Rheumatologie Lübeck

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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sasumi
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Rheumatologie Lübeck

Beitrag von sasumi » Mi Jul 18, 2018 9:57 pm

Hallo zusammen,
habe für diesen Freitag einen Aufnahmetermin in Lübeck bekommen. Fast zeitgleich habe ich, sozusagen um die Ecke, in Duisburg einen Termin, nämlich Montag.
Hat einer positive Erfahrungen mit Lübeck gesammelt und kann mir Mut machen? Habe halt Angst, dass sich der weite Weg u. das Hoffen, sich wieder nicht lohnt...
LG, Sasumi

Lotta
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von Lotta » Do Jul 19, 2018 3:07 pm

Hi Sasumi,

obwohl ich ja in Lübeck wohne, habe ich mit der Rheumatologie keinen Kontakt aufgenommen. Meine Rheumatologin wollte ich mich vorrangig in Bad Bramstedt sehen. Ich kann Dir also dazu leider nichts sagen.
Aber, wenn Du magst und es Dir hilft, kannst Du mir gern Bescheid sagen, wenn Du in Lübeck bist. Ich kann Dich gern mal besuchen für die persönliche Motivation. :)

Alles Gute.

Liebe Grüße

Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

sasumi
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von sasumi » Do Jul 19, 2018 6:14 pm

Hallo Lotta,
das ist ja nicht zu glauben! Ich lese Deinen Chat- Verlauf und bin überzeugt, dass Du kaum krauchen kannst und da schreibst Du, Du würdest mich besuchen für die persönliche Motivation... Du bist ja echt ne Marke.
Es wäre aber tatsächlich nett und interessant, Dich kennenzulernen, denn ich komme aus Essen- Freisenbruch- fast an der Stadtgrenze zu Bochum.
Der eine fährt halt aus dem Ruhrgebiet nach Lübeck zur Diagnostik, der andere aus Lübeck ins Ruhrgebiet. :) Fast lustig..., wenn nicht so traurig. Und es ist auch schön, hinter den Namen mal ein Gesicht kennenzulernen.
Warum wollte Deine Rheumatologin Dich nicht in Lübeck haben?
Auch Deine Migräne- Geschichte find ich sehr "interessant" und nachdenkenswert! Meine Tochter hat eine Migräne, jetzt nach 3 Jahren diagnostiziert, und ständig irgendwelche anderen komischen Symptome(Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen,Nierenschmerzen, Ausschlag), die mich manchmal an eine Vaskulitis denken lassen, was ich nie ausgesprochen habe, aber im Hinterkopf behalte.
Leider kann ich Dir dazu keine kompetenten Ratschläge oder Infos geben. Hat Deine Rheumatologin dies schonmal in Zusammenhang gebracht? Rheumatologen schauen doch eigentlich systemisch.
Vielleicht können wir Handynummern austauschen und uns in Lübeck kurzschließen?
Liebe Grüße, Sasumi

Lotta
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von Lotta » Fr Jul 20, 2018 3:20 pm

Hi Sasumi,

derzeit bin ich meistens ganz gut zu Fuß. :) Obwohl mein Bein ja nicht so gut dran ist. Es ist zu und ich merke kaum etwas von der Entzündung. Also dahingehend alles in Ordnung momentan. Wenn ich mal nicht kriechen kann, liegt das eher an meiner Arthrose. xD
Ich freue mich darauf, Dich mal kenne zu lernen :) Handynummer gibts per PN. ;)

Meine Rheumatologin hielt Lübeck in meinem Falle wohl nicht für geeignet genug. Ich kann es nicht nicht genau sagen. Da ich aber eh nach Bad Bramstedt wollte, habe ich da nicht weiter nachgehakt. Sie sagte immer nur, ich muss da mal für die Dermatologie hin. Doch das war ein anderes Thema. Lass Dich dadurch aber nicht entmutigen. :)

Liebe Grüße

Lotta
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

slenny
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von slenny » Fr Jul 20, 2018 6:32 pm

Hallo ihr beiden, in Lübeck ist Prif. Lambrecht Leiter und hat von Bad Bramstedt die Expertise, also die Forschung übernommen. Sie sind Experten für Vaskulitiden und arbeiten eng mit den Cracks Prof Moosig und Prof. Holle zusammen, die bis vor 2 Jahren die Forschung in BB durchgeführt und sich dann selbstständig gemacht haben. Zu Duisburg kann ich nichts sagen, aber in Lübeck bist du an exklusiver Adresse. Herzlichen Glückwunsch! Ich konnte übrigens letztes Jahr auf dem Vaskulitistag von unserem Arbeitskreis Vaskulitis.org die Profs aus Lübeck erleben. Sehr angenehm.

Lotta
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von Lotta » Fr Jul 20, 2018 6:57 pm

Hi slenny,

danke Dir für das Feedback, das natürlich auch mich interessiert. Vor allem, warum meine Rheumatologin mich nicht in Lübeck sehen wollte.
Doch für sasumi ist das natürlich eine wichtige Rückmeldung Deinerseits. :)

Liebe Grüße

Lotta
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slenny
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von slenny » Sa Jul 21, 2018 10:33 am

Hi Lotta, vielleicht weiß sie noch nicht, dass BB abgewitschaftet ist. Der Geschäftsführer vergrauelt die gute Leute. Das weiß ich aus ganz zuverlässiger Quelle. Ansonsten macht auch fragen schlau😆

slenny
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von slenny » Sa Jul 21, 2018 10:35 am

Nachtrag: magst du mir per PN sagen, bei wem du in HL bist? Vllt kann ich dir dann mehr sagen.

Lotta
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von Lotta » Sa Jul 21, 2018 6:02 pm

Hi slenny,

ja, keine Ahnung. Unsere Wege haben sich sowieso getrennt. BB, meine Rheumatologin und ich sind einfach nicht der gleichen Ansicht und ich weiß, dass ich Recht habe. Insofern habe ich mir jemanden gesucht, der das Eisen aus dem Feuer ziehen will bevor es schmilzt. ^^
Aber das gehört hier nicht hin. :)

Liebe Grüße

Lotta
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sasumi
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Re: Rheumatologie Lübeck

Beitrag von sasumi » Sa Jul 28, 2018 4:11 pm

Hallo zusammen,
danke auch für Deine Rückmeldung, slenny, über Lübeck. Insgesamt ist es die beste Rheumatologie, die ich bisher erlebt habe. Für mich und meine Problematik leider ergebnislos.
Wahrscheinlich wegen des seit 4 Jahren bestehenden Leidensdruckes und um mich nicht ohne irgendeine Hilfe gehen zu lassen, haben sie sich auf eine undifferenzierte ANA-negative Kollagenose festgelegt und Quensyl für ein halbes Jahr vorgeschlagen.
Bei meiner zusätzlich bestehenden Muskelschwäche u. den Nervenschmerzen eher kontraproduktiv, aber was hab ich für ` ne Wahl.
Auf viele meiner Fragen hatte mein zuständiger Arzt keine Antworten.
Die Profs und auch eine der jungen Ärztinnen , die ich erlebt habe, machten einen sehr kompetenten, engagierten u. menschlichen Eindruck. Station u. Krankenhaus mit Personal, Umgang u. Organisation haben bei mir auch nur positives hinterlassen.
@ Lotta: Wir holen unser Treffen gerne in Bochum nach!
Liebe Grüße, Sasumi

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