Starke Myalgien trotz laborchemisch inaktiver RZA

[MaHitz]

Moin zusammen,

zur Vorgeschichte fasse ich mich kurz, bei Interesse ergibt sich diese aus meinen anderen Beiträgen.

Im August 22 wurde bei mir eine entzündliche Stenose des Truncus coeliacus (Gefäß. das von der Hauptschlagader abgeht) festgestellt - obwohl ich zu dem Zeitpunkt Tocilizumab gespritzt habe. Die zuvor sehr starken Myalgien bekamen wir mit dem TOC in den Griff und glaubten mich in Remission, leider hat dann unbemerkt die Vaskulitis in besagtem Gefäß gearbeitet, bis es zu Symptomen (Bauchschmerzen) kam. Dann 8 Monate lang 1700mg Cyclophosphamid per Infusion alle vier Wochen sowie Predni von (ich glaub) 80mg herunterreduziert auf 5mg. Stenose war schnell verschwunden. Nach dem Cyclo Aza mit 200mg und 5mg Predni.

Vier Wochen nach der letzten Cyclo-Infusion ging's dann los. Myaligien, wie ich sie aus der Anfangsphase der Erkrankung kenne, nämlich vor allem Oberschenkel und Oberarme, anfangs zunehmend, seit drei Wochen etwa gleichbleiben bei 6-8. Starke Mobilitätseinschränkungen, RA-Schmerzen in den Händen und den Handgelenken.

Labortechnisch ist alles tipptopp. CRP bei 1-2, Senkung bei 2mm und das anfangs leicht erhöhte Calprotection im Serum mittlerweile im Normalbereich. Ausnahmen: Seit 2 Jahren leicht erhöhtes AFP (Tumormarker für Leber-/Hodenkrebs, aber da ist nichts zu finden) sowie immer eine erhöhte LDH zwischen 250 und 340 mg.

Es ist mir ein Rätsel, dass ich nun wieder mit den Myalgien zu kämpfen habe. So ausgeprägt, dass ich nicht mehr arbeiten kann. Die Blutwerte scheinen wunderbar, aber ich komm kaum vom Bett oder vom Sofa hoch... und es frustriert mich.

Hatte in Rücksprache mit BB dann das Predni kurz auf 30mg erhöht, um zu sehen, ob es vielleicht eine Steroid-Myopathie ist (sowas gibts wirklich), aber die Schmerzen wurden dann kurzfristig besser, also eher nicht die Richtung. Trotzdem versuchen wir das jetzt auch noch mal "andersrum" auszuschließen, indem ich das Predni aktuell ausschleiche. Da aber der 30mg-Stoß schon in eine ganz andere Richtung zeigte, gehe ich mal davon aus, dass es sich nicht um eine Steroid-Myopathie handelt.

Doch nun meine Frage: Kennt das jemand mit den Myalgien, die sich labortechnisch nicht erklären lassen? Und wenn ja: Welche Strategie wurde gefahren?

Danke!

[ANCA]

Hi,

du bist ja labormäßig auf dem neusten Stand und bist ja der Meinung, dass die Vorraussetzungen ideal sind, um schmerzfrei zu sein.

Hast du für dich die Themen Faszien und Bewegungstraining bei Krankheiten behandelt?
https://www.youtube.com/watch?v=5lILXqLPkqY

Ich will hier auf keinen Fall irgendwas verharmlosen oder so. ICH HABE AUCH KEINE AHNUNG VON DEINER KRANKHEIT. Ist nur eine Idee von außen. Nicht alles, was wir manchmal als Symptom wahrnehmen ist immer etwas ausgelöst von unseren Grunderkrankungen.

Grüße,
ANCA

[Dodo]

Hallo MaHitz

ich habe seit Beginn meiner MPA auch heftige Muskelschmerzen. Der Doc wusste nicht warum, war ihm aber auch egal. Außer einem MRT, das Geld in die Klinikkasse spült, fiel ihm nicht viel ein. Alles was ich ihn gefragt hatte, konnte er nicht beantworten und lehnte er auch kategorisch ab. Und das obwohl er ja in unserem Fall gemäß §116 SGB sehr viel mehr machen und abrechnen darf. Patienten mit medizinischem Wissen und Ideen sind halt für jeden Mediziner ein Alptraum ;o)

Also mein Hirn selbst angestrengt.

Bei mir war es höchstwahrscheinlich die Eiweißzufuhr. Bin fast vegan unterwegs gewesen, weil ich Milch, Gluten und teils Hülsenfrüchte nicht vertrage und schon immer kein Fleisch/Fisch (mag ich nicht) gegessen habe und eine Histaminintoleranz habe. Habe zwar darauf geachtet, aber wenn man krank ist, ist der Bedarf zu berücksichtigen, da er eben steigt.
Bei Autoimmunerkrankungen bzw. deren dauerhafte Entzündung benötigt der Körper für Reparaturarbeiten bestimmte Eiweiße. Wenn man davon zu wenig bzw. das falsche Verhältnis aufnimmt, muss er das wo anders herholen (meine Theorie), in dem Fall die Muskulatur. Ich habe eine Nierenbeteiligung und immer erhöhte Eiweißausscheidung. Seitdem ich gezielt und mehr Eiweiß zuführe geht es mir viel viel besser. Das ist von der Hashimoto schon bekannt, ich habe das nur auf meine Situation angepasst.

Könntest ja mal nach einem Aminosäure-Profil bei deinen Ärzten fragen. Vielleicht hast du mehr Glück.

Sonnige Grüße Dodo

[Plumpaquatsch]

Hallo MaHitz,

nimmst du zufällig einen Cholesterinsenker? Alle bisher ausprobierten lösen bei mir Myalgien aus. Gruß Plumpa

[ANCA]

Hallo Plum,

genau das Gleiche hatte mir mein Arzt auch gesagt! Ich habe unerklärliche Muskelschmerzen in den Füßen seit 3/23. Immer nur beim Aufstehen, die ersten 5-6 Schitte humpel ich, dann ist alles gut.
Der Doc hat mir daraufhin auch den Cholesterinsenker gestrichen.

Grüße,
ANCA

[MaHitz]

Heyho zusammen,

Dodo: Eiweißzufuhr ist bei mir völlig ok. Viel Quark, Milch usw. und dreimal Fisch die Woche, das Gramm pro Kilo "Trockengewicht" krieg ich also hin.
ANCA: Danke für den Link, schaue ich mir mal in Ruhe an.

Plumpa: Kein Cholesterinsenker.

ANCA: Was die "Anlaufschmerzen" in den Füßen angeht: Schon beim Orthopäden gewesen? Hatte ich auch, nach einem kurzen Blick auf meine Treter sagte er nur "Senk, Spreiz, Platt" Also Einlagen aufgeschrieben. Die sind in den ersten Tagen ein bisschen gewöhnungsbedürftig, danach waren die Schmerzen aber wie weggewischt.

Ab Oktober bin ich erstmals in Reha, habe mir Bad Pyrmont ausgesucht, weil die dort laut Website auch kompetent in Sachen Vaskulitiden sind.

[Wolke]

Hallo MaHitz,
ich habe auch fast immer Muskelschmerzen. Sie kamen mit der Medikamentenreduzierung zurück.
Ich bekam zur RZA dann noch die Diagnose Polymyalgia Rheumatica dazu. Da ich auch noch axiale Spondyloarthritis habe wissen die Ärzte allerdings nicht so recht, zu welcher Erkrankung sie die Schmerzen zuordnen sollen. Bei mir sind ebenfalls die Arme und Beine betroffen, manchmal habe ich nachts auch Schmerzen am ganzen Körper.

[MaHitz]

Hey Wolke, danke. Die Polymyalgia rheumatica war damals vor drei Jahren meine Anfangsdiagnose. RZA und PMR sind ja recht nah beieinander, die Rheumatalogen diskutieren, ob sie vielleicht ein und dieselbe Krankheit sind.

Aber gut zu wissen, dass ich da nicht der Einzige mit dieser Problematik bin.

[MaHitz]

Hallo zusammen,

mal ein kleines Update von mir: Befinde mich derzeit in der Reha und habe noch ein paar Kilo mehr in den Rucksack bekommen. Neben der GGV habe ich ein/e ME/CFS sowie eine Fibromyalgie, die dann auch die vielen Schmerzen erklärt. Alles in allem etwas frustrierend, aber es ist ja wie es ist und nicht, wie es soll ....

Zur Rehaklink Fürstenhof in Bad Pyrmont dann noch ein Bericht von mir im passenden Forum.

Beste Grüße
Malte

[Friedel]

Hallo Ihr Lieben,

Auch ich habe Schmerzen in beiden Armen und bin auch bewegungseingeschränkt, Arme über Kopf, Jacke an- ausziehen, Haare hinten frisieren, Hose hinten hochziehen geht gar nicht oder nur mit Schmerzen.
Ich habe GPA, bin in Remission und habe das Cortison Ende Mai ganz ausgeschlichen. Nach meiner Beobachtung fing es da an. Zuerst in Händen, die morgens oder nach längerem Autofahren steif und unbeweglich waren. Dann Schulterschmerzen links und jetzt beide Arme, die auch nachts Schmerzen.
Der Orthopäde hat auf Kalkschulter mit Stosswellen behandelt und manuelle Therapie verordnet. Leider keine Besserung.
Ich habe den Cholesterinsenker 4 Wochen abgesetzt, was auch keine Besserung brachte.
Jetzt habe ich mich noch mal an den Rheumatologen gewandt, der zunächst das Cortison-Ausschleichen als Ursache sah und davon ausging, dass die Schmerzen von selbst weggehen. HIER erwarte noch eine Rückantwort, was ich jetzt noch tun könnte.
Ich nehme noch Rituximab, MTX, Folsäure, ASS, Bisoprolol, Forxiga und aktuell Eisentabletten wg. Eisenmangel.
Den Rat, mehr Eiweiß zu mir zu nehmen, werde ich auf jeden Fall probieren.
Hat jemand vielleicht noch Ideen?
Viele Grüße
Marianne