Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

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Sternchen 56
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Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » Do Jul 05, 2018 11:26 am

Guten Morgen zusammen,

ich habe seit 4 Jahren die Verdachtsdiagnose PAN, aber nicht gesichert, und bekomme daher auch keine Therapie, und die Zeit läuft mir davon. Meine Beschwerden sind neben einem starken Krankheitsgefühl und Leisterungsminderung eine immer stärker werdende Neuropathie in den Beinen, Muskelschmerzen, Hautveränderungen (eine Hautbiopsie wurde nur oberflächlich gemacht und erbrachte daher auch keine gesicherte Diagnose).Ich komme aus NRW, bin aber auch vor 3 Jahren schon in Bad Bramstedt gewesen, auch ohne Diagnose entlassen, aber da waren die Beschwerden noch nicht so stark. Es geht mir immer schlechter. Jeder schiebt mich weiter zum nächsten. In der Uniklinik Münster war ich auch schon(ambulant in der Rheumatologie, ein Termin in der neurologischen Ambulanz dort steht nächste Woche noch an), auch im St. Franziskus-Krankenhaus Münster und Essen-Werden(dort war ich gar nicht zufrieden, nur oberflächliche Diagnostik, kein wirkliches Engagement und Interesse, die Diagnose zu stellen). Bin für jeden Tipp dankbar, wohin ich noch gehen kann, denn aufgeben will ich nicht.
Hat jemand Erfahrungen mit der Mediums Klinik (Prof. Hellmich) in Kirchheim? Hört sich zumindest im Internet ganz gut an, was da steht.

Wünsche allen noch einen schönen Tag!

Ingeborg
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Ingeborg » Do Jul 05, 2018 2:00 pm

Hallo Sternchen,
leider ergeben sich für Ärzte zu Beginn von Erkrankungen, die mehrere Organe betreffen können und noch nicht kräftig ausgeprägt sind, auch wenig Hinweise auf eine komplexe Krankheit. Mitunter fehlen auch noch erwartete Blutwerte. Das motiviert nicht gerade.

Da es Dir aber schlecht geht, zu merken am Krankheitsgefühl und Leistungsminderung, und die Krankheit sich unbehandelt weiterentwickelt, soll nun endlich etwas geschehen. Für die Diagnosesicherung müssen zudem noch andere, ähnliche Krankheiten ausgeschlossen werden. Da eignen sich im allgemeinen Ambulanzen nicht, weil man oft verschiedene Ärzte antrifft. So rate ich Dir zu einem stationärem Aufenthalt. In NRW könnte ich Dir eine Klinik für Dermatologe nennen. Doch ich denke, damit ist es nicht getan. Hier muß umfassend untersucht werden, hauptsächlich auch wegen der möglichen Neuropathie, die ohnehin schwierig zu behandeln ist.

Also, ehe Du Dir in NRW die Füße platt läufst, würde ich Dir gleich stationär zum Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck raten, das mit der Uniklinik Tübingen zusammenarbeitet. Es ist in den alten Bundesländern DIE Klinik für Vaskulitiden. Der CA ist gerade als Top-Mediziner ausgezeichnet. Hier kennt man sich mit Vaskulitiden aus und hat die nötigen Fachgebiete vor Ort.
Wäre nett, wenn Du Dich nochmal zum Ausgang des Termins in Münster und auch von Kirchheim melden würdest. Aus Rückmeldungen können auch andere für sich etwas entnehmen.
Alles Gute für Dich.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997, Begründer der Logotherapie und Existenzanalyse)

Sternchen 56
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » Sa Jul 07, 2018 6:38 pm

Hallo Ingeborg,
danke für deine Antwort. Ich habe ohne Probleme sofort einen Aufnahmetermin für den 18.7. in Kirchheim bei Professor Hellmich bekommen und hoffe sehr, dass mir dort endlich geholfen werden kann. Unabhängig davon werde ich den ambulanten Termin in der neurologischen Ambulanz der UKM auch vorher noch wahrnehmen. Meine Füße sind schon mehr als platt gelaufen, und wer mich und meine Krankengeschichte kennt, kann nur mit dem Kopf schütteln und es kaum glauben. Ich melde mich nach Münster und vor der Fahrt nach Kirchheim (mal sehen, wie ich am Besten dahin komme) noch einmal.
Wünsche dir noch ein schönes Wochenende!

Sternchen 56
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » Mo Jul 16, 2018 4:48 pm

Hallo,
ich war also heute in der neurologischen Ambulanz der Uniklinik Münster. Sie haben an den Beinen und den Unterarmen jeweils bei 2 Nerven ein ENG gemacht und dann noch ein EMG an 2 Muskeln in den Unterschenkel. Die Ärztin war ganz nett. Sie hat meine dicke Akte mit den Vorbefunden kopiert und will alles mit ihren Kollegen besprechen. Ob die Untersuchungen von heute dazu beitragen, zu einer Diagnose zu kommen, weiß ich nicht, aber warten wir den Bericht ab.

Nun fahre ich Mittwoch in die Medius Klinik nach Kirchheim. Hoffe sehr, dass sie mir dort helfen können. Wenn es etwas Neues gibt, werde ich berichten. Ansonsten drückt mir die Daumen, dass ich endlich eine Diagnose und eine Therapie bekomme.
LG

Ingeborg
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Ingeborg » Mo Jul 16, 2018 6:43 pm

Hallo Sternchen,
für Deinen Aufenthalt im Vaskulitiszentrum Süd ab Mittwoch wünsche ich Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen, damit dieser Aufenthalt Erfolg hat und Du endlich eine Diagnose und eine Therapie bekommst.
Mit besten Wünschen
Ingeborg
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Sternchen 56
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » Di Jul 17, 2018 4:41 pm

Danke, liebe Ingeborg!

Sternchen 56
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » Mi Aug 22, 2018 4:19 pm

Hallo zusammen,
ich möchte euch über meinen Aufenthalt in der Medius Klinik Kirchheim berichten. Leider habe ich immer noch keine Diagnose. Professor Hellmich ist kompetent, und sie haben u. a. auch eine Biopsie des Suralisnervs durchgeführt, die aber leider keinen Befund ergeben hat. Es ist aber auch bekannt, dass eine negative Biopsie eine Vaskulitis nicht ausschließt. Sie haben aber bei einer MR-Angiographie vom Kopf etwas anderes gefunden, was ein Hinweis auf Panarteriitis nodosa sein könnte: Mikroaneurysmen in den terminalen Ästen der ACM, ACA und ACP, was auch meine zunehmenden Konzentrations-und Gedächtnissstörungen erklärt. Insgesamt habe ich nun 6 der 10 ACR-Kriterien für eine PAN erfüllt: Livedo reticularis, Myalgien, Polyneuropathie, Hbs-Carrier, Aneurysmen (s.o.) und eine Stenose im Unterschenkel, Gewichtsverlust, Allgemeinsymptome. Trotzdem traut sich niemand, die Diagnose zu stellen, und ich bekomme natürlich immer noch keine Therapie! Dabei geht es mir weiterhin zunehmend schlechter. Nun versuche ich es ein letztes Mal. Nächsten Dienstag gehe ich stationär ins St. Franziskus-Krankenhaus Münster zu Dr. Baumgärtel, wo ich auch schon einmal war und ohne Diagnose entlassen wurde, aber vielleicht reichen die vorliegenden Befunde ja jetzt aus. Das ist mein letzter Versuch, denn ich habe bald keine Kraft mehr, weiter zu kämpfen, und auch die Hoffnung auf eine Diagnose und Hilfe schwindet immer mehr, was ja auch kein Wunder ist. Das wird jetzt allein in diesem Jahr mein 5. Krankenhausaufenhalt sein...
Ich werde euch berichten, wenn es etwas Neues gibt. Meine Erfahrungen helfen vielleicht dem einen oder anderen von euch auch weiter. Manchmal tut es auch einfach gut, wenn man merkt, dass man nicht der/die einzige mit solchen Problemen ist.

LG

Hope
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Hope » Sa Aug 25, 2018 4:45 pm

Hallo Sternchen,
dass ist aber wirklich schade, dass man in Kirchheim aktuell auch keine Diagnose stellen konnte. Vermutlich haben die Untersuchungen in der Ambulanz/Münster bisher auch noch keine Ergebnisse erbracht. Nun bleibt der Aufenthalt bei Dr. Baumgärtel abzuwarten. Für den Fall, dass sich dort auch nichts ergibt, möchte ich noch an Dr. Schäfer von der Uniklinik Marburg erinnern.

Ansonsten, nachdem, was ich auf Wikipedia gelesen habe, fehlen von den Diagnosekriterien noch Bluthochdruck und Nierenbeteiligung, die Biopsie ist nicht zwingend schriebst Du. Aufgrund des derzeit unklaren Sachverhalts ist es vielleicht sinnvoll, den Urin mit Sticks selbst zu überprüfen und außerdem den Kreatininwert im Blut regelmäßig bestimmen zu lassen. Nun ja, wie ich gelesen habe, ist Dr. Baumgärtel Nephrologe . Doch solltest Du auch für die Zukunft die Selbstkontrolle nicht vergessen und Dich bei schlechten Nierenwerten erneut an Prof. Hellmich wenden.

Diesen Hinweis zur Niere schreibe ich Dir aufgrund meiner GPA-Erfahrungen, denn i.R. einer GPA kann sich die Niere sehr schnell verschlechtern.

Für Deinen Krankenhausaufenthalt wünsche ich Dir alles Gute!
Liebe Grüße,
Hope

Sternchen 56
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Sternchen 56 » Mo Aug 27, 2018 3:45 pm

Hallo Hope,

danke für deine Nachricht und dafür, dass du sogar bei Wikipedia für mich nachgelesen hast. In der UK Münster gibt es keinen Rheumatologen, der sich mit systemischen Vaskulitiden richtig gut auskennt. Das haben sie mehr oder weniger direkt sogar zugegeben. Da weiß sicherlich Dr. Baumgärtel mehr, weil er sich auf dieses Fachgebiet spezialisiert hat. Der Bluthochdruck scheint sich bei mir jetzt mehr und mehr zu entwickeln. Hatte ich in der letzten Zeit öfter, früher nie. Der Kreatininwert war bis jetzt immer in Ordnung. Das mit den Sticks zur Selbstkontrolle ist ein guter Tipp. Werde mir diese besorgen.
Von Professor Schäfer in Marburg habe ich schon gehört. Es gab auch schon im Fernsehen mehrere Reportagen darüber. Die sind dort Spitze in der Diagnostik von seltenen Erkrankungen. Wenn das jetzt in Münster wieder nichts wird mit meiner Diagnose und Therapie, werde ich es in Marburg versuchen. Das Problem ist nur die Wartezeit von mindestens einem Jahr. So viel Zeit habe ich vielleicht gar nicht mehr, aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt, und ich hänge auch an meinem Leben und habe noch viele Pläne, die ich aber nur verwirklichen kann, wenn es mir besser geht. Hast du denn einen guten Arzt, der sich mit deiner Krankheit auskennt und dir helfen kann?
Ich wünsche dir noch einen schönen Tag. Wenn es bei mir etwas Neues gibt, werde ich davon berichten.

LG
Sternchen

Hope
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Re: Wohin bei V. a. Panarteriitis nodosa?

Beitrag von Hope » Do Aug 30, 2018 8:01 pm

Hallo Sternchen,

wenn man so lange auf eine Diagnose wartet, ist es sicherlich wichtig, dass man die Hoffnung nicht aufgibt. Sollte man bei diesem Krankenhausaufenthalt wieder keine eindeutige Diagnose stellen können, könntest Du Dich, bis Du in Marburg einen Termin bekämst, in kurzen Abständen beim Hausarzt durchchecken lassen, um dadurch Ängste und Sorgen unter Kontrolle zu behalten.

Bei mir ist derzeit i.R. des Möglichen alles gut eingestellt; in Rheuma- und Hausarztpraxis bin ich in guten Händen. Es gibt ein paar Probleme, bei denen ich auf die zukünftigen Therapien/Medikamente hoffe.

Da Du in Bad Bramstedt und in Kirchheim warst, ist wahrscheinlich auch die Borreliose ausgeschlossen worden? Da ich aus Bekannten-und Verwandtenkreis weiß, dass sie die unterschiedlichsten Probleme verursacht, wollte ich sie hier nochmal aufführen.

Lass Dich nicht unterkriegen!
LG
Hope

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