Gefäßwandverdickung

[Äpfelchen]

Liebes Forum,

ich hatte gehofft ein wenig Unterstützung von Euch zu bekommen, da ich relativ wenig über spezielle Fälle der Vaskulitis finden konnte, nur recht oberflächliche Infos.

Bei mir wurde kürzlich PAVK diagnostiziert. Da ich mit meinen 35 Jahren relativ jung bin, hatten die Angiologen direkt auf eine Vaskulitis als Ursache getippt. Über den Ultraschall wurden nun verdickte Gefäßwände im Becken gefunden, was für eine Vaskulitis spricht. Eine finale Diagnose habe ich jedoch noch nicht erhalten.

Im Gespräch war nun die Gabe von Kortison. Hat jemand Erfahrungen mit verdickten Gefäßwänden? Sobald die Entzündung abgeklungen ist, bilden sich die Wände wieder zurück zum Normalzustand oder ist das Gewebe abgestorben? Sofern es so bleibt, wann ist der ideale Zeitpunkt für eine Gefäßerweiterung (Stent/Ballon)? Kann es sein dass sich der Zustand verschlimmert, wenn man da invasiv ran geht?

Viele Grüße
Äpfelchen

[Hope]

Hallo Äpfelchen,

sei herzlich willkommen im Forum!

Unsere Vaskulitiden gehören zum rheumatischen Formenkreis. Sollten Deine Gefäßentzündungen letztendlich auch hierzu gehören, so können sich durch akute Entzündungen entstandene Verengungen durchaus durch die richtige Therapie zurückbilden. Als Feuerwehr eignet sich das von Deinen Ärzten ins Spiel gebrachte Kortison sehr gut.

Bei unseren Erkrankungen kann das Kortison auch vor weiteren Entzündungen schützen. Bei den meisten unserer Erkrankungen wird es aber auf Dauer durch andere Medikamente ersetzt.

Sollten die Entzündungen schon zu Narben geführt haben, bilden diese sich meines Wissens nicht zurück. Manchmal ist es in der Tat nötig, ein Gefäß zu weiten. Dies ist sicherlich von der Gefässgröße und des verbliebenen Flussvolumens abhängig. Meines Wissens ist man aber eher zurückhaltend mit solchen Operationen.

Es gibt auch die Möglichkeit, dass sich das Problem, durch die Bildung neuer Gefäße, von alleine löst.

Je nach Erkrankung entzünden sich große, mittlere oder kleine Gefäße. Wenn Du schreibst, wie groß die bei Dir entzündeten Gefäße sind, kann man vielleicht noch gezielter antworten.

Darf ich fragen, was schon i.R. des Diagnoseverfahrens untersucht wurde und ob ein ANCA-Wert vorliegt?

Liebe Grüße
Hope

[Äpfelchen]

Hallo Hope,

vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Betroffen ist bei mir die Arteria Ilianca Externa, diese fließt von der Arteria Ilianca Communis ab und diese von der Aorta. Weiß aber nicht ob dies ein mittelgroßes oder großes Gefäß ist.

Bestimmt wurde bei mir:
cANCA, pANCA, ANA, Reumafaktor, Cardiolipin-Ak, Faktor VIII-Bestimmung, LupusAntikoangulans, ProteinC, ProteinS.

Alle Faktoren nach meinem Verständnis negativ, aber habe den finalen Bericht noch nicht.

Minimal erhöht war der CRP Wert im Mai, im Juni war nur noch der BSG Wert noch minimal erhöht.

Viele Grüße
Äpfelchen

[Gramipol]

Hallo Äpfelchen,

bei mir wurde das Kortison viel zu spät eingesetzt, da es einige Zeit gedauert hat bis bei mir die richtige Diagnose gestellt wurde.
Dadurch werde ich den Rest meines Lebens mit massiven Gefühlsstörungen, Taubheiten und Lähmungen klar kommen müssen.
Alle Fachleute die ich nach meiner Diagnose getroffen habe, haben mir bestätigt, dass durch einen früheren Einsatz von Kortison mir vieles erspart geblieben wäre.
Kortison ist wie Hope schreibt die Feuerwehr, sollte aber auch schnell wieder ausgeschlichen werden.

Ich hoffe das hilft etwas.

Gruß
Gramipol

[Äpfelchen]

Hallo Gramipol,

vielen Dank für die Info, werde mich dann nicht dem entgegenstellen, sobald ich dieses verordnet bekomme. Die Ärzte müssen sich jedoch zunächst noch auf eine Diagnose und Behandlung einigen. Bin nicht in einem Vaskulitis Zentrum, jedoch bei einer der besten Krankenhäuser mit Gefäßzentrum hier vor Ort.

Die ersten Symptome hatte ich bereits im Februar als bei mir auch ein Tumor festgestellt wurde. Wir hatten damals gehofft, dass sich nach der Entfernung wieder alles normalisiert. Leider dann Mitte des Jahres die Diagnose PAVK mit Verdacht auf Vaskulitis. Gehe also davon aus, dass ich eine Tumor-Assoziierte Vaskulitis habe, falls es sich auf eine Vaskilitis manifestiert.

Nachdem ich angefangen habe letzten Monat auf eine Mediterane Diät ohne rotes Fleisch und ohne Süßes umzustellen, habe ich eine deutliche Besserung festgestellt. Taubheitsgefühle habe ich seit zwei Wochen nur noch selten. Gehe davon aus, dass ich noch bis zur nächsten Sprechstunde Ende Juli aushalten kann. Lieber die richtige Diagnose bekommen als blind mehrmals mit entsprechenden Nebenwirkungen zu behandeln finde ich den besseren Ansatz. Da verlasse ich mich vollens auf die Ärzte, auch wenn ich an Tagen mit stärkeren Schmerzen etwas mehr gebangt habe als derzeitig.

Viele Grüße
Äpfelchen

[Hope]

Hallo Äpfelchen,

das von Dir genannte Gefäß geht zwar nicht direkt von der Aorta ab, aber doch indirekt. Als Erkrankung, bei der sich auch die Aorta im Bauchraum und die davon abgehenden Gefäße entzünden, fällt mir die Takayasu-Arteriitis ein. Für sie gibt es meines Wissens mit Ausnahme eines hohen CRP-Wertes -so wie bei Dir- keine spezifischen Laborwerte, was zu Deinen negativen Werten passen würde. Ich meine, wir haben Mitglieder mit dieser Erkrankung. Sie können Dir vielleicht bei Deiner Frage zur OP weiterhelfen.

Viele Grüße
Hope

Habe gerade gelesen, dass Du von einer Tumor-assoziierten Vaskulitis ausgehst, dann würde es sich um eine sekundäre Vaskulitis handeln, und es wäre sicherlich nicht die o.g. Arteriitis, bei der es sich um eine primäre Vaskulitis handelt, da sie nicht durch Tumore, Medikamente … ausgelöst wird. Da Deine Ärzte aber auch Laborwerte für primäre Vaskulitiden bestimmt haben, bleibt die endgültige Diagnose abzuwarten.

[Äpfelchen]

Hallo Hope,

Takayasu-Arteriitis passt erstaunlich gut. Es beruhigt mich auf jeden Fall, dass man es relativ gut händeln kann und für die Wandverdickungen noch Hoffnung besteht, dass diese sich normalisieren.

Werde Euch auf jeden Fall Bescheid geben, sobald ich die finale Diagnose bekomme .

Viele Grüße und vielen lieben Dank
Äpfelchen

[Carla2001]

Hallo Äpfelchen,
die Vaskulitis ist eine Autoimmunerkrankung, trifft das auf PAVK auch zu?

LG Henni

[Carla2001]

Hallo Äpfelchen,
die Vaskulitis ist eine Autoimmunerkrankung, trifft das auf PAVK auch zu?

LG Henni

[Äpfelchen]

Hallo Henni,

die PAVK ist nur ein Symptom, aber keine Krankheit für sich. Es bedeutet, dass man durch Gefäßeinengungen nicht mehr richtig laufen kann. Anfangs sind die Gehstrecken verkürzt, danach hat man Ruheschmerzen und im letzten Stadium kann der Fuß/das Bein absterben bzw. schwarz werden.

Die PAVK wird in der Regel entweder durch
- eine Arteriosklerose hervorgerufen (Verkalkungen), ist aber äußerst unwahrscheinlich bei Jüngeren unter 40 Jahren oder
- Gefäßentzündungen mit der Folge von Wandverdickungen und Stenosen, was wiederum für eine Vaskulitis spricht (da Vaskulitis nach meinem Verständnis übersetzt Gefäßentzündung bedeutet, müsste glaube ich das eine gleichzeitig das andere ergeben)
- Glaube Fetteinlagerungen als Vorstadium einer Arteriosklerose kommen auch in Frage.

Ich teile Euch auf jeden Fall das Ergebnis mit, damit ggf. jemand, der in Zukunft solche Symptome hat vllt geholfen werden kann. Oder ihr könnt mir helfen, falls ich die falsche Diagnose bekomme .

Viele Grüße
Äpfelchen