MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

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bernddmc
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von bernddmc » Sa Jan 19, 2019 7:47 pm

@ Update

Mitte Dezember wieder kleine gelbe Borken in der Nase.
Nach 2 Wochen Nasenspülung und Bepanthen-Nasensalbe keine
Besserung.
Dann grössere gelbe Borken und etwas Nasenbluten mit Nervenschmerz
auf der rechten Nasenseite zur Stirn hin.
Daraufhin das Notfall-Antibiotikum Cerufox 500 für 5 Tage (morgens + abends)
genommen und die Nervenschmerzen und auch die Borken gingen zurück.

2 Wochen später das halbjährliche Rituximab und alles wieder im Normalbereich.

LG Bernd

Django
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Django » Fr Jan 25, 2019 7:56 am

Hallo Bernd,

Danke für die Update-Berichte! Nimmst Du noch das Cotrim-Forte als Standard-Therapie?
Bei mir ist der Verlauf der Nase ähnlich wie bei Dir, Entzündungen mal mehr mal weniger. Nachdem ich seit Anfang Dezember dauernde bakterielle Entzündungen in den NNH hatte, hat mich meine HNO-Ärztin zu einer Immunologin überwiesen und das erste Gespräch war sehr aufschlussreich. Als erstes wurde Blut genommen, um zu schauen, ob es eine "genetische Schwächung" des Immunsystems gibt. Allein dieser Test ist sehr teuer und wird von den Krankenkassen oft abgelehnt...
Das Ergebnis steht noch aus. Nach intensiven Gesprächen gemeinsam mit der beteiligten HNO-Ärztin sollte die weitere Behandlung auf eine Dauertherapie mit Cotrim Forte hinauslaufen. Das Antibiotikum hat bei den verschiedenen Keimen immer sehr gut gewirkt und war bei allen sensibel. Der Grund für die dauernden Besiedlungen sind sehr trockene Schleimhäute, gerade jetzt zu der kalten Zeit (trockene Heizungsluft und trockene Kälte) und das in meiner Nase quais "Durchzug" herrscht.

Ich habe einiges angesprochen, was ich ggf. durchaus für sinnvoll halte:
Inhalation von Kortison und/oder antibiotischen Lösungen? Weil die Wirkung sich ja ausschließlich in den NNH entfalten soll. Ähnlich der Turixin-Salbe. Bei COPD-Behandlungen gibt es so was bereits, allerdings hat dieses Medikament keine Zulassung für die NNH.

Alles Gute
Michael
Cogito ergo sum.

bernddmc
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von bernddmc » Fr Jan 25, 2019 12:16 pm

Hallo Michael,

ja das Cotrim-Forte gehört immer noch zu meiner Standard-Therapie.
Bekomme es nicht wegen der Nasennebenhöhlen, sondern als Prophylaxe
gegen eine Lungenentzündung (Standard-Therapie bei GPA mit Lungenbeteiligung).

Kiel oder Lübeck soll bei HNO eine gute Anlaufstation sein.
Eventuell kann im Bezug auf deine NNH-Probleme hier auch
geholfen werden.

Kirschheim/Teck bzw. Tübingen und Freiburg sind bei Vaskuliden
auch sehr gut aufgestellt.

LG Bernd

Ingeborg
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Ingeborg » Fr Jan 25, 2019 2:09 pm

bernddmc hat geschrieben:
Fr Jan 25, 2019 12:16 pm
Kiel oder Lübeck soll bei HNO eine gute Anlaufstation sein.
Die HNO-KLinik an der Uni Kiel mit der CÄ Frau Prof. Ambrosch hat wohl die meiste Erfahrung, da diese früher im Verbund mit dem damaligen Klinikum Bad Bramstedt war.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Hope » Fr Jan 25, 2019 7:42 pm

Hallo Michael,
aus meiner Zeit in Bad Bramstedt weiß ich, dass man in Kiel bei GPA mit NNH-Beteiligung eher zurückhaltend mit Antibiotikum und lokaler Kortisongabe ist; beim Antibiotikum u.a. wegen der destruktiven Prozesse, die immer wieder neu Bakterien anziehen.

Da Du lokal mit Kortison therapieren willst, scheint die Besiedelung auch bei Dir mit den vaskulären Entzündungen zu tun zu haben.

Meines Wissens bist Du an EGPA erkrankt. Diese Krankheit hat nicht die gleiche zerstörerische Wirkung im NNH-Bereich. Deshalb kann es sein, dass Kiel bei Dir anders als bei GPA therapieren würde.

Da dieser Thread „ MW...“ heißt, wäre es sicher sinnvoll, bzgl. Kiel nochmal konkret die EGPA-Erkrankten anzusprechen, wie die Kieler Sicht ist, damit Du nicht vergebens hinfährst.

Es erübrigt sich wahrscheinlich zu fragen, ob Du hyaluronhaltiges Nasenspray und ausreichend Nasensalbe benutzt🙂.

An einen Besuch der Immunologie hatte ich auch schon in der Vergangenheit gedacht. Du schreibst, das erste Gespräch dort sei sehr aufschlussreich gewesen. Kannst Du sagen, ob so ein Termin in jedem Fall sinnvoll wäre oder nur dann, wenn ein sehr starker Verdacht auf eine von den Immunsuppressiva unabhängige Immunschwäche besteht?

Dir wünsche ich erstmal viel Erfolg und ich würde mich freuen, wenn Du weiter berichtest,
Hope

Django
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Django » Mo Jan 28, 2019 9:13 am

Hallo und lieben dank für die Vorschläge der Kliniken!

Ich werde mal versuchen, einen Termin dort zu bekommen, um mir einfach auch mal eine Meinung eines Arzte anzuhören, der auf dem Gebiet der EGPA Spezialist ist. Ich wohne in Thüringen und hier war bis jetzt nur meine Anlaufstelle das Uni-Klinikum in Jena (Pneu) unter der Leitung von Prof.Dr.Dr. Kroegel. Auf dem Gebiet der EGPA ist er wohl in Deutschland führend. Leider aber nicht in Bezug auf meine HNO-Probleme.

@Hope: meine HNO-Ärzte sind mit der Gabe von Antibiotika auch vorsichtig. Ich versuche es auch sehr lange immer hinauszuzögern aber irgendwann wird die Belastung durch das Sekret zu groß. Und leider neige ich dann zu Lungenentzündungen, die dann stationär behandelt werden müssen - meine Ärzte bezeichnen dies gern als "Sinubronchiales Syndrom". Ja ich habe EGPA - wobei die NNH-Probleme viel länger bestehen als der Rest. Was die Nasenpflege betrifft, habe ich so gut wie alles ausprobiert, die Kombination von Bepanthen Augen-und Nasensalbe und Hyaluronhaltigen Spray hat sich bewehrt. Ob eine Immunschwäche grundsätzlicher Natur besteht, wird jetzt erst einmal getestet. Bisher war ich immer der Meinung, dass mein Immunsystem zu viel arbeitet und dadurch die Entzündungen hervor gerufen werden. Eins steht aber fest, die Behandlung mit Mepolizumab ist, was die Zahl der Eosinophilen betrifft ein voller Erfolg.

Ich berichte gern weiter...obwohl es hier in erster Linie um Bernd seinen Thread handelt. Sorry Bernd, dass ich hier "reingegrätscht" bin

Michael
Cogito ergo sum.

Hope
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Hope » Fr Feb 01, 2019 2:30 pm

Hallo Michael,
vielen Dank für Deine Antwort, ich bin sehr daran interessiert wie es weitergeht, aber das schrieb ich schon🙂.
LG
Hope

Ingeborg
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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Ingeborg » Sa Feb 02, 2019 4:01 pm

Hi Michael,
bitte berichte weiter. Zwar sind die Verläufe immer individuell, doch man kann aus jedem etwas lernen. Vielleicht ist ein separater Thread sinnvoll.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Django » Do Feb 07, 2019 4:04 pm

Hallo in die Runde,

der Termin bei der FÄ für Immunologie war diese Woche und sehr aufschlussreich. Zum einen kann die Antikörperbehandlung mit Mepolizumab dazu führen, dass der Körper anfälliger für Infekte und/oder bakterielle Infektionen ist. Denn die Behandlung soll ja dafür sorgen, dass die EOS "reduziert" werden sollen. Und genau diese EOS sind aber auch für die Abwehr von Eindringlingen verantwortlich. Soweit mein Laienverständnis, von dem was sie erklärt hat.
Sie empfiehlt als Standardtherapie Antibiotika für 4 Wochen erst ,al entweder
- Doxyderma 50 mg morgens und abends oder
- Cotrim 480 mg morgens und abends

Mein Nephrologe empfiehlt eher Doxy, da das Cotrim über die Nieren abgebaut wird und ich durch die EGPA und die chronische Glomerulonephritis sowieso schon kleinere Entzündungen dort habe. Und Doxy wird über die Leber abgebaut ;)

Mit der Einnahme beginne ich noch nicht, da es mir im Moment sehr gut geht! "mal auf Holz klopfen" ;)

Bleibt Gesund und Viele Grüße
Michael
Cogito ergo sum.

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Re: MW (GPA) Rezidiv Nasennebenhöhlen (NNH) - NEU

Beitrag von Hope » So Feb 17, 2019 5:54 pm

Hallo Michael,
vielen Dank für die Info; ich hoffe, es geht Dir auch weiterhin gut, und das Antibiotikum kann in der Apotheke bleiben.

Darf ich noch fragen, ob die Ärztin das Doxy speziell für die bei Dir nachgewiesenen Erreger oder allein nach Deinen Symptomen ausgesucht hat, und
ob sie speziell mit dem Doxy bei immunsuppremierten Patienten besonderen Erfolg hatte?

Eine schöne Woche,
Hope

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