erst einmal ein frohes neues Jahr 2024!
Ich möchte Euch gerne von meiner Leidensgeschichte erzählen, um anderen vielleicht einen ebensolchen zu ersparen. Die Beschreibung ist lang, da sie ja über 5 Jahre ging und ich bitte um Geduld. Ich nannte die abgespeicherten Seiten
Chronologie „Kopf“schmerzen
März 2014:
Unregelmäßig auftretender stechender Schmerz oberhalb des linken Auges/Augenbraue wird verursacht durch zu viel Arbeiten mit Laptop. Außerdem Schmerz am Gaumen vorne links..
Beim Fahrrad fahren tränende Augen durch Fahrtwind.
April 2014:
Verdacht auf Nebenhöhlenentzündung, bei Arztbesuch keine Symptome, außer äußerlichen Schmerzen auf dem Nasenrücken und an der Nasenseite, besonders beim Tragen der Brille/Lesen.
Juni 2014:
Nase verstopft, Nießanfälle, kribbeliges Gefühl an Nasenflügeln, Schmerz im rechten Auge, wunder Schmerz am Gaumen.
Besuch HNO, Röntgen auch der Stirnhöhle: o.B.
Besuch Optiker, Augenarzt: Augentropfen gegen Trockenheit bringen keine Linderung.
Juli 2014:
Aufenthalt am Meer. Windempfindlichkeit im Gesicht, Gesichtsschmerzen, hauptsächlich an Nase und nach Benutzung der Brille. Schmerzmittel: Ibuprofen 200.
August 2014:
Hausarztbesuch, weitere Ursachenforschung:
Neurologische Abklärung: o.B.
September 2014:
MRT Kopf: o.B., allerdings gibt der Radiologie im November 2014 nach telefonischer Nachfrage der Hausärztin zu, dass es eine „mit viel gutem Willen leichte Schwellung an der Nasenwurzel (?) zu erkennen ist“. Das erklärt vielleicht den abnehmenden Geruchssinn (Olfaktorisches Zentrum). Immer noch unregelmäßig auftretende wunde Schmerzen am (vorderen) Gaumen.
Versuch mit Kontaktlinsen Brille tragen zu vermeiden, verursacht aber Schmerzen im Auge, weil die Hornhaut laut Augenarzt zu uneben ist.
Oktober 2014:
Hautarzt kann keine äußerliche Veränderung an der Nase feststellen. Vermutet Borreliose. Blutabnahme: o.B., vorhandene Borreliose inaktiv, Vitaminmangel B12: o.B.
Weiterhin verstopfte Nase, tränende Augen, bei Seitenlage Druckschmerz im unten liegendem Gesicht.
November 2014:
3-wöchige Einnahme von Antibiotika Doxycyclin AL100T bringt keine Besserung. Schwellung zwischen den Augenbrauen.
Schmerzmittel: Ibuprofen 400
Dezember 2014:
Blutabnahme zur Abklärung von Entzündungswerten: stark erhöht. Daraufhin telefonischer Kontakt zu Radiologe (siehe oben).
Verschreibung von Kortisonspray Budesonid 1a. Bringt große Linderung in der Nase, allerdings tritt zusätzlich zu den schon beschriebenen Symptomen vermehrt Kopfschmerz an den Schläfen auf, verschwinden nach Absetzen des Sprays.
Januar 2015:
HNO:
Der Vertretungsarzt (Name nicht zu verstehen) untersuchte meinen Mund-Nasenraum, studierte die MRT-Bilder und vermutet eine allergische Reaktion, auch aufgrund eines bestimmten Entzündungswertes (CRP). Auch Herpes oder die vielen Zahnkronen kommen für ihn in Frage. Dann hat er mit einer Nadel mehrmals in meine Mundschleimhaut ein Mittel eingebracht.
Die kaum sichtbare Schwellung auf den Bildern hält er für zu gering, als dass sie solche massiven Schmerzen auslösen kann.
Er hat mir ein anderes Kortisonmittel (Betametason-ratiopharm) als Nasenspray verschrieben und möchte mich nächsten Mittwoch wiedersehen.
Ich habe nun meine Zahnärztin um ein Röntgenbild des gesamten Gebisses gebeten. Aufnahmen mit in die HNO-Praxis genommen.
Die erneute Untersuchung beim HNO-Arzt ergab per Ultraschall geschwollene Schleimhäute in der Stirnhöhle rechts. Der Allergietest war negativ. Das neue Kortisonmittel gegen allergischen Schnupfen abgesetzt. Auf den vorigen Spray zurückgegriffen.
Auf Empfehlung von Frau Dr. K. (HNO) Optiker aufgesucht wegen Brillensitz. Die Klemmen wurden geweitet, ohne Erfolg allerdings. Die angebrachte Silikonbrücke soll den Druck von den Klemmen nehmen und gleichmäßig verteilen. Ohne Erfolg.
Neurologie: Dr. Schneider kann keine neurologische Ursache finden.
Wieder auf Betametason umgestiegen, da Budesonit Kopfschmerz an Schläfen, hohen Blutdruck und Kurzatmigkeit beim Treppensteigen verursacht. Betametasongabe bringt keine Besserung, eigenmächtig abgesetzt.
Februar 2015:
Mehrere Tage nur mit kalten Umschlägen auf beiden Augen und täglicher Einnahme von 1 Ibuprofen 400 „überlebt“. Lesen so gut wie eingestellt. Geschwollenes Auge links, Augapfelbewegung schmerzt. Nase verstopft, Nießanfälle, kribbeliges Gefühl an Nasenflügeln, Schmerz auch im rechten Auge, wunder Schmerz am Gaumen.
09.02. 2015: Osteopathie
Joch- und Keilbein sind miteinander verklebt und müssen gelöst werden. Wahrscheinlich ausgelöst durch Prellung am linken Auge.
März 2015
05.03. rechtes Auge zugeschwollen. Sehr starke Schmerzen. Augenbewegungen verursachen zusätzliche Schmerzen.
09.03. als Notfall zum Hausarzt, Schmerzen unerträglich. Hoher Blutdruck, Verschreibung Ibuprofen 600 2xtäglich und Pantoprazol Heumann 20 mg, Blutabnahme. Geruchssinn wieder da.
11.03. schlechte Sicht auf rechtem Auge.
12.03. Besprechung Hausärztin. Entzündungswerte unverändert erhöht. Wegen der nachlassenden Sehkraft rechts Einweisung in die Uniklinik.
13.03. Verschlechterung des Gesichtsfeldes bestätigt, am rechten Auge kein Befund. 5xtäglich Dexapos comod Augentropfen.
17.03. Augenklinik. Dexapos comod abgesetzt. Aufnahme in Neurologie.
18.03. Lumbalpunktion des Rückenmarks ohne Befund.
19.03. MRT-Orbita. Es wird eine Neurosarkoidose vermutet, aber da die Lumbalpunktion dies nicht unetrstützt, herrscht weiter Ratlosigkeit.
20.03. nochmalige Vorstellung in HNO und Augenklinik. Hohe Gabe an Cortison über Vene (Neurologie) und Antibiotikagabe (HNO)
Entlassung Neurologie
23.03. CT-Nebenhöhlen
Stationäre Aufnahme wegen Antibiotikagabe über Vene und hohen Einlagen in beide Nasenlöcher.. Am 27.03. wieder mit Antibiotikatabletten entlassen.
Donnerstag, 16. 04. 2015 9:00Uhr Regulärer Termin bei meiner Augenärztin. Sie hat sofort die (wiedergekehrte) Schwellung über dem rechten Auge erkannt, mich gründlich untersucht, sämtliche von mir mittlerweile ständig mitgeführten Unterlagen durchforstet, alle möglichen Fragen gestellt und dann zur Uni-Augenklinik überwiesen. Sie schrieb in den Bogen, dass sich Frau Dr. R. (Oberärztin) meiner annehmen möge.
10:30Uhr Ich also hin, wieder den stundenlangen Wartemarathon auf mich genommen, bis ich dann nach Augendruck- und Sehschärfemessen endlich eine Ärztin zu Gesicht bekam. Diese machte dann die Voruntersuchung und piepste anschließend die Oberärztin hinzu. Diese untersuchte mein Auge ebenfalls, stellte auch noch hunderte Fragen und überwies mich dann mit telefonischer Anmeldung - damit ich nicht mehr solange warten muss, ha! - als Notfall in die Poliklinik direkt gegenüber.
Dortige Anmeldung: "Nein, hier hat niemand angerufen! Außerdem seien sowieso keine Ärzte da!" Uhrzeit: 15.00 Uhr! Auf meine Spekulation, vielleicht hätten sie in der 4. Etage angerufen, schließlich sei ich ja erst eine Woche zuvor von dieser Station entlassen worden, entgegnete sie, dass das gut möglich sei und ich es dort versuchen solle. Wenn sie mich dort nicht weg schickten, sei ich sicher richtig! Ich also rauf in den 4. Stock ins Schwesternzimmer, da kein Arzt weit und breit zu sehen war. Ja, bleiben Sie ruhig mal hier, obwohl hier niemand angerufen hätte. Um 17:00 Uhr - in der Zwischenzeit 3 Kaffee getrunken und die Banane gegessen - wurde der Stationsarzt, der schon 1 Stunde im Behandlungsraum ohne Patient am Computer saß, darauf hingewiesen, dass ich immer noch da säße. Er entschuldigte sich tausendmal, weil er mich für eine stationäre Patientin gehalten hätte, die sich eben im Aufenthaltsraum aufhielte.... Dieser Arzt konnte aber mit dem "Lauf"-zettel, den Frau Dr. R. ausgestellt hatte, nichts anfangen, weil er die Fragestellung nicht interpretieren konnte. Aus HNO-Sicht sei alles in Ordnung. Wir verblieben dabei, dass ich am nächsten Morgen wieder zu meiner Augenärztin in die Praxis sollte. Dies hab ich dann auch getan und sie hat dann mit der dortigen Oberärztin telefoniert, die übereinkamen, dass ich jetzt mit einem Quantum Chemie - Kortison und Antibiotika, sowie Augentropfen - nach Hause geschickt wurde und kommenden Dienstag wieder in die Augenklinik kommen sollte. Jetzt wirken die Medikamente und ich bin nahezu schmerzfrei. Stattdessen ist mir übel..
20.05. Kortison wirkt. Beim Ausschleichen Wiederkehr der Schmerzen. Dosierung am 20.05. 2,5 mg.
Navigations-CT an der Uniklinik.
CT-gesteuerte Navigation im Rahmen der Nebenhöhlen- und Schädelbasischirurgie
(CAS - Computer Assisted Surgery
Hals-, Nasen- und Ohrenärzte operieren täglich an lebenswichtigen Strukturen und Sinnesorganen, den Blutgefäßen, dem Gehirn, der Wirbelsäule, lebenswichtigen Nerven, dem Auge, dem Hör- und Gleichgewichtsorgan. Die Klinik für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel nutzt in diesem Zusammenhang seit Jahren die Möglichkeiten der Computer Assisted Surgery (CAS).
Zu CAS Systemen gehören die Navigationssysteme. Hierbei werden die vor der Operation erstellten CT- oder MRT-Aufnahmen des Patienten mit seiner Position im Operationssaal mittels zweier Infrarotkameras in Übereinstimmung gebracht und die Bewegung und Position der ebenso detektierten Instrumente in diesen Bildern am Bildschirm in Echtzeit wiedergegeben.
Navigationssysteme ermöglichen die intraoperative Simulation der Instrumentenführung sowie die Einbindung von Mikroskop und Endoskop zu präzisem, minimal invasivem Vorgehen bei Operationen der Nasennebenhöhlen, an der Schädelbasis und in der Orbita. Die 3-D-Visualisierung gibt dabei Informationen über Strukturen, die hinter den sichtbaren verborgen liegen.
Dies ermöglicht ein risikoärmeres operatives Vorgehen, vor allem wenn Polypen oder Tumoren in der Nähe von lebenswichtigen Strukturen entfernt werden müssen.)
Voruntersuchung für OP am 26.05., OP am 27.05.2015
Stationäre Aufnahme um 6:45 Uhr. In den OP um 7:15 Uhr. Wieder im Zimmer etwa 11:00 Uhr. OP gut verlaufen. Sie haben das Sieb-, Joch- und Keilbein eröffnet und ausgeräumt. Diagnose: Concha bullosa und chronische Pansinusitis rechts. Therapie: Abtragung Concha bullosa rechts und Nasennebenhöhlen Operation rechts in ITN.
Samstag, den 30.05. entlassen mit Nasentropfen.
Montag, 01.06. weitere Betreuung durch niedergelassenen HNO. Er saugt Wundsekret ab und erkundigt sich nach meinen Schmerzen. Ich schildere ihm, dass ich weiterhin Schmerzen habe. Täglich 300 mg Ibuprofen. Er schlägt Vorstellung bei einem Neurologen! vor. Nach meinem Einwand, dass ich ja schon mehrmals in neurologischer Behandlung war, empfiehlt er, eine Schmerztherapie zu beginnen. Am 08.06. letzter Besuch bei HNO. Er schickt mich mit kortisonhaltigen Nasentropfen nach Hause, mit der Empfehlung, zur Augenärztin zu gehen, um die wiederkehrende Schwellung über rechtem Auge abzuklären. Augenärztin findet am Auge keinen Schaden und verschreibt Augentropfen gegen Trockenheit. Wieder-vorstellung am 23.06. 15
Am 15.06.15 zur Zahnärztin wegen weiterhin bestehenden Schmerzen am Zahnfleisch des 4er oben rechts. Sie löst das Zahnfleisch rund um den Zahn und streicht eine Salbe auf die Stellen. Anschließend zur Hausärztin, Gesprächstermin. Ich schildere ihr die vergangenen Wochen und sie möchte mich psychosomatisch untersuchen lassen. Der Termin steht noch nicht fest. Verschreibt mir Novalgintropfen, damit ich nicht nur Ibuprofen nehme. Am Nachmittag schwere Schmerzen am Auge, am Gaumen, am Hinterkopf. Nehme 20 Tropfen Novalgin. Auch am 16.06. sind die Schmerzen schlimmer als zuvor, als hätte die Zahnbehandlung ein Aufblühen der Schmerzen verursacht. Fühlt sich an wie Herpes. Es kribbelt überall im Gesicht. Auch jetzt wieder 20 Tropfen Novalgin. Verursacht Bluthochdruck und Kurzatmigkeit beim Treppensteigen.
Im Sommerurlaub 2015 Lesen mit Brille vermieden, Windschutz/Kopftuch am Meer benutzt.
Leichter Kopfschmerz bei Tragen der Brille.
Oktober 2015 dreiwöchiiger stationärer Aufenthalt in der hiesigen Psychiatrie, weil niemand mir hilft. Anschließend 2 Jahre Psychotherapie, um irgendwie klarzukommen.
Dezember 2015: Da mein Psychiater auch Neurologe ist, konfrontiere ich ihn mit einem Artikel über beidseitigen Trigeminus. Er verschreibt mir daraufhin Pregabalin in zunächst geringer Dosierung. Keine spürbare Linderung der wieder gesteigerten Schmerzen im gesamten Gesicht/auf dem Kopf/ am Gaumen. Neuauftretende Kiefergelenkschmerzen rechts. Geschwollene Wange rechts.
2016
25.02.2016 wegen stark geschwollener Augenpartie zu HNO-Arzt, der eine erneute Siebbeinentzündung feststellt. Er verschreibt einen Kortison haltigen Nasenspray und veranlasst eine erneute Aufnahme eines CT (26.02.) Er schließt diese Entzündung als Ursache für die anderen Schmerzen aus und rät mir, meinen Neurologen erneut zu konsultieren.
(Dosierung am 14.04.2016: 2x75mg und 1x150mg Pregabalin täglich. Scheint allmählich zu funktionieren. Allerdings habe ich Lesen/Tragen der Brille fast völlig eingestellt. Auch auf Zucker verzichte ich weitestgehend. Bis 29.04. aus Pregabalin ausgeschlichen. Er verschreibt mir Amitriptylin 2x5mg täglich )
Anfang Oktober 16: Während der Kopf weiter schmerzt, haben sich auf dem Rücken rechts auf dem Schulterblatt zwei stichartige Wunden gebildet, die furchtbar jucken. Der Schmerz zieht von diesen roten Stellen unter dem Arm hindurch bis vorne in die rechte Brustwarze. Die anfängliche Vermutung, dass es sich um Insektenstiche handelt, bewahrheitet sich leider nicht: Herpes Zoster!
Behandlung: 7 Tage mit Zostex und Anaesthesulf lotion 3xtäglich.
Generalcheck bei Hausarzt und großes Blutbild. Ergibt Zysten auf der Leber, leichte Vergrößerung der Leber, Leberwerte schlecht. Kontrolle Herpes Zoster.
Ende Oktober2016: Lederhautentzündung im linken Auge links außen. Zunächst mit Pred forte behandelt.
„3“.Weihnachtstag 2016: wegen unerträglicher Augenbewegungsschmerzen zum Augenarzt. Lederhautentzündung hat sich verschlimmert und wird jetzt halbstündlich mit Prednifluid behandelt. Gaaanz langsames Ausschleichen der Kortisontropfen und –salbe. Jetzt Prednifluid 2xtäglich. Salbe weggelassen.
Augenärztin lässt sich alle Symptome am Kopf noch einmal schildern, schaut sich Blutuntersuchungswerte an und veranlasst zunächst eine Gesichtsfeldmessung. Währenddessen macht sie sich schlau:
Da Lederhautentzündung nie allein auftritt und der Herpes Zoster zwar wieder aufgeblüht ist (erneute Gabe von Zostex), aber in keinem zeitlichen Zusammenhang zu stehen scheint, vermutet sie „Arteritis tempoalis Horton“.
2017
Mit dieser Vermutung am 08. Januar 17 zum Hausarzt wegen erneuter Blutuntersuchung. Die Blutuntersuchung scheint die Diagnose zu bestätigen. Auch Hausarzt unterstützt diese These. Er gibt mir eine Überweisung zum Gefäßspezialisten. Bekomme direkt für nächsten Tag einen Termin (sic). Ultraschall bestätigt diese These aber nicht!
Am 16.01. wegen bis ans Erbrechen reichender unerträglicher Schmerzen im/am Kopf erneut zum Hausarzt. Er beharrt aber weiter auf „a.t.Horton!“ Spätere Gewebeentnahme soll Gewissheit bringen. Er verschreibt Prednisolon acis 2 à 20mg Kortison, 4x30 Tropfen Novalgin und einen Tablettenplan. Der scheitert aber am 20.01. durch erneut stärker werdender Schmerzen. Augenärztin erhöht nach Kontrolluntersuchung der Lederhaut etc. daraufhin wieder die Kortisongabe auf 1 ¾ Tablette Prednisolon. Und siehe da, Schmerzen unterstützt vom 4x30 Tropfen Novalgin lassen nach.
Leider liegt der schriftliche Befund der Gefäßspezialistin noch nicht vor.
Bis auf die Zeit mit erhöhter Kortisongabe Tag und Nacht Schmerzen am Kopf, von mir eigenmächtig in Schach gehalten von Ibuprofen 400 mg.
Schriftlicher Befund der Gefäßspezialistin: O.B. Auch eine Biopsie an der rechten Schläfe hat die Prognose nicht erhärten können. (Augen-Uniklinik)
Hausarzt überweist mich zum niedergelassenen Rheumatologen. Termin: 04.05.
24.05. Bericht liegt vor, befriedigt meinen Hausarzt aber nicht. Rücksprache mit Rheumatologen ergibt, dass keinerlei rheumatisch bedingten Erkrankungen vorliegen. (Blutbild Rheumatologie)
Zuletzt auf und ab der Kortisonmenge, z. Z. (30.05.17) 14 mg.
22. 06. 2017 Nachdem ich die Kortisongabe auf 8 mg kontinuierlich abgesenkt habe, steigen die Schmerzen in gleichem Maße wieder an. Hausarzt empfiehlt Anfang Juni Erhöhung auf 20 mg und milligrammweises Ausschleichen des Kortisons (heute bei 10 mg). Gleichzeitig verschreibt er mir Budes 64 Mikrogramm (Budesonit) als Nasenspray. Diesen soll ich zusätzlich zu den Kortisontabletten nehmen. Gleichzeitig hat er mir zwei Überweisungen für die HNO- und Neurologie- Uniklinik mitgegeben, damit diese sich dazu äußern, warum trotz OP in 2015 weiterhin Kortison erforderlich ist, um diese Schmerzen erträglich zu halten. Einen Termin in der HNO konnte ich für den 13.07. ergattern, zur Neurologie konnte ich telefonisch nicht durchdringen.
24.07.stationäre Aufnahme in der Neurolgie wegen 5 tätgiger Kortisongabe über Vene. Nach Entlassung orale Kortisongabe
Ab 10.11. Methotrexat 1,5mg/Woche subkutan, sowie 20mg Prednisolon
2018
28.12.17-03.01.18 Stationärer Aufenthalt im St.Elisabeth-KH wegen Schwankschwindel. Prednisolongabe über Vene. Danach wieder ausgeschlichen auf 12,5 mg
05. 18 Cellcept 2x500mg bis 10/18 Kortison 12 mg
13.07.-17.07. starionäre Aufenthalt im St.Elisabeth-KH wegen Schwankschwindel.
Intravenöse Prednisolon-Therapie mit 1250mg-Stößen. Wieder Ausschleichen auf 12 mg Kortison.
2019
Seit Januar Therapie mit Rituximab 1g. Weiterhin Kortison in unterschiedlichen Dosierungen.
Vom 28.05. bis 03.06. erneuter stationärer Aufenthalt in der Neurolgie wegen Visusminderung.
Stoßterapie mit 1250 mg Kortison über die Vene.
28.06.19 Auf 21 mg ausgeschlichen.
26.06.2019 war ich beim Rheumatologen in der UKmit folgendem Ergebnis: Die von mir registrierte Verbesserung ist auf den 5-tägigen Kortisonschuss zurückzuführen, sodass auf eine weitere Verabreichung des bisherigen Immunsupressivum verzichtet wird. Das Kortison wird jetzt nächste Woche auf 10, danach die Woche auf 7,5 und dann auf 5 mg runtergefahren. Eventuell wird auf ein anderes Immunsup. umgestiegen.. Gleichzeitig werde ich mich in der Uni-Schmerzambulanz vorstellen und bitten, mit einer Canabistherapie gegen die Schmerzen anzugehn. Da habe ich einen privaten Kontakt hin, sodass es mit der Wartezeit dort vielleicht nicht so arg wird.
Den nächsten Termin in der Rheumatologie hab ich dann am 1. Schultag nach den Sommerferien 28.08.19. Wenn alles gut geht, bin ich dann mit dem Kortison am Ende!
26.09.19 Navigationsgestützte offene Biopsie der Dura rechtsfrontal
Ergebnis: die Hirnhäute vorne rechts sind teilweise abgestorben, teilweise chronisch entzündet.
Dura mit teils nekrotisierender, teils chronischer Vaskulitis
Es folgten Medikamentenanpassungen, je nach Schwere der Schmerzen.
Anfang 2020 erhöhte Zuckerwerte, hervorgerufen durch lange Kortisongabe. Kontrolle durch Hausarzt alle 3 Monate. Maßnahmen: Essenumstellung auf Vollkornprodukte, Brote aus Dinkelmehl, Fleischkonsum Reduktion. Und weniger Süssem.
Wegen Corona-Ausbruch und den chaotischen Anordnungen der Bundesregierung/ des RKI weitere Tinnitus-Töne. Es fährt u.a. ein Rettungswagen mit Martinshorn durch meinen Kopf
Dann endlich im
Mai 2020 Umstellung auf Infliximab bei weiterer Reduktion von Kortison auf 5mg. Folge:
KEINE SCHMERZEN MEHR IM KOPF- STIRNBEREICH
12/20 Ödeme in den Beinen durch Etoricoxib erfolgreich reduziert.
Entzündung der Sehne des linken Fußes (Fersensporn)
Ungerichteter Schwankschwindel, zunehmend Schwerhörigkeit linkes Ohr, Hochtonverlust rechtes Ohr. Immer noch Tinnitus-Töne
Verschreibung Hörgeräte
22.09.
die gestrige Untersuchung in der Fußpraxis ergab eine Sehnenentzündung links außen.
Einlagen sind verschrieben und ich kann sie am 01.10. abholen.
04/2021 Vaskulits Innenohr links?
6. Zusage Reha von KK in Bad Bramstedt
7. bis 11.8. Reha in Bad Bramstedt
Seither unbegrenzte Physiotherapie
In der Kur wird erstmals das Cogan-Syndrom erwähnt, das bei mir allerdings wie alle anderen Diagnosen atypisch ist. Bei der Dauer meiner unbehandelten Schmerzen wäre ein schnellerer Verlauf des Hör- und Sehverlusts normal gewesen.
2022
Seit 04.22 kaum Schwindel mehr. Physios haben ganze Arbeit geleistet, Therapie bleibt unverändert.
02.06.jetzt bekomme ich ein Medikament gegen zu hohen Cholesterinspiegel (um die 290).
Beitritt Selbsthilfegruppe der Rheumaliga Bonn. Regelmäßiges monatliches Treffen virtuell wegen Corona. Ebenfalls Beitritt in die John-Grube-Foundation, die sich wegen John Grube gegründet hat, der 17-jährig an Granulomatose mit Polyangitis verstorben ist. Sie organisieren regelmäßig virtuelle Treffen auch mit einer Rheumatologin aus dem UKE in Hamburg, die Frage und Antwort steht.
10/22 Reduzierung von Prednisolon auf 4mg pro Tag, allerdings bei „leiser“ Wiederkehr der Symptome auf 4,5 mg erhöht, weil bei dieser langen Dauer der Einnahme dieses Teufelszeugs ein schnelles Ausschleichen nicht ratsam ist. Dieser Tipp kam von der Leiterin der Selbsthilfegruppe. Jetzt bin ich gespannt, wann ich die nächste Reduktion angehen kann. Mein Rheumatologe meint, dass ich gar nicht weiter runtergehen müsste. Mal sehen, was er bei unserem nächsten Treffen feststellt.
24.10. Berichte meinem Rheumatologen von schwankendem Hörvermögen in Abhängigkeit von der Inflliximab-Infusion. Infusionszyklus wird verkürzt auf 5 Wochen und die Dosierung von 500mg auf 600mg.
03.03.23
Die heutige Messung beim HNO ergab eine 20%ige Steigerung meines Hörvermögens zur letzten Messung. Jetzt bin ich gespannt, wie lange es diesmal anhält.
Juni 23 Wegen Gallenkolik eine Nacht in der Notaufnahme der Uniklinik: Mit Schmerzmittel und Antibiotika am nächsten Tag wieder nach Hause. Es wird die Entfernung der Galle empfohlen, wenn die Entzündung abgeklungen ist.
17.07.23
Schwindel ist erneut stärker und das mit den Augenblitzen habe ich seit vorgestern. Auch höre ich seit vorgestern wieder schlechter, davor aber die ganze Zeit zufriedenstellend.
11.09.23 seit Samstag höre ich auf dem linken Ohr fast nichts mehr, Telefonieren mit links brachte es zum Vorschein.
Gestern dann der Supergau, weil ich auch mit voll aufgedrehtem Hörgerät im Freien in einer Gruppe nur ahnen konnte, was Menschen links von mir erzählten. Der letzte Infusionstermin ist doch gerade erst 3 Wochen her, Hören müsste also eigentlich am besten sein, maximal langsam zurückgehen. Das rechte Ohr tut, was es kann..
11.23
Termin in Neurologische Ambulanz wegen Nerven-Messung im linken Fuß. Ergebnis Polyneuropathie. Die Empfindungsstörungen erwähnte ich schon 2015 in der Neurologie, jetzt endlich Untersuchung und Ergebnis!
Ausstieg aus der Rheumaselbsthilfegruppe Bonn, wegen Ineffektivität und Meinungsverschiedenheiten.
27.11. Einlieferung in die Notaufnahme wegen Gallenkolik und einwöchiger Aufenthalt wegen Entfernung der Galle. Anschließend Ernährungsanpassung mit Teepause und Aufbaukost. Eigene Teemischung hergestellt.
06.12.23. Wiedereinnahme von MTX jeden Samstag mit Folsäure am folgendem Tag. Es soll die Wirkung von Infliximab verlängern. Scheint zu funktionieren.
11.01.2024 nächste Infusion von Infliximab und Treffen mit meinem Rheumatologen in der hiesigen Rheaambulanz der UK-Köln
Dieser Krankheitsbericht ist sicher sehr ausführlich, aber da alle Ärzte immer alles nachfragten, (um zu keinem Schluss zu kommen) war es mir wichtig, alles aufzuschreiben, wenn ich mal weniger Augenschmerzen hatte, denn ich konnte zeitweise keine Zahlen unterscheiden. 236890 sahen alle gleich aus und 17 ebenfalls. Mit diesem Manko im Terminplaner etwas Wiederzuentdecken war fast unmöglich. Damit ich überhaupt heil aus dieser Zeit rauskommen konnte, habe ich ein Buch darüber geschrieben. Jetzt geht es mir besser, denn ich bin im Grunde die "Mein Glas ist halbvoll"-Fraktion, mit einer guten Portion Wut im Bauch.
Ich hoffe, dass es Euch nicht zuviel wird.
Marion K aus Köln