Diagnosefindung

[sasumi]

Hallo zusammen,
nachdem ich immer wieder den Rat bekommen habe, eine Fachklinik aufzusuchen, habe ich mehrere Anläufe unternommen, dies umzusetzen.
BB sowie Kiel haben an heimatnahe Rheumatologie verwiesen, wegen Kostenübernahme.
Hannover, wo ich wohl fälschlicherweise die Anmeldung für die Ambulanz ausgefüllt habe und mehrfach angerufen habe, sagte, sie würden nur schwere, gesicherte Erkrankungen behandeln und haben ebenfalls an niedergelassenen Rheumatologen verwiesen, mit Erst u. Zweitmeinung am Heimatort.
Lübeck hat sich leider gar nicht zurückgemeldet.
Nun hab ich mich in Duisburg, nicht in Essen in der Rheumatologie angemeldet, auch wenn meine Hausärztin meint, dass es nichts bringt, da die Blutwerte relevant wären.
Symptomatisch vorgehen will sie nicht, untersucht werde ich auch nicht. Ich hätte inzwischen Kosten verursacht, mit denen man ein Haus hätte bauen können. Das macht mich echt betroffen, hilft mir aber auch nicht weiter.
Eine genetische Untersuchung auf Myasthenia gravis hatte ich abgelehnt, weil es nicht richtig zu den Symptomen passt; verständlicherweise rief dies auch Unmut bei der Ärztin hervor.
Ich fühle mich dermaßen hilflos und bin körperlich so am Ende- weiß einfach nicht, wie ich damit umgehen soll.
Hat einer von Euch Erfahrung mit Duisburg/ Hamborn. Bis jetzt weiß ich nur von einer Person aus dem Forum. Bin nicht sicher, ob es der richtige Weg ist...
Gerne Rückmeldungen!
Liebe Grüße, Sasumi

[Lotta]

Hallo Sasumi,

es tut mir sehr leid, dass Du nicht die richtige Hilfe bekommst. Ich fühle mich richtig betroffen.
Ich habe keine Erfahrungen mit Duisburg/Hamborn und leider mit keiner Anlaufstelle, die ich Dir wirklich empfehlen würde, da mir ja auch nicht wirklich jemand helfen kann.

Was ich nicht verstehe ist, dass man Dich nicht aufgrund der Symptome und Deines Zustandes verdachtsweise mal behandelt. Ich finde die Aussage der HÄ mit den Kosten wirklich unter aller Sau. Ich für meinen Teil hätte nach dieser Aussage der Frau noch gewünscht, dass sie niemals so dran ist und hätte mir einen anderen HA gesucht.

Kurze Frage: Wie hätte denn die Untersuchung auf Myasthenia gravis ausgesehen? Manchmal kann man eben nur durch Ausschluss von Erkrankungen dem Ziel näher kommen. Eventuell ist es bei Dir der Fall. Wenn die Untersuchung nicht gravierend für Dich wäre, würde ich Dir raten, sie machen zu lassen.

Außerdem würde ich vorschlagen, dass Du Dich per E-Mail und direkt an den Anmeldungen vorbei als Hilferuf bei einem der leitenden Ärzte eines der Zentren für Menschen ohne Diagnose meldest und um Hilfe bittest. Schildere dieser Person kurz und informativ, dass Du keine Hilfe bekommst und es Dir immer schlechter geht und dass alle Untersuchungen keine hilfreichen Ergebnisse bringen. Schreibe diese Email als Appell und mache dort Deine Hilflosigkeit deutlich. Vielleicht erreichst Du damit mehr. Sollte Dir dann ein stationärer Aufenthalt für erneute vollumfassende Diagnostik angeboten werden, würde ich Dir raten, dieses Angebot anzunehmen. Natürlich durchwühlen Dich die Ärzte dann wieder und suchen auch nach Dingen, die für Dich eigentlich nicht passen, aber lass es ein weiteres Mal einfach so geschehen. Wenn nichts dabei rum kommt, hast Du es zumindest versucht.

Was ich leider nicht so ganz verstehe ist, warum der Arzt/die Ärztin, der/die Dich stationär in einer Fachklinik sehen will, dies nicht in die Wege leitet. Warum lassen die Dich da so allein? Lass das nicht mit Dir machen. Ich weiß, das kostet sehr viel Kraft, manchmal mehr als wir haben, aber sei hartnäckig, zeig Deine Verzweiflung. Am Ende sind dort auch nur Menschen und irgendwann musst Du diese doch hinter ihrer ärztlich-sachlichen Fassade erreichen.

Darf ich noch fragen, wo Du wohnst? Eventuell hätte ich den einen oder anderen Arzt da im Gedächtnis, der Dir zumindest helfen kann, in eine Fachklinik zu kommen, vielleicht sogar erst mal nur ambulant. Doch ich denke, auf Dauer wirst Du um eine stationäre Diagnostik ohne Zeitdruck nicht herumkommen.

Halt die Öhrchen steif und bleib dran. Ich wünsche Dir alles Gute.
Schreib mich gern an. Ich helfe Dir, wenn ich kann.

Liebe Grüße

Lotta

[Wolke]

Hallo,
bei mir wurde durch eine Blutuntersuchung bei einem Neurologen Myasthenia gravis ausgeschlossen. Ein Gentest war da nicht erforderlich.
LG Wolke

[sasumi]

Hallo Lotta,
danke für Deine Rückmeldung!
Es tut mir sehr leid, dass Du auch keine zuverlässige Anlaufstelle hast. Wirklich schlimm! Ich hoffe, Du findest sie bald und bekommst Unterstützung!!

Das ist interessant, dass Du Dich betroffen fühlst. Ich fühlte mich beschämt. Ich glaube, dass können auch nur selbst betroffene Menschen nachvollziehen, was man bei so einer Odyssee mit entsprechenden Kommentaren durchmacht. Wobei ich auch durchaus Verständnis für Ihre Problematik mit Zeitmangel u.a. habe/ hatte.

Trotzdem habe ich heute einen Termin bei einer neuen Ärztin gemacht. Es hätte allein schon 2 Anhaltspunkte gegeben, denen man diagnostisch auch als Hausarzt hätte nachgehen können, um offene Fragen abzuklären. Dazu war sie aus Kostengründen nicht mehr bereit. Das wolle sie dann den Fachärzten überlassen.
Bei der Untersuchung für Myasthenia handelt es sich um eine teure genetische Blutuntersuchung. Das Angebot hat sie verständlicherweise zurückgezogen.

Sie hat mir eine Einweisung für die Rheumatologie in Duisburg gegeben. Dort gibt es aber keinen Voruntersuchungstermin, brauchte auch keine Unterlagen einreichen. Termin ist am 23.7.
Just heute morgen rief Lübeck!!! an wegen Terminabsprache! Könnte Anfang August kommen. Jetzt hatte ich mich grad mit Duisburg arrangiert, weil es so schön nah ist.

Zu der Frage, warum ich nicht verdachtsweise behandelt wurde:
Es gab einen Vorschlag von einem hiesigen Krh. (keine Rheumatologie), mich 2016 mit 20 mg Kortison für einen Monat zu behandeln. Als es mir unter einem Krankheitsschub im Mai 2016 viel schlechter ging, hat meine Hausärztin eine propatorische Therapie (10 Tage bei 40 mg beginnend) angedacht. Letzendlich ging es mir so schlecht, dass ich wegen Feiertagen 3 Tage lang auf 40 mg blieb, bis die Wirkung anschlug. Innerhalb von 6 Wochen war es ausgeschlichen und mir ging es ca. 1 Monat lang wesentlich besser.
Der hiesige Rheumaprof., bei dem ich mich danach vorstellen durfte, (mit Einweisung im Akutzustand abgewiesen) sprach von einem "Kunstfehler" und sagte, bei 40 mg Kortison wäre es jedem Menschen besser gegangen. Eine rheumatische Erkrankung schloss er aus...

Klinik für seltene Erkrankungen habe ich 2 Anläufe hinter mir. Bochum hat sich nie zurückgemeldet, Essen hat ellenlange jahrelange Wartezeiten. Bin nicht drangeblieben. Das andere war anstrengend genug.
Vielleicht gibts ja doch noch Hoffnung. Jetzt muss ich klar kriegen, wo der bessere Ort für mich ist.

Ich habe Deine Geschichte gerade nicht vor Augen, wünsche Dir aber weiter viel Durchhaltevermögen und Besserung Deines Zustandes!
Ganz liebe Grüße, Sasumi

[Ingeborg]

Hallo Sasumi,
hab Dir eine PN geschickt.
LG Ingeborg

[sasumi]

Hallo nochmal,
@ Wolke: Anscheinend geht es auch einfach. Wurde nicht von hohen Kosten gesprochen? Vielleicht ist es für den Facharzt leichter mit der Abrechnung solch spezieller Blutuntersuchungen als für einen Hausarzt.
@ Ingeborg: Ich Dir auch.
LG, Sasumi

[Wolke]

Hallo Sasumi,
nein, das war kein Problem. Ein orthopädischer Rheumatologe schickte mich mit Überweisung zu einem beliebigen örtlichen Neurologen. Dieser machte eine körperliche Untersuchung und die Blutuntersuchung.
LG Wolke