CD20, B-Zellen, Antikörper, Infu-Intervall-Verlängerung

[Hope]

Hallo Zongo,

ja, z.Zt. wird i.R.der Therapie schwerer GPA sowohl Cyclo. als auch Rtx eingesetzt, und Cyclo. kann bis zu 12 x gegeben werden.

Allerdings soll die Therapie, wenn nach 6 Monaten ohne Prednisolon keine Krankheitsaktivität mehr gegeben ist, eingestellt werden.

Wahrscheinlich hattest Du 2019 noch Cortison benötigt. In dem Fall hätte ich gefragt, ob die Cyclo-Dosis entsprechend den Empfehlungen reduziert werden kann.

Es sind sehr schwere Medikamente, die wir nehmen. Doch es ist auch eine sehr schwere Erkrankung, die therapiert wird. Dabei ist es für mich sehr wichtig, gut informiert zu sein, um die Entscheidungen meiner Ärzte nachvollziehen zu können.

Wie Du, bin auch ich daran interessiert, dass immer weiter geforscht wird, damit die Therapien immer weniger Risiken beinhalten, und für spätere Generationen wird das Problem wahrscheinlich durch die Genschere gelöst werden können.

Doch z.Zt. heißt es für mich, mit meinen Ärzten klären, welches die beste Behandlung für mich ist und diese Behandlung dann möglichst entspannt durchzustehen, was ich dank der wieder vorhandenen Lebensqualität auch kann.

Die GPA ist bei mir vor sehr langer Zeit aufgetreten. Die Therapie verlief

-Cyclo.als Tabletten,
-Mtx,
-Cyclo. als Tabletten,
-Mtx,
-Cyclo. als Infusionen
-Rituximab.

Dies alles bei deutlich schlechterer Lebensqualität als heute. Nochmal möchte ich das nicht durchmachen, und deshalb würde ich mich immer für die evidenzbasierte Remissionsinduktion mit 4 Rituximab-Infusionen entscheiden.

Alles Gute,
Hope

[Hope]

Hallo,

der obige Post könnte den Eindruck vermitteln, ich sei ein großer Fan besonders schwerer Medikamente. Nein, so ist es nicht. Doch zum Zeitpunkt meiner Erkrankung hatte ich -wen wundert es- noch nie von GPA gehört. Erstmalig in der Klinik angekommen, hatte ich keine Vorstellung, wie es weitergehen würde. Damals war es noch üblich, bei schweren Verläufen
grundsätzlich mit Cyclophosphamid (Endoxan) zu behandeln. Diese Therapie führte dazu, dass es mir relativ schnell besser ging. Doch aus den hier schon oft diskutierten Gründen, z.B. mögliche Knochenmarkschädigung, sollte es immer möglichst bald abgesetzt werden.

Das schwächere Mtx ließ die GPA aber immer wieder aufflammen. Deshalb hatte ich keine Probleme, mich später erneut mit Endoxan behandeln zu lassen, hob es doch die Lebensqualität und rettete wahrscheinlich mein Leben.

Irgendwann berichtete eine Patientin mit Rheumatoider Arthritis von einem Medikament, das ihr sehr gut geholfen habe und wohl auch bei GPA genommen werden könne. Es handelte sich um Rituximab. Ich bekam große Augen. Doch dann meinte ein Mitpatient „ja, aber die Nebenwirkungen“. So blieb ich auch beim zweiten schweren Rezidiv bei Cyclophosphamid und erkundigte mich nicht nach Rituximab, das letztendlich nur zum Einsatz kam, weil Cyclophosphamid nicht ausreichend wirkte.

Vor diesem Hintergrund bedauere ich, dass man damals noch nicht die Empfehlungen mit 12 x Endoxan-Infu hatte, es wäre mir vielleicht langfristiger gut gegangen.

Dafür gibt es jetzt Rtx, das mein Leben wieder verbessert hat, und meinem Namen gemäß, hoffe ich auf noch bessere Therapien. Cyclophosphamid wird heute bei jüngeren Menschen nicht mehr eingesetzt.

Wenn ich bedenke, wieviel Gift mein Körper schon verarbeitet hat, bin ich froh, dass er mir diese Behandlung nicht übel genommen hat, und ich hoffe, dass hier keiner durch die Medikamente schweren Schaden genommen hat. Allerdings erinnere ich zwei Mitglieder, die über Blasenkrebs durch Endoxan bzw. Atembeschwerden(?) durch Rtx berichteten.

Über die vielen Medikamente, die ich meinem Körper zumuten musste, will ich mich nicht grämen, denn „et es wie et es“, und wer will schon schlussendlich seinem Körper auch noch mit Ärger und Gram schaden.

In diesem Sinne genießt Euer Leben, auch wenn es bei einigen sicherlich sehr eingeschränkt ist,
und erarbeitet mit Eurem Arzt die beste Therapie.

Liebe Grüße
Hope

[Dodo]

Hallo Hope,

ja, ich frage mal. Bin aber erst im Dezember wieder da.

Das ist komplex. Und ich kenne mich mit medizinischen Studien nicht aus. Generell wenn es aber um Forschung geht, könnte ich mir vorstellen, dass Off Label Use etc. rausgenommen werden kann, denn sonst wären auch viele anderen Untersuchungen ja gar nicht möglich.

Vielleicht kann man auch mit weniger brisanten Fällen beginnen. Nicht direkt zu Anfang der Erkrankung, wo Infusionen im wöchentlichen Abstand stattfinden, sondern bei Patienten die schon längere Zeit in Remission sind.

Grüße
Karin

Hallo Karin,

hab schon sehr viel gefragt und mein behandelter Arzt in Kirchheim hatte keine Antworten. Das interessiert ihn auch nicht. Er behandelt nach Richtlinie und alles andere interessiert ihn nicht. Seine Aussage, er würde alle so behandeln! Ich bin nur ein Störenfried, der ihn in seinen Augen vor seinen AIPlern bloß gestellt hat, weil ich naturwissenschaftliche Fragen gestellt habe und er keine zufriedenstellenden Antworten hatte. Z. B. Wieviele AK werden von einer B-Zelle durchschnittlich gebildet? In welchem Zeitraum? Wie lange dauert die Reifezeit der B-Zellen durchschnittlich bis sie sich wieder regeneriert haben? Korrelieren die Ak zu B-Zell-Rückgang bzw. -Steigerung?
Bei mir konnte man obwohl ich nicht so viele AK/BZell-Bestimmungen hatte eindeutig sehen, dass je mehr Rituximab, desto weniger BZellen, desto weniger AK. Das ist wohl nicht bei jedem so. Wobei ich auf die Aussagen des Arztes nichts mehr gebe, weil er sich offensichtlich noch nie wissenschaftlich und statistisch damit beschäftigt hat.

Die hätten genug Daten um sie aus dem Pool der Laborwerte völlig anonym statistisch auszuwerten. Dazu muss man aber Statistik verstehen und anwenden können und die richtigen Fragen stellen. Und natürlich muss man einen Mehrwert für sich sehen um die Mühen einer solchen Auswertung zu machen. Und das ist der Knackpunkt, hier geht es nicht um die Patienten sondern um den Vorteil der Ambulanz oder das mögliche Ansehen auf Publikationsebene.

Das ist leider meine Erkenntnis!

Schönen Sonntag!
Dodo

[Karin 123]

Hallo Dodo,

ja, ich stelle auch gern solche Fragen, aber ich krieg fast nirgendwo eine gescheite Antwort drauf. Ich habe zwei Vermutungen

a) die Ärzte wissen es selber nicht, weil sich das eher auf der Ebene Biochemie, Basisforschung abspielt. Die Ärzte vor Ort sind die „Handwerker“ vor Ort, die NUR die Ergebnisse anwenden

b) wenn man genauer hinschauen will, sind die Zusammenhänge oft sehr komplex, lassen sich nicht in einfache Antworten fassen und brauchen zum Verständnis gewisse Grundlagen und - das stößt mir dann übel auf - da spielt auch Dünkel, Überlegenheitsgefühl, Hierarchie rein. „ Du doofer Laie kannst das doch gar nicht kapieren“.

Es würde mich total interessieren, wer hier jemals erlebt hat auf präzise wissenschaftliche Fragen jemals eine angemesse Antwort von einem Arzt, egal welchem, bekommen zu haben? Ich kenne nur nichtssagenden Allgemeinplätze und Analogien oder Bilder, die schon fast eine Beleidigung für meine Verstand sind.

Hast Recht. Wenn die wollten, könnten sie anonyme Laboruntersuchungen machen. Dann wäre die Frage, warum halten sie es nicht für wert, das zu tun? Eine solche Frage könnte doch wissenschaftlich sehr interessant sein und auch viel Aufsehen erregen. Gehen wir mal davon aus, sie könnten, es macht Ansehen, warum tut man es dann nicht?

Grüße
Karin

[Dany]

...warum tun man es dann nicht?

Bundesdatenschutzgesetz (BDSG)
die Daten gehören den PatientInnen - Labore und Ärzte dürfen sie nicht einfach verwenden.
Der Aufbau und Betrieb eines Register ist aufwändig und teuer. Was und wie soll etwas erfasst werden, wer macht das usw. usw.

Schönen Sonntag Abend
Dany

[Zongo]

Moin.

Ich möchte aus meiner Erfahrung noch hinzufügen, dass man in der Rheumaambulanz eines grossen ASV so ziemlich jedes Mal einen anderen Arzt/Ärztin zu Gesicht bekommt. Niemand, der sich mit dem Patienten auf Dauer auseinandersetzt. Dementsprechend gibt
es bei Fragen bestenfalls Allgemeinplätze, nichts verbindliches, nichts bei dem ein Arzt eine Verantwortung für so Themen wie “Absetzen von Medikation” übernehmen wird.

Wozu auch. Man sieht den Patienten meist gar nicht wieder, denn nächstes Mal ist ein anderer Arzt dran. Rheumaambulanz scheint eine Durchreisestelle für angehende Fach- oder Oberärzte zu sein. Da muss man halt hin und keiner riskiert hier seine Karriere. So sieht es meiner Meinung nach aus. Schema F. Richtlinie, Scheuklappen und hauptsächlich Ausbildungswissen. Keine Fragen, keine Meinung. Alternativen oder progessive Ideen: Lieber nicht.

LG M.

[Sammy]

Hallo,
dazu kann ich sagen, bei mir ist das nicht so. Ich hab in der Rheumatologie-Ambulanz eine feste Ansprechpartnerin. Meine Ärztin ist jederzeit für mich erreichbar und setzt sich auch tatsächlich mit meinem persönlichen Fall auseinander. Sie reagiert sofort wenn sich Probleme ergeben und wenn sie nicht da ist, weiß ich immer an wen ich mich im Notfall wenden kann. Man sollte nicht alle über einen Kamm scheren.
Ich bin mit meiner Betreuung in meiner Rheumathologie sehr zufrieden. In meiner Klinik wird auch intensiv geforscht was GPA und entzündliche Erkrankungen angeht.
Fragen nach dem "Warum" können die Ärzte halt auch nicht beantworten, weil sie es meist nicht wissen. In meinem Fall ist es bekannt. Ein Impfschaden. Aber auch das ändert nichts daran, das viele Fragen von den Ärzten noch nicht beantwortet werden können, weil man das einfach noch nicht weiß.
Aber ich bin froh meine Ärztin zu haben der ich voll vertraue.
LG Sammy

[Wolke]

Hallo,
Sammys Text könnte ich selbst geschrieben haben.
Bei mir ist es genauso in der Rheumaambulanz.
LG Wolke

[Zongo]

Hallo Sammy,
Hallo Wolke,

offenbar sprechen wir nicht alle von dem gleichen Anbieter. Und ich habe mich konkret auf meinen Anbieter und meine Erfanrung bezogen.

LG M.

[sisyphos]

Hallo Dodo,

auch ich möchte mich dem Text von Sammy voll anschließen und noch ergänzen, daß ich a) in Kirchheim und b) immer von demselben Arzt alle 3 Monate behandelt und beraten werde und c) alle meine (auch wissenschaftlichen) Fragen ausführlich beantwortet bekomme und d) wir uns gegenseitig über neueste Studien austauschen und last but not least e) ich seit 2018 auf meine mails mit Fragen oder Unsicherheiten in längstens 1 - 2 Stunden immer eine Antwort bekommen habe.

Über einen Kamm kann man die Patienten- Arzt - Beziehung also sicher nicht scheren, es hängt sicher von beiden "Parteien" ab und es gibt sodiche und sodiche.

Allen wünsche ich eine gelingende auf Augenhöhebeziehung.
Gruß
sisyphos