ANCA assoziierte Vaskulitis/GPA/Wegener und Medikament Forxiga

[Haegar]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und habe eine ANCA assoziierte Vaskulitis. Man möchte mir jetzt das Medikament Forxiga verordnen.
Suche Betroffene die bereits Forxiga nehmen oder genommen haben zum Erfahrungsaustausch.
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen
Haegar

[Karin 123]

Hallo Heager,

herzlich willkommen.

Das Medikament scheint für Diabetes zu sein. Rheumamittel begünstigen teilweise auch Diabetes. Vielleicht wäre es gut, wenn du noch schreibst, wie deine Anca Vaskulitis behandelt wird. MTX? Ich glaube hier wäre die Kombi wichtig zu wissen.

Grüße
Karin

[Hope]

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=6171

Auf dieser Seite steht die Story dazu; die Therapie ist Rituximab.

Haegar, hier sind nicht immer alle unterwegs, und das Mittel scheint selten zu sein. Ich hoffe es meldet sich noch jemand!

Viele Grüße
Hope

[Zongo]

Hallo Haegar,

herzlich willkommen im Forum.

Ich habe mir die Studie im Original einmal angesehen. Es erschliesst sich mir auch nicht, warum Personen mit ANCA Vaskulitis ausgeschlossen wurden. Allerdings wurden 17 Punkte als Ausschlusskriterien genannt. Ich kann Dir dieses Dokument (welches ein Appendix der Studie ist) als PM zukommen lassen.

Allerdings kann man den Eindruck bekommen, dass der Ausschluss bestimmter Gruppen durchaus auf eine Gefahr hinweist. So sind bspw. Personen mit Diabetes Typ I ausgeschlossen worden. Für diese Patienten ist das Mittel nicht mehr zugelassen.

Mein Rat: Erkundige Dich doch mal beim Editor der Studie. Frage ihn doch mal warum explizit ANCA Vaskulitis Patienten ausgeschlossen wurden.

Hier der Kontakt:

Liffert Vogt, M.D., Ph.D.
Amsterdam University Medical Centers, Amsterdam, the Netherlands
l.vogt@amsterdamumc.nl

Herzliche Grüsse und Viel Glück.

M.

[Haegar]

Hallo Zongo,

vielen Dank für Deine detailierte Antwort, welche meinen Eindruck und meine Bedenken bestätigt. Ich habe auch die Studie und den Appendix, kann aber nirgends in der Studie finden, das Liffert Vogt der Editor der Studie ist. Ich habe lediglich einen Artikel im New England Journal of medicine gefunden in dem er quasi die Studie DAPA-CKD kommentiert. Bevor ich ihn frage wollte ich deshalb nochmal bei Dir rückfragen, vielleicht kannst Du mir ja nochmal genau die Stelle zukommen lassen auf die Du Dich beziehst.
Vielen Dank
Haegar

[Zongo]

Hallo Haegar,

sorry. Der Kontakt Liffert war nicht richtig. Er hat dazu nur
einen Kommentar abgegeben. Richtig ist:

Hiddo J.L. Heerspink, Ph.D.
University of Groningen, Groningen, the Netherlands
h.j.lambers.heerspink@umcg.nl

Der Link zum Appendix:

https://www.nejm.org/doi/suppl/10.1056/NEJMoa2024816/suppl_file/nejmoa2024816_appendix.pdf

Gruss,

M.

[Zongo]

Ach ja. Wenn Du ihn fragst, würde ich mich freuen wenn Du das Ergenbis hier postest. Habe auch GPA mit einem irreversiblem Nierenschaden nach VDI. Daher mein Interesse

Danke und Gruss,

M.

[Haegar]

Hallo Zongo,
auf meine mail an Dr. Heerspink kam leider bisher nur eine Lesebestätigung, aber keine Antwort. Ich glaube auch nicht, dass sich da noch was tut.
Ich habe meine Fragen zu Dapagliflozin jetzt als Frage zur Vaskultis Veranstaltung des VZ Nord in Lübeck am 18.11. eingereicht. Mal sehen inwieweit da eine Klärung stattfindet. Die Veranstaltung kann man übrigens auch online verfolgen, das Programm steht hier im Forum unter Terminen, falls es noch nicht jeder gesehen hat.
Grüsse
Haegar

[unisono]

Guten Morgen zusammen,

ich bin soeben auf diesen Post gestoßen. Bekomme seit ca. 6 Wochen auch Dapagliflozin, weil es laut meiner Nephrologin die Nieren entlasten soll. Bekomme es ausdrücklich nicht wegen einer Diabetis. Würde mich ebenfalls freuen zu hören, wenn es in Lübeck hierzu eine Stellungnahme dab.

Schöne Woche allen, unisono

[Haegar]

Ich war in Lübeck bei der Präsenzveranstaltung und meine Frage nach Forxiga ist beim Vortrag von PD Dr. Nitsche vom UKSH "Nieren-Beteiligung bei Vaskulitis" drangekommen. Allerdings war die Antwort nicht super zufriedenstellend und für tiefergehende Fragen gab es einfach keine Zeit, da das Programm sehr dicht gedrängt war. Begründet hat der Nephrologe den Ausschluss von ANCA Patienten eigentlich nicht genau, sondern nur, das man alle Patienten mit Immunsuppression nicht in so einer Studie gebrauchen kann, da da von vornherein mit vermehrten Infekten und damit die Studie verschlechternden Ergebnissen zu rechnen sei.
Allerdings sind bei der Studie DAPA-HF (also Dapagliflozin bei Herzproblemen) zwar Immunsupprimierte Patienten ausgeschlossen, aber eben nicht ANCA Patienten. Von daher stimmt die Aussage so auch wieder nicht. Es scheint aber auch nicht so zu sein, dass ANCA und Forxiga sich nicht vertragen. Im Gegenteil, ich habe von mehreren Vortragenden im Gespräch gehört, dass man mir dieses Medikament empfiehlt. Im Moment denke ich sehr darüber nach, dieses Medikament
auszuprobieren um meine Nieren zu entlasten und damit meinen GFR möglichst lange und möglichst weit von einem dialysepflichtigen Wert zu halten.
Ich habe auch eine Patientin aus der Nähe von Hamburg kennengelernt, die schon seit ca. 30 Jahren GPA hat und seit ca. einem Jahr Forxiga nimmt
und sich gut dabei fühlt, ohne von ihr bemerkten Nebenwirkungen.

Grüsse
Haegar