Neu mit GPA

[Marie]

Eine Frage noch eben: ab wann habt ihr die volle Wirkung von MTX bemerkt?
LG

[Sammy]

Hallo Marie,
erstmal herzlich willkommen im Forum. Meine Diagnose steht seit Herbst 2021. Bin gerade etwas in Zeitdruck, darum nur eine kurze Antwort zum Thema Kaffee:
Als leidenschaftliche Kaffeetrinkerin war das für mich auch ein Thema und ich habe anfangs auf Kaffee verzichtet, weil es überall zu lesen war. Nach Rücksprache mit mehreren Rheumatologen trinke ich jetzt wieder Kaffee. Zwei bis drei große Tassen täglich. Laut der Ärzte ist das kein Problem. Natürlich nicht kannenweise
Wichtig ist laut meiner Ärzte, dass man sich wohlfühlt!
Mir geht es damit sehr gut.
Auch insgesamt lebe ich eigentlich fast wie vorher auch. Ich behalte meinen Körper dabei gut im Auge und genieße aber trotzdem das Leben. Ich gehe in die Sauna, in Konzerte und auch sonst zu allen Veranstaltungen. Wenn neben mir einer niest und schnieft gehe ich einfach woanders hin. Aber da ist jeder Mensch anders und muss seinen für sich richtigen Weg finden-
LG Sammy

[ANCA]

Hi Sammy,

kleiner Einwurf von mir. Ich finde es toll, dass du so gut mit dem normalen Leben weiterkommst.
Kaffee trinke ich auch weiterhin. Manchmal gute 3 Pötte am Tag. ABER NICHT SONE TEERPAMPE, sondern eher dünner. Ich stürze mich dieses Jahr im Sommer auch in zwei Konzerte. Freue mich schon mega drauf.

Alles Gute,
ANCA

[Marie]

Danke für eure Antworten!
Ich möchte auch weiter rausgehen, auf Konzerte etc. Sonst macht man sich noch kränker!
Muss nur lernen, nicht ständig an die Zukunft zu denken…. Was wäre, wenn…. Bringt nichts und kostet zu viel Kraft!

[ruth]

Hallo, liebe Marie!
Herzlich willkommen auch von mir.
Zwar habe ich keine GPA, aber die EGPA ist sehr ähnlich. Seit 2002 schon begleitet mich diese Krankheit. Vielleicht macht dir das ein bisschen Mut. Nach Endoxan nehme ich jetzt seit 2003 schon MTX, die höchste Dosis war 25 mg, bin jetzt seit Januar bei 7,5 mg (immer als Tabletten), dazu Cortison 5 mg. Mir ist es im Laufe der Jahre immer besser gegangen, ich würde sagen, ich führe mit meinen 71 Jahren inzwischen ein ziemlich normales Leben. Ich hatte auch einfach Glück, dass meine Diagnose schnell gestellt wurde, stationär im Krankenhaus, wo ich noch heute ambulant in Behandlung bin.
Also, nur Mut.
Alles Gute wünscht
Ruth

[Marie]

Danke Ruth!
Deine Nachricht macht tatsächlich viel Mut!

[Karin 123]

ANCA, mit den Konzerten (wo ich früher immer zu finden war) bin ich noch auf der Schwelle. So ganz trau ich mich noch nicht, aber es juckt mich. Ich gehe mittlerweile auch wieder regelmäßig schwimmen, ganz normal in Restaurants und vieles andere mehr. Die Vorsicht ist aber fest implementiert immer dabei. In Fahrstühle steige ich immer als letzte und wenn sie mir zu voll sind, lass ich sie fahren. Nachdem ich einige Male als erste eingestiegen war, dann wurde es voll und ich hab da hinten regelrechte Anwandlungen bekommen oder bin auch mal durch die Menge verzweifelt wieder rausgestürmt. Ich schaue, daß mir Menschen nicht zu nah kommen und bei Schniefern/Hustern ergreife ich die Flucht. Hände waschen ist fest etabliert, wenn ich nach Hause komme und unterwegs fasse ich mir nicht mehr ins Gesicht. Irgendwann werden das Automatismen auf die ich mich auch verlassen kann.

[kk9979]

Hallo,

ich bin auch neu diagnostiziert, habe noch Probleme mit der Situation mit den Medikamenten. So, wie Karin123 schrieb, bin ich da auch noch nicht soweit wegen dem Rituximab. Ist ja alles neu und man muss erst dazu lernen. Als ich Rituximab Anfang diesen Jahres bekommen habe, hat man mir von Menschenansammlungen abgeraten und zur Maske geraten, habe ich erstmal so gemacht. Man muss sich mit neuer Krankheit, neuen Medikamenten erstmal reinfitzen. Neue "Anweisungen" habe ich noch nicht, da ich noch keinen Kontrolltermin hatte.

Ich taste mich langsam lang vor, habe z.b. meine Maske dabei...handle nach Bauchgefühl....meist ist es am Wochenende im überfüllten Supermarkt die Maske. In den kleineren Geschäften nicht. Restaurantgänger bin ich nicht so, aber ich war auch schon im vergangenen Jahr im Restaurant und im Eiscafé...das war entspannt, war ja dann sowieso im Außenbereich....und ich war mit Freunden auch Radfahren, am See oder im Zoo. Konzert wäre jetzt noch nicht so mein Ding, zumal ich auf die nächsten Anweisungen meines Arztes warte.....Na ja, eine kleine Theateraufführung, die draußen war auf Sitzplätzen, ging auch....man konnte den Stuhl auch noch verrücken....also verpasst habe ich nichts, aber bin eben noch etwas vorsichtig....

Hatte auch das Problem, dass sobald ich eine Infektion habe ( Angina, Magen-Darm) spielen meine Werte verrückt und fahren Achterbahn...auch ohne Rituximab....

Wie läuft es bei dir so auf Arbeit? Hast du auch Fatique? Ich kämpfe damit, ich dachte immer, dass es mit der immunsuppressiven Behandlung besser wird, aber es hat sich nicht gegeben bisher......Vormittags geht es noch, ab Mittag ist der Energielevel schon ganz weit unten und abends habe ich das Gefühl ich habe einen Triathlon bewältigt und schlafe schon so zeitig, wie ein kleines Kind....mit Sport musste ich auch vieles Streichen, weil die Energie nicht da ist...ich bin dann auf Rad fahren umgestiegen.

[Zongo]

Liebe Marie,

ich habe auch GPA. Wurde vor gut 4 Jahren gestellt. Allerdings keine typischen Symptome sonder „nur“ eine renale Beteiligung. Mit Dialyse und Plasmapherese, Prednisolon und Cyclophosphamid. Das volle Programm.

Deine Zeilen wegen der Suche nach einem Rheumatologen sind hart zu akzeptieren. Ich denke bei einer sorgfältigen (!) Blutuntersuchung durch den Hausarzt würden bei GPA sofort alle roten Lampen angehen. Bei mir wurden auch die Rheumawerte festgestellt. C-ANCA etc.

Das auswertende Labor hat bereits computerisiert den Hinweis auf den Laborbericht geschrieben, dass das Vorkommen bestimmter Werte typisch für GPA und ähnlich unschöne Erkrankungen ist.

Mit diesem Hinweis geht es mit einer Notfalleinweisung in die nächste Klinik mit Rheumatologie. Und da wird die Sache dann in dem Griff genommen. Ich hatte in wenigen Stunden bereits die erste Infusion mit 1000 mg Prednisolon im Arm.

Dieses möchte ich jedem empfehlen, der Zweifel daran hat was los ist. Ein Bluttest kann hier wirklich Klarheit bringen. Und eine Biopsie natürlich dann auch.

Mir ist kein Fall von GPA bekannt, der nicht mit entsprechenden ANCA Werten einhergegangen ist.

Herzliche Grüsse,

Mario

[Gramipol]

Hallo Marie, und kk9979,

ich hatte am Anfang eine Konzentrationsspanne von max. 1 Stunde.
Hat gedauert aber wurde mit der Zeit besser.
Mittlerweile komme ich ganz normal durch den Tag.
Bin aber abends immer total platt.
Ist Freitags ganz besonders schlimm, deswegen wenn was unternehmen dann am Samstag.
Aber da kann man ja mit umgehen.
Nächsten Donnerstag darf ich wieder in die Klinik zwecks Rituximab.
Da hab ich dann mehr Probleme. Das spült bei mir jedes Mal die Erinnerungen an die ersten Krankenhausaufenthalte hoch.
Naja so ist jeder individuell.
Aber das Leben an sich lass ich mir nicht vermiesen.
Ich versuche ein normales Leben zu führen.
Manchmal muss man halt nein sagen.

Liebe Grüße
Gramipol