Vaskulitis Neuling

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Zongo
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Zongo » Do Feb 08, 2024 2:34 pm

Anschilalo hat geschrieben:
Do Feb 08, 2024 2:13 pm
Und wie von Zongo geraten, hab ich mich über die Krankheit belesen. Uhhhhh. Das war nix für die Angst, jetzt geht mir richtig der Popo auf Grundeis. 😔
Es tut mir leid. Ich wollte Dir keine Angst machen. Darum ging es auch nicht. Es geht darum zu verstehen. Denn Verständnis kommt von Verstehen.

Viel Glück bei der Infusion. Berichte doch mal wie
es gelaufen ist.

Wenn Du möchtest, sag doch mal in welcher Stadt / Region/ Bundesland Du bist. Dann können wir Dir bestimmt Hinweise geben, wo dort die Spezialisten sitzen.

Und da stimme ich Karin zu: Lieber ein Vaskulitiszentrum.

Ich bspw. bin in Norddeutschland. Hier gibt es tatsächlich einige Top-Adressen. Ich würde sogar sagen, überdurchschnittlich viele.

LG M.

Karin 123
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Karin 123 » Do Feb 08, 2024 2:48 pm

Mir geht es wie Zongo. Ich muss verstehen. Für mich der einzige Weg mit was schwierigem klarzukommen. Ob es schwierige Menschen sind, schwierige Krankheiten, scheinbar ausweglose Situationen … nur über das Verstehen finde ich Wege und fühle mich sicher. Aber ….. ich glaube, daß es auch Menschen gibt, die auf anderen Wegen ihre Sicherheit finden.

Ich will alles, wirklich alles wissen. Es gibt Menschen in meinem Umfeld, die mögen das nicht. Die wollen mich beruhigen, machen Werbung für positive Sichtweisen ….. was mich glatt noch mehr aufregt. Ich will wissen, was Sache ist. Das gesamte Feld. Damit komm ich am besten klar.

Aber ich weiß auch, daß es Menschen gibt, die anders ticken. Zongo, so ein Zytokinsturm kann schon gut Angst machen. Ich wußte das auch nicht. Anja, ich glaube das hier ist ein sehr nettes Forum. Man verhält sich nicht so wie sonst in sozialen Medien. Egal was jemand sagt, ich denke es ist immer wohlwollend gemeint. Wir sind Leidensgenossen.

Hope
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Hope » Do Feb 08, 2024 4:34 pm

Hallo Anschilalo,
Anschilalo hat geschrieben:
Do Feb 08, 2024 2:13 pm
Und wie von Zongo geraten, hab ich mich über die Krankheit belesen. Uhhhhh. Das war nix für die Angst, jetzt geht mir richtig der Popo auf Grundeis. 😔
nach meiner Sichtweise hat Dir Deine Angst hier eine falsche Schlussfolgerung eingeredet, nämlich „Anschilalo Du musst Dich noch mehr ängstigen.“ Aber richtig wäre die Aussage, ich müsste Angst haben, doch ich bekomme bald ein gutes Medikament.

Somit ist Zongos Beitrag zusammen mit Karins Aussage (Medikamente als Freund) und der Sichtweise „Infu als Hürde zum Ziel“ doch sehr hilfreich, um die Infu zu überstehen.

Vielleicht nützt Dir meine Sichtweise und regt Dich hoffentlich nicht auf! Doch als ich von Deinem Blutdruck las und mir vorstellte, ich wäre auch Angstpatientin fing auch ich schon zu zittern an und dachte, vielleicht nützt sie Dir.

Zusätzlich zur Maske nehme ich, wenn ich unsicher bin immer noch Desinfektionsmittel und Handschuhe mit. Damit wird es immer schwieriger sich zu infizieren.

Hier im Thread ist ja alles sehr gut beschrieben; steht zwar auch schon im Thread, aber nochmal: Achte darauf, dass halbstündlich der Blutdruck gemessen wird.)

Und denke daran, Du hast viele Infusionsgenossen, geteiltes Leid ist halbes Leid.

Liebe Grüße
Hope

Liane
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Liane » Do Feb 08, 2024 6:08 pm

Kurze Frage Ingeborg hat seinerzeit Kliniken und Rehakliniken gesammelt und eine Liste zusammen gestellt .weis jemand ob die Liste noch existiert und wie man daran kommt?ich vermisse Ingeborg noch immerhin sie hatte für jeden ein offenes Ohr und man bekam immerhin eine Antwort.liebe Grüße liane

Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo » Do Feb 08, 2024 7:12 pm

Lieb, dass ihr euch so viel Mühe mit mir gebt. Dankeschön dafür!

Ich wohne in RLP und selbst wenn es jetzt ein Fachzentrum gäbe - egal wohin ich muss, mit der Angst und Anspannung ist es immer ein Graus und Stress ohne Ende. Je kürzer die Wege und je vertrauter mein Umfeld, desto aufgehobener fühle ich mich. Bzw. richtig sicher ja nie, das ist halt die andere Krankheit, die Angstkrankheit ist geprägt von Zweifel & Sorgen. Alles kontraproduktiv im Leben allgemein und bei so einer Diagnose erst recht.
Ich denke aber auch, dass manche Menschen ihr Leben nur durch schwere Schickalsschläge überhaupt ändern, sich quasi einmal auf links krempeln und neu anfangen. Das ist sicher bitter nötig bei mir. Mit der Negativität komm ich nicht weiter, nur tiefer.

Hope, du hast das sehr verständlich erklärt. Ich versuche mich heute an dem GEdanken: "Morgen bekommst du Heilung." Und weiter an einem Kraftsatz wie "Ich WILL gesund werden."
Grad fällt mir ein Mantra ein aus der Zeit als "einkaufen" übte (hatte immer schlimmste Panik in Supermärkten):
Ich will es.
Ich kann es.
Ich schaffe es.
In dem Fall:
Ich will gesund werden.
Ich kann gesunden.
Ich schaffe es, gesund zu werden.

Was das Wissen über Dinge angeht. Ich muss immer alles lesen, sammle Infos. Leider erschrecken sie mich meist und ich kann schlecht damit umgehen. Manchmal ist nicht wissen ein Segen. Mein Mann würde bspw. nix über die Krankheit wissen wollen, damit es ihn nicht stresst. Der liest auch nie Nebenwirkungen von Medis, Mund auf, Tablette rein, wird schon gut gehen. Beneidenswert irgendwie (wenn ich selbst das auch als grob fahrlässig ansehe).

Also mir war klar ich hab da nix Gutes, aber wenn man so im einzelnen liest was einem so das Leben versauen kann (bspw. Blindheit, Taubheit) huh. Das heißt ja nicht dass man das bekommt, aber es fühlt sich irgendwie wahrscheinlicher an, versteht ihr?

Mehr Sorgen mache ich mir jetzt um morgen, Panik, Blutdruck und eine Beruhigungstablette darf ich davor nicht nehmen. Das heute Morgen wirkt iimme noch nach, der Blutdruck ist viel höher als sonst. In dem Fall wäre es besser ich hätte mir nie so viel Wissen über Bluthochdruck angeeignet... 🙃

Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo » Do Feb 08, 2024 7:15 pm

Ach und noch zum Thema "belesen". Habe in der Gelben Liste gelesen, dass man 12 h vor der Infusion keinen Blutdrucksenker nehmen soll wg. Blutdruckabfall unter der Infu.
Die Krankenschweser am Telefon sagte auf meine Frage ob ich alle Tabletten morgens nehmen soll wie gehabt, ja.
Stimmt ja dann gar nicht und einen Arzt fragen konnte ich nicht.
Wie ihr schon sagtet, man muss da auch auf sich aufpassen und Fragen stellen. Scheinen ja herzlich wenig Leute sonst zu machen.

Hope
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Hope » Do Feb 08, 2024 7:43 pm

Hallo Anschilalo,

habe nochmal im Beipackzettel nachgesehen. Dort steht man könne angewiesen werden, 12 Stunden vorher keine Blutdrucksenker zu nehmen.

Den Link habe ich jetzt leider etwas zu tief eingefügt.

Unter Rituximab fällt bei vielen der Blutdruck ab, Prednisolon hält dagegen. Bei mir gleicht es sich während der Infu wieder auf einen guten Blutdruck aus.

Du hast ja die Schwester gefragt, wahrscheinlich ist es in Deinem Fall besser, den Blutdrucksenker zu nehmen. Kann mir gut vorstellen, dass sich dann auch Predni und Rituximab ausgleichen. Du willst ja auch nicht, dass der Blutdruck unter Predni wesentlich zu hoch wird.

https://www.patienteninfo-service.de/gi/17211/pdf2

3. Seite unter Anwendung mit anderen Arzneimitteln

Sprich die Schwester oder besser einen Arzt nochmal an, wenn Du Dich unsicher fühlst.


Klingle lieber einmal zu viel als zu wenig.

Liebe Grüße
Hope

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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Anschilalo » Do Feb 08, 2024 8:48 pm

Oh danke Hope, sehr wertvolle Info und Erklärung des Zusammenhangs.
Dann nehm ich die Senker lieber, Blutdruck wird hoch genug sein wegen Aufregung.

🩵

Hope
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Hope » Do Feb 08, 2024 9:00 pm

Man geht ja davon aus, dass der Krankenschwester bewusst war, dass Du Blutdrucksenker nimmst und dem behandelnden Arzt auch. Deshalb würde ich auch nicht davon abweichen, aber vor der Infusion nochmal die Mitarbeiter informieren!

Liebe Grüße und eine möglichst gute Nacht!😴
Hope

Zongo
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Re: Vaskulitis Neuling

Beitrag von Zongo » Do Feb 08, 2024 9:40 pm

Hier auch noch meinen Senf: Ich nehme 4 Blutdrucksenker. Noch nie hat man mir vor einer RTX-Gabe die Einnahme von diesen Medikamenten verboten.

Gruss, M.

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