Hallo Sammy,
diagnostiziert habe ich GPA seit 08.21..
Rituximab bekomme ich seit ca. 1,5 Jahren.
Kortison habe ich schon lange abgesetzt. Ich nehme lediglich noch Amitryptilin(sowohl neuropatisches Schmerzmittel als auch Anti-Depressiva) und ein Hepatitis-Mittel(Entecavir), da ich angeblich mal eine Hepatitis gehabt habe(ich kann mich nicht daran erinnern), sowie Bisoprolol (Betablocker) da meine Pumpe zwischenzeitlich der Meinung war mal so ein paar Schläge zu vergessen.
Am Anfang hat man mir Cyclophosphamid(9x), Kortison etc. verabreicht, aber da gab es in meinem Zustand glaube ich auch keine Alternative.
Meine Beeinträchtigungen beschränken sich weitestgehend auf mein peripheres Nervensystem.
Damit man mich vielleicht besser einsortieren kann, ich bin 60 Jahre alt und männlich. War bis vor 2 Jahren topfit und immer sportlich unterwegs.
Das ist leider Geschichte.
Bin aber jeden Tag mehrere Kilometer zu Fuß unterwegs (dank sei meinem Hund!).
Das hilft extrem. Nicht zu viel, aber auch nicht zu wenig!
Ich bin jemand, der echt nicht ängstlich ist, aber diese Erkrankung so ganz ohne Medikamente finde ich schwierig.
Mein Rheumatologe sagt auch, dass man das dann(in ca. 2 Jahren) gut kontrolliert mal versuchen sollte.
Naja mal sehen.
Liebe Grüße
Gramipol
Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...
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Gramipol
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Ralle04
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...
Hallo,
zu der Frage nach Infekten bei Immunsuppression durch Rituximab kann ich folgendes sagen:
Ich (GPA, Rituximab seit 2018), 65 Jahre, Rentner) hatte Mitte Februar 2023 Corona. Als Medikament erhielt ich nach Empfehlung meines Rheumatologen durch meinen Hausarzt Paxlovid-Tabletten. Mein Verlauf war mild, wahrscheinlich aufgrund der Medikamente. Da ich als ganz spezieller Fall eines GPA-Patienten auch noch Probleme mit meiner Hirnanhangdrüse (Hypophyse) habe, hatte ich in Absprache mit meinem Endokrinologen (Hormonspezialist) meine Hydrocortison-Dosis (Cortison-Variante für Hypophysengeschädigte, nicht zu verwechseln mit Prednisolon) für einige Tage erhöht. Der einzige Nachteil war, dass ich zwischenzeitlich Probleme mit meinen Augen hatte und etwas „überdreht“ war, was möglicherweise daran lag, dass ich über einen zu langen Zeitraum eine zu hohe Dosis Hydrocortison genommen hatte. Aber nach relativ kurzer Zeit war alles wieder ok.
Ob ich bei einer weiteren Corona-Infektion auch wieder einen milden Verlauf haben würde, weiß ich natürlich nicht.
Darum bin ich immer noch sehr vorsichtig.
LG Ralf
zu der Frage nach Infekten bei Immunsuppression durch Rituximab kann ich folgendes sagen:
Ich (GPA, Rituximab seit 2018), 65 Jahre, Rentner) hatte Mitte Februar 2023 Corona. Als Medikament erhielt ich nach Empfehlung meines Rheumatologen durch meinen Hausarzt Paxlovid-Tabletten. Mein Verlauf war mild, wahrscheinlich aufgrund der Medikamente. Da ich als ganz spezieller Fall eines GPA-Patienten auch noch Probleme mit meiner Hirnanhangdrüse (Hypophyse) habe, hatte ich in Absprache mit meinem Endokrinologen (Hormonspezialist) meine Hydrocortison-Dosis (Cortison-Variante für Hypophysengeschädigte, nicht zu verwechseln mit Prednisolon) für einige Tage erhöht. Der einzige Nachteil war, dass ich zwischenzeitlich Probleme mit meinen Augen hatte und etwas „überdreht“ war, was möglicherweise daran lag, dass ich über einen zu langen Zeitraum eine zu hohe Dosis Hydrocortison genommen hatte. Aber nach relativ kurzer Zeit war alles wieder ok.
Ob ich bei einer weiteren Corona-Infektion auch wieder einen milden Verlauf haben würde, weiß ich natürlich nicht.
Darum bin ich immer noch sehr vorsichtig.
LG Ralf