Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Ach und noch die Frage: Wann wo wie bd wie schnell weiß man dann, dass das Mittel anschlägt?

[Karin 123]

Hallo Anja,

ich habe noch nie jemanden neben mir gehabt mit Schüttelfrost. Und wieso sollte man dran sterben? Das Risiko sind allergische Reaktionen, aber die kriegt man gut in den Griff. Das Antihistamin hilft hier und wenn doch Reaktionen, stoppt man vorübergehend die Infusion. Auch wenn du dir einmal einen Krankenhauskeim eingefangen hast, die Wahrscheinlichkeit es ein zweites Mal zu bekommen ist äußerst gering. Man lernt bei den Infusionen doch die Leute links und rechts kennen und ich habe nie Probleme erlebt. Allerdings ist mir noch unklar, soll das denn stationär gemacht werden oder ambulant? Ich kenne nur die ambulante Variante. Warum trägst du nicht deine Bedenken bzgl.Keimen vor dem Hintergrund deiner Erfahrung vor und fragst nicht, ob es ambulant geht? In welchem Krankenhaus bist du denn?

Wenn ich aber so mitbekomme wie groß deine Angst ist, willst du dir nicht vielleicht psychische Unterstützung holen? Die Krankheit an sich ist schon eine Nummer und wenn man dann noch Angstpatientin ist, gibt das nochmal einen großen Verstärker. Es könnte wirklich hilfreich sein.

Wie man merkt, daß es wirkt? Indem die Beschwerden zurück gehen. Wie schnell das geht? Kann ich nicht sagen, da ich keine Beschwerden hatte. Da die B Zellen jedoch sofort platt gemacht werden, denke ich die Wirkung tritt schnell ein.

Grüße
Karin

[Zongo]

Hallo Karin,

ich möchte dazu etwas sagen: Ich hatte diesen Schüttelfrost während der Infusion. Ein Mal. Es lag daran, dass die Infusion zu schnell lief. Pause gemacht, langsamer gestellt und es war OK.

RTX hat ja nun lt. Beipackzettel einige ernste Risiken. Aber diese Fälle sind halt eben sehr selten. Ich kenne keinen der das hatte oder der jemanden kennt der das mal hatte.

Wie schnell wirkt RTX ? Das ist ja nun nicht so eindeutig. Es stösst einen Prozess an der die B-Zellen mit CD-20 Protein killt. Aber, der genaue Wirkprozess von RTX bei GPA ist nicht bekannt. Fakt ist: Auch wenn die B-Zellen weg sind, ist die Krankheit nicht sofort in Remission. Es liegt also nicht allein an den B-Zellen. Meines Wissens, kann es schon 1-2 Monate dauern, bis die volle Wirkung da ist. Korrigier mich wenn ich hier falsch liege.

Aus meiner persönlichen Erfahrung ist die Behandlung mit RTX sehr verträglich.

Frage an Anja: Sind denn bei Dir Internistische Rheumatologen involviert ? GPA ist eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis.

LG M.

[Karin 123]

Ich kenne keinen Beipackzettel von RTX. Bei mir kam das immer fertig gemischt aus der Krankenhausapotheke. Ich weiß nur von allergischen Reaktionen, die natürlich auch sehr heftig sein können. Allergischer Schock.Aber dafür gibt’s ja die ganze Vormedikation. Bei meiner ersten Infusion hatte ich auch Angst und hab die Telefonnummer meiner Schwester hinterlassen. Sicher, Probleme sind möglich, aber ich hab noch nie gelesen oder gehört, daß jemand an der Infusion gestorben ist. Nur um Anja die Angst zu nehmen. Meine letzte Infusion hatte ich in Kirchheim und bin am selben Tag noch mit der Bahn nach Bonn gefahren ….. mach dir nicht so viele Sorgen. Das gibt der ohnehin vorhandenen Angst nur zusätzlichen Stoff.

[Zongo]

Hallo Karin,

ich bekomme meine Infusionen auch immer ambulant. Morgens hin, Mittags wieder nach Hause fahren. Mit eigenem Auto. Alles easy.

Diese allergischen Reaktionen kennt man als Zytokin-Freisetzungssyndrom. Es ist eine systemische Entzündungsreaktion u.a. durch Medikamente wie RTX. Wenn es schlimmer ist auch Zytokinsturm genannt. Deswegen bekommt man vorsorglich Kortison, bevor die RTX Infusion beginnt.

Bei mir kommt das auch fertig angemischt an. Da klebt kein Beipackzettel dran. Aber man kann die Nebenwirkungen online umfangreich nachlesen. Da gibt es
die offiziellen Nachweise der Hersteller. Stichwort “MabThera, Truxima”. Lies es besser nicht.

Schönen Abend noch.

M.

[Karin 123]

Hallo Zongo,

wow, du kennst dich gut aus. Kann man sagen das sind dann die Zerfallsprodukte der gekillten B Zellen?

Aber bitte Anja nimm das nicht als Stoff die Angst zu nähren. Es geht hier nur um Verstehen der Prozesse.

Grüße
Karin

[Zongo]

Hallo Karin,

bei einem Zytokinfreisetzungssyndrom setzt das Immunsystem hohe Konzentrationen an entzündungsrelevanten Zytokinen (Proteine) frei, die wiederum Leukozyten zur Bildung weiterer Zytokine anregen.

Die Zytokine markieren feindliche Zellen und veranlassen die Fresszellen diese zu zerstören. Ist das erledigt geben sie ein Signal und alles kommt wieder zur Ruhe.

Bei einem Zytokinsturm kommt es eben nicht zur Ruhe, sondern es werden unkontrolliert grosse Mengen an Zytokinen ausgestossen, die dann auch gesunde Zellen markieren und die dann von den Fresszellen angegriffen werden.

Ich würde das mal laienhaft als massivst überschiessende Immunreaktion bezeichnen. Die eben auch zu einem Organversagen führen kann.

Und darum eben auch die vorherigen Gaben von Kortison (gegen Entzündungsreaktion) und Antihistaminikum (gegen Immunreaktion).

So mein Verständnis jedenfalls.

LG M.

[Anschilalo]

Ich soll 24 h da bleiben im KH.

Nein bisher keine Rheumatologie involviert. Seit der Kortisoneinnahme habe ich keine Schmerzen mehr. Mit Appetitlosigkeit, Schwäche und rheumatischen Beschwerden fing ja alles an. Plus Gewichtsabnahme und Übelkeit.

Deshalb würde ich eine Besserung auch nicht bemerken. Wahrscheinlich sieht man das dann an den sich bessernden Kreatininwerten und dass die Blutarmut die ich habe sich bessern? Keine Ahnung.

[Karin 123]

GPA ist ein Rheuma. Egal wie gut dein Nephrologe ist, würde ich auf jeden Fall einen Rheumatologen hinzuziehen. Der Nephrologe betrachtet die Niere als einzelnen Organ, der Rheumatologe sieht es sich gesamt an, was es ja auch ist.

[Liane]

Dem Bericht von Karin würde ich zustimmen habe die Diagnose GPA seid 2007 RTX bekomme ich seid 2018 die ersten Infusionen in wöchentlichen Abständen 4 mal danach halbjährlich eine Infusion wobei während Corona pausiert wurdre immer vertragen bekomme die Infusionen beim Rheumatologen Inder Praxis stelle mich dort einmal im Quartal vor beim Nephrologen einmal jährlich außerdem einmal im Quartal beim HNO Arzt da der HNOBereich auch betroffen ist Rheumatologe Nephrologen und HNO Ärzte kennen sich mit GPA aus von daher bestens aufgehoben liebe Grüße liane