Neu im Forum

[SigridC]

Hallo, auch in bin neu hier im Forum, das ich durch Zufall entdeckt habe. Im letzten Dezember fing es bei mir an beiden Unterschenkeln an. Sah zuerst eigentlich eher wie eine allergische Reaktion aus. Beide Unterschenkel waren mit juckenden Pusteln bedeckt, so 2 mm groß. Da ich in der Buchhaltung bin, und mit Arbeit bis über beide Ohren total abgelenkt war, hab ich mir auch hier keine großen Gedanken gemacht. Im Januar begannen einige Pusteln zu wachsen und es bildeten sich Nekrosen (wie ich jetzt weiß). Meine Beine taten weh... bohrende Schmerzen. Dann blieben ab und zu diese Nekrosen an meiner Kleidung hängen und ich riss sie beim ausziehen fast ab. Autsch.....Dadurch hab ich endlich den Weg auch zum Hausarzt geschafft, der sich die Beine ansah und meinte es seien Einblutungen. Er überwies mich zu einer Venenärztin. Termin Ende Januar bekommen. Sie meinte, das wären keine Einbluten, meine Venen seien vollkommen in Ordnung, ich solle mal zum Hautarzt. Jetzt versuch mal als normaler Kassenpatient einen zeitnahen Termin bei einem Hautarzt zu finden ... Odyssee war nichts dagegen. Durch Zufall erfuhr ich dann von einer Ärztin, in der Nachbarstadt, die eine AKutsprechstunde für "Alle" Patienten hat. Die verschrieb mir dann eine Cortisonhaltige Creme. Nach zwei Wochen dann der nächste Termin... Die Salbe hat nichts geholfen. Blutabnahme ... Entzündungswerte hoch. Daraufhin noch mal ca. 2 Wochen Salbe .. immer noch keine Besserung. Kurz vor Ostern dann habe ich Cortisontabletten bekommen (3 Tage 50, 3 Tage 25 und 4 Tage 10 mg). Am zweiten Tag ging der "rote Kranz" um die Nekrosen deutlich zurück. Nach Ausschleichen des C. war er wieder da... Daraufhin überwies mich die Hautärztin an die Uniklinik Köln. Dort wurde ich erstmal total auf den Kopf gestellt. Alle möglichen Untersuchungen um auf die Ursache zu kommen. Leider konnte diese nicht mehr gefunden werden. Die Diagnose nun: Nekrotisierende Leukozythoklastische Vaskulitis. Nun durfte ich 80 mg Cortison täglich zu mir nehmen. MEine Beide jeden Tag neu eingecremt und verbunden um die Nekrosen zu lösen. Nekrosen sind jetzt alle wieder weg. Die Flecken an den beiden Beinen sind zwar blasser aber immer noch da. Auch trage ich seit Neuestem Kompressionsstrümpfe. Wie lange kann sowas dauern? Durch die hohe Cortisongabe habe ich noch zusätzlich hohe Blutzuckerwerte bekommen .

[Ingeborg]

Hallo Sigrid,
herzlich willkommen in unserem Forum. Wie lange sowas dauern kann, wird davon abhängen, welche Erkrankung sich herausstellen wird.

...Uniklinik Köln. Dort wurde ich erstmal total auf den Kopf gestellt. Alle möglichen Untersuchungen um auf die Ursache zu kommen. Leider konnte diese nicht mehr gefunden werden. Die Diagnose nun: Nekrotisierende Leukozythoklastische Vaskulitis.

Bei einer leukozytoklastischen Vaskulitis wird eine Ursache selten gefunden. Die Diagnose der Uni Köln gibt eigentlich nur wieder, was der Arzt sieht (Nekrose) und was die Biopsie an den Tag gebracht hat, nämlich zerfallene Leukozyten.

Hat man, als man Dich total auf den Kopf stellte, dies aus rein dermatologischer Sicht getan oder hat man auch die Rheumatologie der Klinik einbezogen? Die Nekrotisierung, der Hautinfarkt, ist schon keine Nebensache und kommt oft bei Befall kleiner Gefäße bei einigen systemischen Vaskulitisformen vor. Deshalb meine Frage, ob man u.a. ANCA Antikörper und evtl. auch IgA, erniedrigte Komplementfaktoren, Urinstatus (Zustand der Eos) im Labor untersucht hat und ob man sämtliche Organe, hauptsächlich Niere, Lunge, Darm, aber auch den HNO-Bereich, untersucht hat (Röntgen, Ultraschall), ggf. Augen.

Offensichtlich wurden die Hautflecken zu Beginn nicht ganz ernst genommen; die sehr gute Reaktion auf Cortison zeigte ein deutliches entzündliches Geschehen an, das hätte Fragen aufwerfen können. Da die jetzige Diagnose außerdem viele Möglichkeiten offen läßt und Du zu den Untersuchungen nichts berichtest, wären Aussagen hierzu
noch wichtig. Wobei es mir nur darum geht, dass bei Dir nichts verpaßt wird.
GGf. könntest Du Dich noch wenden an:
1- Helios St. Elisabeth Klinik, (CA Prof. Dr. Alexander Kreuter, Dermatologe), Josefstr. 3, 46045 Oberhausen, Spezial-Sprechstunde für Autoimmunkrankheiten (Dermatologie), Fon: 0208/ 8508-8110 oder
2- Universitätsklinikum Münster, Haut-Poliklinik, (Prof. Dr. Markus Böhm, -auch Prof. Dr. Cord Sunderkötter, jetzt Hauttumorzentrum(?), Dermatologen), von-Esmarch-Str. 58, 48149 Münster, Sprechstunde Autoimmundermatosen, Fon: 0251/83 56 566

Bei mir traten vor Jahren ma rote Punkte an den Beinen im Rahmen meiner Vaskulitis (GPA) auf, die einige Zeit mit erhöhtem Corti behandelt wurden, verschwanden und (bisher) nie wieder auftauchten. Vielleicht meldet sich noch jemand mit Hauterscheinungen.
Alles Gute.
Ingeborg

[SigridC]

Hallo Ingeborg, erst mal herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Ich lag zwar in der Dermatologie in Köln, aber es wurden alle Untersuchungen, die du erwähnt hast gemacht. Gott sei Dank sind die inneren Organe nicht davon betroffen, auch die Augen sind in so weit ok.

[Lotta]

Guten Morgen und herzlich willkommen hier bei uns liebe Sigrid,

diese Hauterscheinungen, wie Du sie beschreibst, kenne ich. Kleine Pusteln bzw. Papeln, die zunächst einen minimalistisch kleinen Entzündungsherd bekommen und schließlich aufbrechen. Davon bekomme ich regelmäßig mehrere um mein altes, verheiltes Ulcus und auch bei aktiven Ulcerationen. Außerdem ich mein momentanes Ulcus tatsächlich aus so einer kleinen Pustel entstanden, die zunächst kaum sichtbar nekrotisch war und kurze Zeit später schon sehr rasch wuchs.

Meine ersten Hauterscheinungen bekam ich im April 2016, welche aussahen wie große frische Mückenstiche. Leicht bis gar nicht erhaben, kirschrot, Durchmesser von 1-2 cm ca. Die Biopsie eines dieser Punkte war ein Griff ins Hornissennest. Leider verheilte sie nicht und wurde erstmals keimlos entzündet, dann nekrotisch. Das war mein erstes Ulcus. Bis die Ärzte dermatologisch wussten, wie sie es anpacken sollen, habe ich mich sehr viel mit falscher Wundversogung gequält. Ein Dermatologe hat doch im Ernst Jod drauf geklatscht. Jod ist kontraindiziert bei autoimmunen Prozessen, was er hätte wissen müssen.

Also mein erstes Ulcus blieb knapp ein halbes Jahr offen. Ich bin nun schätzungsweise beim 4. oder 5. Ulcus. Ich habe aufgegeben, mitzuzählen. xD
Macht einen nur etwas irre.
Doch während der Wundbehandlung dieses bekam ich immer wieder diese kleinen Mikronekrosen/Entzündungen, die aussehen wie rote Stecknadelköpfe, manchmal auch einen Millimeter oder 2 größer. Zunächst waren sie nur klein, rot und erhaben, dann bekamen sie dieses Entzündungspünktchen und gingen auf. Unter der Wundversorgung des Ulcus (der richtigen! ) sind sie immer innerhalb von 2-3 Wochen maximal abgeheilt. Viele sind gar nicht erst aufgegangen, sondern rascher verheilt. Dies geschah aber nur, wenn ich auch eine entsprechende Immunsuppression bekam. Über Cortison lacht meine Erkrankung leider nur herzlich, weswegen ich nun wieder mal bei MTX bin.
Wenn Du mich fragst, halte ich eine Stoßtherapie für eine zu kurze Behandlung. Allerdings würde ich aus eigener Erfahrung keine hochdosierte Langzeittherapie mit Cortison empfehlen. Wie lange sollst Du denn nun das Cortison bekommen?
Hat man Dir schon eine Langzeittherapie angeboten, die cortisonarm ist? Auf lange Zeit verstört Cortison Deinen Stoffwechsel komplett. Je länger Du es hochdosiert nimmst, desto länger dauert es bis Dein Körper sich nach dieser notwendigen Tortur wieder erholt hat.
Damit Deine Nekrosen zunächst nicht wiederkommen, muss natürlich die Grunderkrankung in Schach gehalten werden. MTX ist da nur eine von einigen Möglichkeiten. Doch allein schon wegen Deiner Blutzuckerwerte würde ich unbedingt (!) so schnell wie möglich eine passende Langzeittherapie mit Deinem Rehumatologen starten. Bis diese greift, kann es Monate dauern. Bei mir greift beispielsweise MTX bereits auf 15mg eine seeeehr rasche Heilung der Nekrosen und Wunden. Ich bin beim Cortison auf 5 mg. Ich war ein Jahr lang nie unter 30mg. Ich bekam Cushing, welches mittlerweile wieder nahezu ausgeheilt ist, bekam starke Ödeme, Bauch, Beine, Gesicht, Hände. Ödeme sind ein Teil des Cushingsyndroms.
Ich nahm 30 Kilo zu. Davon sind erst 10 wieder runter...

Liebe Sigrid, ich erkenne meine Geschichte von vor 1 1/2 Jahren bei Dir wieder. Ich habe nicht so schnell wie Du eine Diagnose bekommen. Ich habe sie bis heute nicht. Ich rate Dir wirklich von ganzem Herzen, so schnell es geht das Cortison durch ein Langzeitmedikament zu ersetzen. Nagel Deine Rheumatologen darauf fest! Bitte, schau, dass Du ein geeignetes Langzeitmedikament bekommst.

Ich kann Dir eben aufzählen, mit welchem Wundversorgungsmaterial bei mir Entzündungen mit Nekrose am besten heilten.
Zum einen Schaumverbände, also Urgotul oder derzeit mein Favorit Tegaderm Adhesive. Schaumverbände sind bei mir seeeehr schonend zum Bein, polstern es etwas, halten die Haut großflächlich trocken. Manchmal creme ich den Bereich der intakten Haut unter dem Verband mit Locacorten ein, es vermindert Juckreiz, der bei der Heilung entsteht und gibt der Haut Hilfe bei der Instandhaltung und es fettet, wodurch die gesunde Haut geschmeidiger wird.

Als Kompressen direkt auf den Wunden habe ich nun ein Material, dass sich in der Wunde auflöst und auch wasserlöslich ist. Aquacel ag. Eine hauchdünne Kompresse, die bei Feuchtigkeit aufquillt, sehr glitschig wird und Silber enthält. Sie ist vom Körper voll verwertbar und hat auch bei den kleinen Pusteln und meinem offenen Bein, das ich zusätzlich hatte, regelrecht kleine und große Wunder vollbracht. Wenn Sie an der Wunde kleben bleibt, macht das nichts. Einfach mit Kochsalzlösung tränken und alles überflüssige vorsichtig mit einem sterilen Q-Tip entfernen.

Liebe Sigrid, ich habe wieder viel mehr geschrieben als ich wollte. Ich wünsche Dir auf dem Weg Deiner Genesung alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft. Lass den Kopf nicht hängen! Such Dir kleine Aufmunterungen für den Tag und tritt bei Deiner Arbeit kürzer, falls Du derzeit wieder arbeitest oder es vor hast. Je mehr Du Dich jetzt schonst, umso leichter kriegst Du es hin, Deine Erkrankung in den Griff zu kriegen. Der Stress, den Du Dir im Kopf machst, ist ein zusätzliches Thema. Ich hab mich damals auch kaputt geschuftet. Sogar mit dem ersten Ulcus noch bis mein Körper irgendwann völlig leer gelutscht war.

Gern kannst Du mir PN schreiben und mich jederzeit gerne alles fragen. Ich helfe Dir gern, wo ich nur kann

Liebe Grüße,

die Lotta

[Ingeborg]

Guten Morgen Sigrid,
das ist ja erstmal prima, dass man keinen Hinweis auf eine dahintersteckende Erkrankung gefunden hat. Doch nochmal zurückkommend auf Deine Frage, wie lange sowas dauern kann, denn das Verschwinden der Hauterscheinungen hängt natürlich auch von der Behandlung ab:
geht man von der unkompliziertesten, der auf die Haut beschränkten leukozytoklastischen Vaskulitis aus, soll sie eine gute Prognose haben. Allerdings unter schnell einsetzender, konsequenter Behandlung, und zwar mit dem schnell wirksamen Corti -und nicht zu schneller Reduzierung- zu Beginn. Wenn sich die Hauterscheinungen damit allein nicht vertreiben lassen, müssen Immunsuppressiva unter weiterer Begleitung von Corti eingesetzt werden, bis das Immunsuppressiva zu wirken beginnt.
Wegen der Nekrosen würde ich vorsichtshalber dennoch in Abständen die angesprochenen Untersuchungen wiederholen lassen. Manchmal zeigen sichnämlich zu Anfang keine Veränderungen im Labor oder den Organen.
Einen schönen Tag noch.
Ingeborg

[dsabine]

Hallo Sigrid,

Die Flecken an den beiden Beinen sind zwar blasser aber immer noch da. Auch trage ich seit Neuestem Kompressionsstrümpfe. Wie lange kann sowas dauern?

Ich hatte es vor 8 Jahren am Halsausschnitt und dachte viel zu lange, es wäre ein Sonnenbrand. Die Behandlung mit Cortison und Aza/MTX fing damals gerade an. Die Haut ist wieder ok, aber die Rötung ist geblieben, bis heute, sieht immer so aus, als wäre ich länger in der Sonne geblieben.

[SigridC]

Hallo Lotta, ich hab dir eine PN geschickt. Gruß Sigrid

[Lotta]

Hallo Sigrid,

ich antworte Dir morgen in Ruhe, wenn das in Ordnung ist? Wir hatten hier am Wochenende ein Familienfest und es ist doch jetzt noch ein wenig viel auf dem Zettel, das ich erledigen muss/möchte.

LG Lotta