das die Zeit zu kurz war, wobei nicht klar ist ob man es länger nehmen sollte oder nur über Tage. Ich halte mich an die Vorgaben meines Arztes und bin selbst in Erwartung. Ich hatte eine Besserung als ich es wie vom Arzt genannt über 6 Tage genommen hatte. Zuerst 40 mg bei 2 Tabletten, die nächsten Tage immer etwas weniger.

Als Standard Medikation nehme ich ständig Ass 100 TAH, Statine, und die Nifedipin.

Ich hoffe sehr diese furchtbare Krankheit zu besiegen, wenn man dass überhaupt kann. Ich möchte keine weitere Extremität mehr verlieren, ich glaube ich könnte so nicht weiter leben.

Jeden Tag kontrolliere ich meine betroffenen Finger, denn es bilden sich immer vor einer Verhärtung und Nekrose ganz kleine schwarze Punkte. Die sieht man nur mit einer Lupe bei (10 fach Vergrösserung). Sie sind entweder im Fingernagel sichtbar als Pünktchen oder seitlich am Nagel als kleiner schwarzer Strich, oder direkt am Nagelfalz der Fingerspitze.
Diese kleinsten schwarzen Punkte werden grösser, die Fingerspitze schmerzt sehr wenn man sich stösst und im Verlauf verhärtet sich die Haut und eine Nekrose bildet sich. Das geschieht in so kurzer Zeit, in 2 bis 3 Wochen, das einem fast keine Möglichkeit bleibt, wie bei mir, mit Anmeldung in der Klinik usw. Es war auch ein unglaublich starker Juckreiz an meinem betroffenen Zeigefinger, wie ich ihn noch niemals zuvor hatte.

Es ist geradezu erschreckend wie ich es erlebt hatte. Deshalb bin ich unglaublich dankbar für die Zeit jetzt und etwas Besserung.


Ich schreibe euch wieder und wünsche jeden von euch Besserung Linderung und Hilfe.

Bis dahin alles Gute für euch alle und im Geiste halten wir uns fest.

Gerd

Thorsten
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Re: Diagnose hinterfragen

Beitrag von Thorsten » Mo Jan 27, 2020 8:49 am

Hallo Gerd,
ich nehme das Cortison nach einer Thrombose mit ausschleichen immer über 6 Monate.
Wenn du an der einen Hand nur schlecht einen Puls fühlst, ist das aus meiner Sicht ein dringendes Zeichen zum Angiologen zu gehen. Er kann die Gefäße genauer untersuchen und für die Durchblutung Infusionen geben. Meist ist das Ilomedin, das hilft recht gut gegen den Raynaud.
Wenn die Handarterie mit betroffen ist, könntest du im schlimmsten Fall die ganze Hand verlieren und das kann dann wahnsinnig schnell gehen. Daher würde ich auf alle Fälle zu einem Angiologen gehen, der macht dann auch ein komplettes Durchblutungsbild von Fingern und Zehen und kann ggf weitere Maßnahmen einleiten, damit es nicht schlimmer wird. Bei mir sind an beiden Händen die Ulnaris Arterien verschlossen, daher achte ich sehr darauf, dass die Radialis einen guten Puls hat. Wenn sich Prof Hellmich gemeldet hat, würde ich dort auf alle Fälle einen Termin machen.

Ganz wichtig ist dabei, dass du konsequent nicht mehr rauchst.

Ich wünsche dir alles Gute.

Viele Grüße

Thorsten

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