Halla Anja,
schön, dass Du Dich gemeldet hast. Prima.
Also. Es ist m.E. unerlässlich einen Internistischen Rheumatologen einzubeziehen. Warum ? Die GPA ist eine systemische Erkrankung. Sie kann im Grunde genommen alles befallen was mit kleinen und mittleren Blutgefässen zu tun hat. Thema Nase, Ohren, Stirnhöhlen dieser ganze Bereich. Hier fängt es bei den meisten an. Nachts Schüttelfrost, extremes Schwitzen. Abgeschlagenheit, Fieber um die 38 Grad. Wenn man Pech hat geht es gleich auf ein lebenswichtiges Organ. Die Nieren, die Lunge, das Gehirn usw.
Um das gesamte Spektrum im Auge zu haben ist ein Rheumatologe die beste Wahl. Ich meine damit nicht den klassischen “alte Leute” Orthopäden mit Rheumatologiefortbildung.
Die GPA ist eine seltene Erkrankung. Sie gehört zu den Vaskulititden. Deswegen stehen Dir als Erkrankte besondere Behandlungsmöglichkeiten laut Sozialgesetzbuch zur Verfügung. Spezialisierte Ärzte, Rheumaambulanzen, Krankenhäuser. Diese betrachten Deine Erkrankung ganzheitlich.
Ganz wichtig. Da diese Erkrankung eben selten ist, kennen sich verhältnismässig wenige Ärzten damit aus. Sie haben mal davon gehört, aber das war es dann. Du solltest Dir einen Spezialisten suchen. Wenn Du hier im Forum fragst wird man Dir Spezialisten für GPA nennen.
Und Du solltest versuchen so viel wie möglich über Deine Erkrankung zu lernen. Damit Du in Dich hereinhören kannst und verstehst, wenn etwas schief geht oder schlechter wird.
Man kann diese Krankheit gut in den Griff bekommen. Sie ist zwar unheilbar, aber sie kann zu 100% zur Ruhe kommen.
Es ist vielleicht alles etwas viel, aber Du schaffst das. Habe keine Angst. Vertrauen ist ganz wichtig.
Viel Glück.
LG M.
Vaskulitis Neuling
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Anschilalo
- Beiträge: 67
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Lieben Dank für deine Ausführungen und Tipps Zongo!
Hab mich grad noch belesen, kein Wunder, dass viele von euch schlafen während der Infusion. 100 mg Prednisolon, alter Falter! Kriege jetzt 40 mg als Tabletten und die beamen mich schon täglich weg. Dann mehr als das Doppelte, da komm ich ja am nächsten Tag gar net ausm Bett raus! Na da bin ich ja mal gespannt, ob es bei einem Übernachtungsbesuch im KH bleiben wird...
Tja, Vertrauen ist wichtig. Das sagst du mir als Angspatientin mit all meinen Zweifeln und Unsicherheiten... Schwierig. Vertrauen in Medis eh heikles Thema. Wenn ich generell Vertrauen in mich und das Leben hätte, wäre ich sicher kein ängstlicher Mensch.
Mir bleibt ja aber nun eh nix anderes übrig als mich all dem auszusetzen. Anders geht es ja nicht.
Danke für alle gedrückten DAumen und DANKE für euren input - sehr wertvoll für mich sowohl fachlich als auch menschlich.
Hab mich grad noch belesen, kein Wunder, dass viele von euch schlafen während der Infusion. 100 mg Prednisolon, alter Falter! Kriege jetzt 40 mg als Tabletten und die beamen mich schon täglich weg. Dann mehr als das Doppelte, da komm ich ja am nächsten Tag gar net ausm Bett raus! Na da bin ich ja mal gespannt, ob es bei einem Übernachtungsbesuch im KH bleiben wird...
Tja, Vertrauen ist wichtig. Das sagst du mir als Angspatientin mit all meinen Zweifeln und Unsicherheiten... Schwierig. Vertrauen in Medis eh heikles Thema. Wenn ich generell Vertrauen in mich und das Leben hätte, wäre ich sicher kein ängstlicher Mensch.
Mir bleibt ja aber nun eh nix anderes übrig als mich all dem auszusetzen. Anders geht es ja nicht.
Danke für alle gedrückten DAumen und DANKE für euren input - sehr wertvoll für mich sowohl fachlich als auch menschlich.
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Zongo
- Beiträge: 177
- Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja,
das Prednisolon ist nicht das was Dich müde macht. Ganz im Gegenteil. Es ist ein Stresshormon, dass einen nicht schlafen lässt. Ich hatte anfänglich 1.000 mg bekommen. Kein Schreibfehler. Da bin ich bald 5 Wochen wie ein Glühwürmchen rumgelaufen. An Schlafen war da gar nicht zu denken.
Es wird eher das Antiallergikum sein, das Dich müde macht. Diese früher als Heuschnupfenmittel der 1. Generation verwendeten Mittel, wurden gerne als „over the counter“ Schlaftabletten verwendet. Habe ich als Vielflieger gerne bei Langstreckenflügen genommen. Heute sind die besser verträglich was die Müdigkeit betrifft.
Viel Glück bei der Infusion.
LG M.
das Prednisolon ist nicht das was Dich müde macht. Ganz im Gegenteil. Es ist ein Stresshormon, dass einen nicht schlafen lässt. Ich hatte anfänglich 1.000 mg bekommen. Kein Schreibfehler. Da bin ich bald 5 Wochen wie ein Glühwürmchen rumgelaufen. An Schlafen war da gar nicht zu denken.
Es wird eher das Antiallergikum sein, das Dich müde macht. Diese früher als Heuschnupfenmittel der 1. Generation verwendeten Mittel, wurden gerne als „over the counter“ Schlaftabletten verwendet. Habe ich als Vielflieger gerne bei Langstreckenflügen genommen. Heute sind die besser verträglich was die Müdigkeit betrifft.
Viel Glück bei der Infusion.
LG M.
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Sammy
- Beiträge: 173
- Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja,
dass das Prednisolon eher wach und fit macht kann ich nur bestätigen. Als ich es noch genommen habe, war ich mit meiner Tochter zum Wandern in den Bergen, Die hat sich nur gewundert wie ich die steilsten Berge hochgezogen bin ohne Pause
Ich hab mich selbst gewundert. Erst später wurde mir klar, dass das vom Cortison kam.
Für deine Infusion wünsche ich dir alles Gute. Wenn du Ängste hast, besprich die mit den Ärzten. Meine Ärztin erklärt mir immer alles wunderbar und nimmt dadurch auch viel von der Angst.
Die erste Infusion in der Klinik gibt ja auch eine gewisse Sicherheit für dich. Vielleicht ist es ja möglich, aufgrund deiner Situation ein Einzelzimmer zu bekommen? Meine erste Infusion war auch stationär. Ich war damals sogar insgesamt 4 Tage in der Klinik. Mich hat das immer sehr beruhigt zu wissen, dass jemand da ist wenn es Probleme geben sollte. Bei mir wurde damals das Schema gefahren, nach 14 Tagen die 2.Infustion und danach halbjährlich. In 2 Wochen ist die nächste Dosis dran. Nochmal 1000 mg. Ab Sommer dann wahrscheinlich nur noch 500mg.
Bisher gab es nie Probleme und ich fühle mich sehr gut aufgehoben.
Ich drück dir die Daumen. Du schaffst das!! Das Leben ist schön, versuche die positiven Dinge zu sehen!
LG Sammy
dass das Prednisolon eher wach und fit macht kann ich nur bestätigen. Als ich es noch genommen habe, war ich mit meiner Tochter zum Wandern in den Bergen, Die hat sich nur gewundert wie ich die steilsten Berge hochgezogen bin ohne Pause
Ich hab mich selbst gewundert. Erst später wurde mir klar, dass das vom Cortison kam.Für deine Infusion wünsche ich dir alles Gute. Wenn du Ängste hast, besprich die mit den Ärzten. Meine Ärztin erklärt mir immer alles wunderbar und nimmt dadurch auch viel von der Angst.
Die erste Infusion in der Klinik gibt ja auch eine gewisse Sicherheit für dich. Vielleicht ist es ja möglich, aufgrund deiner Situation ein Einzelzimmer zu bekommen? Meine erste Infusion war auch stationär. Ich war damals sogar insgesamt 4 Tage in der Klinik. Mich hat das immer sehr beruhigt zu wissen, dass jemand da ist wenn es Probleme geben sollte. Bei mir wurde damals das Schema gefahren, nach 14 Tagen die 2.Infustion und danach halbjährlich. In 2 Wochen ist die nächste Dosis dran. Nochmal 1000 mg. Ab Sommer dann wahrscheinlich nur noch 500mg.
Bisher gab es nie Probleme und ich fühle mich sehr gut aufgehoben.
Ich drück dir die Daumen. Du schaffst das!! Das Leben ist schön, versuche die positiven Dinge zu sehen!
LG Sammy
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Anschilalo
- Beiträge: 67
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Lieben DAnk Sammy und Zongo!
Wollte ihr "lachen"? Hätte heute um 8 im KH sein sollen, dachte noch, nö da stress ich mich jetzt nicht wegen der Uhrzeit und peile mal 9 Uhr an, sonst sitz ich da eh den ganzen Tag rum und warte auf mein Bett.
Hab ganz gut geschlafen aber als ich mich fertig machte zum Aufbruch kam die Aufregung und ich merkte wie schlimm schlapp ich auf den Beinen war und pumpte wie ein Maikäfer. Also Blutdruck gemessen: 180/89 - bin so erschrocken, dass gleich ne Panik im Anmarsch war. Hab mich dann hingelegt und Atemübungen gemacht und überlegt ne halbe Beruhigungstablette zu nehmen als das Handy klingelte, KH dran. "Ja Hallo Sie haben ja heute Termin bei uns, die KH Apo hat ihr Medikament nicht, können Sie morgen kommen?"
Ejjjjjj.....
So viel zum Thema komplizierter Fall. Wie gut, dass ich bez. Uhrzeit mein eigenes Ding gemacht habe, sonst wären wir da vergeblich aufgeschlagen.
Ich glaub ich wär am nächsten Tag dann nicht hin zur Behandlung, wegen der Nerven. Am Ende geh ich eher drauf wg. Aufregung (Schlag/Herz). Also mit der Krankheit ist man gebeutetl genug, mit Angsterkrankung obendrauf, doppelt.
Jetzt erst mal warm einmummeln und beruhigen.
Wollte ihr "lachen"? Hätte heute um 8 im KH sein sollen, dachte noch, nö da stress ich mich jetzt nicht wegen der Uhrzeit und peile mal 9 Uhr an, sonst sitz ich da eh den ganzen Tag rum und warte auf mein Bett.
Hab ganz gut geschlafen aber als ich mich fertig machte zum Aufbruch kam die Aufregung und ich merkte wie schlimm schlapp ich auf den Beinen war und pumpte wie ein Maikäfer. Also Blutdruck gemessen: 180/89 - bin so erschrocken, dass gleich ne Panik im Anmarsch war. Hab mich dann hingelegt und Atemübungen gemacht und überlegt ne halbe Beruhigungstablette zu nehmen als das Handy klingelte, KH dran. "Ja Hallo Sie haben ja heute Termin bei uns, die KH Apo hat ihr Medikament nicht, können Sie morgen kommen?"
Ejjjjjj.....
So viel zum Thema komplizierter Fall. Wie gut, dass ich bez. Uhrzeit mein eigenes Ding gemacht habe, sonst wären wir da vergeblich aufgeschlagen.
Ich glaub ich wär am nächsten Tag dann nicht hin zur Behandlung, wegen der Nerven. Am Ende geh ich eher drauf wg. Aufregung (Schlag/Herz). Also mit der Krankheit ist man gebeutetl genug, mit Angsterkrankung obendrauf, doppelt.
Jetzt erst mal warm einmummeln und beruhigen.
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Karin 123
- Beiträge: 316
- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja,
magst du uns sagen, in welchem Krankenhaus du bist?
Grüße
Karin
magst du uns sagen, in welchem Krankenhaus du bist?
Grüße
Karin
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Sammy
- Beiträge: 173
- Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Anja und Karin,
das würde mich auch mal interessieren. Das ist ja echt etwas heftig. Kann ich mir gar nicht vorstellen. Bei meinen Ärzten läuft alles wirklich super und ich hatte noch nie Probleme. Im Gegenteil, ich fühle mich total gut betreut und gut aufgehoben.
Gruß Sammy
das würde mich auch mal interessieren. Das ist ja echt etwas heftig. Kann ich mir gar nicht vorstellen. Bei meinen Ärzten läuft alles wirklich super und ich hatte noch nie Probleme. Im Gegenteil, ich fühle mich total gut betreut und gut aufgehoben.
Gruß Sammy
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Anschilalo
- Beiträge: 67
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Nein, das möchte ich nicht sagen. Was bringt euch die Info? Ihr wohnt eh woanders und seit gut unter.
Abgesehen von der unnötigen Aufregung und der ggf. unnötigen Fahrt da hin ist Medikamentenmangel jetzt nix Ungewöhnliches in den letzten Jahren.Zudem Personalmangel, Krankheitsausfälle, irgendwas wird schon gewesen sein.
Ich als Angsti rege mich über ganz andere Sachen auf - bspw. wenn dann immunsupprimierte Menschen maskenlos in den Arztpraxen hocken, DAS find ich viel schlimmer! Ärzte/Schwestern die schwerkranke Menschen behandeln und denen egal ist, dass sie ihr Gegenüber nicht schützen. Und ich kann dann in der Klinik mit meinen Atemproblemen gucken wie ich es schaffe 24 h am Stück Maske zu tragen, damit ich meinem Körper nicht noch mehr zumute. DARÜBER gilt es sich aufzuregen!
Abgesehen von der unnötigen Aufregung und der ggf. unnötigen Fahrt da hin ist Medikamentenmangel jetzt nix Ungewöhnliches in den letzten Jahren.Zudem Personalmangel, Krankheitsausfälle, irgendwas wird schon gewesen sein.
Ich als Angsti rege mich über ganz andere Sachen auf - bspw. wenn dann immunsupprimierte Menschen maskenlos in den Arztpraxen hocken, DAS find ich viel schlimmer! Ärzte/Schwestern die schwerkranke Menschen behandeln und denen egal ist, dass sie ihr Gegenüber nicht schützen. Und ich kann dann in der Klinik mit meinen Atemproblemen gucken wie ich es schaffe 24 h am Stück Maske zu tragen, damit ich meinem Körper nicht noch mehr zumute. DARÜBER gilt es sich aufzuregen!
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Anschilalo
- Beiträge: 67
- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Und wie von Zongo geraten, hab ich mich über die Krankheit belesen. Uhhhhh. Das war nix für die Angst, jetzt geht mir richtig der Popo auf Grundeis. 
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Karin 123
- Beiträge: 316
- Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Oh, entschuldige. Ich wollte dir da nicht zu nah treten. Bei mir hat es lange gedauert bis ich für mich eine Adresse gefunden habe, wo ich mich gut aufgehoben fühle. Und ja, es ist ca 400 km entfernt. Was nicht heißen soll, daß es im nahen Umfeld keine guten Ärzte gibt. Ich hatte nur keine Lust auf Ausprobieren und bin lieber gleich in ein Vaskulitiszentrum gegangen.
Wenn ein Arzt oder eine Schwester mir zu nah kommt, weise ich freundlich darauf hin und bitte um die Maske. In Wartezimmern trage ich immer eine. Da unsere Krankheit selten ist, denke ich haben viele die Immunsupression nicht auf dem Schirm. Na ja, vielleicht kognitiv, aber nicht verinnerlicht. Gibt ja auch viele die bekommen MTX oder so, was deutlich weniger Immunsupression hat als RTX. Aber klar, anders wäre es schöner. Ist ohnehin so eine Sache mit den Seltenen. Auch in meinem privaten Umfeld ist das für manche unverständlich, manche halten es für übertrieben, wenn ich oft eine Maske trage usw. Am Anfang war ich sehr, sehr vorsichtig. Jetzt bin ich schon viel entspannter. Das versteht längst nicht jeder.
Es kommt viel auf dich zu. Die Krankheit an sich ist erstmal ein Schock, die Medikation, deine Erfahrungen, deine Angst. Vielleicht preschen wir hier zu weit vor und du brauchst erstmal Zeit, um dich in alles reinzufinden. Auf jeden Fall toi, toi, toi.
Gruß
Karin
Wenn ein Arzt oder eine Schwester mir zu nah kommt, weise ich freundlich darauf hin und bitte um die Maske. In Wartezimmern trage ich immer eine. Da unsere Krankheit selten ist, denke ich haben viele die Immunsupression nicht auf dem Schirm. Na ja, vielleicht kognitiv, aber nicht verinnerlicht. Gibt ja auch viele die bekommen MTX oder so, was deutlich weniger Immunsupression hat als RTX. Aber klar, anders wäre es schöner. Ist ohnehin so eine Sache mit den Seltenen. Auch in meinem privaten Umfeld ist das für manche unverständlich, manche halten es für übertrieben, wenn ich oft eine Maske trage usw. Am Anfang war ich sehr, sehr vorsichtig. Jetzt bin ich schon viel entspannter. Das versteht längst nicht jeder.
Es kommt viel auf dich zu. Die Krankheit an sich ist erstmal ein Schock, die Medikation, deine Erfahrungen, deine Angst. Vielleicht preschen wir hier zu weit vor und du brauchst erstmal Zeit, um dich in alles reinzufinden. Auf jeden Fall toi, toi, toi.
Gruß
Karin