Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Wolke
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Wolke » Mi Jul 05, 2023 11:54 am

Hallo,
ich halte auch nichts von Globuli, Nahrungsergänzungsmitteln und Ähnlichem.
Und an alle Neuen der Hinweis, das Immunsystem bei Vaskulitis NICHT mit Mitteln stärken.

Wolke
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Wolke » Mi Jul 05, 2023 12:05 pm

Ich habe meinen Darm übrigens mit Zuckerverzicht und täglichem Naturjoghurt saniert. 😉

Karin 123
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Karin 123 » Mi Jul 05, 2023 12:35 pm

Hallo zusammen,

ich selber habe auch noch nie Globuli genommen und war vor ganz, ganz langer Zeit nur einmal bei einem Heilpraktiker. Hat mich wenig überzeugt, aber viel gekostet. Trotzdem schwören viele Menschen darauf. Dann denke ich mir, der Placebo ist doch eines der wirksamsten Medikamente.

Gleichzeitig war Wissenschaft nie „fertig“. Alle „Wahrheiten“ dort haben ein Ablaufdatum, werden irgendwann korrigiert, anders interpretiert, negiert, erweitert …..die Medizingeschichte ist voll davon. Insofern nehme ich auch dort die „Wahrheiten“ nicht so fest. Aber es ist das beste, was wir haben. Wir glauben das so lange, bis es sich als falsch erweist. Mehr gibts nicht. Mag sein, daß Heilpraktiker da was gefunden haben, was über die Schulmedizin hinausgeht. Ich will das gar nicht mal ausschließen, aber was ich bisher, auch von Freunden, so mitbekomme, lockt mich wenig.

Was sie aber meistens haben, ist eine ganzheitliche Sicht. Das vermisse ich manchmal in der Schulmedizin. Gibt zwar Ansätze, aber nicht mehr.

Mit meiner GPA habe ich mir aber eine sehr gesunde Lebensweise zugelegt. Ich achte sehr auf Ernährung, auch auf einen gesunden Darm (ist für alles gut, obwohl ich nicht glaube, dass man eine GPA damit heilen kann. Ich habe gelernt, meinen Körper sehr viel mehr zu spüren und mit ihm in Kontakt zu sein. Das ist glaube ich etwas, was nur ich kann und wo ich den Ärzten auch sehr, sehr hilfreich sein könnte. Manchmal bei guten Ärzten nimmt man das Ernst. Aber die Kochrezeptmedizin ist leider auch weit verbreitet. Unterm Strich überzeugt es mich aber doch mehr als die Alternativen.

Grüße
Karin

Karin 123
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Karin 123 » Mi Jul 05, 2023 12:41 pm

@ Yvonne: ich fürchte, ich habe dich mit meinem Beitrag etwas weiter vorne hier vielleicht in die Flucht geschlagen. Das tut mir sehr leid. War nicht meine Absicht. Möglicherweise warst du aber gestern bei der John Grube Stiftung dabei. Das würde mich freuen, wenn du dich nun traust, etwas genauer hinzuschauen.

omega
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von omega » Mi Jul 05, 2023 1:20 pm

Hallo, ich komme grade vom Rheumatologen, zu dem ich seit 9Jahren mit der Diagnose GPA gehe. Nehme 10mg MTX und 1,5mg Prednisolon. Eure Beiträge helfen mir grade sehr, nachdem ich nur noch sprachlos, wütend und traurig über die °Behandlung "
in der Praxis war. Vom Arzt nichts gesehen. Die Sprechstundenhilfe übernahm es. Schön und gut, ich kann verstehen, daß die hohe Belastung in den RHPraxen irgendwie bewältigt werden muß. Aber nicht so: Meine Frage nach Schmerzmitteln: Ibu oder
Novalgin wurde so beantwortet: Es tut mir leid, aber in ihrem Alter und mit Gpa ist Ibu nicht angesagt (mein Alter muß ihr nicht Leid tun, ich bin ü70),aber sie fragt bem den Arzt nach. Was bei raus kommt ist, Verschreibung von IBU6oo.
Gelernt habe ich auch von der Sprechstundenhilfe, daß GPA keine Schmerzen macht, weil es ja nur eine Entzündung der kl Blutgefäße ist. Nach neun Jahren natürlich völlig neu für mich....Vor allem das miit den Schmerzen (Ich kann damit für mich nur noch ironisch umgehen)
Weiter gehts mit Fragen von mir, zu denen sie jeweils raus muß. Immerhin sie fragt beim Arzt nach.
Der Schluss: so, ihre Zeit ist um.

Das Fazit von Gesundwerden kann ich nur unterschreiben. Vor Allem: Es ist unser Körper, unser Projekt. Wir nehmen es in die Hand. Aber sprachlos, wütend und traurig darf ich sein. Dann folgt mit Hilfe dieses Forums wieder die Klarheit, was ich für mich zu tun habe.
In diesem Sinne: Sturm draußen hier im Norden, bei mir auch Sturm innen.... aber ich halte mich fest!

Omega

ANCA
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von ANCA » Mi Jul 05, 2023 2:59 pm

Noch zum Thema Globuli und so...

https://youtube.com/watch?v=IK5BZdnqMDU&feature=share7

...und wer es etwas spitzer mag...

https://youtube.com/watch?v=pU3sAYRl4-k&feature=share7

Bitte nur in homöopathischen Mengen konsumieren!!!
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Hope
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Hope » Mi Jul 05, 2023 6:16 pm

Hallo Omega,
ich habe Dir eine PN geschrieben.
Hope

Marie
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Marie » Mi Jul 05, 2023 9:15 pm

@wolke: hast du denn durch die Darmsanierung irgendeine verbesserung der Erkrankung gespürt?

@gesundwerden: wofür ist denn dieses 2L mireg?
Hast du da einen effekt wahrgenommen?

Hope
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Hope » Mi Jul 05, 2023 10:06 pm

Hallo zusammen,

durch Maries Post ist mir erst aufgegangen, dass Du, Gesundwerden, eine Mikroimmuntherapie machst.
Da ich nicht weiß, was sich dahinter verbirgt, möchte ich hier nochmal Wolke zitieren.
Wolke hat geschrieben:
Mi Jul 05, 2023 11:54 am
….
Und an alle Neuen der Hinweis, das Immunsystem bei Vaskulitis NICHT mit Mitteln stärken.
Du, Gesundwerden, solltest die o.g. Therapie daher mit Deinem Rheumatologen besprechen, damit es sich nicht um ein Mittel handelt, dass das Immunsystem anregt und so die Entzündungen befeuert.

Typisches Beispiel für ein solches Mittel ist Echinacea, das wohl bei einem sehr großen Teil unserer Bevölkerung im Winter in der Hausapotheke zu finden ist, bei uns jedoch eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes hervorrufen kann.

Weihrauch, das gerne von Patienten mit RA genommen wird, kann sich bei uns ungünstig auswirken.



Mit dem Verzicht auf Zucker scheint man die Bakterienkultur in unserem Darm besonders gut zu beeinflussen. Leider bin ich nicht so gut wie Wolke. Doch auch Äpfel wirken sich positiv aus.

Darf ich Dich, Gesundwerden, noch fragen, auf welches Mittel Dein Rheumatologe Dich neben Prednisolon noch eingestellt hat?

Gute Nacht
Hope

Marie
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Re: Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

Beitrag von Marie » Mi Jul 05, 2023 10:28 pm

Nach dem, was ich grad gelesen habe, heizen einige Mittel der Mikroimmuntherapie das Immunsystem nicht an, sondern bremsen es…

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