Leukozytoklastische Vaskulitis lässt sich nicht behandeln

[Malikwillswissen]

Hallo liebes Forum ich Versuch mal meine Geschichte so gut es geht kurz zu fassen ich bin 20 Jahre alt mittlerweile und hab seit dem ich 15 bin colitis ulcerosa ich kam auch gut damit klar bis jetzt da ich infliximab dagegen bekommen habe dieses Jahr 2023 im Januar hab ich paar komische Punkte auf dem Bauch bekommen war beim Dermatologen er meinte zu mir das ist akne es würde immer schlimmer schlimmer mit den Punkten und sie würden größer dann war ich nochmal beim Dermatologen im Krankenhaus es würde eine hautbiopsie entnommen es kam Leukozytoklastische vaskulitis heraus hab für eine Woche cortison bekommen und mein Medikament infliximab abgesetzt weil es höchstwahrscheinlich dadurch ist es würde immer schlimmer cortison hat nicht geholfen ich hab immer mehr crostison bekommen dann hab ich Cyclophosphamid bekommen 5 Zyklen hat nichts gebracht dann hab ich die Immunglobulintherapie bekommen auch nichts gebracht meine Werte sind eigentlich top ich würde auf alles Getestet nicht ist auffällig ich bekomm die Punkte wirklich extrem arme Beine Brust Bauch auch öfters so stark das alles rot ist cortison hab ich jetzt vor 1 Woche abgesetzt natürlich mit dem Arzt darüber gesprochen weil es mir bis jetzt kein Funken geholfen hat ich hab ein Gefühl das die Charité in Berlin einfach keine Ahnung hat und alles an mir ausprobieren
Ich hab mittlerweile seit 9 Monaten ohne Pause große Flecken überall am Körper die nach 3-4 Tage verschwinden und wieder auftauchen.

Meine Frage wäre : 1. könnt ihr mir Deutschlandweit vaskulitis Zentren oder wirklich gute Ärzte empfehlen

2. ist eventuelle jemand auch so erkannt wie ich das es einfach kein Funken Besserung gibt

Lg Malik

[Karin 123]

Hallo Malik,

zunächst einmal tut es mir sehr leid zu hören, dass es so ist.

Ich selber habe sehr gute Erfahrungen mit dem Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim Teck gemacht. Es gibt aber auch andere, speziell im Norden. Ich würde auch ein solches Zentrum aufsuchen, wenn so lange keine Lösung gefunden wurde. Bei dieser Krankheit, die so selten ist, tut man gut dran bereit zu sein auch eine Entfernung auf sich zu nehmen. Die Leute in diesen Zentren sind spezialisiert auf Vaskulitis und haben ein großes Spektrum von Erscheinungsformen gesehen. Gerade bei den seltenen Erkrankungen darf man nicht davon ausgehen, daß jedes Krankenhaus da viel Erfahrung hat.

Alles Gute für Dich.

Grüße
Karin

[Zongo]

Hallo Maik,

ich kann das Klinikum Bad Bramstedt empfehlen.

Prof. Dr. med. Ina Kötter
Direktorin der Klinik für Rheumatologie und Immunologie
Sektion Rheumatologie und entzündliche Systemerkrankungen des UKE - Hamburg und Ärztliche Leitung der Klinik für Rheumatologische Rehabilitation sowie Vaskulitiszentrum Bad Bramstedt.

Aber auch im UKSH in Kiel und Lübeck sitzen Koryphäen im Bereich der Vaskulitiden.

LG

Mario

[leonardi27]

Hallo Malik !
In Kirchheim /Teck wurde ich auch vor ein paar Jahren behandelt. Das Team um Prof. Helmich kennt sich aus mit Vasculitis.
Ich wünsche dir baldige Besserung und dass du eine richtige Fachfrdu, -mann schnell findest .
Liebe Grüße
Leonardi27

[Zongo]

Moin. Professor Hellmich‘s Vita führt auch über Bad Bramstedt und UKSH. Nur zur Ergänzung. Genau wir Prof. Moosig, Prof. Holle und PD Dr. Iking-Konert.

Hier im Norden gibt es tatsächliche einige Kompetenz.

[Malikwillswissen]

Hallo ich danke euch für eure Empfehlungen

Ich hab jetzt immer wieder Bad Bramstedt gehört daraufhin hab ich heute mal angerufen und nach einem Termin gefragt ich sollte ein anmelde Formular ausfüllen und das faxen aber Termine gibt es trotzdem erst 2024 traurig.

[Zongo]

Hallo Malik,

das ist leider die traurige Realität. Die sind alle überlaufen. Versuche es doch auch mal in der UKSH oder im Rheumazentrum Schleswig-Holstein Mitte in Neumünster. Prof. Moosig/Prof. Holle.

Mit freundlichen Grüßen

M.

[ANCA]

Moin,

auf jeden Fall den Termin machen!!!
Egal, ob es absehbar ist, oder nicht.
Ärgerlich und traurig ist es auf jeden Fall. Aber nicht den Kopf hängen lassen.

Beste Grüße,
ANCA