Grundsätzliche Frage HNO-Problematik

[Sammy]

Hallo zusammen,
ich hätte mal eine grundsätzliche Frage zur HNO-Problematik. Nach einer langen Odysee von Arztbesuchen wegen meiner HNO-Problematik habe ich aktuell durch RTX, MTX und Prednisolon nur noch leichte Probleme. Prednisolon ist seit Mai ausgeschlichen. MTX auf 15mg und RTX halbjährlich 1000.
Meine Frage nun an alle die auch Probleme mit den Ohren und Nebenhöhlen hatten oder haben: Mein CRP-Wert ist mittlerweile bei ca 1,3, d.h. es sind nur noch minimale Entzündungen vorhanden. Meine Gehörproblematik ist leider immer noch nicht so richtig wieder gut. Rechts höre ich noch immer wesentlich schlechter als vorher. Meine Nebenhöhlen haben zwar keine Borken mehr, aber so wie vorher fühlen sie sich nicht an. Irgendwie ist da immer noch so ein Gefühl, als wären sie nicht richtig frei.
Wie war bzw ist das bei euch, die ihr auch davon betroffen seid? Ist es in gewisser Weise "normal" das nicht alles wie vorher ist oder kann das noch besser werden? Geschädigt ist an den Ohren lt CT und MRT nichts, aber halt noch immer leichte Entzündungen im MIttelohr.
In den Nebenhöhlen fühlt es sich irgendwie an, als ob die Luft über eine rauhe Fläche fließt.
Ansonsten geht es mir tatsächlich richtig gut und ich kann alles machen was ich vorher (Vor 09/2021) auch machen konnte.
Im August steht die nächste Rituximab-Gabe an, da werde ich den Arzt auch nochmal fragen.
LG Sammy

[Hope]

Hallo Sammy,

seit einem schweren Rezidiv ist bei mir die Schleimhaut im HNO-Bereich geschädigt. Dadurch habe ich seither chronische Probleme. Bis zu dieser Zeit hatten sich die Entzündungen immer wieder zurückgebildet. Allerdings dauerte es einige Zeit bis das Gewebe die Flüssigkeit wieder aufgenommen hatte. Bis dahin konnte das Hören nicht nur in der Lautstärke, sondern auch im Klang stark unterschiedlich und tw. unangenehm sein.

Dein CRP-Wert ist nicht niedriger als meiner. Dies lässt vermuten, dass immer noch Flüssigkeit produziert wird, da der HNO-Bereich ansonsten in Ordnung ist und es ja keine andere Ursache zu geben scheint. In diesem Zusammenhang möchte ich noch nachfragen, ob ein MRT vom gesamten Schädel gemacht wurde und sicher ist, dass die Knochensubstanz hinter den Ohren, die Mastoidzellen, nicht betroffen sind?

Das von Dir zu den Nebenhöhlen beschriebene Problem kenne ich allerdings nicht. Hat Dein HNO-Arzt eine Vermutung, woher dieses Symptom kommen könnte?

Ist es richtig, dass Du 1000mg Rituximab als Erhaltungsdosis bekommst?

Viele Grüße
Hope

[Sammy]

Hallo Hope,
ja das MRT wurde vom gesamten Bereich gemacht. Es wurden keine knöchernen Veränderungen durch die GPA festgestellt. Es scheint also tatsächlich an den leichten Entzündungen zu liegen, das es noch immer Probleme mit dem gehör gibt. Ende des Jahres möchte meine Rheumatologin nochmal ein MRT machen um zu kontrollieren, ob die Entzündungen verschwinden.
Und ja, ich bekomme aktuell Rituximab 1000 mg. Hatte bisher 3 Infusionen. Im August folgt die vierte.
Nächste Woche bin ich beim HNO-Arzt. Da werde ich das Problem mit den NHH auch nochmal ansprechen. Bisher haben alle immer nur gesagt, dass alles in den Nebenhöhlen sehr gut aussieht und das ich abwarten soll, das wird wieder
LG Sammy

[Hope]

Hi Sammy,
bei Veränderungen im Bereich der Mastoidzellen hatte ich an Flüssigkeitsansammlungen gedacht. Diese könnten nämlich auch das Hören verschlechtern.
Viele Grüße
Hope

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[Carla2001]

hallo Sammy,
meine Nasenschleimhäute sind sehr anfällig, ich rieche nicht gut, benutze rechts ein Hörgerät.......
Das ist bei mir als Folge dieser starken Entzündungen übrig geblieben.

trotzdem bin ich seit Jahren in einer stabilen Remission.
LG Henni

[Sammy]

Hallo Henni,
wann hast du die Entscheidung für ein Hörgerät getroffen? Ich wollte diesbezüglich noch abwarten, da ja noch leichte Entzündungen vorhanden sind. Nächste Woche habe ich HNO-Termin, da wird das sicher ein Thema sein.
LG Sammy

[Carla2001]

Hallo Sammy,

Ich habe ca. 3 - 4 Jahre gebraucht bis sich die Situationen an den Ohren so stabilisiert hat wir sie heute ist,
bin lange nur mit Mütze oder Ohrenschützer nach draussen, jeder Wind an den Ohren tat weh....(obwohl die Blutwerte lange stabil waren, ich in Vollremission war)
Das Hörgerät habe ich jetzt seit 5 Jahren...... (den Wegener seit 22 Jahren)
LG Henni