Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Hm, keine Antwort.

Weiß nicht wie lange ich das psychisch noch packe mit dem allem.
Zu viel, zu lange, zu allein.

Dass dass Kortison so auf die Augen geht, maccht mich mürbe, kenne sonst niemanden bei dem das so ist.
Seit gestern manchmal nach Handy/TV ein Blendfleck beim Augen schließen, verfalle fast in Panik wg. Blindheit.
Könnte aber im jetzigen Zustand noch nicht mal zum Arzt. Augenarzttermin nä. Woche.
Diese scheiß Kombi aus Angsterkrankung und dieser Krankheit - übel übel übel.
Und ich hab niemanden zum reden.
Wie halten sich andere bei der Stange in so eienr belastenden Situation?

[Sammy]

Hallo Anja,
deine Situation scheint mir sehr verfahren. Ein Kreislauf aus dem du sicherlich nur schwer rauskommst. Vielleicht kannst du dich einer Selbsthilfegruppe anschließen?
Mir persönlich hat es am Anfang in der "Angstphase" sehr geholfen mich mit anderen Dingen abzulenken. Ich habe viel Sport gemacht (was bei dir ja offensichtlich nicht möglich ist). Ich bin auch viel spazieren gegangen. Die Angst bleibt erstmal ziemlich lange dein Begleiter. Auch ich hatte schonmal eine Angststörung, lange vor GPA. Mir haben lange Gespräche mit einer Therapeutin geholfen. Sie hat mir den Weg gezeigt aus der Angst. Es gab nach der Diagnose nochmal eine Phase mit vielen Ängsten. Mittlerweile schaffe ich es mich gut damit auseinanderzusetzen und mich abzulenken mit schönen Dingen. Ich treffe Freunde, gehe zu Konzerten und was mir besonders hilft, ich gehe regelmäßig in die Therme und Sauna. Das ist immer wie eine kleine Kur für mich. 1x pro Woche versuche ich das zu schaffen.
Das ist leicht gesagt, wenn man es geschafft hat aus der Spirale rauszukommen, das ist mir schon klar, aber du musst es versuchen. Lenk dich ab. Ich mache zum Beispiel auch öfter mal ein Puzzle oder male. Das ist weniger kraftaufwendig, aber lenkt den Focus weg von der Krankheit.
Ich wünsche dir viel Kraft und Menschen mit denen du reden kannst.
Aus welcher Gegend kommst du denn?
LG Sammy

[ANCA]

Moin Anja,

ich bin dieses Jahr "durchgeknallt". Ich habe nach all der Zeit immernoch an meinem ganzen Lebenskonstrukt zu knabbern.
Die meisten Probleme waren vorher schon da, wurden aber durch die Krankheit irgendwie aktiviert.
Alles nur schwarz, keine Lust mehr auf gar nichts. Ich lasse mich gehen. Ich komme nicht damit klar, dass es mir aktuell so gut geht? Was ist, wenn es morgen, oh Überraschung, wieder in die Notaufnahme geht!? Warum kann ich mein Leben einfach nicht mehr genießen? Ich bin oft sehr traurig und mit meinem ganzen Scheiß allein.

Ich habe nochmals (wie in '22) den Anlauf gemacht und diesmal doch tatsächlich einen Therapeuten gefunden, der mich "haben will".
Wir können noch nicht so sehr was miteinander anfangen, weil ich selbst nicht weiß, wo meine Probleme liegen, aber die Gespräche sind schon anregend, um sich mit Problematiken auseinanderzusetzen, die man selbst so gar nicht gesehen hat.

Bei dir könnte der Therapeut sicherlich mit deinen Ängsten helfen. Nach deinen Schilderungen weißt da ja selbst gar nicht welches Medikament was bei dir bewirkt, weil du "unter Dauerstrom stehst". Was nützt dir ein Blutdrucksenker, wenn er nur deine Angst ausgleicht und du dich irre machst, wenn der Blutdruck sinkt, weil du dich mal entspannt hast.

Verstehe mich nicht falsch. Ich kenne dich überhaupt nicht, aber deine Ängste sind scheinbar ein riesengroßes Problem, welches bei dir die, ich nenne es mal, Grundmedikation beeinflusst.

Ich habe in einem schwachen Moment in meiner Not alle Therapeuten im Umkreis von 30 km mit einer Mail angeschrieben.
Geholfen hat mir:

https://arztsuche.116117.de/

Ich habe sie kurz und knackig formuliert, dass der Leser nicht direkt keine Lust hat zu lesen.

Inhalt war:

"Sehr geehrte/-r Frau/Herr X,

in den letzten drei Jahren ist in meinem Leben so (zu) viel passiert, dass ich die Bewältigung nicht mehr allein schaffe und Unterstützung benötige.
Falls Sie die Möglichkeit haben mich in Ihren Patientenstamm aufzunehmen, welche Voraussetzungen muss ich erfüllen, außer eine Überweisung vom HA zum Psychologen?

Zu meinem Patientenprofil:

Name: ANCA
Geschl.: männlich
Geburtsj.: 1988 (35 Jahre alt)
Bekannte Erkrankungen: Granulomatose mit Polyangiitis
Kontakt1: E-Mail
Kontakt2: 0186546537841

Beste Grüße aus Wohnort,
ANCA"

Von den sicherlich 25 Mails kamen nur 3 Antworten (zwei Absagen) und eine war der Therapeut, wo ich jetzt schon drei mal war.

[Karin 123]

Hallo Anja,

bei der ersten Infusion ist die Wahrscheinlichkeit von Komplikationen am höchsten. Die folgenden kannst du viel ruhiger angehen. Halt dir das vor Augen. Die erste und zweite hast du geschafft!!!!!

Hast du mal bzgl. Therapie nachgefragt? Ich weiß, so schnell bekommt man keinen Therapeuten, aber es gibt auch sowas wie Krisensitzungen, die gehen schneller.

Bzgl. Deiner Augen: bisher haben die Nephrologen behandelt, richtig? Es gehört unbedingt (zusätzlich) in die Hände von Rheumatologen und zwar solchen die auch fit sind mit GPA. Das ist noch lange nicht jeder. Nutz deine Angst als Motor, hier hartnäckig zu sein.

Du bekommst doch jetzt die Infusionen im Krankenhaus, wenn ich es richtig verstanden habe. Auch da nur eine Pritsche? Oder war das nur durch die Brille der Angst so?

Haarausfall unter RTX kenne ich nicht. Auch hier ansprechen bei den Ärzten. Ich könnte mir vorstellen, daß bei Angstpatienten schon drei ausgefallene Haare die Panikspirale anwerfen. Umso wichtiger, daß du unbedingt bei Ärzten bist, denen du voll vertraust. Wo du dich zurücklehnen kannst und weißt, die verstehen ihr Handwerk. Ein Rheumatologe ist bei dieser Krankheit UNERLÄSSLICH.

Ich stelle es mir mega schwer vor diese Krankheit als Angstpatientin zu haben. Die Krankheit alleine reicht schon. Umso wichtiger ist eine top Behandlung. Wenn die Ärzte nicht auf deine Augenprobleme eingehen, stellt sich mir die Frage, ob es wirklich die richtige Adresse ist. So etwas muss untersucht werden. Schnell. Und wer kompetent ist,weiß das auch und da gibt es immer Wege für schnell. Wenn etwas wirklich eilt, dann können diese Systeme das auch bedienen.

Selbsthilfegruppen sind eine Möglichkeit, aber bei so starker Angststörumg habe ich Zweifel, ob die wirklich helfen können. Zumindest ist man nicht alleine.

Grüße
Karin

[Karin 123]

Hallo Anca,

ich kenne dich ja nicht, aber grundsätzlich denke ich, daß diese Krankheit und auch deine Erfahrung von sehr brenzligen Situationen die ganz großen Themen antriggert, die jeder hat. Die Endlichkeit des Lebens, die Unberechenbarkeit der Zukunft. Will sagen, das müssen gar keine persönliche psychische Schwierigkeiten sein. Allein das sind riesen Themen, wo wir alle im Normalfall nicht hinschauen. Es wäre für mich auch verständlich, wenn das erst zeitversetzt kommt. Wenn ich mit meinen Tieren zum Tierarzt mußte, bin ich immer erst nachher in Ohnmacht gefallen, wenn alles vorbei war.

Vielleicht wäre eine Reha was für dich? Auch da gibt es Psychologen und das ganze Thema mit sich selbst körperlich wie geistig gut im Kontakt sein, wird behandelt. Soweit ich weiß hattest du keine Auszeit und bist direkt wieder in den Job zurück. Ich will sagen, ich finde es ziemlich normal, wenn hier die Seele schreit und denke man muss ihr freundlich begegnen, ihr Zeit lassen, aber man darf sie nicht „zwingen“ wieder zu „funktionieren“.

Alles Gute für dich,
Karin

[Martha]

Liebe Anja, zusätzlich zu einer EGPA Erkrankung, habe ich auch eine generalisierte Angsterkrankung. Ich weiß also wovon du berichtest. Allein der Anblick eines Blutdruckgerätes lässt meinen Blutdruck in die Höhe schnellen, leider. Hast du die Angsterkrankung denn schon vor der GPA Diagnose gehabt?
Vielleicht gibt es in deiner Umgebung eine Vasculitis Selbsthilfegruppe von der Rheumaliga.Zum Reden und wahrscheinlich mit vielen guten Tipps. Auf lange Sicht ist eine Psychotherapie bestimmt sehr hilfreich.
Herzliche Grüße und alles Gute wünscht dir
Martha

[Anschilalo]

Lieben Dank für eure Antworten!

Mir geht es heute etwas besser, denke die 100 mg Kortison von der Infusion haben mir wieder zugesetzt. Kortison und ich werden wohl keine Freunde.

ANCA:
Meine Angsterkrankung trägt sicher nicht zum Guten bei, weder bei dieser Krankheit noch im Alltag. Stets Stress, Anspannung und Überforderung. All das begleitet mich ja schon 35 Jahre. Nur die letzten Jahre wurde es immer schlimmer.
Und ja, man bekommt nicht eben so Hilfe in einer Krise. Bin dran. Aber ehrlich gesagt weiß ich theoretisch schon alles, die praktische Umsetzung ist das Problem. Zu erkennen wenn man sich wieder in Horrorkonstrukten verfängt ist schwer, es läuft so vieles im Unterbewussten.

Karin:
Die erste Infusion war im KH, die weiteren gibt es im Nierenzentrum - eben auf der Pritsche.

Ich mach mir jetzt net so den Kopp wegen Haarausfall, den habe ich hin und wieder eh wg. hormonell, hat mich nur mal interessiert, weil es im Beipackzettel steht und die Zimmernachbarin im KH eben solchen hatte. Die hatte auch RTX bekommen.

Zu euren Untersuchungsvorschlägen bez. schnell usw. ich käme schon an meine Termine, das Problem ist doch, dass ich das körperlich nicht gewuppt bekomme die Arztpraxen überhaupt aufzusuchen.
Hausarzt, Nephrologe geht, da ist es ein Katzensprung vom Parkplatz in die Praxen.
Augenarzt, Rheumatologe, HNO, Psychiater - alles Wege die ich nicht schaffen würde. Müsste mir tatsächlich einen Rollstuhl besorgen dafür. Mal so 10 min. im Haus bewegen geht, aber auch das nur mit Pausen. Wie gesagt, das Kortison haut mir voll auf die Muskulatur. Wahrscheinlich halt auch auf die Augenmuskulatur. Im Gesicht hab ich manchmal beim Trinken, dass mir Wasser aus dem Mundwinkel läuft, hab ja gar keine Mimik mehr vor lauter aufgedunsen. Und was ich hier im Forum auch schon las: hab aus dem Aufwachen und Pipi müssen heraus auch schon Urin in die Hose verloren. Auch hier muskulär vermute ich.

Martha:
Ah, eine Leidensgenossin! hehe, ja Blutdruckgerät, mein neues Hobby. Tagesmessrekord lag bei 17x messen und je mehr man misst, desto schlimmer wird es. Man weiß es und man tut es dennoch.
Ja, ich hab die gen. Angstörung seit meinem 18. Lebensjahr. Und hab zig Therapien hinter mir. All das Gerede bringt mir nichts mehr, ich gelte als austherapiert. Ich höre viel Hörbücher zu dem Thema und gucke youtube Videos, das ist sehr erkenntnisreich. Wie gesagt ist die umprogrammierung das Problem/die Herausforderung. Man muss quasi eine neue Sprache lernen, neue Reaktionen, andere Verhaltensweisen als bisher. Das ist schwierig, man muss erkennen können, ah jetzt denk ich wieder destruktiv und dann auch noch wissen, was man dem entgegenzusetzen hat. Oft fällt mir da halt nix ein. Ich bin ein Mensch der Sicherheit braucht und gerne vorbereitet ist. Also alles was weder Leben an sich noch Krankheit so her gibt.
Zudem hat mir Corona psychisch den Rest gegeben, davor habe ich massive Ängste entwickelt. Ich kann auch nicht in irgendwelche Gruppen gehen, die Angst vor Ansteckung verhindert jegliches Einlassen auf Gespräche. Ich trage immer Maske, hab aber auch ne Belüftungsstörung, ist schwierig alles.

Krisensitzungen - ich hab mit der Krankenkasse telefoniert, die gibt es nur für Krebspatienten, was wir ja nicht sind.
Hatte nicht jemand von euch gesagt dass es bei dieser seltenen Krankheit auch Sonderleistungen der KK gäbe?

Ich denke letztendlich hilft nur die radikale Akzeptanz dessen was grad ist. Ändern/verhindern kann man eh nichts, mir fällt das besonders schwer Dinge anzunehmen wie sie sind. Immer wehrt sich was in mir: will ich nicht, kann ich nicht, schaff ich nicht. Und diese innere Haltung gilt es umzubauen. Null Plan wie.

viele Grüße
Anja

[Karin 123]

Ah, das wußte ich nicht, daß du schon so viele Therapien hattest und als austherapiert gildst. Da hilft vermutlich wirklich nur radikale Akzeptanz. So wie du sagst. Ich hatte das gesagt mit den Sonderleistungen der KK. Bezog sich aber eher auf Physio, nicht Psycho. Da kenne ich mich nicht mit aus.

Aber vielleicht wäre es gut die Physio Angebote zu nutzen. Du schreibst mehrfach bettlägerig, schlecht bewegen, nur mit Rollstuhl …. und das dir das Kortison auf die Muskeln geht. Ich weiß nicht, ob die Muskulatur sich von alleine erholt, wenn das Kortison abgesetzt wird. Zumindest würde Bewegung den Aufbau unterstützen. Wie lange nimmst du denn schon Kortison? Ist die Muskelschwäche schnell aufgetreten oder erst nach längerer Einnahme?

Da hast du wirklich große Herausforderungen. Stelle ich mir sehr schwer vor, wenn dir das so auf die Muskeln schlägt. Was sagen die Ärzte dazu?

[Anschilalo]

Frohe Kunde! Hatte heute erstmals - seit Jahren - kurzzeitig beide Nasenlöcher auf Vollatmung! Was für eine Freude, wenn sonst immer alles zu ist und man Mundatmer ist, gezwungenermaßen.

Freitag war die die 3. RTX Infusion, ich war endlich mal nicht so doll aufgeregt und empfand es deshalb als "angenehmer". Leider wollen die mir dort alles irgendwie schneller reinballern, kommen immer alle 40 min. und stellen die Tropfgeschwindigkeit höher, am Ende sollten es 100 Tropfen die Minute sein, das hab ich verweigert. Bis 80 Tropfen ging es, bei höherer Taktung wurde mir ganz oll im Brustkorb, als ob es da was nach innen saugt, sehr unangenehm. Die wollen halt freitags pünktlich Schluss machen, werde mal fragen ob ich nicht einfach morgens 30 min früher kommen soll, fühle mich so etwas gehetzt.
Schlafe tatsächlich jedes Mal kurz ein nach der Fenistilgabe, krieg das gar nicht mit, meine Fitnessuhr sagt mir das immer hinterher.

Kortison durfte ich schon 2x reduzieren, von 40 auf 30 nach der 2. RTX Gabe und von der 3. Infusion ab auf 25 mg. Unscharf sehen tu ich immer noch, morgen ist Augenarzttermin.

Übrigens hab ich einen Optiker gefunden, der einen Hausbesuch bei mir gemacht hat, wenn es gut läfut hab ich Ende der Woche neue Brillengläser bin gespannt, wie gut ich dann sehen kann - ganz ausgleichen wird man das alles nicht können mit der Wasseransammlung auch im Augenbereich.
Gucke jeden Tag, ob mein dickes Gesicht schon weniger wird.
Mit weniger Korti kommt leider auch mein chron. Husten wieder mehr durch.

Drückt mir die Daumen, dass ich morgen früh den Augenarzttermin gut wuppe, sowohl kraftmäßig als auch angsttechnisch. Aufregung ballert ja immer den Blutdruck so arg in die Höhe - unangenehm!

Ansonsten versuche ich mehr auf den Beinen zu sein, mein Rekord liegt bei 20 min. am Stück - halt mit Sitzpausen, aber halt mal nicht immer auf dem Bett hocken. Es ist jedoch alles noch anstrengend und mit viel geschnaufe und gejapse. Im Dezember hatte ich noch die Vorstellung, dass ich ab März wieder arbeiten kann - ähm ja.... wohl eher nicht.

Euch allen einen schönen Tag!

[Zongo]

Hallo Anja,

läuft doch. Prima.

Zum Kortison: Es bessert sich deutlich, wenn Du unter 7,5 mg pro Tag bist. Das ist die sogenannte Cushing Schwelle.

Darunter gehen Hamsterbacken, Mondgesicht, Stiernacken, Stammfett, Cortisonakne etc. zurück. Also noch ein wenig durchhalten.

LG M.