Vaskulitis Neuling

[Thomas 123]

Hallo Anja (Anschilalo),
wollte dich auch mal begrüßen im Forum hier und Dir auch noch ein paar Infos zukommen lassen.
Also bei Festlegung der Diagnose geht man bei GPA von den C- ANCA Werten aus, sind diese erhöht ist es mit hoher Sicherheit GPA.
Sind P- ANCA Werte erhöht, ist es meist etwas anderes wie zB. EGPA. Es kommt halt auf die Werte an. So kann man die vielen Arten eher unterscheiden.
Das Prednisolon sprich Kortison, dass Du bekommst hilft die Entzündungen im Körper bekämpfen zu können. Mein behandelnder Rheuma- Oberarzt sagte mal: "Mit Kortison bekommt man jegliche Entzündung im Körper weg''.
Es ist halt wichtig, dass man bei Besserung ,es so schnell wie möglich wieder ausschleicht. Weil es auf Dauer nicht nur die Augen, sondern auch die Knochen schädigen kann.Wie @Zongo auch schon richtig ausgeführt hat,gehen ab der Dosis von 7,5 mg Hamsterbacken, Mondgesicht, Stiernacken, Stammfett etc. auch wieder weg. Den Augeninnendruck soltest Du aber regelmässig kontrollieren lassen.
Vor der RTX Gabe brauchst Du keine Angst haben, die meisten vertragen diese gut. Ist eher selten, dass es schlecht vertragen wird.
Auch die Tropfgeschwindigkeit ist nicht bei jedem gleich. Mancher verträgt es bei schnellerer Gabe, mach einer verträgt es langsamer. Mach dir da keinen Kopf darüber. Wichtig ist nur, Du solltest entspannt da heran gehen und es relaxed angehen.
Ich hab Rheumatoide Arthritis und GPA.Bei mir war die Niere und die Lunge befallen.Die ersten 2 Gaben von RTX bekam ich im Krankenhaus in der Rheumatologie Station.
Nun bekomme ich die RTX Infusionen halbjährlich immer ambulant in der Tagesklinik. Da hat man einen Sessel, den man sich wie man möchte einstellen kann. Ich höre dabei meist über Kopfhörer Musik und entspanne dabei.
Nur einschlafen, das liegt mir nicht. Ich bekomme da kein Auge zu.Ist halt jeder Mensch anders.
Was ich Dir auch noch raten würde ist, während der Infusion etwas zu essen und zu trinken. Das hält den Kreislauf in Schuss.
Wie sagt man immer so schön ? "Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen".
Man fühlt sich dann nicht so schlapp.Ich nehme mir meist eine Brotzeit mit und etwas zu trinken.
Also mach dich nicht verrückt , das bekommst Du schon gewuppt.
Liebe Grüße:
Thomas

[Anschilalo]

Danke Zongo & Thomas für die Infos.
Ja ich trinke & esse auch während der Infusion - also kurz Maske runter ein Schluck/Bissen und das bei offenem Fenster. Keinen Bock mir bei den ganzen maskenlosen Helferinnen noch was einzufangen.
Stiernacken!!! Da sagt ihr was, hab gestern in den Spiegel gesehn und dachte wasn da los im Nacken, hatte richtig gespürt, wie es da drückte und man hat das ganz doll gesehen. Hab sofort Übungen für den "Witwenbuckel" begonnen, kann ja nicht schaden diese Muskulatur zu stärken. Von 7,5 mg bin ich ja noch ordentlich entfernt. Werde mir morgen (4. Infusion und vorerst letzte bis keine Ahnung wann) einen Absetzplan von der Ärztin schreiben lassen.
Akne gibt es also auch, das erklärt ein anderes Phänomen am Körper, ok.

Der Augendruck war ok, die Augenärztin meinte ich sei kein Kortisonresponder, das muss ich gleich noch googeln was da genau gemeint ist. War zwar an der oberen Grenze aber nicht behandlungsbedürftig. War überhaupt ein toller Termin, 30 min. und wieder raus. Und die Angst war auch brav. Nur die Treppe dort war wieder Endgegner. Es gab zwar einen Aufzug, aber der war kleiner als meine Duschkabine, das ging gar nicht mit meiner Platzangst.

Die Augenärztin meine es gäbe keine Wasseransammlungen am Auge die die Sicht verschlechtern von Prednisolon. Naja, ich kann da quasi zugucken wie die Augen blöde werden nach der Einnahme, vielleicht ist es auch eher so, dass das Korti auf den Augenmuskel geht und sich die Sicht deshalb verschlechtert. Die Muskulatur ist ja unter der Einahme bei mir eh besch*eiden.

Gestern war ich dann echt oft auf den Beinen jedoch gegen Mittag war es als sei der Akku in den Beinen leer, die fühlten sich dann extrem schwach an, das hält bis heute an - heute schone ich mich noch mal. Muss auch beim stricken/häkeln viel Pausen machen, Arme sind auch eher so Pudding nach ner Zeit.

Bin mal gespannt, ob das Schlafen dann auch besse wird ohne Predni. Zur Zeit isses katastrophal, ne Mischung aus total müde aber nicht schlafen können. Mal 3-4 h am Stück aber dann is auch fertig.

Euch allen einen schönen Tag & möge es euch gut gehen!

LG
Anja

[Anschilalo]

Hallo zusammen,

Freitag war die 4. und vorerst letzte RTX Infusion. Hab dieses Mal viel gepennt dabei und danach. Die Schlappheit in den Gliedmaßen kam zeitverzögert nach 3 Tagen.

Kortison Absetzplan steht, woah das dauert ja noch gefühlt ewig bis ich zur 7,5 mg Cushing Grenze komme (ab Ende April). Also auf jeden Fall noch wochenlang das pralle Gesicht. Schlimmer ist der Stiernacken, da drückt es auf nen Nerv, das kribbelt dann oft ganz taub.
Bin jetzt von 40 mg Predni auf 20 mg und schlafe wesentlich besser.
Ansonsten geht mir etwas die GEduld aus. Muskulatur wird zwar langsam besser, aber eben langsam und ich kann das an manchen Tagen nicht so gut aushalten.
Meine Erwartungen sind wohl zu hoch.
Die anderen Zipperlein sind auch noch in Aktion und nerven (Augen, Geschmack).
Hab mehr blaue Flecken als sonst und bissje Düse, dass das RTX doch nicht anschlägt...?
Nächster Labortermin in 14 Tagen. Fühle mich etwas unsicher ohne wöchentliche Kontrolle, so unüberwacht.
Muss mich ganz viel mit meinem Hobby beschäftigen, damit ich nicht in komische Gedanken verfalle.

Gruß
Anja

[ANCA]

Guten Morgen Anja,

ruhig Blut! Es ist doch alles unter Kontrolle. Du kennst deine Krankheit. Du hast Ärzte, die dich behandeln. Du bekommst die richtigen Medis. Dein Predni wird reduziert. Der Labor - Kontrollrhythmus ist mit zwei Wochen voll im Rahmen.
Wenn du dich jetzt unter 20mg Predni bewegst, dann wird die Welt Stück für Stück sonniger aussehen! Ist halt wie bei der Feuerwehr. Wer kräftig mit Wasser löscht, hat hinterher den Wasserschaden zu beseitigen. Da quillt ja auch alles auf.
Die Cushing Grenze wird auch woanders mit 10mg angegeben. Alles in die Richtung wird merklich die Situation entspannen.
Ich muss immer schmunzeln, weil ich vieles, was du schilderst bei mir auch ähnlich hatte und wie extrem mich das genervt hat.
Man denkt sich immer, wozu man diese ganzen Pillen schluckt und es wird gefühlt schlimmer mit den ganzen Nebenwirkungen.
Ich durfte nur max. 1l am Tag trinken. Das gepaart mit dem andauernden geschmacklosen Fusselgefühl im Mund hat mich echt an meine Grenzen gebracht. Mir hat Bewegung und darüber reden sehr geholfen. Eiswürfellutschen war eine Wohltat.

Bleib stark. Versuche so aktiv, wie möglich zu sein. Ende April ist auch nicht mehr weit! Und danach kommt der Sommer ohne Mondgesicht!

Dran bleiben! Nicht aufgeben! Fenster auf und tiiiieeef einantmen... DU LEBST!

Beste Grüße,
ANCA

[Thomas 123]

Hallo Anja,
na, das wird schon besser mit der Zeit. Du bist ja immerhin schon von 40 mg Predni auf 20 mg herunten. Das braucht halt noch ein bissl Zeit, da musst Du einfach durchhalten,das wird schon. Bei der Ennahme von Predni solltest Du darauf achten, dass Du es nur morgens einnimmst. Das Predni gibt einem etwas mehr Energie.Man schläft daher schlecht ein , wenn man es erst nachmittags oder abends einnimmt. Bei der Muskulatur solltest ein bissl Übungen machen, evtl. Krankengymnastik verordnen lassen.
Wünsche Dir für die Zukunft eine gute Besserung. Du packst das schon.
Liebe Grüße,
Thomas

[Anschilalo]

Jetzt wollte ich grad auch mal Text zitieren und weiß gar net wie das geht. Hatte das mal irgendwo gelesen hier, muss noch mal gucken ob ich da finde...

Da sagste was ANCA mit dem Fusselgefühl im Mund. Mir waren die Lippen und die Zunge wie betäubt, ist etwas besser geworden, aber Geschmack ist immer noch rar. Sogar Wasser schmeckt irgendwie "staubtrocken". Wasser mit Kohlensäure geht gar net, das ist zu sauer und das meiste Essen im Abgang bitter.
Das ist in der Tat auf Dauer schwer auszuhalten - vor allem halt in Summe mit anderen Zipperlein.
Ich hab halt so meine Erwartungen, die eventuelle bissje überdimensioniert sind. Also so: jetzt nimmste nur noch die halbe Menge Korti und dann haste auch nur die halbe Menge Nebenwirkungen. Sooooo läuft es leider nicht.
Und mir geht halt mittlerweile öfter die Geduld aus. Bin ja auch Weltmeister im interpretieren: die Füße kribbeln wieder, die Flecken sind wieder auf der Haut --- bestimmt wirkt das RTX nicht. Dann kommen so Thesen auf im Kopf. Ist halt echt so als würde man ein Schiff durch den dichten Nebel steuern und man sieht gar net wo man hinfährt und was um einen so los ist. Schwer zu ertragen.

Thomas, ich mache täglich Übungen. Den ganzen Tag rumliegen tut nämlich auch weh, hab da schon nen Bewegungsdrang. Wird ja auch besser mit Muskeln, kann schon aus eigener Oberschenkelmuskelkraft vom WC aufstehen (ging monatelang gar net) und manchmal auch die Treppe hoch, ohne mich am Geländer hochzuziehen.
Dann denke ich "hej wird doch, gut Ding will Weile haben".
Dann gibt es wieder Einbrüche, wo wieder alles schlappi ist und dann brechen mir die guten Gedanken weg. Ich weiß, nicht jeder Tag ist gleich, aber das ist ja echt Schneckentempo.

Gestern dachte ich noch, hej du hattest länger kein kribbeln in den Füßen - zack war es wieder da.
Und heute spackt der Blutdruck rum und die Augen gleich mit. DAnn kommen auch wieder Ängste hoch und die Hoffnung geht flöten.
Beneide ja Menschen die stabil immer das Beste sehen in allem, das macht es sicherlich leichter.

LG
Anja

[Anschilalo]

Hatte das ausser mir noch jemand mit den schlappen Extremitäten?
Oder dem nicht lang auf den Beinen sein können, nicht lange sitzen?

[Anschilalo]

Joah, anscheinend halte ich hier mehr oder minder einen Monolog oder es hat keiner diese Symptome...?

Seit 3 Tagen ist es mit den schlappen Extremitäten echt schlimm und ich mache mir Sorgen, dass das RTX nicht wirkt. Auch um den Mund rum ist das Gefühl wieder wie "eingeschlafen".
Das seltsame Gefühl ist in Ruhe, sobald ich mich bewege ist es nicht da, komisch Die Arme machen allerdings auch beim stricken schlapp, muss oft Pause machen.
Habe schon ein wenig Sorge, dass alles was ich als Nebenwirkung vom Korti geschoben habe, eventuell doch Wegener Symptome sind wie gesagt, dann festgestellt wird - RTX wirkt gar nicht. Die erste Infusion ist jetzt 6 Wochen her, die letzte 2 Wochen.
Freitag gab es großes Labor, habe jetzt etwas Düse vorm Ergebnis am Dienstag. Auf einmal wurde mir wieder bewusst, dass man ja jederzeit wieder Kandidat für einen stationären Aufenthalt ist.
Steige auch mit verschiedenen Werten nicht durch (lese hier und googele), bspw. mit GFR. Ergoogelte eine Fließgeschwindigkeit von 90-130 und hab in meinen Aufzeichnungen gefunden, dass ich nur 19 hatte Ende Dez., muss unbedingt alles erfragen am Dienstag. Durch anlesen von Wissen fragte ich auch, ob man die Leberwerte mitmachen könne, finde das ist Aufgabe der Ärztin sowas zu kontrollieren und nicht meine als Patientin.
Auch die weiteren Kontrollen die hier erwähnt wurden (Augen, Hirn, Lunge, HNO) werden nicht angesprochen. Apropos Augen, da ist immer noch Theater mit der Sehschärfe obwohl ich mittlerweile die neue Brillenstärke habe. Wenn aber sowohl Korti als auch Wegener auf die Muskeln geht, könnte ja auch die Augenmusukulatur rumschlaffen (wie Arme & Beine auch). Ich weiß es doch auch nicht. Es nervt. Gestern hatte ich so miese Gedanken, sah mich schon als Pflegefall im Rollstuhl sitzen.
Es ist echt zweischneidig sich mit Infos über die Krankheit zu versorgen, ich erfahre da Dinge, die mir nicht gut tun, die möglicherweise nie eintreten werden.
Ich kann ja auch mit niemandem reden, weil sich keiner mit der Krankheit auskennt.

Gestern kam dann, 3 Monate nach stationärer Aufnahme, endlich mein Entlassbericht.
Diagnose:
Akutes Nierenversagen AKIN 3
PR3-ANCA 150 U/ml

Grüße
Anja

[Hope]

Hallo Anschilalo,

Du hattest in der Vergangenheit geschrieben, der Kreatininwert sei gesunken. Dies ist bei einem Patienten mit Nierenbeteiligung, dessen Kreatininwert also sicherlich viel zu hoch war, doch schon ein Zeichen für die Wirksamkeit von Rtx., denn der Wert hat sich gebessert, obwohl das Cortison reduziert wurde.

Bei der Vaskulitistagung wurde eine Grafik gezeigt, wonach die Krankheitsaktivität nach ca. 4 Wochen ab Beginn der Remissionsinduktion abnimmt. Die vollständige Remission wird grundsätzlich nach 4 Monaten erreicht.
So gesehen ist doch alles „im grünen Bereich“.

Der GFR müsste jetzt wieder ansteigen. Hier ist es genau umgekehrt. D.h.: Geht es dem Patienten mit Nierenbeteiligung besser,
sinkt der Kreatinwert und der GFR-Wert steigt. Meines Wissens reagiert der GFR-Wert sensibler als der Kreatininwert, deshalb wird er sicherlich schon höher sein als im Dezember.

Die Aussage, die Arme würden auch beim Stricken schlappmachen, interpretiere ich als Schwächegefühl. Wie schnell wurde denn das Kortison abgesetzt? Ein zu schnelles Absetzen kann zu einem starken Schwächegefühl führen.

Das beschriebene Taubheitsgefühl hört sich nach einem neurologischen Problem an und kann unterschiedliche Auslöser haben.

In der heutigen Zeit können die meisten GPA-Patienten so gut therapiert werden, dass auch Du Dich sicherlich in vier Monaten deutlich besser fühlen wirst.

Ja, i.R. der Diagnosestellung soll der Arzt auch ein MRT vom Kopf, CT von Lunge … machen. Doch dies erfolgt leider oft nur in den spezialisierten Zentren. Doch auch wenn man in solch einem Zentrum therapiert wird, sollte man stets gut informiert sein. Daher empfehle ich, Dich mit den von Karin schon angekündigten neuen Leitlinien bzw. dem speziell für Patienten verfassten neuen Kommentar zu befassen.

Liebe Grüße
Hope


Der PR3-ANCA ist hochspezifisch für GPA. Da der Verdacht auf GPA schon im Raum stand, bin ich im Beitrag davon ausgegangen, dass dies nun Deine Diagnose ist. Ist das so richtig?

[ANCA]

Moin,

tut mir leid, aber nach dieser Begrüßung hatte ich keinen Ansporn mehr weiterzulesen.

Joah, anscheinend halte ich hier mehr oder minder einen Monolog oder [...]

Schönen Sonntag,
ANCA