Liebe Karin,
zumindest hatte ich seit der Infusion keine Taubheitsgefühle mehr in den Füßen und Armen.
Freuen tu ich mich erst, wenn ich das Antibiotikum jetzt noch gut vertrage (schlechte Erfahrung).
Hab grad gefunden, dass das Standard ist nach RTX Infusion, das hattet ihr ja dann auch?
https://dgrh.de/Aktuelles/Cotrimoxazol-zur-Prophylaxe-und-Therapie-von-Infektionen.html
Vaskulitis Neuling
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Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling
Huch, zu früh abgeschickt.
Das ist schön, dass dir das Medi eine Sicherheit gibt. Wenn die dann wegbricht, kommt erst mal der Zweifel - wird das gut gehen? Zumindest hab ich mich so weit eingelesen, dass es ja Patienten gibt, die dann in Remission gehen und gar keine Medis mehr brauchen. MÖGLICH isses also. Denke grad nach absetzen wird man ja weiter überwacht, also hast du dann darüber deine Sicherheit, dass wenn was ist, das auch bemerkt wird.
Ich drücke die Daumen!
LG Anja
Das ist schön, dass dir das Medi eine Sicherheit gibt. Wenn die dann wegbricht, kommt erst mal der Zweifel - wird das gut gehen? Zumindest hab ich mich so weit eingelesen, dass es ja Patienten gibt, die dann in Remission gehen und gar keine Medis mehr brauchen. MÖGLICH isses also. Denke grad nach absetzen wird man ja weiter überwacht, also hast du dann darüber deine Sicherheit, dass wenn was ist, das auch bemerkt wird.
Ich drücke die Daumen!
LG Anja
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Karin 123
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Re: Vaskulitis Neuling
Ich hatte kein Cotrim. Ich glaube wegen MTX und Nieren. Aber genau weiß ich das nicht mehr.
Die Krankheit an sich ist ja nicht heilbar. Also fragt man sich von der Logik her schon, warum dann nach zwei Jahren Medikamente absetzen. Oder andersrum, warum überhaupt zwei Jahre lang intensiv behandeln. Beobachten und Medikamente, wenn ein Schub kommt müßte dann ja auch genügen.
Sicher, manche kommen ohne Medis klar, aber wie viele. Gibt es da Zahlen? Also für mich bei der gesamten Behandlung ein sehr kritischer Punkt. Und gelassen abwarten und beobachten? Auch hier weiß man, daß die Krankheit enorm schnell galoppieren kann. Siehe John Grube. Man kann nicht jeden Schub auffangen. Ich dachte immer, nur ordentlich Kortison, dann wird das schon. Aber die Krankheit kann offensichtlich schneller sein.
Die Krankheit an sich ist ja nicht heilbar. Also fragt man sich von der Logik her schon, warum dann nach zwei Jahren Medikamente absetzen. Oder andersrum, warum überhaupt zwei Jahre lang intensiv behandeln. Beobachten und Medikamente, wenn ein Schub kommt müßte dann ja auch genügen.
Sicher, manche kommen ohne Medis klar, aber wie viele. Gibt es da Zahlen? Also für mich bei der gesamten Behandlung ein sehr kritischer Punkt. Und gelassen abwarten und beobachten? Auch hier weiß man, daß die Krankheit enorm schnell galoppieren kann. Siehe John Grube. Man kann nicht jeden Schub auffangen. Ich dachte immer, nur ordentlich Kortison, dann wird das schon. Aber die Krankheit kann offensichtlich schneller sein.
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Anschilalo
- Beiträge: 59
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Re: Vaskulitis Neuling
Örgs, das klingt ja gelinde gesagt "unschön".
Allerdings seh ich die Relation nicht ganz. Gerade als Angstpatientin bin ich ja quasi Profi im Fokus auf eine Sache legen und mich dann da dran "anhaken".
Da macht man sich den Kopp wegen X und stresst sich, dabei gibt es ja noch andere Risiken des Ablebens.
Kannst ja jederzeit nen Herzinfarkt kriegen, Ufnall haben. Prinzipiell ist es also müßig, sich darüber Gedanken zu machen (soweit zur Theorie).
Und Zahlen, puh. Wie wahrscheinlich war ist es, dass wir eine so seltene Krankheit haben? Nicht sehr und doch haben wir sie.
Um aus meinem Angstdrama auszusteigen, versuche ich mir mittlerweile zu sagen, dass es zumindest eine 50:50 Chance gibt, klappt aber net immer, ich muss das auch üben, Garantien gibt es im Leben leider nicht.
Sich mit dem Thema Tod auseinandersetzen zu müssen ist halt hart.
Hab mir ein Buch bei ebay zum Thema Vaskulitis bestellt, ihr sagtet ja Wissen und so. Befürchte aber, dass mir das auch negativen input geben wird.
Hab mein Cotrim immer noch net genommen wegen Allergieängsten (blöder Kopf). Krieg es in dem Fall auch net gewuppt, dass ne Lungenentzündung nicht erstrebenswert ist aber der Allergiegedanke macht sich fett breit in den Gedanken. #### insofern versteh ich Karin grad gut!
Hatte heute Nacht nur 2 h Schlaf weil komisch im Hals, hab es dann irgendwann als Sodbrennen identifiziert und was genommen. Ich hatte noch nie 8 h Sodbrennen! Bin schon wieder bedient für heute, hab noch nicht das Kortison genommen und will auch gar nicht, weil ich gerade mal halbwegs scharf sehen kann.
Aber nutzt ja nix. Hab grad nen Tief. Stinkt mir diese Tablettenmampferei mit ihren Auswirkungen. Zumal Kortison unruhig macht, Gift für Angstmenschen, also doppelte Belastung, körperlich wie psychisch.
Sorry fürs jammern, geht gleich wieder.
Allerdings seh ich die Relation nicht ganz. Gerade als Angstpatientin bin ich ja quasi Profi im Fokus auf eine Sache legen und mich dann da dran "anhaken".
Da macht man sich den Kopp wegen X und stresst sich, dabei gibt es ja noch andere Risiken des Ablebens.
Kannst ja jederzeit nen Herzinfarkt kriegen, Ufnall haben. Prinzipiell ist es also müßig, sich darüber Gedanken zu machen (soweit zur Theorie).
Und Zahlen, puh. Wie wahrscheinlich war ist es, dass wir eine so seltene Krankheit haben? Nicht sehr und doch haben wir sie.
Um aus meinem Angstdrama auszusteigen, versuche ich mir mittlerweile zu sagen, dass es zumindest eine 50:50 Chance gibt, klappt aber net immer, ich muss das auch üben, Garantien gibt es im Leben leider nicht.
Sich mit dem Thema Tod auseinandersetzen zu müssen ist halt hart.
Hab mir ein Buch bei ebay zum Thema Vaskulitis bestellt, ihr sagtet ja Wissen und so. Befürchte aber, dass mir das auch negativen input geben wird.
Hab mein Cotrim immer noch net genommen wegen Allergieängsten (blöder Kopf). Krieg es in dem Fall auch net gewuppt, dass ne Lungenentzündung nicht erstrebenswert ist aber der Allergiegedanke macht sich fett breit in den Gedanken. #### insofern versteh ich Karin grad gut!
Hatte heute Nacht nur 2 h Schlaf weil komisch im Hals, hab es dann irgendwann als Sodbrennen identifiziert und was genommen. Ich hatte noch nie 8 h Sodbrennen! Bin schon wieder bedient für heute, hab noch nicht das Kortison genommen und will auch gar nicht, weil ich gerade mal halbwegs scharf sehen kann.
Aber nutzt ja nix. Hab grad nen Tief. Stinkt mir diese Tablettenmampferei mit ihren Auswirkungen. Zumal Kortison unruhig macht, Gift für Angstmenschen, also doppelte Belastung, körperlich wie psychisch.
Sorry fürs jammern, geht gleich wieder.
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Anschilalo
- Beiträge: 59
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Wisst ihr, ob es seitens Krankenkasse Unterstützung gibt bei so schweren Krankheiten? Also psychologische Begleitung?
Und kriegt man eventuell andere Sonderleistungen wie Schutzmasken und Desinfektionsmittel gestellt? (Der Nachbar kriegt das, der hat aber was anderes.)
Und kriegt man eventuell andere Sonderleistungen wie Schutzmasken und Desinfektionsmittel gestellt? (Der Nachbar kriegt das, der hat aber was anderes.)
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ANCA
- Beiträge: 234
- Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Moin,
super, dass das so gut geklappt hat!
darauf hatte ich auf Seite zwei dieses Threads auch hingewiesen. Ich hoffe, es wird nicht übersehen.
super, dass das so gut geklappt hat!
Hallo Hope,
darauf hatte ich auf Seite zwei dieses Threads auch hingewiesen. Ich hoffe, es wird nicht übersehen.
Zuletzt geändert von ANCA am Mo Feb 12, 2024 12:21 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
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Karin 123
- Beiträge: 312
- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja,
bei den Büchern ist es gut zu wissen, wie alt sie sind. In der Behandlung hat sich sehr viel getan. Es sollte auf einem aktuellen Stand sein.
Ich fühle mich seitens der Krankenkasse und auch bzgl. guter Information sehr gut versorgt. Die Krankenkasse spendiert mir eine Flatrate für die Muckibude und Rehas. Auch als Rentnerin. Wie oft weiß ich gar nicht so genau. In der Klinik hieß es alle zwei Jahre, aber eine Krankenschwester, die mal bei einer Infusion neben mir lag, erzählte was von einem Jahr.
Es gibt sehr gute Informationquellen. Im Vaskulitiszentrum Süd macht man regelmäßig ein Patientenforum mit Vorträgen und Fragemöglichkeit, ebenso von der Uni Kiel und Lübeck. Da bekommst du Information aus erster Hand. Daneben bin ich Mitglied in der John Grube Stiftung geworden, wo es einmal im Monat eine Infostunde mit Frau Dr. Schnoor vom UKE in Hamburg gibt. Da hab ich anfangs viel gelernt.
Um all das zu bekommen, muss man sich selber kümmern. Frau Dr. Schnoor sagte mal, die gut informierten Patienten hätten das deutlich bessere Outcome. Einen Teil macht die Medizin, aber ein großer anderer Teil du selber.
Ich bin sicher, daß du als Angstpatientin auch eine Therapie bekommst. Frag deinen Hausarzt. Für mich hat die Krankheit psychisch viel verändert und ich glaube gar nicht mal zum Negativen. Na ja, nicht das ich die Krankheit deshalb empfehlen würde, aber sie zwingt zur Auseinandersetzung mit Dingen, denen man sonst gern aus dem Weg geht. Mit der Endlichkeit z.B. Oder auch der Frage, was ist mir wirklich wichtig. Ich beginne nächsten Monat mit einer Clownsausbildung. Menschen zum Lachen bringen, in Kontakt gehen, spontan, ein bisschen wie Improvisationstheater, kindlich Quatsch machen ….. also ich weiß nicht, ob ich vor der Krankheit auf die Idee gekommen wäre.
Grüße
Karin
bei den Büchern ist es gut zu wissen, wie alt sie sind. In der Behandlung hat sich sehr viel getan. Es sollte auf einem aktuellen Stand sein.
Ich fühle mich seitens der Krankenkasse und auch bzgl. guter Information sehr gut versorgt. Die Krankenkasse spendiert mir eine Flatrate für die Muckibude und Rehas. Auch als Rentnerin. Wie oft weiß ich gar nicht so genau. In der Klinik hieß es alle zwei Jahre, aber eine Krankenschwester, die mal bei einer Infusion neben mir lag, erzählte was von einem Jahr.
Es gibt sehr gute Informationquellen. Im Vaskulitiszentrum Süd macht man regelmäßig ein Patientenforum mit Vorträgen und Fragemöglichkeit, ebenso von der Uni Kiel und Lübeck. Da bekommst du Information aus erster Hand. Daneben bin ich Mitglied in der John Grube Stiftung geworden, wo es einmal im Monat eine Infostunde mit Frau Dr. Schnoor vom UKE in Hamburg gibt. Da hab ich anfangs viel gelernt.
Um all das zu bekommen, muss man sich selber kümmern. Frau Dr. Schnoor sagte mal, die gut informierten Patienten hätten das deutlich bessere Outcome. Einen Teil macht die Medizin, aber ein großer anderer Teil du selber.
Ich bin sicher, daß du als Angstpatientin auch eine Therapie bekommst. Frag deinen Hausarzt. Für mich hat die Krankheit psychisch viel verändert und ich glaube gar nicht mal zum Negativen. Na ja, nicht das ich die Krankheit deshalb empfehlen würde, aber sie zwingt zur Auseinandersetzung mit Dingen, denen man sonst gern aus dem Weg geht. Mit der Endlichkeit z.B. Oder auch der Frage, was ist mir wirklich wichtig. Ich beginne nächsten Monat mit einer Clownsausbildung. Menschen zum Lachen bringen, in Kontakt gehen, spontan, ein bisschen wie Improvisationstheater, kindlich Quatsch machen ….. also ich weiß nicht, ob ich vor der Krankheit auf die Idee gekommen wäre.
Grüße
Karin
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Anschilalo
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- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Termin Augenarzt hab ich auf dem Schirm, nur wie hinkommen und bewältigen wenn man bettlägerig ist? Brauch erst mal nen Rollator um vom Auto zum Arzt zu kommen und dort muss ich dann liegen können. Alles nicht so einfach.
Grad erfahren, dass ich das Cotrim 6 Monate nehmen soll! Von so einer langen Einnahmezeit hab ich ja noch nie gehört.
Mein armer Darm. Mein armes alles.
Und Infusionstechnisch auch wieder alles anders: soll jetzt nur 500 mg RTX bekommen, dies aber 3x hintereinander wöchentlich.
Grad erfahren, dass ich das Cotrim 6 Monate nehmen soll! Von so einer langen Einnahmezeit hab ich ja noch nie gehört.
Mein armer Darm. Mein armes alles.
Und Infusionstechnisch auch wieder alles anders: soll jetzt nur 500 mg RTX bekommen, dies aber 3x hintereinander wöchentlich.
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Hope
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anschilalo,
habe leider keine Energie immer alles zu lesen. Sah beim „Überfliegen“ aber, dass Du Angst vor einer allergischen Reaktion auf Cotrim hast. Solltest Du dazu neigen, würde die Reaktion durch die 40 mg Kortison sicherlich abgeschwächt. Solltest Du etwas merken müsstest Du natürlich trotzdem mit dem Arzt sprechen. Doch Du musst weniger Angst haben, als würdest Du kein Cortison nehmen.
Liebe Grüße
Hope
habe leider keine Energie immer alles zu lesen. Sah beim „Überfliegen“ aber, dass Du Angst vor einer allergischen Reaktion auf Cotrim hast. Solltest Du dazu neigen, würde die Reaktion durch die 40 mg Kortison sicherlich abgeschwächt. Solltest Du etwas merken müsstest Du natürlich trotzdem mit dem Arzt sprechen. Doch Du musst weniger Angst haben, als würdest Du kein Cortison nehmen.
Liebe Grüße
Hope
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Zongo
- Beiträge: 176
- Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja,Anschilalo hat geschrieben: ↑Mo Feb 12, 2024 5:15 pmTermin Augenarzt hab ich auf dem Schirm, nur wie hinkommen und bewältigen wenn man bettlägerig ist? Brauch erst mal nen Rollator um vom Auto zum Arzt zu kommen und dort muss ich dann liegen können. Alles nicht so einfach.
Grad erfahren, dass ich das Cotrim 6 Monate nehmen soll! Von so einer langen Einnahmezeit hab ich ja noch nie gehört.
Mein armer Darm. Mein armes alles.
Und Infusionstechnisch auch wieder alles anders: soll jetzt nur 500 mg RTX bekommen, dies aber 3x hintereinander wöchentlich.
ich habe das Cotrim 2 Jahre genommen. War gut verträglich bei mir. Als ich RTX bekommen habe wurde Cotrim abgesetzt. Warum ? Das Cotrim musst Du jetzt nicht wegen dem RTX nehmen, sondern weil Du Prednisolon über 20 mg nimmst. Wenn das Prednisolon heruntergefahren wird, fällt normalerweise das Cotrim weg.
Cotrim ist eine Prophylaxe gegen die Pneumocystis
jirovecii-Pneumonie (PjP) Eine Lungenentzündung die nur sehr sehr schwer in den Griff zu bekommen ist.
Die Mehrfachgabe von RTX zur Remissionsinduktion ist normal. Ich kenne das aber nur alle 2 Wochen für 1 Monat. Also 2 Infusionen. Danach eigentlich alle 6 Monate ein mal 500 mg.
Gruss, M.