Vaskulitis Neuling

[Karin 123]

Hallo Anja,

also ich kenne nur Krankenhäuser, wo das sehr, sehr gut organisiert ist und man perfekt überwacht wird. Du liegst auch nicht auf einer Pritsche, sondern meistens in einem sehr komfortablen Sessel. Ist das jetzt deiner Angst geschuldet oder wirklich so, daß da niemand aufpaßt? Dann würd ich woanders hingehen. Du bist da frei!!!

Ich bekomme auch RTX Infusionen und vertrage sie sehr gut. Die Vormedikation ist ganz üblich. Das Problem sind allergische Reaktionen, deshalb Anthistamin. Das macht recht müde und das ist vielleicht hilfreich, wenn du Angst hast. Also ich glaube abgesehen davon, daß es ein starkes Medikament ist, brauchst du keine Angst haben. Und stark ist hier auch gut, weil es dir gut hilft.

Grüße
Karin

[ANKA]

Moin,

meine ersten zwei Infusionen waren im KH. Die folgenden waren auf der Pritsche (mit Überwachung Puls, Blutdruck) im Nebenzimmer der Ambulanz mit Arzt in Rufreichweite.

Achso. Es gibt IMMER die Schock vorbeugenden "Vorspritzen". Und die Infusion wurde mengengesteuert. Immer mehr Durchsatz pro Stunde, je fortgeschrittener die Infusion.

[Zongo]

Liebe Anja,

Ich finde das vom Zeitrahmen alles irgendwie sonderbar. Vielleicht weil ich selbst ein dramatischer Notfall war. Mir geht das alles zu langsam. Jetzt wieder 8 Tage…

Ich würde auch wissen wollen was ich habe. Und ich kann mir eigentlich auch nicht vorstellen, dass einem ein Arzt nicht sagt was los ist sondern nur zu Infusion einbestellt. Denn Verständnis kommt von Verstehen. Ich möchte verstehen warum etwas gemacht wird.

Dass es eine GPA ist, davon bin ich deshalb nicht überzeugt. Oder es sind keine Spezialisten involviert ?

Also mit aktiver GPA spielt man nicht. Und wenn man bereits ein Nierenversagen hat, dann würden sich Experten nicht so lange Zeit lassen, die Krankheit zurückzudrängen. Wenn das Nierenversagen damit zusammen hängt. Aber warum sonst die Biopsie. Bei mir haben sie eine Nierenbiopsie gemacht und am nächsten Tag war das Ergebnis GPA gesichert.

Wer jetzt die Infusion gibt ist erstmal nicht wichtig. Wichtig ist, dass eine vollständige Ausrüstung zur Lebenserhaltung sofort verfügbar ist. Das ist ein Muss, um RTX geben zu dürfen. Also musst Du Dir keine Sorgen machen.

Üblicherweise wird man auch nicht ein paar Stunden ohne Kontrolle im Nebenzimmer geparkt. Es werden mehrere Infusionen gegeben. Antihistamin, Schmerzmittel, Prednisolon. Und immer finden Blutdruckkontrollen statt. Und auch wenn man das RTX dann bekommt wird üblicherweise die Infusionsgeschwindigkteit zwei bis drei mal erhöht. Jedes mal mit Blutdruckmessung. Also da ist jemand der aufpasst ! Es ist aber wichtig, dass Du Dich bemerkbar machen kannst. Nimm die Trillerpfeife mit. Es kann bspw. sein, dass die Infusion (individuell für Dich) zu schnell läuft. Das kann dann Probleme geben. Die gehen in der Regel weg, wenn man kurz aufhört mit der Infusion und sie dann langsamer fortsetzt. Ich hatte das mal.

Mach Dir keine grossen Sorgen. Es wird schon gut gehen. Und wenn es GPA ist: Man kann damit leben. Wenn die Krankheit im Ruhestand (Remission) ist sieht die Welt wieder viel besser aus. Und es besteht die gute Chance, dass man nach ein paar Jahren auch wieder ohne RTX zurecht kommt. ANCA kennt sich da aus.

Beste Grüsse M.

[Anschilalo]

Hallo Karin,
ja in einem Behandlungszimmer ihrer Praxis. Nebenan hat sie ja noch ein Dialysezentrum, weiß nicht ob die Sitzgelegeneheiten da netter sind. Aber da wären ja auch wieder viele Leute und mit der Angst wäre mir ein ruhiges Zimmer dann wieder lieber, zur Not auch mit ner scheiß Pritsche (und die ist ätzend, das gibt Rücken).
Ich verstehe auch nicht, dass man bei sowas nicht nachrüstet (Funkpieper oder so, anderes Möbel). Ich bin aber froh, dass ich überhaupt ne behandelnde Ärztin habe und die auch noch in der Nähe und sehr bemüht.

Dass es so lange gedauert hat, keine Ahnung. Im KH hieß es 10-14 Tage bis Ergebnis. Nun war das aber noch über Weihnachten/Neujahr. Und im KH selbst war ja Notfallbesetzung wg. Urlaub/Krankheit. Vielleicht war das im Diagnose-KH (weit entfernt) auch so? Personalmangel? Ich dachte auch schon, hoffentlich haben die die Biopsie nicht verschlampt und ich muss noch mal ran. Was soll ich da jetzt nachforschen? Bringt mir auch nix im Nachgang.

Die Infusion im KH ist wie gesagt für mich schlimmer wegen Infektionsängsten (mehr Risiko) und das wäre auf dem normalen Zimmer im Bett und wenn du da klingelst und die sind bei nem Notfall oder busy, dann kommt da u. U. auch nicht gleich einer gerannt. Also mehr Sicherheit hab ich da auch nicht, eher mehr Risiko.

Ja, alles nicht so prickelnd.
Hab wieder wenig geschlafen (immer müde, gleichzeitig unruhig von den Medis) und heute wieder extrem Sehprobleme (sowohl nach Kortison als auch nach jeder Blutdrucktablette).

Wie merkt man denn, dass das Medi wirkt? Also abgesehen von besseren Werten dann. Merkt ihr da körperlich einen Unterschied?
Und wird mit Behandlugsbeginn dann gleich Kortison ausgeschlichen? Ich will das unbedingt loswerden, mir platzt heute fast wieder das Gesicht so prall ist es. Immer dieser fremde Anblick im Spiegel.

LG
Anja

[ANKA]

Sehprobleme?

Jetzt erst zum ersten Mal im Kontext des GPA-Verdachts aufgetreten?

Sofortiger Handlungsbedarf! Ab zum Augenarzt!

Augeninnendruck, Netzhaut und evtl. bei Verdacht durch Augenarzt per Überweisung den Sehnerv (MRT) checken lassen.

Kortison (erzeugt gern zu hohen Augeninnendruck) wird bei GPA aktuell sehr gern nach der Pexivas-Studie verabreicht. Bei gleichzeitiger RTX-, CYC-, MTX-, etc.-Gabe!!!

https://www.researchgate.net/figure/Glucocorticoid-dosing-in-the-standard-and-reduced-dose-groups-of-PEXIVAS_tbl1_236052028
In der Tabelle siehst du "Pulse" noch vor Woche 1. Das steht stellvertretend für die Stoßtherapie, die im Krankenhaus als Erstmaßnahme gegen die Symptome eingeleitet wird. Das können drei- oder vierstellige Milligramm-Dosen Kortison als Infusion sein.

Wir können hier Ratschläge geben, ohne Ende, aber es steht und fällt mit deiner Diagnose!
Die brauchst du zwingend. Sonst kann das für deinen Fall auch alles Bullsh!t sein, was wir hier schreiben.

Liebe Grüße,
ANKA

[Karin 123]

Hallo Anja,

ich kann mir vorstellen, daß du froh bist, daß es nun endlich weitergeht. Und hab keine Angst. Du merkst sofort höchstens das Antihistamin durch Müdigkeit und das Kortison als Turbo. Manche merken das, ich eher nicht. Von dem RTX selber wirst du vermutlich nichts merken. Zumindest nicht sofort. Danach aber einfach, daß es dir besser geht. Ich lebe sehr gut damit. Alle Symptome weg. Ich passe nur was auf im Alltag wegen der Immunsupression. Kortison schleicht man in der Regel immer aus. Heutzutage. Früher hat man die Leute länger im Kortison gelassen, aber heute versucht jeder vernünftige Arzt schnell davon wegzukommen. Aber das muss langsam passieren. Kortison darf man auf keinen Fall Hauruck absetzen. Auch du nicht selber.

Ich habe noch nie im KH Infusionen im Bett und auf Station erlebt. War bisher in zwei verschiedenen. Immer in der Ambulanz mit einer Person, die ständig dabei ist oder sofort gerufen werden kann. Da wartest du nicht darauf, daß der Arzt, der auch Notfälle betreut dann doch keine Zeit hat. Und ich denke, daß das Krankenhauskeimrisiko dort auch geringer ist. Ich glaube, das ist ein wenig deiner Angst geschuldet.

Wie Zongo schon schrieb, die Praxis wird das nur machen dürfen, wenn sie Vorsorge für alles getroffen hat. Wenn du ansonsten Vertrauen zu der Ärztin hast, würde ich auch hier vertrauen. Entspann dich und lieg nicht auf der Lauer, dann wird jedes winzigste Signal leicht fehlgedeutet. Ich muss ganz oft aufs Klo. Ist ja jede Menge Flüssigkeit. In dem einen Krankenhaus konnte man mit dem Galgen zum Klo gehen, in dem anderen mußte jemand kommen und die Infusion stoppen. Schon allein dafür müssen sie sorgen, daß schnell jemand kommt.

Toi, toi, toi.

Grüße
Karin

[Sammy]

Hallo Anja,
also bei mir war im Sommer 2022 die erste RTX-Gabe auch stationär in der Klinik. Da ging es darum zu sehen, wie ich das ganze vertrage usw und um das ganze Drumherum. Das war völlig unproblematisch. Seitdem sind alle weiteren Infusionen halbjährlich in der Ambulanz. Da ist ein Raum mit mehreren sehr bequemen verstellbaren Sesseln und da ist immer medizinisches Personal vor Ort, da währenddessen hier auch Blutentnahmen usw bei anderen Patienten durchgeführt werden. Es wird regelmäßig, halbstündlich glaube ich, Blutdruck gemessen und die Mädels schauen ob alles gut ist bei mir und den anderen. Ich fühle mich da sehr gut aufgehoben und sicher. Die meiste Zeit schlafe ich sowieso Ich glaube im Nebenzimmer einer Praxis würde ich persönlich mich nicht so gut fühlen, wobei ich ja die Gegebenheiten bei dir nicht kenne. Wer RTX verabreichen darf in seiner Praxis muss ja bestimmte Kriterien erfüllen, also glaube ich, dass das durchaus auch in Ordnung sein wird. Wenn du dich nicht gut dabei fühlst, sprich das an bei deiner Ärztin, dann muss man sehen was man anders machen kann.
Was die Dauer deiner Diagnose betrifft, bin ich auch etwas verwundert. Mir ging es damals nicht extrem schlecht, ich hatte hauptsächlich HNO-Probleme und wurde nachdem der Verdacht auf Morbus Wegener im Raum stand sofort am nächsten Tag als Notfall stationär in der Klinik aufgenommen und es wurden alle notwendigen Checks gleich gemacht. Nach einer Woche wurde ich entlassen und die Diagnose und Therapie stand.
LG Sammy

[Anschilalo]

Hallo ihr Lieben,

noch mal zum Thema warum noch keine Behandlung statt fand.
Abgesehen von der langen Dauer bis zur Diagnose - was auch immer die Ursache war - hätte ich ohnehin nicht starten können mit RTX, da ich mir aus dem KH aus den RSV Virus mitgebracht habe und 3 Wochen richtig schlimm krank war. In diesem Zustand hätte sowieso kein RTX gegeben werden können (lt. Ärztin).

Nun hoffe ich, dass ich mir bis zum Start nicht wieder was einfange, was nochmals verzögern würde.
Morgen noch mal Labor und kurzes Gespräch mit der Ärztin, denke dann machen wir den Infusionstermin fix.
Habe noch eine Frage zu den Infusionen: Warum gibt es dazu ein Schmerzmittel???
Bin ich mal gespannt, was da gegeben werden soll. Wegen Histaminproblemen gehen keine der mir bekannten Mittel. Von einer Novalgininfusion bin ich mal mit Herz-Kreislauf-Problemen im KH gelandet.

Karin großartig rumtelefonieren und Möglichkeiten suchen geht nicht. Ich bin durch die Angst sehr eingeschränkt und auch angewiesen auf meinen Mann zwecks Begleitung. Alleine geht nix z. Z. (alleine schon wegen der Sehprobleme, die tatsächlich nach Einnahme der Blutdrucksenker auftreten). Ich kann auch nicht mal eben zum Augenarzt, ich bin so schlapp, mehr als 5 min. auf den Beinen und Puls und Blutdruck eskalieren, was dann wieder zu Ängsten führt, was dann wieder Blutdruck hochtreibt - fragt nicht - sehr unglücklichle Konstellation.

Ich hoffe euch geht es allen gut.

LG
Anja

[Zongo]

Hallo Anja,

hat die Erkrankung denn jetzt einen Namen ?

Was das Schmerzmittel betrifft: Ich bekomme Paracetamol, Prednisolon und Diphenhydramin als Antiallergikum. Ich habe einmal starke Rücken-/Seitenschmerzen durch/während die Infusion bekommen. Man hat mir dann 1000 mg Novalgin Tabletten gegeben.

Wenn Du also Probleme mit Novalgin hast würde ich das dem Arzt rechtzeitig sagen.

LG M.

[Anschilalo]

Also.... wieder alles anders orrrrr.

Die Diagnose steht inzwischen, es ist GP.

Meine Ärztin ist Teil des KH Teams (hat da früher gearbeitet) und die arbeiten sich gegenseitig zu mit den Patienten. Der OA besteht drauf, dass ich die Erstinfusion im KH bekomme da sie mir Paracetamol geben wollen, von dem ich denke ich bin allergisch (hatte mal Hautauschlag - Ärzte sagen das sei kein Indiz für Allergie). Ibu geht ja wg. Nieren nicht mehr.
Donnerstag um 8 muss ich einchecken. Ich hab vor Viren einfangen genauso Angst wie vor der Infusion. In meiner Zeit im KH hatte ich eine Patientin für eine Nacht, die hat das RTX bekommen und ich war live dabei wie es ihr ging. Uff. Also ihr wurde komisch, Schüttelfrost usw. das ging einige Zeit, dann schlief sie ein. Natürlich kamen die gleich angesprungen und haben gehandelt. Am nächsten Tag ist die da raus marschiert, als sei nie was gewesen. Bei ihr gab es das als Vorlauf für ihre Transplantation.

Hab mich jetzt belesen über RTX und 50% der Patienten bekommen eben Schüttelfrost. Vor den Atembeschwerden hab ich natürlich Angst, hab das ist ein Trigger für meine Angst (ok bei wem nicht, jeder will atmen), da meine Nase eh 90% der Zeit zu ist und ich mich als Mundatmer schwer tu. Zudem möchte ich wg. Angst vor Virus dort Maske tragen, werde das aber wohl nicht durchzihen können, weil ich eh doof Luft kriege und Beklemmungen (auch wenn die Sauerstoffsättigung mit Maske genauso gut ist wie ohne).
Das wär ja der Kracher, überlebe das Medi und dann zack Belastung durch Virusinfektion, keine Ahnung wie mein armer Körper das packen soll. Nun denn, das sind Spekualtionen, aber eben nicht grundlos, weil eben erst durchgemacht.

Wenn ich das alles vertrage und das Medi anschlägt, ja Halleluja dann wäre ja alles gut. Für mich ist es dennoch erst mal wie zur Todesspritze gehen müssen. Ich werde angstbedingten Stress haben. Fällt mir schwer zu denken: "Das wird dir schon helfen."

Ich weiß auch, dass die im KH dann auf ein Bett warten da manchmal bis zu 9 h warten mussten im Wartebereich. Hab gleich mal gesagt, dass ich das nicht kann, ich muss liegen. Die Muskelschwäche durch das Kortison ist bei mir massiv.
Und zum Thema schlecht sehen noch mal: das machen einerseits die Blutdrucksenker (kann das zeitlich einordnen, 40-60 min. nach Einnahme gibt es für 1-2 h Doppelbilder). UND das Kortison lagert ja auch Wasser am Auge ein, je länger die Einnahme zurück liegt, desto schärfer wird wieder alles.
Augenärztlich kontrolliert wurde das nicht, ich wäre ja auch nicht in der Lage so einen Termin durchzustehen.
Viel mehr treibt mich um, nachdem ich mich über RTX belesen habe, dass man da auch dran sterben kann. Waaaaaaah!
Groß ne Wahl hab ich ja nicht und ich kann täglich auch an anderen Sachen ableben. Ich weiß. Aber DAS wird jetzt halt so greifbar. So terminiert.

Ich denke an die o. e. Patientin, als ich sie fragte, ob sie Düse habe vor dem Medi: "Ja schon, aber ich hab ein Ziel: ich will gesund werden und dies ist eine der Hürden, die ich auf dem Weg dahin zu nehmen habe. Anders geht es nicht."