Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Sammy
Beiträge: 173
Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Sammy » Do Jul 06, 2023 8:12 am

Hallo zusammen,
was die Mittel zur Stärkung des Immunsystems betrifft, gibt es wohl auch unterschiedliche Meinungen. Meine Ärzte haben mir durchaus zu Kurkuma, Ingwer, Kreuzkümmel usw geraten um mein Immunsystem zu unterstützen. Laut der Rheumatologin setzen diese Mittel an anderer Stelle an und stärken den Allgemeinzustand. Aber es gibt halt auch bei Medizinern unterschiedliche Ansichten. Ich vertraue meiner Ärztin voll und ganz und fahre bisher auch sehr gut damit. Mein täglicher Ingwershot mit Kurkuma ist bei mir gesetzt und ich fühle mich sehr gut! Meine Blutwerte sind sehr gut und mein Allgemeinzustand ist auch prima. Aber es hat natürlich auch mit gesunder Ernährung zu tun. Und die stärkt ja auch das Immunsystem :-)

LG Sammy

Karin 123
Beiträge: 312
Registriert: Sa Jul 09, 2022 3:42 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Karin 123 » Do Jul 06, 2023 8:34 am

Lieber Omega,

das tut mir sehr, sehr leid. Ich selber würde alles versuchen, zu einem anderen Rheumatologen zu wechseln. Auch wenn es nicht einfach sein wird, wegen der Knappheit der Rheumatologen. Da hilft nur hartnäckig bleiben. Und - wenn du eine gute Versorgung willst - musst du oft weit fahren.

Bleib am Ball. Lass dich nicht kleinkriegen.

Grüße
Karin

Hope
Beiträge: 742
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Hope » Do Jul 06, 2023 10:14 am

Sammy hat geschrieben:
Do Jul 06, 2023 8:12 am
was die Mittel zur Stärkung des Immunsystems betrifft, gibt es wohl auch unterschiedliche Meinungen…….Aber es gibt halt auch bei Medizinern unterschiedliche Ansichten.
Insbesondere gibt es unterschiedliche Mittel zur Stärkung des Immunsystems; wer sich nicht auskennt, fährt gut mit gesunder Ernährung und sollte ansonsten seinen Rheumatologen fragen.

Sammy
Beiträge: 173
Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Sammy » Do Jul 06, 2023 11:00 am

Hallo Hope,
ich schau mir regelmäßig die Sachen von den "Ernährungs-Docs" an. Das ist sehr interessant und hilfreich.
Gruß Sammy

Wolke
Beiträge: 317
Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Wolke » Do Jul 06, 2023 11:38 am

Hallo Marie,
ich hatte ein Rezidiv und habe es entgegen der Annahme der Ärzte nur mit Cortison (momentan 1 mg) geschafft, die Krankheit wieder in den Griff zu bekommen. Ich habe auf Zucker verzichtet, täglich Naturjoghurt gegessen und mache Intervallfasten.

Hallo Hope,
70%ige Schokolade esse ich inzwischen wieder. Nervennahrung 😊
Tut mir leid mit deinem Rheumatologen, da bin ich mal wieder glücklich über die meisten meiner Ärzte, die ich mir im Laufe der Jahre gesucht habe und die oft ganzheitlich denken.

Liebe Grüße
Wolke

Marie
Beiträge: 37
Registriert: Do Apr 06, 2023 10:55 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Marie » Do Jul 06, 2023 2:09 pm

Hi Wolke!
Ich schicke dir mal ne PM!

Gramipol
Beiträge: 41
Registriert: Fr Apr 07, 2023 2:33 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Gramipol » Do Jul 06, 2023 9:16 pm

Hallo Zusammen,

selbstverständlich ist eine ausgewogene und entzündungshemmende Ernährung ein wichtiges Standbein.
Also kein Zucker, Schweinefleisch etc...!
Nach der Meinung meines Rheumatologen ist jedoch Rituximab der Gamechanger und das Mittel der Wahl.
Alleine mit Ernährungsumstellung würde ich mich nicht trauen die ganze Sache anzugehen.
Mein Rheumatologe hat mir auch geraten meine Rituximab-Behandlung noch mindestens 2 Jahre wieder zu führen.
Wenn ich hier die Beiträge einigermaßen gut und gewissenhaft recherchiert habe, hat Rituximab bei vielen von euch(die es bekommen) die Lage deutlich geändert.

Ich drücke allen hier im Forum die Daumen, dass ihr eure "Gesundheit" noch lange erhalten könnt!

Und ich bin absolut dankbar, dass es dieses Forum und den Austausch gibt!
Ich wäre sonst mit vielen Dingen nicht so gut klar gekommen.

Grüße
Gramipol

Sammy
Beiträge: 173
Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Sammy » Fr Jul 07, 2023 9:07 am

Hallo Gramipol,
darf ich fragen wie lange du schon Rituximab bekommst? Und nimmst du zusätzlich noch andere Medikamente wie zB. MTX?
Meine Rheumatologin hat mir auch gesagt noch mindestens 2 Jahre Rituximab und dann sehen wir mal wie die Lage ist. Zusätzlich habe ich aktuell noch 15mg MTX. Das soll evtl im Winter nochmal reduziert werden wenn alles gut läuft. Für die Nebenhöhlen nehme ich nach wie vor das Cortisonhaltige Nasenspray.
Ich habe mittlerweile von einigen Patienten gehört, die inzwischen ganz ohne Medikamente auskommen und damit seit einigen Jahren keine Probleme haben. Sie müssen nur vierteljährlich zur Kontrolle um rechtzeitig reagieren zu können sollte es zu einem Rezidiv kommen.
Darauf setzte ich meine Hoffnung.
LG Sammy

Wolke
Beiträge: 317
Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Wolke » Fr Jul 07, 2023 10:57 am

Hallo Gramipol,
ich wollte nicht den Eindruck erwecken, mit der richtigen Ernährung wird man wieder gesund. Schön wärs.
Es ging hier nur um die Frage von Marie mit der Darmsanierung.
Ich habe übrigens keinen Wegener sondern Riesenzellarteriitis. Und hatte davor viele Jahr lang MTX. Es ist auch nicht sicher, dass es künftig weiterhin ohne Zusatzmedikation geht.
Viele Grüße
Wolke

Marie
Beiträge: 37
Registriert: Do Apr 06, 2023 10:55 pm

Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Marie » Fr Jul 07, 2023 10:01 pm

@Gramipol: habe dir eine PM geschickt!

Antworten