Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Danke Hope, danke Zongo und Karin.
Hope deine Worte finde ich immer so zu Herzen gehend tröstend und Zongo deine Infos sind immer wertvoll!
Und Karin antwortet immer - einfach schön!

Ich kann es kaum erwarten, dass das Prednisolon runtergefahren wird alleine schon wegen dem runden Pfannkuchengesicht was ich dadurch habe. Habe jetzt so komische Hängebäckchen, sehe aus wie ne Bulldogge. Abgesehen vom optischen drückt das ja auch, Gesichtsmimik wird schwierig. Frag mich echt warum Leute sich noch Silikon ins Gesicht zimmern lassen, das muss doch furchtbar sein.
Naja, wenigstens bin ich so faltenfrei...

Grüße Anja

[Karin 123]

Man muß das Kortison „freundlich“ runterfahren. Lausche, was dein Körper sagt. Besser langsamer als schneller. Kortison ist auch eine Art Dop. Psychisch und körperlich. Schmerzen sind nicht selten. Das „System“ muss sich erst drauf einstellen und die Nebennieren - Huch, wir müssen wieder arbeiten,haben wir doch keine Lust zu und wissen wir doch gar nicht mehr wie das geht .. also langsam, freundlich, vorsichtig.

[ANCA]

Hallo Anschilalo,
habe leider keine Energie immer alles zu lesen. Sah beim „Überfliegen“ aber, dass Du Angst vor einer allergischen Reaktion auf Cotrim hast. Solltest Du dazu neigen, würde die Reaktion durch die 40 mg Kortison sicherlich abgeschwächt. Solltest Du etwas merken müsstest Du natürlich trotzdem mit dem Arzt sprechen. Doch Du musst weniger Angst haben, als würdest Du kein Cortison nehmen.
Liebe Grüße
Hope

Hallo Anja,

ich habe das Cotrim 2 Jahre genommen. War gut verträglich bei mir. Als ich RTX bekommen habe wurde Cotrim abgesetzt. Warum ? Das Cotrim musst Du jetzt nicht wegen dem RTX nehmen, sondern weil Du Prednisolon über 20 mg nimmst. Wenn das Prednisolon heruntergefahren wird, fällt normalerweise das Cotrim weg.

Cotrim ist eine Prophylaxe gegen die Pneumocystis
jirovecii-Pneumonie (PjP) Eine Lungenentzündung die nur sehr sehr schwer in den Griff zu bekommen ist.

Die Mehrfachgabe von RTX zur Remissionsinduktion ist normal. Ich kenne das aber nur alle 2 Wochen für 1 Monat. Also 2 Infusionen. Danach eigentlich alle 6 Monate ein mal 500 mg.

Gruss, M.

Hope und Mario,

ON POINT!

[Zongo]

Hallo ANCA,

gut gelitten vergisst man nicht….

Muss Ende Feb. mit meinen Ärzten ins Gebet gehen und über ein Aussetzen oder die Abstandsverlängerung der nächsten RTX Infusion verhandeln….

Wie läuft es bei Dir ??

LG M.

[Anschilalo]

Argh, du kriegst die Tür nicht zu - jetzt meldet sich die Blase. Bitte nicht.
Jetzt ärgere ich mich, dass die Angst der Cotrim Einnahme im Weg stand, vielleicht wäre das dann jetzt nicht aufgetreten, aber weiß man nicht. Nun ja, zu spät.
Morgen bei der Praxis anrufen.

Hab mich übrigens an der Suchfunktion versucht, sagt immer meine Suchwörter kommen zu oft vor in den Texten. Tipps für exaktere Suchergebnisse?

LG
Anja

[Karin 123]

Ja was suchst du denn?

[Anschilalo]

Na was zum Thema Blasenentzündung.

[Hope]

Dany hat unter Bekanntmachungen das Suchen sehr schön beschrieben; findest Du unter
„Startseite Forum“, dann „Vaskulitis“ und zuletzt ganz oben unter „Bekanntmachungen“.

Die Eingabe Blase* hat bei mir gute Treffer gebracht.

[Anschilalo]

Ah, lieben Dank Hope! Hab es gefunden und das Sternchen hinter Blase hat es dann gebracht!

Hab mal etwas gestöbert und spannend wie viele Symptome da gleich sind bei Wegener, hab mich da in einigem wiedergefunden, besonders bei ANCA/Mario.

So, ich soll jetzt das Cotrim morgens und abends nehmen wegen der Blase, morgen dann RTX Infusion.

Was mich die letzten Tage so wundert: Mein Blutdruck geht durch die Kortisoneinnahme nicht mehr so hoch. Die innere Unruhe und das zittrige ist nach wie vor. Aber Blutdruck ist total ok, weshalb ich gar nicht mehr weiß wie und wann ich da noch Senker nehmen soll, hab gestern nur 2 x 0,5 Tabletten genommen (statt 3). Am meisten wundere ich mich über den Puls, der ist mir jetzt zu niedrig. Als Angstpatientin bin ich hohen Ruhepuls (80-100) gewohnt, jetzt ist der nur 60. Selbst nach Anstrengung (Treppe) geht er nur noch auf 110 und fällt dann innerhalb 1 min. auf 60.
Bin mal gespannt was die Ärztin morgen dazu sagt.

[Anschilalo]

Hello,

lebe noch, 2. RTX Infusion gut überstanden. Lag aber 5,5 h auf der Pritsche, ein absoluter Rückenkiller.
Die Aufregeung war schlimm, mein Angstprogramm lief auf Hochtour. Hatte dort einen Blutdruck von 200/110 vor lauter Aufregung.

Hatte die Nacht dann auch nur 3 h geschlafen und gestern über Tag auch nur eine Stunde, bin fix und alle. Beine sind wie Pudding heute. Konnte aber mal 2 h pennen.

Ich darf die Blutdrucksenker weglassen. Ärztin meint das Medi würde wohl schon anschlagen. Auch darf ich schon um 10 mg das Kortison verringern.

Hab noch ne Frage: Hatte jemand von euch vom RTX Haarausfall?