Hallo ihr Lieben,
ich bin neu in dieser Gruppe und möchte mich gerne mit Leuten austauschen, die die gleichen oder ähnliche Probleme haben wie ich.
Ich hatte im Oktober 2019 meinen ersten Schlaganfall, den ich gemerkt habe. Meine rechte Seite war gelähmt und ich konnte nicht mehr sprechen.
Es gab eine lange Odyssee mit vielen Untersuchungen, ein weiterer stummer Schlaganfall, eine TIA und zuletzt einer Hirn Biopsie.
Im Anschluss habe ich zwei Jahre lang Rituximab bekommen und werde nun halbjährlich kontrolliert.
Seit diesem Jahr habe ich eine Teilzeit Arbeitsstelle gefunden mit vier Stunden pro Tag. Auch habe ich endlich einen Platz bei einem Psychotherapeuten. Er hat mich auch dazu angeregt mich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Was mir echt am schwersten fällt ist diese fürchterliche Fatigue… Ich bin ständig so unglaublich erschöpft und es stört mich so sehr, dass es immer von einem auf den anderen Moment passiert! Ich habe auch mit Konzentrationsproblemen und meinem Kurzzeitgedächtnis zu kämpfen und es fällt mir so schwer das zu akzeptieren….
Gibt es hier vielleicht Leute mit ähnlichen Problemen? Wie geht ihr damit um?
Liebe Grüße,
Jana
ZNS Vaskulitis mit Fatigue
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giite
- Beiträge: 220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm
Re: ZNS Vaskulitis mit Fatigue
Hallo Jana
Willkommen hier im Forum .vielleicht meldet sich ja noch jemand mit einer ZNS Vaskulitis ,da gibt es hier ja nicht so viele von.Zur Fatigue kann ich nur so viel beitragen ,dass bei mir die Bewegung hilft und am liebsten in der Gruppe . Da kennen wir uns alle schon länger und an schlechteren Tagen darf man da auch etwas schwächeln .Und dann immer schön entspannen wenn es dir gelingt ,da hilft mir immer die Musik am besten .
Es gibt bisher kein allheilmittel und der Weg zur Entspannung ist lang.
Darf ich dich fragen wie dein Weg jetzt nach den 2 Jahren Rituxi aussieht ,wirst du nur kontrolliert oder nimmst du noch andere Medikamente als Immunsuppressivum ?
Für mich steht ja Qigong mit Medidation und Rehasport auf dem Wochenplan ,das hilft mir mit dem Gleichgewicht und entspannt mich gut.
Wir leben ja im Hier und Jetzt.
dir nun eine schöne Zeit hier .
Liebe Grüße
Willkommen hier im Forum .vielleicht meldet sich ja noch jemand mit einer ZNS Vaskulitis ,da gibt es hier ja nicht so viele von.Zur Fatigue kann ich nur so viel beitragen ,dass bei mir die Bewegung hilft und am liebsten in der Gruppe . Da kennen wir uns alle schon länger und an schlechteren Tagen darf man da auch etwas schwächeln .Und dann immer schön entspannen wenn es dir gelingt ,da hilft mir immer die Musik am besten .
Es gibt bisher kein allheilmittel und der Weg zur Entspannung ist lang.
Darf ich dich fragen wie dein Weg jetzt nach den 2 Jahren Rituxi aussieht ,wirst du nur kontrolliert oder nimmst du noch andere Medikamente als Immunsuppressivum ?
Für mich steht ja Qigong mit Medidation und Rehasport auf dem Wochenplan ,das hilft mir mit dem Gleichgewicht und entspannt mich gut.
Wir leben ja im Hier und Jetzt.
dir nun eine schöne Zeit hier .
Liebe Grüße
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Jana
- Beiträge: 3
- Registriert: Mi Jul 12, 2023 10:19 am
Re: ZNS Vaskulitis mit Fatigue
Hallo Giite,
vielen Dank für Deine lieben Zeilen! Qigong mit Meditation hört sich super an und ich würde es auch gerne ausprobieren!
Ich nehme seit meinem Schlaganfall einen Blutverdünner (ASS100), aber muss nach Rituximab keine weiteren Medikamente nehmen. Das UKE in Hamburg hat mir zunächst noch Antiepileptika verschrieben, aber das Medikament hat ganz viele Nebenwirkungen gemacht und nach einem Umzug von mir gibt es nun eine neue Klinik und einen neuen Neurologen, die meinen, dass ich das doch nicht brauche. Da bin ich auch ganz erleichtert…
Liebe Grüße,
Jana
vielen Dank für Deine lieben Zeilen! Qigong mit Meditation hört sich super an und ich würde es auch gerne ausprobieren!
Ich nehme seit meinem Schlaganfall einen Blutverdünner (ASS100), aber muss nach Rituximab keine weiteren Medikamente nehmen. Das UKE in Hamburg hat mir zunächst noch Antiepileptika verschrieben, aber das Medikament hat ganz viele Nebenwirkungen gemacht und nach einem Umzug von mir gibt es nun eine neue Klinik und einen neuen Neurologen, die meinen, dass ich das doch nicht brauche. Da bin ich auch ganz erleichtert…
Liebe Grüße,
Jana
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Magdalena
- Beiträge: 1
- Registriert: So Okt 16, 2022 3:55 pm
Re: ZNS Vaskulitis mit Fatigue
Hallo Jana,
Fatigue bei ZNS-Vasculitis - das kenne ich nur zu gut. Da hat man noch so viel vor und plötzlich ohne Vorwarnung wird der (Energie)Stecker gezogen und von jetzt auf gleich geht nichts mehr. Das eine ist ja, es selbst zu spüren und damit umzugehen, es bestenfalls zu akzeptieren. Zum anderen ist es jedoch oft auch so, dass unsere Umwelt es nicht begreifen kann, denn man sieht es uns nicht an.
Leider gibt es (noch) kein Mittel dagegen, doch haben sich ein paar Methoden für den Umgang mit Fatigue herauskristallisiert. Ich liste sie dir hier mal auf, und ich hoffe, du findest etwas, was dich anspricht.
Am besten wirksam soll MBSR (Mindful Based Stress Reduction) - auch unter dem Namen „AchtsamkeitsTraining“ bekannt – sein, wenn man es regelmäßig durchführt. Im Internet gibt es dazu viel Lesenswertes. Vielleicht findest du bei dir in der Nähe ein Angebot für einen 8WochenKurs.
Hier eine kleine Übersicht unter https://www.lernen.net/artikel/mbsr-achtsamkeitstraining-13963/
Das so genannte Pacing zielt darauf ab, sich innerhalb seiner Energiekreise zu bewegen und diese nur behutsam zu erweitern, um Crashs vorzubeugen.
Schau‘ mal hier:
https://altea-network.com/vademecum/fatigue
https://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/default/Kliniken/Innere_Medizin_2/Sport-_und_Rehabilitationsmedizin/Dokumente_Infos_SRM/Pacing_und_Copingstrategien.pdf
In eine ähnliche Richtung geht auch die Löffeltheorie.
https://www.aok.de/pk/magazin/wohlbefinden/selbstbewusstsein/loeffel-theorie-hilfe-fuer-chronisch-kranke/
https://www.vdk.de/berlin-brandenburg/pages/76831/spoontheory?dscc=essenc
Um mir zu verdeutlichen, wie viel Energie mir am Tag zur Verfügung steht, richte ich mir morgens bunte Murmeln und nehme je nach Aktivität, Anstrengung etc. welche weg, so dass ich jederzeit sehe, wie viel Energie mir noch zur Verfügung steht. Lass deine Phantasie hier spielen und suche dir etwas aus, was dir gefällt. Wenn du viel unterwegs bist, kannst du auch Kichererbsen als „EnergieVerwalter“ richten und diese von einer Hosentasche in die andere füllen.
Auch unter https://www.fatigatio.de/ kannst du viel nachlesen.
Letztlich hilft wohl am besten ein liebevoller Umgang mit sich selbst --- auch an „Doof-Tagen“.
Viele Grüße und Spaß beim Ausprobieren
Fatigue bei ZNS-Vasculitis - das kenne ich nur zu gut. Da hat man noch so viel vor und plötzlich ohne Vorwarnung wird der (Energie)Stecker gezogen und von jetzt auf gleich geht nichts mehr. Das eine ist ja, es selbst zu spüren und damit umzugehen, es bestenfalls zu akzeptieren. Zum anderen ist es jedoch oft auch so, dass unsere Umwelt es nicht begreifen kann, denn man sieht es uns nicht an.
Leider gibt es (noch) kein Mittel dagegen, doch haben sich ein paar Methoden für den Umgang mit Fatigue herauskristallisiert. Ich liste sie dir hier mal auf, und ich hoffe, du findest etwas, was dich anspricht.
Am besten wirksam soll MBSR (Mindful Based Stress Reduction) - auch unter dem Namen „AchtsamkeitsTraining“ bekannt – sein, wenn man es regelmäßig durchführt. Im Internet gibt es dazu viel Lesenswertes. Vielleicht findest du bei dir in der Nähe ein Angebot für einen 8WochenKurs.
Hier eine kleine Übersicht unter https://www.lernen.net/artikel/mbsr-achtsamkeitstraining-13963/
Das so genannte Pacing zielt darauf ab, sich innerhalb seiner Energiekreise zu bewegen und diese nur behutsam zu erweitern, um Crashs vorzubeugen.
Schau‘ mal hier:
https://altea-network.com/vademecum/fatigue
https://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/default/Kliniken/Innere_Medizin_2/Sport-_und_Rehabilitationsmedizin/Dokumente_Infos_SRM/Pacing_und_Copingstrategien.pdf
In eine ähnliche Richtung geht auch die Löffeltheorie.
https://www.aok.de/pk/magazin/wohlbefinden/selbstbewusstsein/loeffel-theorie-hilfe-fuer-chronisch-kranke/
https://www.vdk.de/berlin-brandenburg/pages/76831/spoontheory?dscc=essenc
Um mir zu verdeutlichen, wie viel Energie mir am Tag zur Verfügung steht, richte ich mir morgens bunte Murmeln und nehme je nach Aktivität, Anstrengung etc. welche weg, so dass ich jederzeit sehe, wie viel Energie mir noch zur Verfügung steht. Lass deine Phantasie hier spielen und suche dir etwas aus, was dir gefällt. Wenn du viel unterwegs bist, kannst du auch Kichererbsen als „EnergieVerwalter“ richten und diese von einer Hosentasche in die andere füllen.
Auch unter https://www.fatigatio.de/ kannst du viel nachlesen.
Letztlich hilft wohl am besten ein liebevoller Umgang mit sich selbst --- auch an „Doof-Tagen“.
Viele Grüße und Spaß beim Ausprobieren
-
Jana
- Beiträge: 3
- Registriert: Mi Jul 12, 2023 10:19 am
Re: ZNS Vaskulitis mit Fatigue
Hallo Magdalena,
ich habe Deine Nachricht gerade gelesen und mich sehr über die vielen Tipps gefreut! Ganz lieben Dank!
Heute ist beispielsweise so ein schlimmerer Tag bei mir, dabei ging er gut los! Ich bin zunächst zur Arbeit gefahren und konnte mich auch ganz gut konzentrieren und Dinge abrufen (das ist auch nicht mehr selbstverständlich, weil ich mittlerweile leider viel vergesse und mich nicht immer konzentrieren kann).
Mein Mann hat mich gefragt, ob ich in seiner Mittagspause mit ihm Spazierengehen wollte. Darauf hatte ich mich schon sehr gefreut! Nach der Arbeit war ich auf dem Weg zum Bahnhof und mir ist aufgefallen, dass ich etwas wichtiges im Büro vergessen habe. Dann musste ich zum Büro zurückrennen, zwei Treppen rauf und wieder runter und zum Bahnhof rennen. Ich war ziemlich am keuchen und war stolz, dass ich ein Stückchen rennen konnte (geht auch seit dem Schlaganfall nicht mehr so dolle -war sogar das erste Mal in dem Tempo). Dann werde ich am Bahnhof von meinem Mann abgeholt, freu mich ihn zu sehen und kurz darauf merke ich, wie es in mein rechtes Bein „reinzieht“ (das war die gelähmte Seite beim Schlaganfall) und ich weiß, dass es nichts mehr wird mit dem Spaziergang. Mein Mann hat sich mit mir in der Nähe des Bahnhofs hingesetzt, wo ich eine halbe Stunde später dann den Bus nach Hause genommen habe.
Das wirklich schlimme ist echt, dass man sich im ersten Moment richtig gut fühlt und dann kommt es ganz plötzlich! Ich habe das Gefühl noch einige Murmeln in der Hand zu halten und plötzlich „stolper ich und mir fallen alle aus der Hand“…. Zuhause war ich dann so müde, dass ich mich hinlegen musste und gerade erst wieder wach geworden bin… Dabei wollte ich eigentlich noch ins Fitnessstudio und nun schaffe ich es nur vom Bett aufs Sofa und frage mich, wie ich es schaffen soll richtig zu haushalten…
Ich werde mir jetzt auf jeden Fall nach und nach Deine Tipps ansehen! Es ist auch sehr angenehm mit Leuten zu schreiben, denen es ähnlich geht!
Viele liebe Grüße, Jana
ich habe Deine Nachricht gerade gelesen und mich sehr über die vielen Tipps gefreut! Ganz lieben Dank!
Heute ist beispielsweise so ein schlimmerer Tag bei mir, dabei ging er gut los! Ich bin zunächst zur Arbeit gefahren und konnte mich auch ganz gut konzentrieren und Dinge abrufen (das ist auch nicht mehr selbstverständlich, weil ich mittlerweile leider viel vergesse und mich nicht immer konzentrieren kann).
Mein Mann hat mich gefragt, ob ich in seiner Mittagspause mit ihm Spazierengehen wollte. Darauf hatte ich mich schon sehr gefreut! Nach der Arbeit war ich auf dem Weg zum Bahnhof und mir ist aufgefallen, dass ich etwas wichtiges im Büro vergessen habe. Dann musste ich zum Büro zurückrennen, zwei Treppen rauf und wieder runter und zum Bahnhof rennen. Ich war ziemlich am keuchen und war stolz, dass ich ein Stückchen rennen konnte (geht auch seit dem Schlaganfall nicht mehr so dolle -war sogar das erste Mal in dem Tempo). Dann werde ich am Bahnhof von meinem Mann abgeholt, freu mich ihn zu sehen und kurz darauf merke ich, wie es in mein rechtes Bein „reinzieht“ (das war die gelähmte Seite beim Schlaganfall) und ich weiß, dass es nichts mehr wird mit dem Spaziergang. Mein Mann hat sich mit mir in der Nähe des Bahnhofs hingesetzt, wo ich eine halbe Stunde später dann den Bus nach Hause genommen habe.
Das wirklich schlimme ist echt, dass man sich im ersten Moment richtig gut fühlt und dann kommt es ganz plötzlich! Ich habe das Gefühl noch einige Murmeln in der Hand zu halten und plötzlich „stolper ich und mir fallen alle aus der Hand“…. Zuhause war ich dann so müde, dass ich mich hinlegen musste und gerade erst wieder wach geworden bin… Dabei wollte ich eigentlich noch ins Fitnessstudio und nun schaffe ich es nur vom Bett aufs Sofa und frage mich, wie ich es schaffen soll richtig zu haushalten…
Ich werde mir jetzt auf jeden Fall nach und nach Deine Tipps ansehen! Es ist auch sehr angenehm mit Leuten zu schreiben, denen es ähnlich geht!
Viele liebe Grüße, Jana