Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Hallo zusammen,

morgen hab ich endlich Vorbesprechungstermin im Krankenhaus wie die Behandlung vonstatten gehen wird.
Da das Ergebnis 6 Wochen auf sich warten ließ, schlage ich mich mit 40 mg Kortison und 3 Blutdrucksenkern rum. Vertrage alles nicht so doll, Schwindel, vor allem unscharfes Sehen und Geschmackseinbußen. Mittlerweile sind nicht nur die Füße/Beine oft taub, nun auch die Arme.

Ich war im Dezember 3 Wochen mit Nierenversagen stationär im KH.

Ich soll die Erstmedikation stationär im KH machen, hab aber Angst mir dort wieder was einzufangen (letzter KH Aufenthalt mit RSV Virus nach Hause, war übel). Wegen Allergierisiko wäre das aber wohl besser.
Habe hier etwas gelesen, und schließe Lienun daraus, dass man die Medis anscheinend immer intravenös bekommt? Keine Tabletten? Und das dann in Abständen? Abstände von?
Fragen über Fragen.

Ach bin auch Angstpatientin, Schwerpunkt Angst vor Krankheiten und Medikamenten.
Bin mental jetzt leider auch nicht so der zuversichtliche Typ.

Danke schon mal für euer feedback.

LG
Anschilalo

[Karin 123]

Willkommen hier im Forum.

Welche Krankheit hast du denn? Und welche Medis sollst du bekommen? Ich habe eine GPA und bekomme Rituximab. Das wird immer als Infusion gegeben. Ich war deshalb noch nie stationär im Krankenhaus. Wurde immer ambulant gemacht. Frag doch mal, warum es bei dir stationär sein soll? Und frag einfach, ob das nicht stationär geht. Schildere deine Bedenken wegen der letzten Infektion im Krankenhaus.

An deiner Stelle würde ich auch fragen, warum es 6 Wochen für die Diagnose brauchte. Egal welche Untersuchungsmethode, das ist ungewöhnlich lang.

Bedenke: wir haben eine seltene Krankheit. Da ist es hilfreich selber gut informiert zu sein. Nicht jeder Arzt, nicht jedes Krankenhaus kennt sich wirklich gut damit aus.

Angst vor Medis und Krankheiten? Ja, das ist schwer. Ich war auch jemand, der nur selten krank war und keine Medis genommen hat. Als ich erfuhr, daß ich nun sehr heftige Medis brauche, die auch was kaputt machen in meinem Körper, war ich sehr geschockt. Aber ich hab die Sicht geändert. Ich denke mittlerweile positiv daran. Es rettet mir das Leben. Ich bin dankbar, daß ich einem Land lebe, wo ich die überhaupt bekomme. Das ist nicht überall selbstverständlich. Und ohne, ja dann kann’s auch schnell übel enden. Insofern, Versuch deine innere Haltung dazu zu ändern. Betrachte sie nicht als deine Feinde, sondern als Freunde.

Grüße
Karin

[Zongo]

Hallo Anschilalo,

leider hast Du nicht gesagt, welche Diagnose Du bekommen hast. Aber von den Medikamenten her, bist Du ja eigentlich noch ganz gut bedient. Das geht noch viel schlimmer. Und dass man sich 6 Wochen Zeit lässt, bevor die Erstbehandlung im Krankenhaus stattfindet. Ich gehe deshalb davon aus, dass was auch immer Du hast, kein schwerer Verlauf ist. Wobei ich jetzt das Nierenversagen nicht einordnen kann.

Bei einer GPA mit Nierenbeteiligung wärst Du mit 1000 mg Kortison und Infusionen mit Cyclophosphid oder Rituximab dabei. Aber eben auch sofort, weil eine rapid fortschreitende Glomerunephritis durchaus eilig zu behandeln ist.

Ich würde mich freuen, noch nähere Infos zu bekommen. In jedem Fall wünsche ich Dir alles Gute und viel Glück.

M.

[Gramipol]

Hallo Anschilalo,

willkommen im Forum.
Bitte teile uns deine Diagnose mit, dann können wir dir deutlich besser weiter helfen.
Ich selbst bin GPA(Granulomatose mit Polyangiitis/Morbus Wegener) Patient.
Bei mir hat diese Erkrankung hauptsächlich das periphere Nervensystem kaputt gemacht!
Das scheint bei dir ja leider ähnlich zu laufen.
Hier ist dringend der Einsatz von hoch dosiertem Kortison gefragt.
Ist man früh genug dabei, lässt sich so manch schlimmeres verhindern.
Leider ist das bei mir nicht passiert und meine Schäden sind irreversibel.
Wie die anderen bereits geschrieben haben ist generell Eile angesagt.
Ich habe die Medis auch immer stationär bekommen.
Mich hat es nie gestört und ich habe, weil es mir wirklich nicht gut ging, mich dabei etwas sicherer gefühlt.
Da du dich in diesen Forum angemeldet hast, wirst du sicherlich eine Form der Vaskulitis haben.
Ich drücke dir die Daumen, dass man alles mögliche für dich tut und dir schnell weiterhilft.
Solltest du hier unsicher sein, dann spreche deine behandelnden Ärzte darauf an.
Es geht hier um dein Leben und deine Gesundheit.
Du musst dich mit der Erkrankung und den Möglichkeiten genau auseinander setzen.
Wie Karin schreibt, kennt sich längst nicht jedes Krankenhaus oder jeder Arzt damit aus.

Viel Glück!
Grüße
Gramipol

[Anschilalo]

Hallo,
sorry bin noch net fit mit den Fachausdrücken. Danke für die GPA Erklärung. Ich erfahre erst morgen die endgültige Diagnose, Verdacht auf Wegener.

Meine Nierenbiopsie wurde vor WEihnachten entommen und 600 km weg geschickt zur Aufarbeitung, ich befürchtete schon, dass die sie verloren haben. Eventuell so lange wg. Feiertagen oder hohem Krankheitsstand allüberall?

Ich war wöchentlich zur Blutabnahme bei der Nephrologin. Werte die ich habe: CRP ist derzeit 1,3 (war im KH 162), Krea: 2,18 und Hb: 9,7
Was wäre noch wichtig? Leukos oder so?

KH ist halt ein Seuchenpool derzeit und ich lag grad 3 Wochen übelst flach mit RSV, womit ich mih im KH angesteckt hab. Ich kann jetzt nicht noch mehr Viren gebrauchen, schon gar nicht wenn dann immunsuprimiert bin.
Sind diese Medis denn mit einer Chemo vergleichbar?

Karin, guter Perspektivwechsel "Freunde statt Feinde". Mal sehen ob ich das hinbekomme.

Tja, anscheinend geht es mir dann im Verhältnis doch nicht sooo schlecht. Ich hab ja keinen Vergleich. Möglicherweise machen mir die Nebenwirkungen von Blutdrucksenker und Kortison mehr zu schaffen als der Wegener selbst. Bin halt schlapp und muskelschwach.

Ich berichte morgen mehr nach dem Gespräch mit dem Oberarzt.

LG
Anja & danke für eure Antworten

[Zongo]

Hallo Anja,

danke für die Infos. Wo fange ich an. Ich kenne Deinen konkreten Fall ja nicht im Detail.

Kreatin 2,18 ist nicht toll, aber noch nicht kritisch. Der Trend ist wichtig. Geht der Wert hoch oder runter. War er schon höher ?

Darf ich fragen welches Krankenhaus ? Sind das Vaskulitis Spezialisten ?

Zu den möglichen Infusionen. Ich kenne als Infusion im Bereich der GPA nur Rituximab (RTX) und Cyclophosphamid (CYC). Beide werden nur im Krankenhaus oder spezialisierten Rheumapraxen appliziert.

CYC ist ein Zytostatikum. Es wird auch zur Krebstherapie verwendet. Aber es wird eben auch wegen seiner Immunsupprimierenden Wirkung bei Autoimmunerkrankungen verwendet. Ich kann bei dem was Du berichtest, nicht glauben, dass Du damit behandelt wirst. Es ist ein sehr starkes Medikament mit starken Nebenwirkungen.

RTX ist ebenfalls ein Zytostatikum. Zumindest hat es einen Effekt der bestimmte B-Zellen zum absterben bringt.Es ist aber wesentlich verträglicher, es geht auch gezielt auf B-Zellen und nicht pauschal auf alles so wie CYC. Eine Behandlung mit RTX kann ich mir vorstellen. Ist heute
der Goldstandard bei GPA. Also wenn man es braucht.

Es gibt ja auch andere Mittel wie MTX und Azathioptin. Das sind Tabletten. Dafür muss man nicht ins KH soweit ich weiss.

Nun denn. Ich bin gespannt was der Oberarzt sagt. Viel Glück.

LG M.

[ANCA]

Hallo Anja,

willkommen im Forum!

Schön, dass du unter diesen für dich hässlichen Umständen zu uns gefunden hast.

Kleiner Hinweise zum Forum selbst. Oben rechts hast du die Suchfunktion. Dort kommst du mit Schlagworten weiter. Die Devise lautet dort: Weniger ist mehr.

Ich habe auch den Wegener. Mein Verlauf war in seiner Spitze eine Stufe schlimmer, als dein bisheriger.
Ans Herz legen kann ich dir auf jeden Fall den Thread in meiner Signatur, da er gut auf deine Situation passt, solltest du weiter warten (müssen).

Mit dem derzeitigen Kortison werden "nur" die durch die Krankheit ausgelösten Entzündungen in Schach gehalten. Du hälst also grad den Feuerlöscher auf einen Großbrand.

Wichtig ist in erster Instanz diesen Zustand beizubehalten UND den Brandherd auszuschalten!
Das schafft man nur mit dem Bekämpfen der auslösenden Antikörper.

Also meiner Laienmeinung nach muss so schnell, wie möglich auf deinen Zustand hingewiesen werden und mit der Infusion der bereits weiter oben genannten Medis begonnen werden!!! Also RTX, CYC, MTX, (Ursachenbekämpfung) ... und parallel weiter das schon verordnete Kortison (akute Entzündungsherde).

Ich will keine Angst machen, aber es kann ohne die Ursachenbekämpfung nur gleich bleiben oder schlimmer werden. Siehe Dez. '23 bei deiner Schilderung.

Nochmal der Verweis auf "meinen" Thread. Dort wurden alle für mich (und nach Diag. ja evtl. auch für dich) relevanten Werte, wie CRP, MPO-ANCA (für mich nicht relevant), PR3-ANCA, GFR, Blutdruck, Vitamin D2, Cholesterin besprochen.

Ich möchte noch anmerken, dass bei mir das Nervensystem nicht betroffen war.

Letzter Hinweis. Keine Angst vor der Notbremse!!!

Kommen scheinbar grundlose Gelenkschmerzen, HNO-Beschwerden, Bauchschmerzen, Fieber, Schüttelfrost, Nachschweiß, Übelkeit, Durchfall dazu, dann aber ab zum Hausarzt unter Betonung deines Kenntnisstandes oder direkt ab in die Notaufnahme!

Wichtig dabei. Keine Panik und die Nerven behalten.
Wenn du Fragen hast, frage.
Wir helfen im Rahmen unser aller Möglichkeiten sehr gern!

Ich wünsche dir alles Gute,
ANCA

p.s.
Ich habe schnell mal geschaut.
Folgend meine Erstmedikation bei Nierenbeteiligung.

Therapie in Nephrologie März 2022
- Prednisolongabe (bei Entlassung noch 75mg)
- Rituximab 1000mg als Chemotherapie am 17.03. und 31.03.2022 (fünf Gaben sollen halbjährlich folgen)
- Colecalciferol (Dekristol/Vit. D) 20000IE (Vitamin D)
- Epoetin 4000 IE Spritzen (Mo. u Fr. bis Mitte April) -> wegen Blutarmut durch Magenschleimhautentzündung uns innerliche kleine Blutung (okulter Stuhl)
- Schmerzstillende Tropfe wegen Magenschmerzen
- Phosphatblocker (mittlerweile wieder abgesetzt)
- Pantoprazol (Magenmittel mittlerweile abgesetzt)
- Cotrim Forte (Antibiotikum mittlerweile abgesetzt)
- Amphotericin (Antipilzmittel mittlerweile abgesetzt)
- Amlodipin 5mg (Blutdrucksenker mittlerweile erhöht)

[Karin 123]

Hallo Anja,

Du sagst Verdacht auf Wegener. Das ist also noch nicht sicher? Dazu braucht man unbedingt die PR3 Anca Werte. Bei mir (auch Wegener) das wichtigste Kriterium zur Diagnose. Klar Biopsie auch wichtig, aber weil ich es in der Lunge hatte und nur gering, hat man das bei mir nicht gemacht. Erst hieß es simple Lungenentzündung. Auch das CT war da nicht eindeutig. Ich wurde mit 3 Großpackungen Antibiotika nach Hause geschickt. Dann kamen die Laborwerte mit PR3 und von da an hatte ich Wegener.

Wie meine Vorredner schon sagten, das muss schneller gehen. Wenn es tatsächliche Wegener ist, sollte nicht soviel Zeit vergehen. Das ist eine Krankheit die schnell galoppieren kann.

Noch was zu der Angst. Menschen, die Angst haben, zu empfehlen sich das volle Spektrum und auch die Gefährlichkeit anzusehen, ist so eine Sache. Mir selber hat das genaue Hinschauen aber sehr geholfen vom Abwehrmodus gegenüber den Medis in den Dankbarkeitsmodus zu wechseln.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute und trau dich zu fragen, zu nerven, zu stochern. Es geht um deinen Körper.

Grüße
Karin

[Anschilalo]

Hallo zusammen,

wieder danke für Eure Beiträge.
Es kam jetzt anders: Gleich um 8 wurde mir der Termin im KH abgesagt, OA krank, neuer Termin in 8 Tagen - wieder warten; oder sie faxen den BEfund an die behandelnde Nephrologin, gesagt getan. Die rief mich zurück und ich hab vor lauter lauter gar net gefragt ob sich die Diagnose Wegener bestätigt hat! Ich geh jetzt davon aus, denn sonst hätte sie ja was anderes gesagt. Auf dem Fax stand das ich RTX bekommen soll. Und dass man vorbereitend Antihistaminikum & Kortison bekommt und dann das Mittel. Muss dann dort 4-5 h im Zimmer auf der Pritsche liegen, Notfallklingel hat sie nicht, sie gucken nach mir, kann ne Trillerpfeife mitbringen. Ei ei ei, modernes Deutschland. Werde aber meinen Mann dabei haben, der muss dann halt jemanden bei holen.
Habe dann AUCH vergessen - muss ich ihr noch mal dringend sagen - dass ich Histaminprobleme habe, also eventuell mehr "Vorlauf Medis" brauche als andere.
Sie versicherte mir, dass sie alles da habe um mich im Notfall zu retten.

Ich denke eine derartige Behandlung - CHEMO - ist für jeden eine "Hürde". Aber als Angstpatientin ist das für mich quasi wie Harakiri. Da wird mir schön das Herz rasen und der Blutdruck ballern, denke immer vor lauter Aufregeung rafft mich davor noch ein Herzinfarkt hin.
Nun ja, es nutzt ja nix, da muss ich durch. Da musstet ihr durch. Kann ja auch gut gehen. Wobei ich da wieder ein wenig negativ belastet bin, denn im KH war eine Nacht eine Patientin die auch so ne Infusionsprozedur bekam (vorbereitend auf Nierentransplantation) und die hat ihr Medi nicht vertragen und ich war live dabei. Habe aber auch gesehen, dass der dann geholfen wurde und die am nächsten Morgen heim ist, als wäre nix gewesen.

Nun meldet sich die Ärztin wieder bei mir, wann sie mich wie einbaut zwecks Infusion.

Habe plötzlich viel mehr Mitgefühl für alle Patienten die sich solchen Behandlungen stellen müssen - hab mich vorher nie gefragt wie viel Mut oder Verzweiflung die wohl haben müssen.

Zumindest hab ich heute für mich gekämpft und mich nicht weiter auf imaginäre Termine vertrösten lassen (KH in einer Woche bzw. heute Morgen bei der Nephrologin am Telefon Termin in 14 Tagen).
Wenn das alles regulär verlaufen wäre, hätte ich wohl schon die 2. Infusion hinter mir.

bis bald & danke für das warme Willkommen und ie Tipps (Suchleiste usw.).

Herzlich
Anja

[Karin 123]

Hallo Anja,

das klingt so als würde die Nephrologin das in einem Nebenzimmer machen. Stimmt das? Ohne Überwachung, ohne Notfallklingel? Kann ich mir kaum vorstellen. Oder ist das deiner Angst geschuldet? Pritsche kenne ich auch nicht, nur super bequeme Sessel, wo man permanent überwacht wird.

Ich bekomme auch RTX Infusionen und vertrage sie sehr gut. Die Vormedikation ist ganz üblich. Das Problem sind allergische Reaktionen, deshalb Anthistamin. Das macht recht müde und das ist vielleicht hilfreich, wenn du Angst hast. Also ich glaube abgesehen davon, daß es ein starkes Medikament ist, brauchst du keine Angst haben. Und stark ist hier auch gut, weil es dir gut hilft.

Aber das mit Pritsche ohne Überwachung macht mir schon Sorgen. Ich würde nochmal genau nachfragen und falls das wirklich so ist, um eine Alternative bitten. Das machen doch jede Menge Krankenhäuser, gern zusammen mit der Onkologie.

Und die 6 Wochen bis zur Diagnose machen mich auch stutzig. Ich will dir nicht noch mehr Angst machen, aber das würde ich genauer wissen wollen, warum soviel Zeit verstrichen ist. Notfalls würde ich alle (Uni) klinken in der Umgebung selber abtelefonieren und mich um einen Infusionstermin bemühen.

Oder ist das alles deiner Angst geschuldet?

Grüße
Karin