Vaskulitis mit Schlaganfällen

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Jenso
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Vaskulitis mit Schlaganfällen

Beitrag von Jenso » Mi Jul 04, 2018 8:10 pm

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier. Und hätte ein paar Fragen. Mein Mann (45) hat eine vaskulitis. Mittlerweile hat er dadurch schon mehrere Schlaganfälle erlitten. Wir kommen aus Aachen somit war er auch im Aachener Klinikum in Behandlung.
Er hat 2 kleine Blutungen im Gehirn. Und dort sagte man uns er müsse unbedingt eine Therapie mit Cyclophosphamid machen. Allerdings sagte man das damit die Vaskulitis bzw die Schlaganfall gefahr nicht weg sein sonder EVTL. gemindert wird. Sämtliche Nebenwirkungen von hin bis Blut im Urin bis hin zu Brustkrebs hat diese Therapie als Nebenwirkung. Die Ärzte dort nehmen sich absolut keine Zeit für einen Kassenpatienten. Der Hausarzt meinte nachdem mein Mann sich gegen diese Therapie entschieden hat, er hätte es genauso getan. Ich muss ab August wieder arbeiten da meine Elternzeit zu Ende geht. Und obwohl ich bei meinem Mann immer so tue als wird alles gut, weiß ich keinen Rat mehr. Vielleicht kann uns hier jemand etwas zu dieser Therapie sagen? Oder hat andere Ideen wo wir Hilfe bekommen? Mittlerweile macht mich das sehr fertig.

Vielen Dank

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giite
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@ Jenso

Beitrag von giite » Mi Jul 04, 2018 9:13 pm

ich kann dir dort wo du deinen Beitrag plaziert hast leider nicht antworten
Er hat 2 kleine Blutungen im Gehirn. Und dort sagte man uns er müsse unbedingt eine Therapie mit Cyclophosphamid machen. Allerdings sagte man das damit die Vaskulitis bzw die Schlaganfall gefahr nicht weg sein sonder EVTL. gemindert wird. Sämtliche Nebenwirkungen von hin bis Blut im Urin bis hin zu Brustkrebs hat diese Therapie als Nebenwirkung. Die Ärzte dort nehmen sich absolut keine Zeit für einen Kassenpatienten. Der Hausarzt meinte nachdem mein Mann sich gegen diese Therapie entschieden hat, er hätte es genauso getan
Ich glaube nicht , dass der Hausarzt das wirklich richtig einschätzen kann . Meine Frage ist an welcher Vaskulitis leidet dein Mann ?
Ich hatte selbst auch Cyclophosohamid und hatte diese von dir beschriebenen Nebenwirkungen nicht . Es gibt ja dazu auch noch andere Mittel , die ja die NW eindämmen können bzw auch verhindern und das Blut wird auch während dieser Zeit ausgiebig kontrolliert, und ob sich da nun ein Krebs entwickelt kann man so auch vorher nicht sagen , ich würde mich da noch einmal beraten lassen und welche Ärzte stehen euch denn außer dem HA noch zur Seite ? Wenn die Vaskulitis im Hirn ist dann ist CYC schon eine gute Option . Aber du müsstest schon noch mitteilen welche Vaskulitisart vorliegt.

Dir und deinem Mann alles Gute

Jenso
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Re: @ Jenso

Beitrag von Jenso » Mi Jul 04, 2018 9:40 pm

Hallo,
Erstmal vielen vielen Dank für die schnelle Antwort. Bei der Diagnose steht ZNS-Vaskulitis DD M. Crohn assoziierte Vaskulitis. Ich muss dazu sagen das ich das immer verharmlost habe. Bzw. mich nie vorher damit auseinaandergesetzt habe. Ich glaube das größte Problem ist tatsächlich das sich niemand Zeit nimmt. Kein anderer Arzt steht uns zur Seite. Jeder schiebt es auf den anderen. Ich selbst bin 25 muss wie gesagtab August wieder arbeiten und habe tatsächlich angst unseren Sohn 1 Jahr bei meinen Mann zulassen bzw. Das in dieser Zeit etwas passiert.
Vielen lieben Dank für deine Rückmeldung

Ingeborg
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Re: @ Jenso

Beitrag von Ingeborg » Mi Jul 04, 2018 10:25 pm

Hallo Jenso,
darf ich zunächt fragen, wo die Diagnose gestellt wurde? Mit Morbus Crohn kenne ich mich nicht aus und weiß daher nicht, ob sie eine sekundäre Vaskulitis im Gehirn verursachen kann. Davon habe ich noch nicht gehört, aber das muß ja nichts heißen. Irgendwie stellen sich mir einige Fragen...ob man bei 2 kleinen Blutungen von ZNS-Vaskulitis spricht und die Blutungen mit Endoxan therapiert. Meiner Meinung nach gibt es noch Abklärungsbedarf.

Aber zunächst zum Cyclophosphamid: es kommt aus der Krebsttherapie und ist sicher ein starkes Mittel. Doch scheint mir Deine Beschreibung sowie die Reaktion des Hausarztes doch, vorsichtig gesagt, "etwas überhöht". Bei Krebs ist die Dosis, im Gegensatz zu Behandlungen bei einer Vaskulitis, um ein Vielfaches höher. Mit anderen Worten: bei einer Vaskulitis wird es in recht geringer Dosis eingesetzt. Selten kommt, selbst bei hoher Dosis, eine Zystitis vor. Doch wird die Therapie stets begleitet von einem Mittel, welches sie verhindern soll. In der Fachinformation finde ich überdies nichts von Brustkrebs als Nebenwirkung.

Aus meiner Sicht wäre wichtig, dass Dein Mann in ein Krankenhaus eingewiesen wird, dass sich mit ZNS-Vaskulitis auskennt, z.B. das Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen, CA Prof. Berlit, - sei es als Zweitmeinung oder ggf. zum Ausschluß- und/oder sich mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen auskennt.

Alles Gute für Deinen Mann.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Jenso
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Re: @ Jenso

Beitrag von Jenso » Mi Jul 04, 2018 10:35 pm

Vielen Dank auch dir. Damit ist mir trotz allem sehr geholfen. Die Diagnose wurde im Klinikum Aachen gestellt. Er hatte bereits vor 2 Jahren schon einmal einen Schlaganfall und dort wurden laut Arzt und MRT 3 Blutungen entdeckt. Die sind jetzt "vernarbt" (ich glaube so hat er sich ausgedrückt) und jetzt sind 2 neue aufgetaucht. Uns sagte man das Morbus Crohn mit der Vaskulitis zusammenhängt. Vielen Dank nochmal. Dann müssen wir es irgendwie in Essen versuchen. Ein Prof.in Aachen meinte (als ich es mal am Telefon, vor dem letzten Schlaganfall versucht habe, er behandele nur Privat Patienten) ich finde da sind wir nicht gut aufgehoben. Mein Mann wird von Tag zu Tag depressiver weil er nicht mehr weiter weiß. Ich muss das grade echt mal loswerden, da mich das absolut belastet.

giite
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Re: Vaskulitis mit Schlaganfällen

Beitrag von giite » Do Jul 05, 2018 7:01 am

Guten Morgen Jenso

anbei noch einmal die Leitlinien zur zerebralen Vaskulitis
https://www.dgn.org/images/red_leitlinien/LL_2018/PDFs_Download/030085_LL_Zerebrale_Vaskulitis_2018.pdf

Der Herr Prof .Berlit ist im Ruhestand ? ich hatte so etwas mal gelesen ? Aber Essen hat dort noch mehr Ärzte die damit vertraut sind.
Wie wird dein Partner denn zur Zeit behandelt ? Er bräuchte ja für seinen Crohn einen guten Gastroenterologen und für sein ZNS Geschehen einen guten Neurologen ( Uni ? )Rheumatologen ?
Es ist für dich jetzt nicht einfach damit um zu gehen , denn ein Kleinkind im Haushalt braucht ja auch seine Aufmerksamkeit und Betreuung . Ich weiß nicht ob dein Partner körperliche Einschränkungen hat ? Aber es ist wichtig , dass er im Haushalt mit eingebunden ist und er sollte sein Handling nicht verlieren , das heißt auch üben und da kann man schon einiges ausprobieren . Alleine würde ich das Kind auch nicht lassen ,aber in deiner Begleitung kann er sich schon etwas einbringen. Die sogenannte Depression kann aber auch eine Fatique sein ?
Wichtig ist dass ihr euren Haushalt versucht für euch passend zu organisieren .
Ihr findet einen Weg.

Jenso
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Re: Vaskulitis mit Schlaganfällen

Beitrag von Jenso » Do Jul 05, 2018 8:04 am

Guten Morgen,
Mit dem Gastroenterologen sind wir ganz zufrieden.
Er hatte schon einige Neurologen hier im Umkreis. Alle schicken ihn zum Klinikum. Im Uniklinikum in Aachen hatten wir vor 2 Wochen ungefähr 5 verschiedene Ärzte. Der eine wusste nicht was der andere sagt und Zeit wurde sich einfach nicht genommen. Dann werden Wir mal schauen das wir nach Essen kommen. Vielleicht kann man uns da zumindest besser aufklären als in Aachen.

Vielen lieben Dank für Mühe.

Ingeborg
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Re: Vaskulitis mit Schlaganfällen

Beitrag von Ingeborg » Do Jul 05, 2018 9:50 am

Guten Morgen Jenso,
tatsächlixh befindet sich prof. Berlit seit ein paar Monaten im Ruhestand, das wußte ich nicht. Dennoch wird er sein Wissen an die Mitarbeiter, z.B Dr. Krämer) weitergegeben haben. Man kann einen ambulanten Termin ausmachen. Dann wird entschieden, ob Dein Mann stationär aufgenommen wird. Ich rate unbedingt zum stationärem Aufenthalt, denn so etwas kann man nicht zwischen Tür und Angel diagnostizieren.
Hier die Adresse: Alfried-Krupp-Krankenhaus, Neuroimmunologie, (OA PD Dr. Markus Krämer, Neurologen /Diagnostik zerebraler Vaskulitiden, Diagnostik und Therapie entzündlicher Erkrankungen der Hirngefäße), Alfried-Krupp-Str. 21, 45131 Essen, Fon: 0201/434-2913 oder -41435 (einmalige ambulante Vorstellung mit Überweisung eines Neurologen möglich)
Eine weitere Möglichkeit wäre: Klinikum der Stadt Ludwigshafen, Bremserstr. 79, 67063 Ludwigshafen. Hier könnten die Neurologen mit der sehr guten rheumatologischen Klinik zusammenarbeiten.
Letztendlich steht Euch das Vaskulitis-Zentrum Süd, Medius Klinik Kirchheim, (CA Prof. Dr. Bernhard Hellmich, fr. BB, Lt. OÄ Dr. Christa Löffler, intern. Rheumatologen,) Eugenstraße 3, 73230 Kirchheim unter Teck, (Im Verbund mit Universitätsklinik Tübingen (Zentrum für Interdisziplinäre Rheumatologie, Immunologie und Autoimmunerkrankungen)
zur Verfügung. Hier könntet Ihr vorab per mail eine Anfrage richten, ob sie sich der Problematik annehmen. Das empfiehlt sich wohl auch für die Klinik in Ludwigshafen.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ecces
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Re: Vaskulitis mit Schlaganfällen

Beitrag von Ecces » Do Jul 05, 2018 11:19 am

Guten Morgen Jenso,
ich selbst habe zerebrale Vaskulitis (drei ischämische Schlaganfälle und eine Hirnblutung) und habe nach einer fünftägigen Kortisonstoßtherapie sechs Zyklen Cyclophosphamid in einer Dosierung von 500 mg /m² KOF bekommen. Mittlerweile bekomme ich Cellcept.
Bis jetzt habe ich alles gut vertragen, aber auch ich rate unbedingt zu einem stationären Aufenthalt bei einem Krankenhaus, das was davon versteht.
Nicht verzagen, weiter kämpfen für das Leben...
Alles Gute

Jenso
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Re: Vaskulitis mit Schlaganfällen

Beitrag von Jenso » Do Jul 05, 2018 1:30 pm

Ihr alle glaubt gar nicht wir sehr ihr mir/uns schon mit diesen ganzen Info's geholfen habt (da wissen wir tatsächlich jetzt schon mehr als vom Aachener Klinikum)
Auch zu hören das andere die Therapie ganz gut verkraftet haben ist vorallem für meinen Mann sehr beruhigend. Vielen dank für die ganzen Adressen. Jetzt geht's auch mir ein tick besser.

Ihr seid Klasse
Tausend Dank

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