Dynamik von GPA

[Karin 123]

Hallo zusammen,

GPA wird als Krankheit beschrieben, die in Schüben verläuft.

Das würde ich gern genauer verstehen. Wieso Schübe? Sind Schübe das plötzliche Ausbrechen von starken Entzündungszuständen, getriggert von irgendwas oder sind es langsame Prozesse, die sich aufschaukeln, aber in ihrer Entstehung sehr schwer zu erkennen sind? Ist jeder Schub eigentlich mit einer starken CRP Erhöhung verbunden?

Ich selber hatte bisher zwei Schübe, aber vor oder der letzte mit der Diagnose. Deshalb kann ich nicht selber wirklich auf Erfahrungen zurück greifen. Gefühlt war der zweite Schub, der der die Diagnose brachte, aber etwas, was sich langsam aufgeschaukelt hat.

Grüße
Karin

[Kati]

Hallo Karin,

das kann man gar nicht so pauschal beantworte und ist sehr individuell.
Da wird Dir hier im Forum sicherlich von sehr verschiedenen Erfahrungen berichtet.

Bei mir waren das manchmal wandernde Gelenkschmerzen, manchmal ein rotes Auge und dann zusätzlich ein erhöhter CRP-Wert.
Auch wurden Schübe durch vorangegangene grippale Infekte getriggert. Schlussendlich waren bei mir dann aber immer die Nieren betroffen und es mussten dann wieder harte Geschütze aufgefahren werden (mittlerweile bin ich aber seit 10 Jahren schubfrei dank Rituximab, aber die Nieren sind leider kaputt)

LG Kati

[Karin 123]

Danke Kati. Ich glaube, das war auch eine blöde Frage, weil zu allgemein gefasst.

Würde mich aber trotzdem von euch erfahrenen GPAlern interessieren, wie es bei euch war. Wenn ihr Schübe hattet, haben sich die angeschlichen, mit kleinen, eher schwachen Symptomen oder war der Schub rummssss da. Wusstet ihr immer, dass das ein Schub ist oder sagte der Arzt eines Tages, ihr CRP ist aber enorm hoch? Wie klar und eindeutig merkt man das? Oder kann es auch unklar, klein oder diffus sein?

Grüße
Karin

[ruth]

Liebe Karin!
Zwar habe ich kein GPA, sondern EGPA, aber ich antworte trotzdem mal, die beiden Erkrankungen sind ja ähnlich. Bei mir haben sich die Schübe bisher immer während einer Cortison-Reduzierung gezeigt, sie sind schleichend verlaufend, sodass es sehr schwer war, sie zu erkennen. Letztlich waren dann die EOS erhöht, da stand es dann fest. Vorher ging es langsam und schleichend los, mit schlechterem Allgemeinbefinden, Erkältungssymptomen, Kopfschmerzen, Nebenhöhlenproblemen, Luftnot, aber alles nicht sehr stark, es steigerte sich dann über Wochen. Mein damaliger Rheumatologe hatte noch festgestellt, dass auch meist eine Gamma-GT-Erhöhung auf einen Schub hinwies. Bisher konnte man die Schübe immer mit einem Cortison-Stoss gut therapieren.
Liebe Grüsse,
Ruth

[Karin 123]

Danke Ruth. Bei dir triggert es also die Kortisonreduktion. Hast Du es denn mal mit Sachen wie Rituximab probiert? Kann das das auch nicht in Schach halten?

Der Arzt in der Reha sagte, daß viele Menschen mit Vaskulitis nach ein wenig Eingewöhnung damit, schon wissen, wenn ……, dann ….. also ein Gefühl dafür entwickeln, daß sich da was zusammenbraut …… aber bei GPA wäre das leider nicht so. Das wäre das Chameleon unter diesen Krankheiten.

[Carla2001]

Hallo Karin,
der Arzt hat recht, nach einer gewissen Zeit und gewissen Zahl an Schüben bekommt man ein Gefühl dafür, ob zB. eine verstopfte Nase oder sich schlapp fühlen, oder ein angeschwollenes Gelenk oder, oder..... ein Schub ist oder nur ein anderes infektiöses Geschehen.
Wichtig ist es dann ehrlich mit sich zu sein...... und sich einen Schub nicht schön reden..... Natürlich ist mir ein Infekt lieber als ein Schub.....
Ich habe zum Glück nicht mehr viele Schübe, aber jeder kündigt sich anders an.
Wieso der Arzt das bei der GPA nicht so sieht, weiß ich nicht. Sie gehört ja auch zu den Vaskulitiden.
LG Henni

[ruth]

Hallo, liebe Karin!
Rituximab habe ich noch nicht probiert, ich nehme Cortison und MTX, das hilft mir bisher sehr gut.
Liebe Grüsse,
Ruth

[Karin 123]

Hallo Carla,

da sagst du was. Der Faktor „Schübe sich kleinreden“ ist sicher auch da. Ebenso wie gleich ins Drama zu gehen.

Ging denn jeder Schub mit einer massiven Erhöhung der Entzündungswerte bei euch einher? Das wäre doch mal ein handfestes Kriterium.

Grüße
Karin

[Carla2001]

Hallo Karin,
ob sich die Entzündungswerte massiv erhöhten weiß ich gar nicht genau. Da sie aber auch bei jedem Schnupfen hochgehen hilft das nur bedingt.
Im HNO-Bereich merke ich dann vermehrte Borkenbildung.... aber eben sehr individuell.
Oder eine dick angeschwollene, stark schmerzende Hand....

LG Henni

[Karin 123]

Hallo Henni,

das hat bei Dir also fast ein Schema mit dem es gilt vertraut zu werden. Kann ich mich reindenken.

Ist das bei anderen auch so? Immer die gleichen Symptome oder kommt das auch mal an ganz anderer Stelle raus als beim letzten Schub?

Grüße
Karin