Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Am Freitag gibt es wieder Labor - dieses Mal war wg. Ostern dann 3 Wochen Abstand, bisher waren es immer 14 Tage.
Obwohl ich beim Prednisolon nun nur bei 12,5 mg bin, bin ich nach der morgendlichen Einnahme immer noch sehr müde und schlafe noch mal. Überhaupt hänge ich seit 2 Tagen komplett mit Müdigkeit. Der Kopf rattert wieder: Schläfst du dich gesund? Ist es Frühjahrsmüdigkeit? Oder wird es grad schlechter?

Zumindest kann ich sagen je weniger Predn. desto besser funktionieren meine Geschmacksknospen wieder. Nur die Schokoladengeschmacksnerven sind noch inaktiv, Schokolade schmeckt nach wie vor bitter und Kohlensäure schmeckt irgendwie ganz komisch (weshalb ich sie vermeide).

Ganz langsam kann ich etwas länger auf den Beinen sein, es langt nun zumindest um mir einen Tee zu kochen und ein Brot selbst zu schmieren. Jegliche Tätigkeiten sind mit viel Geschnaufe und Anstrengung verbunden (Waschmaschine an oder 2-3x hin und her um die Katze zu füttern). Nach wie vor ist es eine Gratwanderung zwischen was machen (Training) und Schonung. Ob es zu viel war merke ich dann erst hinterher, dann hab ich komplette Erschöpfung und dann ist sogar zum WC gehen wieder eine Anstrengung.

Habe eine neue Serie begonnen zu gucken, da geht es zwar thematisch u. a. um Krebs; die eine Betroffene sagte es aber dort treffend: "Ich hasse es, wenn mein Körper nicht macht was er soll."

bis bald
Anja

[Anschilalo]

Hello,

warum ist es eurer Meinung nach so wichtig, dass man zum Rheumatologen geht? Ich hab ja die Nierensache. Was genau würde der Rheumatologe denn anders bzw. zusätzlich machen was der Nephrologe nicht bedienen kann?

LG
Anja

[Carla2001]

Hallo Anja,
der Rheumatologe hat die ganze Erkrankung im Blick, sollte er jedenfalls.
Solltest du einen neuen Schub gekommen, muß sich der nicht unbedingt an den Nieren zeigen. Es kann auch die Lunge sein....oder der HNO-Bereich.
Da ist der Rheumatologe einfach kompetenter.
LG Henni

[Karin 123]

Hallo Anja,

in einem Vaskulitiszentrum wird man durch alle Abteilungen geschleust. HNO, Kardio, Haut etc.und es wird eine Art Bestandsaufnahme gemacht, auch wenn du da nix hast. Zustand vielleicht mal für spätere Zeiten zum Vergleich. Alle Bereiche zu checken wird auch in den Leitlinien empfohlen.

Wie Carla schon sagt, der Rheumatologe hat das Ganze im Fokus, nicht nur das einzelne Organ. Er würde bei einem Nierenproblem gewiß einen Nephrologen hinzu ziehen, aber den Faden fürs Ganze halten. Außerdem, da es ja nun mal eine rheumatische Erkrankung ist, würde ich da in der Regel die größere Expertise erwarten. Wie oft sieht ein Nephrologe einen GPA Fall? Wenn er überhaupt jemals einen zu sehen bekommt.

Grüße
Karin

[Anschilalo]

Danke Karin und Henni/Carla

[Zongo]

Hello,

warum ist es eurer Meinung nach so wichtig, dass man zum Rheumatologen geht? Ich hab ja die Nierensache. Was genau würde der Rheumatologe denn anders bzw. zusätzlich machen was der Nephrologe nicht bedienen kann?

LG
Anja

Die GPA / Vaskulitis gehört zum rheumatischen Formenkreis. Es ist eine Systemische Erkrankung. Rheumatologen sind Fachärzte für Innere Medizin und Rheumatologie. Der Goldstandard für unsere Erkrankung.

Und damit meine ich nicht die Orthopäden mit Rheumafortbildung die „Alte Leute Rheuma“ behandeln.

LG M.

[Zongo]

Hello,

warum ist es eurer Meinung nach so wichtig, dass man zum Rheumatologen geht? Ich hab ja die Nierensache. Was genau würde der Rheumatologe denn anders bzw. zusätzlich machen was der Nephrologe nicht bedienen kann?

LG
Anja

Die GPA / Vaskulitis gehört zum rheumatischen Formenkreis. Es ist eine Systemische Erkrankung. Rheumatologen sind Fachärzte für Innere Medizin und Rheumatologie. Der Goldstandard für unsere Erkrankung.

Und damit meine ich nicht die Orthopäden mit Rheumafortbildung die „Alte Leute Rheuma“ behandeln.

LG M.

[Karin 123]

Anja, dazu gehört auch, daß ggf. ein Rezidiv ganz andere Organe betreffen kann. Das brauchts die Gesamtsicht.

[Anschilalo]

Zongo, der Orthopäde mit "alte Leute Rheuma" hatte mich von sich aus zur Rheumatologin überwiesen. Ich scheue mich zu ihr zu gehen, da sie im 2. Stock praktiziert und es da keinen Aufzug gibt. Alleine der Weg vom Parkhaus bis zur Praxis plus die Treppen machen mir Angst (körperlicher crash).
Bei der Nephrologin sind es 50 Schritte vom P bis in die Praxis, und selbst da muss ich mich schnellstmöglich hinlegen, da die Anstrengung oft zu Muskelkrämpfen im Rücken führt, von den tauben Füßen mal ganz zu schweigen (ekelhaft).

Ich bin ja jetzt erstmals beim 4-Wochen-Labor-Intervall und fühle mich damit nicht sicher. Vorgestern hatte ich Rückenschmerzen und die Stelle war so tückisch, dass ich nicht wusste, ist das noch LWS-Bereich oder ist es schon Höhe Nieren? Da bekam ich schon Düse. Mit Heizkissen im Rücken war es dann am nächsten Tag weg und ich hatte Tags zuvor auch die Gießkanne geschleppt (das mit dem einteilen der Kräfte klappt oft nicht).

Ich kann mittlerweile 20 min. auf den Beinen sein, gestern klappten sogar 30 (mit kurzen Sitzpausen), das geht jedoch nur 1-2 x am Tag, danach fühle ich mich wie vom Panzer überrollt. Treppen sind nach wie vor der Endgegner, hier schaffe ich bis zu 7x am Tag aber je öfter desto schleppender wird der Aufstieg (kraftlose Beine, Rücken, schmerzende Muskulatur und Taubheit in den Füßen). Es ist nach wie vor zäh und zermürbend für meine Geduld/Psyche.
Ich versuche alle 1-2 Tage 5 min. Gymnastik zu machen (bissje auf der STelle laufen, mal Knie hoch, Arme schwingen usw. - also echt low), nach 3 min. wird es schon arg (Blut sackt aus dem Kopf weg/Vakuumgefühl/Schwindel und eben wieder die Beine wie Pudding).

Meine Psyche ist grad komplett abgekackt, dieses ständige sich anstrengen müssen für kleinste Tätigkeiten die mal normal waren, führte mich in eine Depression. Klar sehe ich Fortschritte, die körperliche Anstrengung (das stetige Luft pumpen beim Aufsein, als wäre man einen Marathon gelaufen) macht mich physisch wie psychisch fertig.
Nun enden auch die Krankengeldzahlungen der Krankenkasse und ich muss mich mit der Bürokratie vom Arbeitsamt plagen (bin im Kopf nimmer so fit wie vorher). Da kommen auch noch finanzielle Sorgen dazu.
Und in 14 Tagen ziehen meine Töchter aus und ich bin dann den ganzen Tag alleine, der Mann ist ja arbeiten. Fühle mich in meinem Zustand damit schon überfordert.
Es ist mir nach wie vor nicht möglich mir ein Essen zu kochen. Hatte hier gelesen, dass manche von euch GdB auf den Wegener haben und war erstaunt, wie unterschiedlich die Prozente hierauf waren (verschiedene Regionen?). Ich hab ja schon 30 auf die Angst. Hab im Hinterkopf da mit dem VdK zu versuchen mehr zu bekommen.

Hat jemand von euch Pflegestufe wegen GPA?

Und kriegt ihr den Umgang mit der Krankheit alleine im Kopf gewuppt oder hat sich jemand Hilfe geholt im Form von Psychotherapie?

Ach und ANCA macht ja immer diese Urintests, ich habe diese Streifen auch, ist aber müßig das derzeit zu machen, da meine Nierenwerte ja immer noch recht bescheiden sind. Zuletzt 5.4.:
Krea 1,64
Hb 12,2
GFR 35
Eiweiß 653
Leukos 15

viele Grüße
Anja

Noch vergessen: bin sehr sehr müde die letzte Zeit, schlafe länger und auch tagsüber 1-2 x. Da frage ich mich ob ich mich grad "gesund" schlafe oder isses Frühjahrsmüdigkeit oder die längeren Zeiten die ich jetzt am Stück auf den Beinen bin oder ist es womöglich ein Zeichen der Verschlechterung? Man weiß es nicht, seufz.