Leider neu dabei mit Wegener und ein bisschen unsicher...

[Plumpaquatsch]

Hallo Yvonne,
ich kann mich Karin, Sammy und Gramipol nur voll und ganz anschließen. Am Anfang nichts wissen, Fehldiagnosen, dann Diagnose seltene Krankheit, keiner da, der das schon hatte - da ist es schon besser, sich auch selbst zu informieren und nachzufragen. Ohne mein eigenes Zutun wäre ich nicht hier im Forum gelandet.

Auch bei mir hat sich die Sichtweise aufs Leben geändert, ich lebe in der Gegenwart und freue mich über Kleinigkeiten und Situationen, die ich nun viel intensiver wahrnehme. Empfinde jetzt, da die Akutphase vorbei ist, mehr Dankbarkeit für alles. Und ich weiß, wo es im Notfall Hilfe gibt.

Du solltest nun mit jeder weiteren Rituximab-Infusion eine Verbesserung spüren. Mir hat RTX sehr gut getan. Positiv fällt mir auf, wieviel Energie du in dieser Phase in Bezug auf deine Arbeit hast. Ich sehe das als gutes Zeichen, denn bei mir war das ganz anders.
Die Immunsuppression ist natürlich nicht ohne. Eine Infektion einfangen wäre nicht so gut. Frag am besten nochmal nach.

Drücke dir die Daumen für die weitere Therapie. Liebe Grüße Plumpaquatsch

[Wonnie75]

Danke ANCA, deinen Beitrag zu lesen hat mir wirklich - ohne Flachs - jetzt den Abend nochmal verschönert. Danke!!! Du hast die richtige Einstellung!

Meine Blutwerte habe ich grade nochmal angeschaut. Die waren bis zur Diagnose super gut (halt normales großes Blutbild, CRP war da immer unauffällig). Bei Anca stand aber was, das muss ich nochmal rausziehen. Der Rheumadoktor hat dann natürlich die Spezialwerte gecheckt, die waren dann - vor allem PR3 - äußerst stark erhöht. Jetzt habe ich grade das aktuellste Blutbild in der Hand, und lustigerweise ist echt noch einiges mehr erhöht. Aber der Doc hat nix dazu gesagt bzw. hatte wegen keinem der Werte Bedenken und meinte: "Blut haben wir ja erst gemacht, machen wir dann nächste Woche wieder neu". Das beruhigt mich dann auch wieder. Grade einiges vom Urin ist da nicht in der Norm, aber ich denke mal, er hätte schon reagiert oder mich auf etwas hingewiesen oder oder... Kreatinin ist auf jeden Fall passend und von einer Nierenbeteiligung wird nicht ausgegangen. Dies wird in einem Befundschreiben unter anderem auch an einem PET-CT festgemacht, das ich bekommen habe vor kurzem.

Plumpaquatsch: Ich war körperlich echt immer fit. Also energiegeladen und alles. Die Schmerzen in den Gelenken waren alles, was ich hatte (halt noch meine Migräne, die ich schon seit meiner Kindheit habe). Ich bin total froh, dass ich arbeiten kann, aber ich habe schon Schiss. Ich bin in der Wiedereingliederung (die Sepsis und der Abszess haben mich dann doch viel mehr ausgeknockt als Wegener) und gehe nicht so viele Stunden in die Schule. Ich denke, ich werde hier auch wirklich nochmal überlegen. Ich will mir jetzt akut nichts einfangen, das wäre einfach blöd. Ich gehe mit Maske, vermeide Nähe zu allen anderen im Schulhaus (zum Glück kleine Schule) und lasse sämtliche andere Dinge mit Menschenansammlungen. Aber die Arbeit tut mir wahnsinnig gut, muss ich andererseits auch sagen. Und er Doc meinte: Es ist auch nicht verwerflich, Gutes für seine Psyche zu tun. Aber ich soll halt aufpassen.

Wart ihr denn schon oft im KH wegen Infektionen?

Liebe Grüße und euch allen einen schönen Abend und ein noch schöneres Wochenende! Hier soll es sehr heiß und sonnig werden.

[Karin 123]

Ich war noch nie im KH wegen einer Infektion und habe auch während der gesamten Therapie keinen Infekt gehabt.

Gruß
Karin

[ANCA]

Hey, guten Abend,

ich will mich auch nochmal zu Wort melden.
Den Eindruck zu vermitteln, dass das hier eine große Party für mich ist, will ich nicht.
Meinen Bezug zur Krankheit konnte ich auch erst aufbauen, als das Schlimmste vorbei war. ... ... Und das hat für mich (+) ein halbes Jahr gedauert.
Ich hatte schwer mit mir selbst zu kämpfen. Sei es andere, die nicht verstanden, wie ich neuerdings ticke/funktioniere, oder ich selbst, der nicht verstand warum schon wieder die Batterie leer ist, oder die körperl. Sensoren spinnen.
Denn dann hat man erst die Möglichkeit sich mit allem anderen auseinanderzusetzen, was einen betrifft, oder was für einen (als Individuum) WIRKLICH wichtig ist.

Naja, ich wollte nur noch mal relativieren, dass wir hier nicht auf ner Klassenfahrt sind, aber das weißt du sicherlich selbst. XD

Grüße,
ANCA

[Wonnie75]

ANCA, ja, also vom Klassenfahrt-Feeling bin ich auch weit entfernt. Schon klar. Aber positive vibes sind trotzdem nicht schlecht, ohne dass man irgendwas verschleiert.

[Plumpaquatsch]

Guten Morgen Anca,
wir haben gestern etwa zur gleichen Zeit geschrieben, deshalb hab ich deinen Eintrag erst danach gesehen.
Also ich finde, du hast es wunderbar auf den Punkt gebracht, kann ich zu 100 Prozent unterschreiben: Predni und RTX als Wendepunkt, dass mit der Diagnose der wichtigste Schritt getan ist und die Tipps, um etwas entspannter zu werden…genau so ist es. Das liest man auch nach vier Jahren noch mit zustimmendem Kopfnicken.

@Yvonne: Ich hatte seit 2018 keine schwerwiegende Infektion, weder Covid noch Grippe, immer mal wieder entzündete Ohren, mal Halsschmerzen und Schnupfen, auch 1-2 mal im Jahr tatsächlich Schüttelfrost für je eine Nacht, am Morgen war alles wieder gut. Ich habe aber auch wenig persönlichen Menschenkontakt, da ich allein lebe und derzeit nicht arbeite und wegen GPA eine befristete E- Rente beziehe.

Viele Grüße Plumpaquatsch

[Karin 123]

Hallo Yvonne,

Wenn ich und andere hier von durchaus auch positiven Erfahrungen, von durchgreifenden Änderungen von Sichtweisen auf das Leben, vom Prioritäten setzen und entdecken von Lebensfreude auf andere Art berichten, dann wollten wir Dir wohl ein wenig Mut machen bzw. die Angst nehmen, sich mit der Krankheit zu beschäftigen. Du hast ja in Deinem Eingangspost geschrieben, dass Du Dir gar nicht sicher bist, wieviel Du überhaupt wissen willst.

Es war ein langsamer und tiefer Prozess. Wo man in den Abgrund geschaut hat, sich selbst gespürt, seine Angst zugelassen und das Ganze wirklich in sich hat arbeiten lassen. Mit positiv Denken und good vibes hat das eher weniger zu tun. Bei dem einen geht man rein und durch, bei dem anderen vermeidet man genau das. Die Änderung von der ich redete und ich vermute auch ANCA kamen durch das tiefe Hinschauen und ich denke, wir wollten Dir damit die Angst nehmen und ermutigen, dich damit zu konfrontieren. Das ist ein langer und tiefer Prozess, der ein Schauen in den Abgrund vermutlich sogar voraussetzt. Und er hat lange gedauert. Bei mir bestimmt auch ein halbes Jahr. Es ist wie ein neu ausrichten von einem Kompass. So zumindest mein Weg.

Aber wie ich schon schrieb, das ist sehr individuell. Kann mir auch vorstellen, dass sich so jemand regelrecht ins Elend reingroovt und dann im Jammerquark hängenbleibt. Vielleicht hast Du das auch gemeint, wenn Du sagst, ich weiß nicht, wieviel ich wissen will. Da muss jeder selber schauen. Für mich wäre es ohne genaues hinschauen nicht gegangen. Ich bin so. Warum? Das Wissen verschafft mir ein Gefühl von Sicherheit und Orientierung. Andere sind vielleicht anders. Denen geht es gut, wenn sie genau nicht so tief hinschauen. Hab da ruhig Vertrauen in Dich selbst und lass es so kommen, wie es will. Ich denke, dann passt es schon.

Grüße
Karin

[Anda126]

Hallo Yvonne,
auch meine Geschichte gleicht deiner so ziemlich genau. Ob der Zeitraum, die Beschwerden und auch die Diagnostik (nur zum Glück ohne Granulome), ich verstehe deine Ängste und Sorgen nur zu gut, wie alle hier im Forum. Aktuell kann ich sagen, dass es mir tatsächlich wieder ganz gut geht. Meine Medikation musste bisher einmal angepasst werden, da ich immer wieder leichte Schübe hatte, aber seit Anfang Mai habe ich gelenke-technisch Ruhe. Ab und an habe ich mal wieder ein Druck auf dem rechten Ohr, was mich seit Januar 2022 begleitet... aber auch das ist kaum noch spürbar. Mir hat dieses Forum soooo wahnsinnig geholfen und selbst mein Rheumatologe schaut inzwischen hier rein. Ich bin froh, dass es das Forum und so liebe Menschen gibt, die mir bei meinen Unsicherheiten helfen und durch eigene Erfahrungen einen Weg aufzeigen.
Du machst das Richtige und falls du mal verunsichert bist, dann zögere nicht und stell deine Fragen.
LG
Annika

[gesundwerden]

Hallo Yvonne,

ich hatte die Diagnose GPA schon im Jahre 2008 als 44-jähriger erhalten, und zwar an einer süddeutschen Uniklinik. Lange habe ich mich nicht mit der Materie beschäftigen wollen und habe stur die Anweisungen der Ärzte befolgt. Das schützt einem vor übertriebenem Grübeln.

So richtig akzeptiert hatte ich nicht die Aussage einer Ärztin, dass GPA (damals Wegener) einen das ganze Leben begleitet. Ich gab mir der Illusion hin, dass ein einmaliger Vorfall war, und war für die kontrollierte Reduktion der Cyclophosphamid und Azathioprin-Dosis sehr offen.

Wie es dann so kommt hatte ich ein schweres Rezidiv in 2014 mit Einklemmung des Sehnerves und fast vollständigen Verlusts der Sehkraft auf einem Auge. In einer Uniklinik in Baden-Württemberg bekam ich Zugang zu dem von mir sehr geschätzten Rheumatologen, bei dem ich 2 mal im Jahr in einer ambulanter Sprechstunde den Status und die Anpassung der Medikation besprechen kann.

Er hatte eine Serie von Rituximab-Infusionen angeordnet und mich auf ein anderes Medikament für die Erhaltungstherapie eingestellt, da Azathioprin bei mir nicht wirkte. Die Lebensdosis von Cyclophosphamid habe ich überschritten, so dass Rituximab durch die erweiterte Indikation das einzige Präparat für starke Schübe verbleibt, und das wirkt ja richtig gut!

In 2016 hatte ich nochmal einen Schub, der ähnlich behandelt wurde. Dann war es 7 Jahre ruhig (ausser Nasennebenhöhlen-OP).

Im April dieses Jahres flammte es wieder auf, und diesmal sagte der Rheumatologe (ambulant), dass ich versuchen soll ohne KH-Einweisung und Rituximab klarzukommen (die KHs nehmen einen sowieso nur, wenn man ausgeprägte Nebensysmptome hat im HNO, nephrologischen oder neurologischen Bereich).

Seitdem habe ich mich eingehend in die Diagnostik und Therapie von GPA eingelesen, und es belastet mich nicht psychisch. Mir ist klar geworden, dass ich selbstbestimmend werden muss. Das liegt auch daran, dass es als gesetzlich Versicherter sehr schwierig geworden ist Termine beim HNO oder niedergelassenen Rheumatologen zu bekommen. Vor allem die Dosierung (Stoßtherapie, Reduktion) von Prednisolon erfordert viel Fingerspitzengefühl. Ich habe auch PR3-AK und cANCA als IGeL-Leistung in Anspruch genommen.

Ganz wichtig erscheint mir die Problematik einer stark verminderten Darmbarriere (auf Englisch "Leaky Gut") und die Auswirkungen von mRNA-Impfungen gegen Covid-19 anzugehen! Mein Heilpraktiker hat mir eine 6 monatige Darmsanierung angeordnet, um die Bakterienkultur zu normalisieren. Zitat vom HP: "Ohne eine gesunde Darmflora werden Sie den GPA-Schub nicht los!" Zur regelmässigen Laboranalyse der schulmedizinischen Parameter fügt sich jetzt also der Stuhlprobentest (Enterosan) hinzu.

Um der möglichen Beteiligung der Corona-Impfungen am Schub entgegenzuwirken hat er mir homöopathische Globuli (Name der Apotheke vom Admin entfernt) verschrieben. Als Mikroimmuntherapie noch 2LMIREG von Labo Life.

Fazit:
- offen sein für Hilfe auch ausserhalb der Schulmedizin
- nicht die Erhaltungstherapie vermindern ("GPA ist nachtragend")
- informieren, und das ganze als persönliches Projekt angehen, ohne Emotionen!

Mit positiven Grüßen, und alles Gute,

gesundwerden

[ANCA]

Hallo Gesundwerden,

danke, dass du so detailliert deine Historie und den Umgang mit der Krankheit geschildert hast!
Es ist gut auch über die Rezitive zu sprechen, weil die das Beurteilen des Absetzens von Erhaltungstherapien nochmal kritischer ins Licht rückt.

Bei Globuli stellen sich mir zwar die Nackenhaare auf, aber wenn dich diese Einnahme in deiner Gefühlslage stärkt, sei es dir gegönnt.

Ich denke, es hat sich weit bestätigt, dass

- nicht die Erhaltungstherapie vermindern ("GPA ist nachtragend")

die tragende Säule jeder GPA sein sollte.

Beste Grüße und alles Gute,
ANCA