Behandlungsende

[Hope]

Hallo Gramipol,

Du schreibst: „ Oder bin ich total falsch auf dem Weg und muss mich an anderer Stelle nochmals medizinisch auf den Kopf stellen lassen.“

Wie könnte es anders sein, ich orientiere mich an der Version 1.0 der demnächst neuen Leitlinien. Während bei RTX 36 Monate Erhaltungstherapie empfohlen werden, werden meines Wissens bei Erhaltungstherapie mit Mtx oder Aza 48 Monate empfohlen. Wenn man weiter davon ausgeht, dass die vorherige Gabe von RTX problemlos in die Berechnung mit einbezogen werden kann, entspricht das in etwa der Planung des Rheumatologen.

Die GPA als solche neigt mehr zu Rezidiven als EGPA und MPA. Deshalb würde ich, wenn die neuen Leitlinien endgültig vorliegen, prüfen, ob es immer noch Empfehlungen gibt, die Erhaltungstherapie länger zu gestalten, schließlich will man der Prognose Deines Arztes wenigstens gute Startbedingungen bereiten. Keinesfalls würde ich die Therapie einstellen, wenn noch Aktivität erkennbar ist und sei sie noch so gering.

Was Deine aktuellen Beschwerden angeht, sehe ich es ähnlich wie Du. Dein Körper hatte in den letzten Jahren viel zu verkraften, die Psyche auch. Dies alles kann sich ähnlich bemerkbar machen, wie von Dir beschrieben.

Was mir noch einfällt:

Krämpfe: Hast Du schon mal den Magnesiumgehalt im Blut bestimmen lassen?

Migräne: Kenne ich auch stressbedingt. Allerdings soll zu Beginn der Diagnose auch immer ein MRT vom Kopf gemacht werden. Ob dies aktuell auch erforderlich ist, weiß ich nicht.

Lunge: Bei der Lunge gibt es im Anfangsstadium Entzündungen, die nicht durch die Gefäße, sondern durch Granulome entstehen. Dann gibt es im Blut auch keine erhöhten
Entzündungszeichen. Diese Granulome merkt man zunächst nicht. Ob sich diese rein granulomatöse Entzündung auch noch i.R. der Erhaltungstherapie herausbilden kann, weiß ich leider nicht.

Zum Thema „auf den Kopf stellen“: I.R. der Kontrollen sollten auch die Organe geschallt werden.

Weiterhin viel Freude mit dem Husky (warst Du doch? Sonst musst Du Dir jetzt einen kaufen.)

Liebe Grüße
Hope

[Karin 123]

Hallo Gramipol,

ich bin in den 2 Jahren meiner GPA enorm gealtert. Es ist Stress, ganz klar. Dazu kommt bei mir viel weniger Aktivität als früher und mehr zuhause. Schon allein, weil ich Menschenansammlungen eher meide. Ich merke bei mir jede Stunde mehr Sofa und bekomme schnell die Rechnung dafür. Man darf das nicht unterschätzen. Älter werden allein ist schon eine Herausforderung und mit so einer Krankheit hat man vielleicht altern plus, plus.

Wenn von den Blutwerten her alles ok ist, wie du sagst, dann würde ich mit Sport beginnen, viel raus mit dem Husky (hatte auch mal einen, unfassbar tolle Hunde, nur das jagen war ein ewiges Thema), super gesunde Ernährung, Konzerte, Veranstaltungen, Vorträge . Man (jedenfalls ich) kann sich so gut da reingrooven. Vielleicht findest du was, was dir richtig Spaß macht. Was neues. Man muß die Lebensgeister wach halten.

Was die Behandlungsdauer angeht, kann ich auch nichts mehr sagen. Nur ganz wichtig wäre, daß du diese Symptome mit dem Arzt besprichst und er abklärt, ob wirklich keinerlei Aktivität mehr da ist.

Hängt viel davon ab, wie gut du dich mit deinem Arzt fühlst. Vertraust du ihm? Du kannst die Behandlung nicht beenden, wenn es deinerseits Zweifel gibt, was deine Symptome angeht. Das gehört auf jeden Fall vor Absetzen abgeklärt. Auch wenn du bisher zufrieden warst mit deinem Rheumatologen, es ist ein wichtiger Schritt und dafür wäre vielleicht eine Zweitmeinung hilfreich. Zum Absetzen brauchst du ein gutes Gefühl, sonst hängst du bei jedem Zipperlein in der Kurve.

Alles Gute,
Karin

[Gramipol]

Hallo,

hier ein kleines Update zu meinen Blutwerten etc..
Mein IgG-Wert ist jetzt mittlerweile auf 358 abgesunken.
Aufgrund der schlechten Immunwerte (sind alle deutlich unter dem Grenzwert) wurde ja die RTX-Behandlung beendet und auf AZA umgestellt.
Nach dem erhaltenen Befund habe ich einen erhöhten Albumin-Wert im Urin.
Wenn ich es richtig verstanden habe, erhöht sich dieser Wert, wenn das Filtersystem der Nieren beginnt schlechter zu werden.
Da ich bislang ohne eine Nierenbeteiligung unterwegs war, bin ich erst mal hellhörig geworden.
Habe am Montag mit meinem Hausarzt einen Termin, da bin ich mal gespannt was er dazu sagt.

@ Karin und Hope: Die junge Huskydame ist mein personal Fitnesstrainer. Hier bekomme ich garantiert genug Bewegung.
Obwohl das genau meine Schwachstelle ist, da aufgrund meiner Nervenbeteiligung meine Füße taub sind, mein Fußheber rechts kaputt etc..
Aber der Hund hält mich auf Trapp.
Ansonsten bin ich wieder voll berufstätig, da ich selbstständig bin.

Vielleicht weiß ja noch jemand was zu den erhöhten Albuminwerten.

Grüße
Gramipol

[Hope]

Hi Gramipol,

bei dem von Dir genannten IGG-Wert sollten Immunglobuline substituiert werden.

Zum Albumin kann ich nichts schreiben, aber Du solltest vorsorglich die glomeruläre Filtrationsrate im Blut bestimmen lassen. Lt. der letzten Vaskulitistagung soll sie schneller als der Kreatininwert Verschlechterungen der Niere anzeigen.

Leider ist es nicht ausgeschlossen, dass AZA nicht ausreichend hilft. Bei diesem Medikament kenne ich mich leider auch gar nicht mit der Dosierung aus.

Viele Grüße
Hope

[Karin 123]

Die junge Huskydame ist mein personal Fitnesstrainer. Hier bekomme ich garantiert genug Bewegung.
Obwohl das genau meine Schwachstelle ist, da aufgrund meiner Nervenbeteiligung meine Füße taub sind, mein Fußheber rechts kaputt etc..

Sind diese Nervenschäden irreversibel?

Mit den Albuninweren kenne ich mich auch nicht aus. Bei dem Wert der Immunglobuline, den derzeitigen Beschwerden und dem anvisierten Absetzen der Medikamente wurde ich mir echt eine Zweitmeinung holen. Am besten in einem der Vaskulitiszentren. Weiß ja nicht, wo du bist.

[Hope]

Nachtrag:

Unter Aza kann es zu Leukopenien kommen; lt. gelber Liste in ca. 50% der Fälle. Grund dafür ist soll eine Knochenmarkdepression sein. Davon könnten also auch die CD20 - und CD19- B-Zellen betroffen sein. Was wiederum dazu führt, dass die Immunglobuline nicht mehr ausreichend gebildet werden.

Wie Karin schon schrieb, solltest Du dies an kompetenter Stelle überprüfen lassen, denn das könnte ein Grund sein, auf ein anderes Medikament umzusteigen.

Warum wurde Aza und nicht Mtx genommen?

Hope

[Hope]

Hi Gramipol,
Du hast noch eine PN von mir.
Hope